Kjære dagbok, du er min dagbok. Denne bloggen er det eneste stedet jeg har klart å skrive ned det som skjer, og det jeg tenker. Jeg har prøvd å føre dagbok mange ganger, både før Odin og etter Odin ble født. Men etter en periode glir det bare ut. Men på denne bloggen har jeg vært imponerende konsekvent, og har loggført mye av det som har skjedd de siste 2,5 årene. I dag leste jeg gjennom det jeg har skrevet de siste dagene, og det kjennes allerede litt ut som om det er noen andres ord. De siste dagene har hodet mitt vært et stort kaos, og jeg husker nesten ikke hva jeg skrev her inne på torsdag og fredag. Derfor er jeg så utrolig glad for at jeg har denne bloggen, for da kan jeg ta vare på hendelsene, tankene, minnene, følelsene. Så jeg skriver vel så mye for min egen del som for å oppdatere dere andre. Men jeg er glad for at jeg via bloggen kan oppdatere dere alle – for det sparer oss for mange runder med å si det samme til alle. Og å dele nyheter er fint når nyhetene er gode, men det er ikke like gøy å fortelle gang på gang når ting ikke går slik vi håper. Så kjære dagbok, jeg er glad jeg har deg.
Vi har forøvrig hatt en fin dag hjemme. Barna har det godt, og vi foreldre har det godt etter forholdene. I dag har vi både hatt besøk av og vært på besøk til nærmeste familie – og det er fint. <3 Odin er så morsom for tiden, og finner på mange sprell. Han sprader rundt i huset og prater for seg selv. Stadig vekk ser vi at han synger, f.eks. Lille Petter Edderkopp, til seg selv med bevegelser. Han er bestemt og egenviljen er absolutt på plass. Også hermer han etter det vi gjør, og det er fantastisk morsomt å se. Favoritten nå er å late som han skal suge med sugeapparatet sitt. Han drar emballasjen av sugekateteret og måler opp sugemålet ved å holde suget opp i lufta og vurdere lengden. Så suger han liksom i munnen sin. Så skal han bytte sugekateter. Og han har lært seg å bytte sugekateter helt selv, og uten å ta på det nye kateteret. Snart ordner han vel alt med trachen selv.
Vi er hjemme! Hjemreisen gikk over all forventning. Barna var stort sett fornøyde, men med økende uro etter hvert som vi nærmet oss hjem. De siste milene var det sutring, gråting, suging og oppkast. Men det var glemt i det vi kom hjem. Odin var SÅ glad for å være hjemme. Han bare strålte i det han kom inn i gangen. Og det var skikkelig gjensynsglede med både hus og leker. Han har med jevne mellomrom sagt “hjem” siden vi kom til Gardermoen på torsdag – så han har nok hatt litt hjemlengsel. Nå blir det forhåpentligvis en rolig søndag, og barnehagestart på mandag.
I morgen er den store avreisedagen, og fredag blir det bronkoskopi for å få status på Odins luftveier. Mye av pakkingen og logistikken er unnagjort. Det er mye utstyr som skal med. Heldigvis bli barnas mormor med som pakkesel, hjelper, barnevakt og moralsk støtte. Jeg gruer meg for reisen, oppholdet, undersøkelsene, og ikke minst resultatene. Dette er så nervepirrende at jeg har gått med en klump i magen en god stund nå.
Hver kveld ligger jeg og tenker på hva som står foran oss. Jeg går mentalt igjennom det praktiske rundt pakking, reising og opphold. Men stort sett fabulerer jeg om hva som kan skje. Oftest drømmer jeg om at vi skal få gode nyheter. Drømmescenarioet er at de forteller at Odin ikke lenger er avhengig av pustehjelp, og at vi kan trappe ned og bort på hjelpen, frem til trakeostomien kan fjernes. Jeg vet ikke om dette er et realtistisk alternativ en gang. Men enn så lenge er jeg “lykkelig uvitende”, og kan derfor tro og håpe at han er bedre. Jeg må drømme mens jeg kan.
Sist vi var på Rikshospitalet var resultatene så nedslående at det tok piffen ut av oss. Da reise vi nedover full av optimisme, med en gutt som kunne være uten respiratoren 4 timer i døgnet. Så kom vi hjem med en gutt som var angstpreget og utslitt. Og vi fikk klar beskjed om at Odins lungesituasjon ikke hadde bedret seg på det siste året. Da vi kom hjem var både Steinar og jeg utslitt og skuffet. Vi ville helst være alene, og ble svært asosiale. Det var en tøff tid. Etter forrige tur på Riksen har Odin vært på respiratoren 24/7. Denne gangen håper/tror vi at legen i det minste vil la oss prøve kunstig nese igjen.
Om ei uke reiser vi sørover, og jeg kjenner at reisenervene allerede er i gang. Planen er å fly ned tidlig torsdag 17. november, og bronkoskopi på fredag. Men først må Odin holdes/bli frisk. Eller det vil si, han er egentlig frisk. Men som barnehageunger flest er han full av snørr, og snørr betyr også sliming i trakeostomien. Og vi er svært usikre på hvor mye slim som er greit.. For det første frister det ikke å gjennomføre selve reisen dersom det er voldsomt mye slim. Vi liker ikke å kjøre bil på dager med mye slim, så å ta fly frister lite. For det andre er det ikke sikkert anestestilegene ønsker å legge han i narkose dersom det er mye slim, det sa de klart i fra om ved forrige kontroll på Riksen. Og for det tredje er det ikke sikkert lungelegen klarer å se det hun skal dersom det er mye slim i luftveiene. Så poenget er at Odin bør ha så lite slim som mulig! Vi forsøker å ta våre forhåndsregler, og han har ikke vært i barnehagen denne uka – og han har nesten ikke vært utenfor ytterdøra. I tillegg har vi sendt en slimprøve til dyrkning, for å se om det er noe som bør behandles. Vi håper og tror reisen neste uke kan gjennomføres, men vi må ta det som det kommer.
Ellers er Odin stort sett i fin form. Enkelte dager den siste uka har vært svært gode “spisedager”. Altså dager der han spiser godt mtp. mengde, kaloriinnhold – og gjerne våger smake på ny mat. Stort sett spiser han det samme hver dag: barnegrøt (vil ikke ha vanlig havegrynsgrøt osv), brødskive/polarbrød med smør og leverpostei (ingen andre pålegg), fruktsmoothie (spiser ikke fersk frukt). Det varierer fra dag til dag om han vil smake på middagen, og ev. spise det samme som oss. Dersom han ikke vil smake/spise vår middag får han ofte middagsglass. Men stadig oftere smaker og spiser han ny middag. I går spiste han pølse med aioli, og forrige uke spiste han Tandori Chicken. Favorittmiddagen hans er Bacalao. Så han kan hvis han vil. I tillegg gir vi han tilbud om næringsdrikk etter hvert måltid. Dette er kaloririk fullernæring for barn, og går ofte ned på høykant. Sist vi var på Rikshospitalet ytret de ønske om at han burde gå opp i vekt.
Både Odin og vi går litt på veggen av å være her hjemme hele tiden. Dagene blir nok litt ensidige når han ikke får vært med ungene i barnehagen, og heller ikke får ut. Men vi forsøker å finne på ulike aktiviteter, og Odin styrer ofte showet. Favorittene nå om dagene er puslespill-legging, leke med Tuvas vippestol, kjøre tog og bygge togbane, bygge tårn med klosser, se album om seg selv, synge og danse! Han koser seg når han leker på Tuvas rom, for der er det litt andre leker enn han egentlig bruker for tiden. Og i dag puslet han der inne for seg selv, mens jeg ryddet på kjøkkenet. Det er herlig å kunne gi han litt rom for selvstendig lek, og la han være “alene”.
Lillesøster Tuva har det bare fint. Hun spiser mer fast føde, og syns det er topp med nye smaker! Og hun er nok storebrors største fan. For som hun følger Odin med blikket når han holder på med sitt. I går hadde de sin første “skikkelige” samtale. Det er tydelig kommunikasjon mellom dem med både blikk og lyder. Det er skikkelig koselig å se.
I dag er vår fantastiske Odin hele 25 måneder. Han er et lur tullebukk, som elsker å fjase. Den siste tiden har favorittene vært: å klatre i sofaen, kaste sofaputene utover gulvet og leke “gulvet er lava”, lege med tog og bygge togbane, tegne, Lodde og Linn på tv (sikkert sett hver episode 100 ganger), sandkasselek, dissing, å hjelpe til, dansing og å se på bilder av seg selv. Han har blitt mer selvstendig og konsentrert i lek. Han smaker på litt ny mat, men vil helst spise ca det samme hver dag.
Han snakker mer og mer, og ord som han bruker nå er: mamma, pappa, Tuva (Tia), Odin (Ndin), hjelp (jæp), hei, hadet, au, hjem (jæm), bæ (sau), ko (ku), tørst (tøst), onkel (nkel), tante (dante), disse, ape, mjau (mæv), bad, og voff, I tillegg prøver han seg stadig på både nye navn og ord på oppfordring. Han har en time med logoped hver uke i barnehagen. Det er morsomt å høre hvilke forventninger han har til logopedtimene, for han gir henne respiratorreima og strener inn på grupperommet når hun kommer. Og han sitter i ro på stolen sin så lenge de holder på. Han trives i barnehagen generelt og. Han blir tryggere og tryggere, og lærer så mye av både barna og de voksne.
Formen er stort sett fin, men det har vært voldsomt mye slim den siste uka. Mye suging, og mange inhalasjoner – døgnet rundt. Sliming og suging er jo rutine, men det er så gørr når det kommer når han holder på å sovne på kvelden, eller kl. 01 eller 04 på natta, eller rett etter han har spist et godt måltid. For slim fører til hosting – og hosting fører ofte til brekking – og brekking fører ofte til oppkast. Det er kjedelig å skifte på både gutt og seng sent på kvelden, og det forstyrrer nettene hans. Nå suger vi ofte når han sover, ofte uten at han våkner. Nattevaktene har fått prøvd seg litt ekstra i det siste. Ila den siste uken har vi også hatt flere kanyleskift, og et av dem fordi vi mistenkte en slimpropp i kanylen.
Vi snakker en del om, og tenker mye på, den kommende turen til Rikshospitalet. Vi reiser nedover 17. november, og Odin skal undersøkes den 18. november. Derfor vil jeg prøve å samle litt tanker ved å skrive et innlegg på statusen nå. Først vil jeg skrive litt om det som har skjedd, og det som er ståa nå. Det vil nok bli litt repitisjon, men og kanskje gjøre det lettere å forstå hva vi står ovenfor. Så vil jeg skrive litt om det vi tror og håper vil skje på og etter Rikshospitalet. Dere må ta det jeg skriver her med en klype salt, for dette er langt utenfor vår kompetanse – til tross for at vi føler oss både som sykepleiere og leger til tider.
Hjertet
Odin var på Rikshospitalet i juni. Der lukket de ASDen hans, altså hullet i hjertet. Etter lukkingen har vi vært på to ekko cor (ultralyd av hjertet) på St. Olavs, med positive resultater. Og ved sist samtale med lege på Rikshospitalet fortalte han at de nå anser Odin som hjertefrisk!! Det er jo helt fantastisk. Og det innebærer blant annet at ved neste kontroll på Riksen ser de ikke behov for å ta ekko. Odin har en planlagt hjerteundersøkelse juni 2017, et år etter lukkingen. Men forhåpentligvis kan det bli siste sjekk av hjertet.
Lungene er langt mer komplisert, og jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne. Odin har vært på to bronkoskopier ved Rikshospitalet. En bronkoskopi er en undersøkelse der de kikker ned i luftveier og lunger med et lite kamera. Den første bronkoskopien, mars 2015, viste et sammenfall av venstre hovedbronkus. Altså luftveien til venstre lunge klapper sammen. Fra mars 2015 til juni 2016 har Odin klinisk blitt mye bedre. Dvs. vi har trappet ned på trykket fra respiratoren, pustefrekevensen hans har roet seg, han har luftet ut co2 godt og trenger ikke ekstra oksygen. Men undersøkelsen i juni 2016 viste at innvendig var det ingen endring. Skuffelsen var derfor svært stor da vi i juni fikk vite at han egentlig ikke var bedre likevel.. Jeg syns fremdeles det er vanskelig å tro at tross all fremgang er han ikke bedre. Men legen var svært tydelig, “situasjonen er helt uendret”.
Odin har en alvorlig bronkomalasi. Malasi betyr oppbløtet vev. En bronkomalasi kan skyldes 1) mykt vev eller 2) noe som klemmer bronkien. I Odins tilfelle er det noe som klemmer på bronkien, trolig hjertet. At bronkien ligger i klem gjør at et lite parti av bronkien er sammenklappet, og bare åpner seg ved innpust og klapper sammen igjen ved utpust. Dvs. at selv om bronkien er sammenklappet går det noe luft inn og ut av venstre lunge. Trykket fra respiratoren skal gjøre at det går mer luft inn i venstre lunge, og legene mener at røntgenbilder viser en mer luftholdig venstrelunge ila det siste året. Siden januar 2016 har Odin har et trykk (PEEP) på 8 cm h2o. Ved sist bronkoskopi så legene at dette trykket ikke er nok til å åpne bronkien. For å åpne bronkien må de ha et trykk (PEEP) på minst 20 cm h2o. Dette trykket er så høyt at det vil skade høyre lunge, så Odin kan ikke ligge med så høyt trykk.
Hjertet og lungene
Venstre bronkie er klemt av Odins hjerte. Hjertet hans, da spesielt høyre side, er unormalt stort da det har måttet pumpe ekstra blod, og ekstra hardt, pga. ASDen og Pulmonal hypertensjon (høyt lungetrykk). I tillegg er hjertet hans dreid mot venstre. Ved sist ekko på St. Olavs, september 2016, så kardilogen at høyre side har normalisert seg i størrelse. Og det gir indikasjon for å ta en ny bronkoskopi. Da det kan være at hele hjertet har blitt mindre, som igjen kan bety at det klemmer mindre/ikke klemmer på bronkien.
Øvre luftveier
Sist vi var på Rikshospitalet kikket de også på de øvre luftveiene. Og de beskrev de som underutviklet. Ved kontroll på St. Olavs i juli sa en ØNH-lege at strupehodet var mindre enn alderen skulle tilsi, men vi forsto det ikke som om det var kritisk. Likevel valgte vi i samråd med legene ved St. Olavs å trappe ned til en mindre trakeostomikanyle (fra 4 mm til 3,5 mm indre diameter). Da vil det passere mer luft forbi kanylen og opp via de øvre luftveiene. Luftpassasje er det som skal til for at luftveiene skal få utvikle seg. En bonus er at det i tillegg blir mer lyd, da mer luft passerer stemmebåndene. Under den kommende bronkoskopien skal en ØNH-lege ved Rikshospitalet vurdere øvre luftveier.
Hva vi tror og håper
Jeg tenker fort litt sort/hvitt, selv om jeg vet at verden ikke er sånn. Men i mitt hode er han bedre – eller ikke. Og er han bedre så har jeg fort for å tenke at han er frisk. Jeg håper derfor at legene skal si at hjertet har blitt så mye mindre at bronkien ikke lengre ligger i klem. Jeg vet ikke om jeg tror at nyhetene kan være så gode, for all erfaring sier at ting tar tid. Men siden de vil ha han inn til ny undersøkelse etter kunn 5 måneder betyr det (i mitt hode) at de mener at noe kan ha endret seg på denne tiden. Jeg håper derfor at vi skal kunne dra fra Rikshospitalet med, i det minste, en avtale om å prøve på kunstig nese igjen. Steinar er noe mer tilbakeholden, og mener at Odin fremdeles har såpass anstrengt pust (han puster med hele kroppen, tydelige inndragninger på mage/bryst) at han ikke forventer stor forbedring. Og når vi diskuterer situasjonen er jeg enig i mange av Steinars argument, men samtidig sitter det noe, langt inni meg, som sier at nå MÅ Odin blir bedre. Nå skal han bli kvitt all denne ballasten. Og samtidig må jeg minne meg selv på at vi skal leve her og nå, og ikke tenke at trachen må bort for at vi skal ha det fint. Som en påminnelse til meg selv deler jeg dette bildet fra i sommer. Odin, jeg og respiratoren i sklia. We can do it!
Lenge siden sist, men alt er bra her. Odin er barnehage-snørrete, men ellers frisk. Snørr for han medfører ekstra slim i trachen også, så det blir både en del suging og inhalasjoner.
Denne uka har det vært kaldt, med gradestokken under null til langt på dag. Vi er usikre på hvor mye kulde Odin tåler, og er derfor litt restriktive. Respiratoren har nedre temperaturgrense på 5 grader.. hvis vi skal følge den kommer vi oss ikke ut i vinter. Men vi skal prøve oss frem, så tar vi det derfra. I helga har det vært mildvær, og det har vi benyttet. I går var vi på høsttur til Innerdalen og i dag har vi lekt oss ute. Her på Ålvundeid har vi ei hinderløype, og en del av løypa er et langt rør. Det har vi krøpet igjennom alle mann (unntatt Tuva). Odin først og en av oss etter med respiratoren.
Vi har fått innkalling til Riksen i midten av november. Der blir det ny bronkoskopi, for å se om Odins hjerte fremdeles klemmer venstre bronkie. Det blir nok en gang veldig spennende!! Så får vi håpe Odin holder seg frisk. Snørr og slim kan være nok til at de ikke kan gjennomføre undersøkelsen..
Min favorittgutt i HELE verden ble 2 år i dag. I dag, klokka 10:44, var det 2 år siden de hentet ut en liten tass fra magen min. Keiser Odin gråt i det han kom ut, men så ble han fryktelig stille. Jeg vet ikke hvor lenge det varte, men etter to mislykkede intuberingsforsøk fikk han endelig trukket pusten selv, og barnegråt fylte operasjonsstua. Da han var to timer gammel fikk jeg se han skikkelig for første gang – og jeg tror det sa pang. Fra det øyeblikket var han verdens fineste. <3
I dag har vi feiret han slik han fortjener. Og jeg er så glad for å kunne si at han, og vi, har hatt en skikkelig bra dag. Det første Odin gjorde i morgest var å løpe inn på stua, hvor han ble møtt av masse ballonger. Han gikk bare rundt og smilte og pekte på ballongene. Til frokost fikk han se en bursdagsvideo vi hadde laget til han, med videosnutter av han selv. Etter frokost fikk han pakke fra Tuva, men han var egentlig mest fornøyd med kortet. Det var et musikk-kort, som han spilte så mye at jeg er forbauset over at det fremdeles har batteri igjen. Så var han i barnehagen. Der feirer de med samling og sang – og selvsagt fikk han krone. Etter barnehagen fikk vi besøk, og vi hadde middagsselskap (får-i-kålens dag), og kakelag! Den nærmeste familie feiret med oss i dag, og de som ikke hadde mulighet i dag kommer på lørdag. Odin stråler når han er i sentrum, og han viser seg frem fra sin beste side, med smil, dansing og mye kos. I dag, for første gang tror jeg, var gaver interessant. Og han har fått så mye fint, en skikkelig heldiggris! Bursdagskaka var fin, men heldigvis rakk pappaen å redde småfingrene som ville ta på kakelyset :p Han ville ikke spise kake, men han smakte litt på bestemors vafler. Og resten av ettermiddagen lekte han med de nye lekene sine, leste i nye bøker og kosa seg på fanget. Det var en sliten tass som la seg i kveld. Så nå blir det godt med langhelg, vi har tatt han fri både fredagen og mandagen.
Han er i fin form, og godt humør om dagene. Men er skikkelig snørrete. I flere dager nå har det vært bare snørr, og lite slim. Men i ettermiddag har vi sugd mye, og han har kastet opp pga. slim to ganger. Så i skrivende stund hører jeg på sentrifugeringa fra vaskemaskina. 😉 Men til tross for både suging og oppkast, og feber nå etter han la seg, er humøret upåklagelig! For en type!
