Helten vår er to måneder i dag. <3
Progress.
I går ble Odin flyttet fra CPAP til HighFlow. På sist røntgenbilde så legene bedring på lungene, og derfor kunne vi nå prøve HF. Foreløpig har det gått veldig fint. Og det er en mye enklere “innretning”, så nå kan han både se og høre oss – og vi han. I dag fikk vi han med oss på familierom på dagtid. Det var skikkelig deilig. <3 Vi sikter fortsatt mot hjemreise før jul, men nå virker det sannsynlig at det blir med pustehjelp. Legger ved bilde av godgutten vår.
Recap of the first 8 weeks.
Mest for min egen del vil jeg skrive et innlegg om Odins liv så langt. De siste 8 ukene har på mange måter gått så fort, og mye av det som har skjedd har bare glidd sammen til en grøt. Så nå vil jeg forsøke å skape litt oversikt.
Første uke 29.09. – 05.10.
Odin ble født 10:44 den 29.september 2014. Han veide 2800 g, og ble estimert til 48 cm lang. Han ble forløst med planlagt keisersnitt. To timer gammel gjennomgikk han sin første operasjon. De fikk lukket huden på magen. Når han kom tilbake fra operasjonsstuen hadde han venflon i hode, hendene og foten, CVK (inngang for intravenøs næring) i halsen, respiratortube i nesen, sonde i nesen, urinkateter, saturasjonsmåler, transkutanmåler og EKG-elektroder. Altså full av ledninger. Her er bilder fra Odins første dag, inklusiv første bilde av far og sønn, og våre første familiebilder.
Han lå med respirator til torsdag 2.10. Når respiratoren ble tatt fikk pappa løfte han over til mammas fang for første gang. Iløpet av første uke hadde han besøk av bestemor, mormor, morfar, onkel Fredrik og tante Helene. Etter han ble tatt av respiratoren måtte han først på CPAP, så på o2-brille. Han fikk iløpet av uken smake på morsmelk på q-tips, smake litt selv fra “kua” og fikk noen ml i sonden. Her er noen bilder fra den første uken:
Andre uke 06.10. – 12.10.
En uke gammel ble Odin flyttet fra intensivrom til vanlig overvåkningsrom. Der fikk han ny og enkelere kuvøse. Han fikk mer og mer mat på sonden, og kom iløpet av uken opp i døgnmengden sin. Det var satt en grense for minimum matmengde, og når den var nådd kunne den intravenøse næringen fjernes. Han spiste litt selv, opp i 10 ml. Steinar og jeg (les: jeg) leste og sang mye for Odin. Vi ventet spent på tidspunkt for lyskebrokkoperasjonen. Her er litt bilder fra uke nr. 2:
Tredje uke 13.10. – 19.10.
Tirsdag 14.10. ble Odin operert for andre gang. De lukket den dobbeltsidige lyskebrokken. Operasjonen var vellykket, men den fikk større konsekvenser enn ventet. Odin lå lengre på respirator enn etter omphalocele-operasjonen. De ekstuberte han fredag 17.10., og da ble han lagt på CPAP og senere o2-brille. Han ble intubert via munnen, og da måtte de seponere medisinene (sovemedisin og morfin-preparat) samtidig som de skulle fjerne intuberingen. Resultatet av at morfin-preparatet ble kuttet brått var at Odin fikk abstinenser. Så han ble satt tilbake på morfin og klonidin på lørdag. I løpet av denne helgen trappet de raskt opp til samme matmengde som før operasjonen (når han var intubert fikk han intravenøs næring). Her er uke nr. 3:
Fjerde uke 20.10. – 26.10.
For ei flott uke dette var, fylt med milepæler. Mandag ble han flyttet ut fra intensivrommet og inn på vanlig overvåkningsrom. Han fikk seng. I løpet av uken fjernet de CVK (inngangen for den intravenøse næringen), og han fikk fra da all næring via sonden eller munnen. Vi kledde på han for første gang. Vi stelte han på stellebord for første gang, og fikk dermed også bære han mer enn en meter fra kuvøsa. Han fikk sitt første bad. Vi fikk trille han – først gjennom gangen, så utendørs. Han fikk flytte inn på familierom med oss, og bo der døgnet rundt. Og de fjernet o2-brillen og overvåkningen. Her kommer bilder fra opptur-uka:
Femte uke 27.10. – 02.11.
Den femte uka begynte bra, men det gikk ikke helt veien. Vi hadde han på rom med oss, og vi var ute på trilleturer. Mandag 27.10. var han 4 uker gammel, og ble med inn til Trondheim sentrum for første gang. Tirsdag 28.10. tok de utvidet hørselstest, og alt var bra. Onsdag 29.10. tok de ultralyd av hoftene, og alt var bra.Tirsdag 28.10. klippet de tungebåndet hans for å hjelpe ammingen, som nå var det siste som sto igjen før hjemreise. Steinar og jeg trodde vi skulle reise hjem iløpet av denne uken. Vi var til og med innom på Nasjonalt senter for fosterdiagnostikk for å vise frem Odin før hjemreise.
Tirsdag 28.10. seponerte de medisinene mot abstinensene, men onsdag 29.10. kom abstinensene tilbake for fullt. Han ble satt tilbake på klonidin og overvåkning, men fikk fortsatt bo på familierommet. Vi brukte o2 på trakt ved behov. Altså hvis oksygenmetningen i blodet hans sank kunne vi legge en trakt bort til ansiktet hans så han fikk hjelpen han trengte. Vi trillet tur med sat-måler og oksygenkolbe. Og mot slutten av uka trodde vi igjen at vi nærmet oss hjemreise, og var sikker på at iløpet av den kommende uka ville vi dra hjem. Denne helga spiste han mer enn han fikk sondet, så matingen var godt i gang. Litt av uke fem:
Sjette uke 03.11. – 09.11.
Mandag 3.11. trodde vi at vi skulle få flytte hjem til pappa på Tiller. Sort/hvitt bildet under er tatt mandags morgen, helt uten ledninger og sonden. Men etter en travel dag med mange prøver (røntgen mage, røntgen lunger, ultralyd av hjerte), synagis-“vaksine” og NAN i morsmelka og ny seponering av abstinensmedisinene ble Odin dårlig. På kvelden ble det tatt ny ultralyd av hjertet, og røntgen av lungene. Odin ble lagt tilbake på o2-brille, og flyttet tilbake på overvåkningsrom. Og de startet på nytt med abstinensmedisinene. Men vi fikk han raskt med oss på familierom på dagtid. Og denne helga tok vi han med på dag-permisjon til Tiller. Det var utrolig godt å ta han med seg ut fra sykehuset. Vi reiste med oksygenkolbe og bærbar sat-måler. Men søndagskvelden var han veldig utilpass, og gråt mye. På mandag 3.11. ble det forresten bekreftet at han hadde en ASD, et middels stort hull i hjertet.
Sjuende uke 10.11. – 16.11.
Vi valgte å ikke ta med oss Odin på dagperm mandag 10.11. på grunn av den dårlige slutten på søndagen. Og det var bra, for han gråt ca hele mandag, tirsdag og onsdag. Det var lange og tunge dager for oss alle tre. Tirsdag startet det med morfin igjen. Han hadde vondt, trolig i magen – og strevde i tillegg med pusten. Oksygenbehovet hans økte. Tirsdag 11.11. tok de ny ultralyd av hjertet som viste at ASDen nå var en stor ASD. Onsdag 12.11. tok de CT av lungene til Odin. Først skamklipte de han og la inn venflon i hodet hans for å kunne sette kontrastvæske. CTen viste fortetninger på lungene. De la han på CPAP, og det gjorde underverk. Odin ble som en ny gutt, tilfreds og glad. Onsdag trappet de og opp med morfin og klonidin.
Åttende uke 17.11. – 23.11.
Denne uken har Odin ligget med CPAP, og har god nytte av den. Han virker veldig tilfreds. De har begynt nedtrapping av morfinen. Spisingen var nesten på plass, og han kunne die måltid opp i 95 ml. Men på fredag måtte jeg begynne på antibiotika pga. en bakterie i melka mi. Så nå er vi spent på kommende uke. Odin skal også behandles, og det kan være at det kan hjelpe på lungene. Vi har et håp!
Oh, happy days!
Se på sjarmøren vår <3
Love.
Vi har fine dager nå. Odin trives med CPAPen. Han sover godt, men har og gode våkenperioder. Han fester blikket mer for hver dag som går. Vi venter fortsatt på de første beviste smilene, men kommer nærmere for hver dag som går.
Dette er kjærlighet. <3
Update: heart and lungs
Oppdateringer etter dagens undersøkelser:
Hjertet ser stabilt ut. Hullet i hjerteskilleveggen (ASD) har ikke vokst. Det vil trolig kreve behandling om noen år. Men det er en veldig liten prosedyre hvor de går inn via en blodåre og propper hullet. Dette er en så liten prosedyre at det ikke en gang kalles et kirurgisk inngrep. I morgen skal det taes nye blodprøver for å se etter hjertesvikt. Men legene forventer negative prøver.
Lungene viser bedring. Venstre lunge er mindre fortettet, og høyre lunge ser lik ut. Planen videre er derfor cpap en uke til. Så vil de ta nye røntgenbilder og vurdere videre.
Alt i alt gode nyheter i dag. Vi er optimistiske. 🙂
Lucky number seven.
I går fylte Odin 7 uker. Gutten vår begynner å bli stor. Han bruker nå størrelse 62, og veier over 4 kg. Nå er spisetreninga i full gang igjen, og han spiste 60 ml til frokost – helt selv!
Han ligger fortsatt med cpap, og har god nytte av den. Iløpet av de nærmeste dagene håper vi at det blir lagt en plan fremover. Legene kan forhåpentligvis vurdere formen hans og endringer i tilstanden hans. I dag har de tatt ny røntgen av lungene, men vi venter fremdeles på svar. Senere i dag blir det ny ekko av hjertet, og vi er veldig spente.
På bildet øverst til venstre ligger han med cpap. På de andre hadde han cpap pause som han har noen ganger i døgnet.
Acceptance
Alt vi kan gjøre nå er å akseptere at vi ikke vet hvor lenge vi blir værende her på St.Olavs. Vi trodde vi var på vei hjem, men nå er hjemreisetidspunkt høyst usikkert. Nå står vi overfor 4 utfordringer:
1 – pusten og lungene
2 – hullet i hjertet
3 – abstinensene
4 – spisetrening
Odin har den siste uken fått mer behov for pustehjelp. Han har siden mandag 3.10. ligget med o2-brille for å få ekstra oksygen. Først trengte han brillen når han skrek, sov tungt eller spiste/fordøyde mat. Men utover uka fikk han behov for ekstra oksygen hele tiden. Steinar og jeg har vært bekymret for at lungene hans har blitt dårligere. Likevel dro vi hjem på dagperm hos morfar lørdag og søndag. Det var stas for alle mann.
Siden søndagskveld har han vært urolig og utilpass. Når han var våken skrek han stort sett. Verken vi, sykepleierne eller legene forsto problemet, eller fikk hjulpet han. Det ble noen veldig tøffe dager. Og når han skriker synker metningen (oksygeninnholdet ) drastisk. Han tåler altså ikke å skrike.
På mandag tok de røntgen av spiserøret og halsen for å se om det kunne være noe i klem der. Det var det ikke. På tirsdag tok de ny ekko av hjertet, og hullet i hjertet har blitt større. På en uke hadde det nesten doblet seg i størrelse.. Men kardiologen var helt klar på at det IKKE var derfor formen hans har blitt verre. Altså fortsatte leteaksjonen. På onsdag tok de CT av lungene hans. På CTen måtte han ha kontrastvæske, og derfor venflon. Og på disse små er det ikke bare bare. Så på 4. forsøk endte det med venflon i hodet – og skamklipping. Heldigvis ga CTen etterlengtede svar. Odin hatt fortetninger i lungene. Legene tror det er slim, og at det kan “blåses” bort. Så på onsdag ble Odin koblet til CPAP. Pustehjelp som blåser luft inn i lungene hans. Legen sier det er som å stikke hodet ut av en bil i 50 km/t. Så nå venter vi spent på om dette er løsningen. Det skal prøves i ca ei uke. Og så kan det være han må være på CPAP lenge etter det. Det er snakk om hjemreise med pustehjelp. Om det blir aktuelt vil Steinar og jeg få avlastning fra hjemmesykepleien. Vi håper selvsagt han ikke trenger ekstra hjelp når vi reiser hjem. Men om dette blir langvarig er det godt å vite at det er et alternativ.
Hjertet klarer jeg ikke helt å ta stilling til nå. Det blir ny ekko til uka, så får vi ser om det er endringer. Tidligere hadde vi et håp om at hullet ville lukke seg selv. Nå er det mer sannsynlig med operasjon.. men det vil nok ikke bli før om noen år.
Abstinensene blir han ikke kvitt med det første. Alle forsøk på nedtrapping har gått dårlig. Nå får han morfin og klonidin 6 ganger i døgnet. Nedtrappingen kan ta opp til et halvår. Men vi kan reise hjem og gi medisin selv.
Spisetreninga er på vent. Han får nå all mat via sonden. Men det som skulle bli den siste store utfordringen før hjemreise er bare nå en filleting som vil gå seg til. Det er vårt minste problem for øyeblikket.
Akkurat nå har Odin det fint. Han ble roligere etter han fikk mer morfin og ble lagt på CPAP. Det kan være at morfinen tøyler smerter eller abstinensene – men vi tror og at han er roligere fordi han får den hjelpen han trenger. At han er roligere fordi han kjenner at han får puste skikkelig. Så de siste to dagene har vært gode. Han sover mye. Men han kan og være våken i mange timer – uten å gråte. Det er herlig. I dag hengte vi opp ei uro. Den var fin å se på og veive hendene mot.
Fathers day.
Etter nesten seks uker som pappa kan vi gratulere Steinar med farsdagen. <3 Odin har en flott og omsorgsfull tigerpappa, som passer på og tar tak. Jeg er veldig glad Steinar og jeg står i dette sammen. For en grepa kar jeg har. Odin koser seg masse med pappa. Pappan er mester på magevondt og hvilken byssing som trøster mest, bleieskift og måling av temp, nesekosing, og småpludring til kosestunda. Han er god å sove på, mer tålmodig enn mamma og alltid med et smil.
Her er noen bilder av far og sønn, favorittguttene mine. <3
Gratulerer med farsdagen!
Playtime.
Odin har blitt så stor at han nå begynner å vise interesse for nye ting. I går dro Steinar og jeg til byen for å kjøpe leke. I dag har han sett på, fulgt med blikket og tatt på leken. Det er artig med utvikling. Midt oppi alt dette sykehusgreiene kan man glemme at det finnes mye annen god utvikling og fremgang. Det er ikke bare medisiner, oksygen og spisetrening. I dag har vært en god dag. Vi har hatt han på familierom med oss fra ca kl 14. Og i nesten åtte timer har han ligget på fang hos Steinar eller meg. Det er et slit å bo her på St.Olavs, men vi har mange gode stunder og opplevelser.
Og her i nytt antrekk (etter gårsdagens shopping).
