Hei, kikker bare innom for en kort oppdatering etter sykehusbesøk forrige fredag. Vi var på planlagt kontroll på St. Olavs.
Vi dro til sykehuset ca en time før første kontroll, for ungene elsker lekerommet på førskolen (Gata). Det er et fint og velutstyrt lekerom – så det faller naturlig nok i smak hos to små. Odin liker best Playmobile (politi, sjørøverskip ect) og store biler. Tuva koser seg med lekekjøkken og dukker. De følger kjønnsrollene sine.
På ventrommet til kardiologen begynte Odin å bli slapp. Han ville sitte på fanget, og vi kjente ca feberen stige. For ila kort tid ble han febervarm, og var veldig slapp. Men vi fikk inn til kardiologen for en ultralyd av hjertet. Odin ville ligge på mammafang under undersøkelsen. Og kanskje fordi han ikke var helt i form syns han ikke noe særlig om å bli undersøkt. Så han sutret og maste om at han ville være ferdig. Odin har jo lukket et hull i hjerte, så de sjekker at devicen sitter på plass. I tillegg vil kardiologen måle lungetrykket (det som gjorde Odin skikkelig syk da han var baby). Men, som vanlig, fikk han ikke målt lungetrykket. Det var ingen tegn til at det skulle være forhøyet, men så lenge han ikke fikk målt kan vi ikke være sikker. Kardiologen vil se på Odin igjen om et år.
Tuva skulle også gjennom en sjekk. Hun ble sjekket for ASD (den hjertefeilen Odin hadde) som baby, fordi ASD kan være arvelig. Så ble det sagt at hun hadde/kanskje hadde et hull hun også. Og derfor ville de sjekke henne igjen nå. Men hullet (hvis det var et hull) var borte. Så hun er å anse som hjertefrisk, og trenger ingen videre kontroller.
Etterpå gikk turen ned til Barn Intensiv. Der ble vi som vanlig møtt av kjente og kjære sykepleiere og leger. Odin var i grei form først, og hadde tid til å sjekke ut litt leker og tulle litt med sykepleieren. Men så ble han slapp igjen, og lå bare på pappafang resten av kontrollen. Planen var å snakke om nedtrapping av CPAP og noe nytt utstyr. Vi voksne fikk snakket, men Odin var lite interessert i å prøve de nye tingene.
Men for å gjøre en lang utgreiing (bittelitt) kortere så ble resultatet av samtalen med legen dette:
MÅLET ER AT ODIN SKAL VÆRE UTEN RESPIRATOR PÅ DAGTID ILA FEBRUAR 2020!
Nå skal vi trappe opp ca 2 timer på kunstig nese hver måned. Det vil si at nå i starten av september hadde Odin ca 4 timer på kunstig nese per dag. I oktober skal ha han 6 timer på kunstig nese per dag. Og sånn fortsetter vi, til han er på kunstig nese ca 14 timer i døgnet – altså hele dagen. Dette er selvsagt med forbehold om at han tåler det – og er i god form.
Det er jo superspennende og fint. Og kjempeskummelt. Legen på Riksen holder fast at det er for å gi han best mulig lungekapasitet i fremtiden at han bør ha respiratoren nå. En av legen på St. Olavs var mer redd for akutt sammenklapping nå. Så de er ikke bare positive. Selv om det er et samlet legekorps som mener at dette skal vi prøve nå.
Skal prøve å oppdatere litt jevnlig. 🙂 I tilfelle det fortsatt er noen som klikker seg innpå her av og til.