Denne uken har vi vært på St. Olavs for første gang siden september. Egentlig skulle vi oppover for å ta CT-bilder, etter bestilling fra Rikshospitalet. Men det endte kun i en prat med fysioterapeut og en prat med barnelegen. Vi ønsket en vurdering fra en fysioterapeut på sykehuset mtp. Odins magemuskler, da vi syns det virker som han har lite kontakt med dem. Hun henviser oss videre til lokal fysioterapeut, så får vi forhåpentligvis noen øvelser vi kan jobbe litt med.
CT ble utsatt da lungelegen på Riksen informerte om at hun ikke kom til å se på bildene før i juni (for hun er ute i overlegepermisjon). Da ble det plutselig lite aktuelt å ta dem nå, av tre årsaker. 1 – Odin er barnehagesnørrete nå, og til våren kan det være mindre slim i lunger/trach. 2 – Dersom vi venter til mai med å ta bilder er det en mulighet for at det kan være en synlig forbedring/endring fra bronkoskopien i november. 3 – Dersom vi tar CT så lenge før bildene skal bli vurdert kan bildene være utdatert innen hun skal se på dem, og i verste fall må Odin utsettes for ekstra stråling med en ny CT. Så vi avventer CT til mai. Venting er vi gode på gitt….
Og selv om venting er utrolig lite givende og krever mye, er det sannsynligvis noe vi må bli fortrolig med. Legen på Rikshospitalet hadde visst fått en tilbakemelding fra noen kirurger, og de ser i utgangspunktet ikke for seg at operasjon er et alternativ for Odin. Det vil si at Odin trolig må fortsette med trach og respiratortrykk i lang tid. Og begrepet lang tid hadde de ingen ytterligere forklaring på. Så vi ser, dessverre, for oss flere år. Derfor er det på en måte positivt å vente med CT til mai, for da er det ca 6 måneder siden forrige kontroll av lungene. Og hyppigere kontroller vil trolig ikke ha noe for seg, da dette er “the waiting game”.
Vi snakket og med barnelegen om kunstig nese. Uten at vi ble noe særlig klokere. Det er rett og slett ingen som kan si hvor lenge Odin tåler å være uten respiratortrykket. Men, fordi tidspespektivet vårt stadig blir lengre, har vi funnet ut av vi bare må prøve. Odin har svært positivt utbytte av tid på kunstig nese, for da er han som en virvelvind rundt i huset. Derfor kommer vi til å prøve oss litt fremover, og forsøke å tolke hans signaler (selv om det er vanskelig da ikke engang legene kan gi oss noen tydelige tegn å se etter). Slik jeg forstår det tåler Odin godt å ligge på kunstig nese, på kort sikt. Det er de langvarige konsekvensene som er usikre, og potensielt skadelige. Frem til nå har legene sagt at vi kan prøve 4×10 minutter daglig, uten noe plan for opptrapping. På St. Olavs denne uken ble det nevnt 3×1-2 timer daglig. Noe som i så fall er en betraktelig økning. Men vi skulle få nærmere beskjed når de har konferert med Riksen (så sikkert om 1-2 måneder…). Så inntil videre prøver vi oss frem litt selv.
Da vi først var i Trondheim tok vi like gjerne en liten vinterferie. Vi var i Trondheim fra onsdag til lørdag, og fikk truffet mange kjære, spist godt og shoppet en del. Odin elsker å være med familie og venner. Tuva er en skikkelig mammadalt for tiden, så hun er ikke like interessert i øvrig familie. Nå er vi hjemme, barna har tatt barnenatta, og det er skikkelig godt. Borte bra, men hjemme best. God lørdagskveld, godtfolk!
