Verdens fineste gutt er 9 måneder i dag! Hurra! Feiret med kake, besøk av 3/4 besteforeldre og mange smil.
Hjemmesommer <3
Nå er snart første uka hjemme over. Den har vært tøffere enn vi hadde trodd, men samtidig så veldig bra! I starten tok det tid å komme inn i rutinene her hjemme, og vi kjente på følelsen av å drukne. Men etter hvert har det blitt bedre og bedre. Odin er stort sett i fin form, vi har fått noen gode rutiner og vi har fått god hjelp av familie og venner. Det setter vi veldig stor pris på. Og hjemmesykepleien skal komme inn mer på dagtid, og de skal hjelpe både med Odin og praktiske ting. Det er krevende å lære opp nye mennesker, men det må jo til. Foreløpig har vi vært veldig fornøyde med de som har vært her, og vi er trygge på dem. Det gjør at Steinar og jeg kan sove godt på nettene.
Denne helga kom sommeren, og vi har vært mye ute. Odin har kosa seg under parasollen i timevis. Og bare siden fredag har han begynt å forstå at han kan stå på bena sine. Tidligere når vi har prøvd har føttene gitt etter, men plutselig skjønte at hvordan han skulle stå. Og han syns det er veldig gøy! Kanskje vi må ha gåbil snart.. med hylle til respiratoren. :p Han hadde besøk av en fremtidig klassekamerat som gikk rundt her, så kanskje det var da han skjønte at han og må opp! Odin har jo nesten aldri sett andre småbarn.
Ellers er han veldig interessert i å smake på mat. I helga har han smakt på is, pølse, moreller, vannmelon, sviskemos og babygrøt. Han spiser ikke særlig, for det er vanskelig å svelge. Men han er veldig ivrig, så jeg gleder meg til den dagen han skjønner hvordan han skal svelge. Etter vi kom hjem er det lettere å ha han med på måltidene våre slik at han ser at vi spiser.
Jeg sitter inne på rommet hans nå, for han sover. Han har vridd døgnrytmen sin litt, så nå varer barnenatta fra ca 17 til 04. Jaja, fint vi har nattevakt. I dag fikk vi badet han hjemme for første gang. "Kveldsbad" i 3-4 tiden.. hehe!
The night stand.
Her er nattbordet til Odin. Dette modifiserte ikea-møbelet gjør at vi kan ta med oss Odin rundt i huset, uten så alt for mye prakk. Om natten sover han jo på rommet sitt, og da står nattbordet ved senga. På dagtid triller vi det med oss, og får derfor med oss respiratoren, fukteren, vannposen, forstøveren, suget, matpumpa, matsettet, sat-måleren og Odin.
Dagen i dag startet litt dårlig, men ble bedre. I morgest ble vi vekt av nattevakta for hun ønsket hjelp. Odin gulpa, og det måtte suges i trachen. Det er ofte mer slim på morgenen, men det gir seg som oftest etter en inhalasjon og at vi suger en gang. I morgest sugde vi 9(!!) ganger på 3 timer. Og han kastet opp alt han fikk i magen frem til kl 9, altså 6 gulp/oppkast – med mye slim! Steinar og jeg ble litt svett, og vi ringte St. Olavs for råd. Eller kanskje mest bare for å få fortalt om formen hans. Men så ble alt mye bedre, og resten av dagen har han stort sett vært blid som ei sol. Bortsett fra når vi var på trilletur i pissregn, da skulle han skrike til han ble løftet opp. Så vi heller fikk bære han ved siden av vogna – i “finværet”. Huff.. Før sengetid forsøkte vi å bade han, men det var store protester. Men han syns det var stas å ligge naken på stellebordet etterpå. På St. Olavs har alt stell siden november forgått i seng, så vi har ikke latt han ligge så mye uten bleie. Men det skal bli andre boller nå! På dagtid i dag hadde vi forresten avlastning/opplæring av hjemmesykepleien. Det var veldig deilig å få litt hjelp med både Odin og litt annet. I helga kommer Odins onkel og tante, og det gleder vi oss veldig til. De skal avlaste og hjelpe oss, og i tillegg er det en gylden mulighet til at Odin kan bli bedre kjent med flere enn Steinar og meg.
Day three.
Ville bare si at ting går fint. Ikke helt topp, for det er mye slim i trachen og han har kastet opp og gulpet. Heldigvis har ikke oksygenbehovet økt, så han ligger jevnt på romluft. Men ellers har vi det bra. Det er tøft og slitsomt, og jeg føler ikke jeg har kontroll og oversikt over alt. Men dette er jo barseltiden vår, så jeg er vel i ammetåke. Hehe. Odin koser seg mye, og syns nok det er fint å være med mamma og pappa hele tiden. I dag har vi hatt litt besøk og.
En av de glupe tingene som har kommet på plass, og som jeg er fornøyd med, er to nattbord fra IKEA. På de får vi utstyret Odin trenger, så vi kan trille med bordet rundt i huset. Så vi blir litt mobile. Det er fint!
Tired in a good way.
Jeg visste at å reise hjem med Odin ville bli tøft, men dette er mer enn jeg hadde forventet. Det er veldig intenst. Hodet mitt er fullt, beina er slitne og øynene tørre. Samtidig er det så godt. Det er så godt å endelig ha Odin hjemme. I gårkveld lå jeg bare å kjente på gleden av å ha familien samlet under et tak – hjemme. I natt kunne jeg tusle innom til Odin, og bare få bekreftet at han sov godt. I morgest kunne jeg sitte med Odin på fanget, i bare morgenkåpa. Odin syns huset vårt er spennende, og koser seg med å ligge på sofaen, bli løftet forbi et speil eller å se på kunsten på veggene. Helst skal han smake på alt, så det blir spennende å se om han plukker opp noen basselusker… Håper ikke han blir syk!
Det er mye som må på plass nå, og jobben kjennes litt uoverkommelig ut. Det er utstyr som må få sin rette plass hjemme hos oss, folk hist og pist som vi må snakke med, møte, lære opp, informere +++. Og selvsagt skal vi passe på Odin, og når han er våken er det en fulltidsjobb for to. I hvert fall her hjemme der utstyr ligger litt rundt i huset. For det er ikke bare å forflytte seg fra rom til rom med Odin. Det er vanskelig å flytte seg innad i samme rom tilogmed. Det krever organisering og logistikk. I tillegg har formen til Odin vært litt variabel i dag. Han har gulpet og kastet opp (han har innvidd sofaen, for å si det sånn), og vi har sugd mye slim. Nå sover han godt, og Steinar og jeg bytter på å sitte inne hos han.
Til sist noen bilder av Odin som liker kromkaker, Odin som leker på gulvet hos oldemor, Odin som er på trilletur på Ålvundeid og en blidfis i sofaen!
Home sweet home.
Vi er hjemme! Vi er hjemme. Det er litt uvirkelig. Men det er sant. I dag flyttet hele familien hjem. Nå sitter jeg inne på rommet til Odin, og hans jevne pust fyller rommet. Han sover tungt og godt i senga si (78 i puls!). Det er stille her, og mye frisk luft. Det er rett og slett veldig herlig. Reisa gikk som forventet, for Odin er ikke så vant til å kjøre bil. Det ble tre trøstestopp, der han måtte ut av bilstolen for å roe seg. Men etter 3,5 timer kom vi hjem! Og for en velkomst som ventet oss. Vi ble møtt av våre nærmeste her hjemme, og med et rent og pyntet hus. Familie og fantastiske venninner har vasket og pyntet hus, stelt hagen, handlet mat og baka. Vi er rett og slett utrolig heldige. Det var en perfekt hjemkomst. Odin var i godt humør fra vi kom hjem frem til han ble trøtt og klar for natta. Det var rart å flytte han rundt, for på sykehuset har vi vært så stasjonert rundt senga hans. Men nå skifta vi bleiene på badet, og han satt ved spisebordet sammen oss, og nå sover han som sagt på rommet sitt. Foreløpig er alt veldig fint, og det mye er på plass her hjemme. Det tar nok litt tid å bo seg inn her hjemme. Men allerede nå har skuldrene begynt å senke seg. Om en liten time kommer nattevaktene, og jeg ser frem til å finne senga. Sove i vår egen seng! Her er litt bilder fra dagen. Alt i alt en veldig bra dag!
Our last weekend.
Tiden flyr for tiden… Men det gleder meg å informere om at vi straks er på vei hjem. I dag har Steinar leika tetris i bilen, så vi tror hele flyttelasset får plass. Hovedpersonen tok barnenatta til vanlig tid, og forhåpentligvis sover han godt. Vi håper på en uthvilt tass til morgendagens biltur. Det tar ca 3 timer å kjøre straka vegen, men vi må nok beregne noen stopp. Vi er spent på hvordan Odin syns det er med fleretimers kjøretur. I tillegg er vi spente på å komme hjem. Vi gleder oss veldig. Jeg har faktisk sommerfugler i magen, og tror nesten ikke det kan være sant. Men det blir mye nytt for alle tre, og mye jobb. Jeg har tenkt å fortsette med bloggen etter vi kommer hjem, men vil ikke love at det blir så ofte. Skal forsøke å skrive et innlegg i morgen om hjemreisen.
Den siste helga her i Trondheim har gått fort. Odin har det fint, men har hatt en del mageknip. På fredag oppdaget vi en infeksjon rundt såret etter de fjernet Hickman-kateteret. Så da var det på’an igjen med den hellsikkes antibiotikaen. Og antibiotika tuller med tarmen, så da blir det antibiotikamagen og magevondt. Vi er lei infeksjoner, og forhåpentligvis vil det bli mindre slikt når vi flytter ut av infeksjonens hjemsted, sykehuset.
På fredag tok de tidenes blodprøver av Odin. Alle verdiene på blodgassen var innenfor referanseverdiene. Altså en normal blodprøve! Co2 hans var helt nede på 4,76 – altså har Odin god utlufting. Og siden han nesten hele tiden ligger på romluft (21% oksygen), og hadde en lav co2 kan man prøve å trappe ned på hjelpen fra respiratoren. (Så legene har trappet ned fra 18/8 til 16/8 på nattslangene og fra 20/8 til 18/8 på dagslangene.) Siden de trappet ned på fredag ble det tatt ny blodgass og røntgenbilde av lungene i dag. De må kontrollere at Odin ikke får for lite pustehjelp. Men vi tror alt ser veldig bra ut. Apropo nedtrapping: Odin er ferdig med siste dose Lorazepam og siste dose Morfin! Det er fantastisk. Videre skal vi trappe ned Catapresan, en medisin som hjelper mot abstinenser.
Nå skal vi ta voksennatta. Om 12 timer er forhåpentligvis halvveis mellom Trondheim og hjem. Neste kontroll på St. Olavs blir om 6-8 uker. I mellomtiden håper vi å få sommerstemning hjemme, og å få senket skuldrene skikkelig. Til sist et lite bildedryss av Odin og Trønder-sommeren, “Takk for meg-kake” til Barn Intensiv og Odin som har blitt kjempesterk!
Our journey home.
Her er en video om vår vei mot hjem. Jeg fikk ikke lastet den opp i høyere kvalitet på bloggen, så jeg er klar over at det kan være litt vanskelig å lese all teksten. I tillegg tror jeg man må være på pc for å se videoen, for jeg får ikke til å se video på bloggen fra telefonen.
Odin har fine dager nå. Våken, aktiv og blid. Steinar er hjemme for å ordne med det siste der. Senere i dag har vi siste samtale med legen her. I dag blir de siste blodprøvene tatt. Iløpet av helgen kommer en kardiolog innom for å ta ekko. Så det skjer da saker og ting. Mandag reiser vi hjem.
3 dager igjen.
2/5
I dag fjernet de Odins hickman-kateteret! Hurra hurra! Det er flott å plukke vekk medisinsk utstyr. Han måtte legges i narkose, for kateteret gror fast i huden. Heldigvis kom Odin seg fort etterpå, og har vært i strålende humør nå. Odin fikk lagt inn hickman-kateteret i midten av februar. Det er et “permanent” sentralt venekateter. Via det har han altså fått medisiner og mat intravenøst – rett i blodet. Men nå som han får all mat i magen trenger han ikke hickman lengre. På bildet ser dere hvordan det var før og etter de fjernet hickman.
Nå er det “bare” trakeostomien, knappen og sat-måleren igjen. Disse tre vil han nok ha ei god stund. Heldigvis har han det veldig fint tross alt utstyr – Odin vet jo ikke om noe annet.
Status update.
Det er mandags morgen. Odin har akkurat sovnet igjen, for han syns det var litt tidlig å starte dagen halv 7. Så da vil jeg gjerne oppdatert litt mer grundig på ståa nå.
Respiratorisk er det mer stabilt enn noen gang. På alle blodprøver som er tatt er verdiene hans ca normale, og sist røntgenbilde viste mer luftholdighet i lungene. Spesielt venstre lunge er mindre grå, noe som er veldig bra. I tillegg til gode prøver så ser vi det samme på Odin. Han ligger på hjemmerespiratoren sin hele døgnet, og det er ingen behov for justeringer. Eller, vi har et håp om at de kanskje vil justere litt ned på hjelpen han får. Han ligger stort sett på romluft (21% oksygen) hele døgnet, der vi skrur opp hvis han blir veldig urolig. Han har to ulike slangesett på hjemmerespiratoren, et med fukter og et uten fukter. De med fukter gir oppvarmet og fuktig luft, så den er det enklere og mer behagelig å puste med. Men når vi er på trilletur, biltur, flytur bruker vi de uten fukter – for de er mer mobile. Fukteren må være tilkoblet nettstrøm, og den er et herk å ta med seg. Saken er at vi jobber med å venne Odin på slangene uten fuktig, slik at han kan ligge på de hele dagen. Da vil han ha en respirator som kan stå fast ved sengen hans, med fukter – og en respirator som vi tar med oss rundt, og som har dagslanger (uten fukt). Det ser veldig bra ut nå, for noen dager kan Odin ligge på dagslangene i ca 8 timer sammenhengende.
Odin er så stabil nå at vi ikke kobler han til sat-måleren hele dagen. Det er på den vi ser puls og metning (oksygenprosent i blodet). Men siden han er i fin form trenger vi ikke å se disse verdiene hele tiden. Han er på overvåking på natt, men bare av og til på dagtid. Det er godt, for det er en mindre slange å tenke på. I tillegg er det en del alarmer fra pulsoksymeteret, så det er godt å bare skru det av!
Magen og maten går det bedre og bedre med. Odin fikk lite mat i magen fra desember til april, men fra da av har vi gradvis kunne økt på mengden. Nå får han mat hver 3. time, 90 ml om gangen. Vi bruker ca en time per måltid for å ikke presse magen hans. Maten blir gitt via ernæringspumpe til mickey-knappen på magen hans. Han spiser lite selv, men viser veldig interesse for å smake. Nå får han smake på ulike fruktpuréer, men og på mye av det Steinar og jeg spiser. Vi tar han ofte med oss bort på hotellrestauranten til lunsj eller middag, så han får være en del av måltidet. Odin har jo nesten aldri sett noen andre spise heller, så det er kanskje ikke så rart at han ikke helt forstår at han selv skal spise. Hovedproblemet med å spise selv er å svelge unna. Det virker som han strever med å svelge, og da går det ofte vrangt (noe som er ekstra uheldig siden han allerede er lungesyk). De vil ta svelgerøntgen, for å se hvordan maten passerer, men først må Odin klare å spise/drikke 10 ml kontrastvæske.. Vi har logoped som hjelper med munnmotorikk og spisetrening, og ernæringsfysiolog og barneleger som bestemmer dietten. Han får Infatrini Peptisorb. Det er kaloririk (1kcal per ml) sondeernæring for barn under året. Den inneholder alle næringsstoffene Odin trenger, så det er veldig greit. Han får en ekstra mild sort for å gjøre fordøyelsen lettest mulig. Men vi håper han kan begynne å prøve vanlig Infatrini snart, for vi vil jo at han på sikt skal kunne spise normalt.
Medisinene går det gradvis nedover med. I går fikk han siste dosen med Lorazepam (Midazolam), håper vi. Og i løpet av uken er vi ferdig med Morfin. Han har fått Morfin og Midazolam kontinuerlig siden desember, så det blir veldig godt når de stoffene er ute av kroppen hans. Det har gått så sakte fordi han har vært veldig sensitiv på nedtrappingen og derfor fått abstinenser. Vi kommer til å reise hjem med Catapresan/Clonidin, som Odin får for å forhindre abstinenser. Den er vi forhåpentligvis ferdig med ila sommeren. I tillegg trapper de ned på Tracleer/Bosentan, den ene lungetrykkmedisinen, så den er forhåpentligvis ut før hjemreisen. Andre medisiner Odin får, og kommer til å reise hjem med, er Sildenafil/Revatio (lungetrykkmedisin), Spironolacton (for hjertet) og Ranitidine (for refluks). Det blir veldig godt å bli kvitt mer og mer medisiner. Under er et bilde av morgenmedisinene hans.. Steinar og jeg trekker opp, kontrollerer og gir medisinene selv nå.
