september 2016 Archives

Hjem29.09.2016

2 år

Min favorittgutt i HELE verden ble 2 år i dag. I dag, klokka 10:44, var det 2 år siden de hentet ut en liten tass fra magen min. Keiser Odin gråt i det han kom ut, men så ble han fryktelig stille. Jeg vet ikke hvor lenge det varte, men etter to mislykkede intuberingsforsøk fikk han endelig trukket pusten selv, og barnegråt fylte operasjonsstua. Da han var to timer gammel fikk jeg se han skikkelig for første gang – og jeg tror det sa pang. Fra det øyeblikket var han verdens fineste. <3

I dag har vi feiret han slik han fortjener. Og jeg er så glad for å kunne si at han, og vi, har hatt en skikkelig bra dag. Det første Odin gjorde i morgest var å løpe inn på stua, hvor han ble møtt av masse ballonger. Han gikk bare rundt og smilte og pekte på ballongene. Til frokost fikk han se en bursdagsvideo vi hadde laget til han, med videosnutter av han selv. Etter frokost fikk han pakke fra Tuva, men han var egentlig mest fornøyd med kortet. Det var et musikk-kort, som han spilte så mye at jeg er forbauset over at det fremdeles har batteri igjen. Så var han i barnehagen. Der feirer de med samling og sang – og selvsagt fikk han krone. Etter barnehagen fikk vi besøk, og vi hadde middagsselskap (får-i-kålens dag), og kakelag! Den nærmeste familie feiret med oss i dag, og de som ikke hadde mulighet i dag kommer på lørdag. Odin stråler når han er i sentrum, og han viser seg frem fra sin beste side, med smil, dansing og mye kos. I dag, for første gang tror jeg, var gaver interessant. Og han har fått så mye fint, en skikkelig heldiggris! Bursdagskaka var fin, men heldigvis rakk pappaen å redde småfingrene som ville ta på kakelyset :p Han ville ikke spise kake, men han smakte litt på bestemors vafler. Og resten av ettermiddagen lekte han med de nye lekene sine, leste i nye bøker og kosa seg på fanget. Det var en sliten tass som la seg i kveld. Så nå blir det godt med langhelg, vi har tatt han fri både fredagen og mandagen.

Han er i fin form, og godt humør om dagene. Men er skikkelig snørrete. I flere dager nå har det vært bare snørr, og lite slim. Men i ettermiddag har vi sugd mye, og han har kastet opp pga. slim to ganger. Så i skrivende stund hører jeg på sentrifugeringa fra vaskemaskina. 😉 Men til tross for både suging og oppkast, og feber nå etter han la seg, er humøret upåklagelig! For en type!

0 kommentarer

Tuva26.09.2016

Tuva 4 måneder

Plutselig har det gått 4 måneder siden lillesøster kom inn i familien vår. Hun veier 6150 gram og er 63 cm. På samme alder veide Odin 6300 gram og var 66 cm. Tuva har et bart bakhode, babyhår i nakken og begynner å få nytt hår på toppen. Odin hadde hanekam og hockey. Jeg se flere likheter mellom Odin og Tuva på denne alderen. Da Odin var 4 måneder var det kort mellom smil og gråt, og han likte en finger å gnage på – og slik er det hos Tuva nå. Mange ting er selvsagt ulike også, for da Odin var 4 måneder var han intubert etter ny operasjon i magen. Så han sov mye, og var på høye doser Morfin og Midazolam.

Tuva er ei herlig lita jente. Hun smiler og ler. Den 21.09. fikk vi SKIKKELIG babylatter for første gang. Verdens fineste lyd. Hun liker rangler, å se seg selv i speil, barnetv, smokken, puppen, å sitte oppreist/bli holdt opp så hun kan følge med +++ Hun spiser fortsatt godt, så vi har det ikke travelt med å innføre fast føde. Hun trives på lekematta, og vil gjerne både snu rundt (men får ikke helt til å gå fra rygg til mage enda) og rotere rundt (både på mage og rygg roterer hun ca 90 grader). Hun sover korte dupper på dagtid, men har natt fra ca 19 – 06, og i mellom der spiser hun 3-4 ganger.

Odin er glad i søstra si, men syns ikke hun er såå spennende. Han gir gjerne kos, og han følger med at hun blir med oss hvis vi skal ut osv. Og han sier tydelig i fra at hun skal ligge på lekematta, sitte i stolen sin, eller skifte fang. Foreløpig har han bare fått henne til å gråte en gang, men det blir vel flere med tid og stunder.

Til sist kommer noen bilder av Tuva fra i dag. Tuvisen vår <3

1 kommentar

Hjem17.09.2016

Familie

Familie for meg er kos og latter
En mann, en kone, en sønn, en datter
Og det best av alt – solstrålesmil fra våre små skatter

De gir livet mening og glede. <3

3 kommentarer

Hjem15.09.2016

Mama, jæp-æ

I dag har Odin satt sammen sine første ord! 😀 Han har lenge sagt jæp (hjelp) eller versjonen jæp-æ, som jeg tror betyr mer hjelp mæ. Men i dag sa at “mama, jæp-æ”. Det var stor stas for oss foreldre, og etter iherdige oppfordringer (les: mas) sa at også papa, jæp-æ. Og han sier det ikke bare som skravling, men han ber oss om hjelp til spesifikke ting. På tirsdag hadde vi forresten møte med logoped og spesialpedagog, så nå skal Odin ha oppfølging fra dem i barnehagen, 3 timer per uke. Som en støtte til språket har vi begynt med tegn-for-tale. Jeg skal skrive litt mer om det senere.

Ellers er det vel sikkert flere som lurer på hvordan det gikk på mandag. Beklager for at jeg ikke har oppdatert. Vi var på St. Olavs for ny status på hjerte og lunger. Kardiologen klappet faktisk i hendene av glede (og for å underholde Odin), da hun fortalte at høyre siden av hjertet hans har blitt mindre. Det var de nyhetene vi håpet på! For det betyr at lukkingen av ASDen i juni har hatt positiv effekt på hjertet hans. Vi er usikre på om hele hjertet er mindre, eller om det bare er at høyre og venstre side er mer proposjonale, og at det betyr at høyre side slipper den ekstra belastningen på volum. Trykket er fremdeles litt høyt, da Odin har en “avflatet septum”, altså skillevegg mellom høyre og venstre hovedkammer er flatere enn den skal være. Poenget er uansett at nå har de indikasjon for å sende Odin på ny bronkoskopi. Så håper vi at det blir mulig å ta en ny titt ned i lungene hans allerede i høst. Dessverre behøver ikke disse gode resultatene å påvirke bronkien i stor grad, for det kan også være hjertets plassering og unormale rotasjon som komprimerer bronkien. Vi vet ikke om bronkien har blitt/blir bedre – men nå som høyre hovedkammer har krympet så kan bronkien bli/ha blitt bedre. Mandagens resultater betyr derfor at det kan være bedring, eller bedring i sikte. Men vi får vente i spenning ei god stund til…..

Ellers gikk kontrollen over all forventning. Odin gråt en del da vi skulle inn til ekko, men lot seg distrahere av både Drømmehagen og vafler. Kardiologen var veldig flink til å ta seg god tid, og lot han både ta litt på utstyret og styre litt i sitt eget tempo. Altså trengte vi ikke presse han inn i en ubehagelig situasjon. Etter på tok vi røntgen thorax, og da satt han fint og rolig i ei lita “trapp”. Ingen tårer! Og til sist snakket vi med en sykepleier fra hjemmerespiratorteamet og en barnelege, og også da var Odin i storform. Sykepleieren kommenterte at hun ikke hadde sett han så avslappet og tillitsfull. De ga han tid til å leke og styre med sitt, også oppsøkte han dem etter hvert. Og først etter en del lek og tull lyttet og kjente legen på han. På tirsdag snakket vi med psykologen fra BUP, og vi ble enige om å avslutte oppfølgingen derfra siden det gikk så bra. Så er det opp til oss å være strenge neste gang vi skal sørover, slik at Odin får en best mulig opplevelese der også. Vi vet ikke helt hva som har skjedd som gjorde at denne kontrollen gikk så fint, men det kan være en kombinasjon av: tryggere etter barnehagestart, vi har forberedt han hjemme med lekedoktor-sett og bøker, vi forberedte han før kontrollen ved å snakke/mime det som skulle skje, alle tok seg god tid slik at Odin fikk styre tempoet osv.

0 kommentarer

Hjem11.09.2016

Trondheimshelg

Vi har hatt ei kjempefin helg i Bartebyen. Odin har kosa seg skikkelig med mye oppmerksomhet og mange fine opplevelser. Vi har vært MYE med familie og venner, og Odin stråler når han er midtpunktet. Selv om han nå må dele rampelyset med lillesøster. 😉 Ellers har vi shoppa litt (selvsagt!), spist mye godt, sovet litt lite, og lekt i både sol og regn.

I morgen er det ny kontroll på St. Olavs. Det blir ultralyd av hjertet, røntgen av lungene og samtale med barnelegen. Vi er veldig spente på ekkoen. I morgen kan vi få vite om hjertet til Odin har blitt mindre etter lukking av ASDen i juni. For å oppsummere litt: da vi var på Rikshospitalet i juni lukket de hullet i hjertet hans. Odins hjerte var unormalt stort, blant annet på grunn av økt belastning pga. ASDen. Hovedproblemet til Odin er at det store hjertet hans klemmer bronkien til venstre lunge, derav behovet for respiratoren og trakeostomien. Håpet er derfor at hjertet hans skal ha blitt mindre. Så morgendagens undersøkelse er FOR spennende. Huff.. hardt for hjertet til mor dette 😉

Til sist vil jeg dele et bilde av Odin og en av hans små venninner <3

0 kommentarer

Hjem02.09.2016

Friday

Nok en barnehageuke er over, og det går bedre og bedre i barnehagen. De siste dagene har visst Odin sluppet seg løs, og blitt “en skikkelig barnehagegutt”. Han har vært i mer samspill med de andre barna. Det er veldig fint å høre for mor og far, som med tungt hjerte leverer fra seg en gråtende gutt på morran… Heldigvis sier de at det går fort over, og at han koser seg resten av dagen. I dag har vi hatt ansvarsgruppemøte med flere instanser representert. Det er fint å sitte på møte med flinke folk som samarbeider for å gjøre hverdagen best mulig for Odin.

Vi avsluttet fredagen med oppdagelsesferd (+sopptur) i skogen like ved her vi bor. En herlig fredag ettermiddag, der hele familien kosa seg (Tuva sov for det meste da).

God helg!

1 kommentar