På fredag var det kurs for familie og venner her på St. Olavs. Det er veldig fint med familie og venner som kan stille opp av og til. Vi er heldige! Alle som passer Odin må kunne en del om utstyret hans, og hva de skal gjøre i en akuttsituasjon. I tillegg hadde vi besøk av fysioterapeuten som skal følge Odin etter vi kommer hjem. Så fredag var det full fart, og mye folk. Og på toppen av det hele ble det sommerklær-shopping til Odin. Nå bør finværet være på plass i sommer!
På lørdag var vi på biltur igjen. Denne gangen sovnet Odin i bilstolen, så det lover godt for kjøreturen neste mandag. Vi var på besøk hos Odins mormor, og der fikk han blant annet sitte i vanlig barnestol for første gang. Han fikk litt ekstra støtte, men det gikk ganske bra. Han har blitt veldig flink til å holde hodet sitt nå, så han sitter nok selv snart.
Neste mandag er den store hjemreisen. Denne uken går nok med til forberedelser. Steinar og jeg jobber i hvert fall med vår del, å få huset klart. I morgen blir det en tur til IKEA, og Odin skal få bli med. Vi grugleder oss, for det blir rart å forlate trygge St. Olavs. Samtidig blir det så godt å endelig komme hjem, og få startet på livet som en familie. I dag var jeg forresten utendørs med Odin, alene, for første gang. Vi trillet riktig nok bare rundt Kvinne-barn senteret, men vi var UTE! Bare Odin og jeg. Baby-steps.
Jeg har vært hjemme en tur, for å gjøre i stand før den store hjemreisen. Jeg var hjemme ca et døgn, og jeg fikk gjort masse – men selvsagt ikke nok. Hovedjobben var å få på plass forbruksmateriell som Odin trenger. På rommet hans vil vi ha et nærlager, der det som brukes til vanlig skal være tilgjengelig. I tillegg har vi et fjernlager, som vi bruker for å etterfylle nærlageret. Jeg hadde med flere kasser med utstyr fra Behandlingshjelpemidler her ved St. Olavs. I tillegg kom to sykepleiere fra Boots apotek i Molde med en stor leveranse. Vi har fått det meste som Odin vil trenge de neste to månedene. Elektrikker var innom for å se på rommet til Odin. Vi må ha flere uttak, for han har så mye utstyr som krever strøm. Ergoterapeut var innom med den nye senga til Odin. Jeg er ikke helt fornøyd, men har vært på tråden med Hjelpemiddelsentralen, så det jobbes med en løsning. I tillegg har det vært en fra kommunen innom med et alarm-system, så sykepleiere som passer Odin kan kontakte Steinar og meg om natten. Vi skal og ha mottakere i kjelleren og i garasjen, så vi kan få tak i hverandre på dagtid om det skulle være behov.
Jeg har og brukt tiden hjemme til å gjøre rommet til Odin både praktisk og fint. Det må være plass til alt av det større utstyret vi tar med ned når Odin flytter hjem; respirator, sug, fukter, matpumpe. Det må være plass til å sortere søppel, for det produseres mye søppel hver dag med alt forbruksmateriell – og det meste er ren emballasje. Det må være en komfortabel arbeidsplass for pleierne fra hjemmesykepleien: god stol, bord, lys – og god oversikt over Odin og monitorene. Nå er ikke alt på plass på rommet ennå, men jeg er veldig fornøyd. Jeg er spesielt glad for at det ikke er et "sykehusrom". Det vises at det er et barnerom.
Nå er det bare 11 dager til hjemreisen. Skummelt og fint. Jeg er spent på hvordan det blir å ha ansvar for alt selv, og i starten blir det nok veldig mye jobb. Men så håper jeg vi kommer inn i noen gode rutiner slik at det blir flyt i dagen. Vi håper vi blir ferdig med 3 medisiner før hjemreisen (Bosentan, Lorazepam og Morfin). For hver ting som blir plukket bort blir det enklere å ha Odin. Tidligere denne uken var 4 personer fra hjemmesykepleien på opplæring her på St. Olavs. Vi har vært spente på dette, for det er jo folk som skal passe på barnet vårt – i huset vårt. Men etter vi traff dem kjentes det mye bedre, og slik var det for dem og. De sa de hadde gruet seg, og syns mye av utstyret og jobben virket skummel. Men at når de traff Odin senket de skuldrene. Det var bra! Vi er likevel litt usikre på om det ble nok opplæring de få dagene de hadde her, for det er mye man skal kunne. Og på natten er man jo ganske alene. I tillegg er vi veldig spente på om vi får nok hjelp. Flere her på St. Olavs sier at vi kanskje må se på dette som en permisjon hjem, og heller flytte tilbake til sykehuset igjen ila sommeren. Nettopp fordi de mener det kan bli for tøft for oss hjemme – at vi kommer til å brenne oss ut. Det er vanskelig å se for seg hvordan det blir, men det er i hvert fall en trygghet å vite at vi er velkommen på Barn Intensiv. Samtidig som tanken på at Odin skal bo en dag mer enn nødvendig på sykehus, fordi kommunen ikke kan stille opp med hjelpen vi trenger, gir meg vondt i magen. 9 måneder på sykehus er nok, nå vil vi hjem – og vi vil bli der!
I dag har vi vært på biltur! Vi kjørte opp til min far, og det gikk veldig fint. Der var vi på besøk et par timer, og Odin fikk seg en cowboy-strekk på sofaen til morfar. Det er god trening før hjemreisen for oss alle. Det å være utenfor sykehuset, ordne selv, kjøre bil osv osv…
Odin har vært i mye godt humør i dag. Han smiler og ler masse! Jeg gleder meg veldig til vi kan få høre latteren hans, for nå blir det ingen lyd. Han er tilstede, og følger veldig med på alt som skjer. I dag trappet de ned ytterligere på morfinen. Nå får han 0,5 mg morfin 6 ganger i døgnet, i magen. Fremgang!
Jeg vil skrive et innlegg for å vise hvordan en typisk dag for oss kan være. Det er delvis for min egen del, som en forberedelse før hjemreisen og for at dere rundt skal forstå hva vi gjør hver dag. Dette er en stor jobb.. og her skriver jeg bare det “ekstra” vi gjør fordi Odin har så mye utstyr. I tillegg kommer selvsagt vanlig stell, bleieskift, spisetrening +++.
Sjekklister og observasjoner – hver gang noen tar over ansvaret for Odin skal man gå igjennom en sjekkliste over akuttutstyr, respiratoren og annet utstyr Odin er avhengig av. Så dette blir morgenrutine for Steinar og meg. I tillegg har Odin døgnskjema hvor vi gjennom dagen skal føre observasjoner (respirasjon, oksygenbehov..).
Kl 6:30 – Gi Odin saltvannsinhalasjon, og eventuelt suge slim. Iløpet av natten kan det ha samlet seg slim i lunger/luftveier, og Odin trenger hjelp til å løsne dette slimet og eventuelt at vi suger det opp. Det er på grunn av trakeostomien at Odin trenger hjelp til dette.
Kl 7 – Odin får dagens første måltid. Først må vi aspirerere (sjekke mageinnholdet), så kobler vi ei matpumpe til knappen hans for å gi sondemat. Han får måltid over ca en time, for han tåler ikke store mengder mat i magen på en gang.
Morgenstellet tar vi ofte samtidig med maten. Det er vanlig stell i tillegg til stell av trakeostomien og gastrostomien. Vi vasker, ev. smører og skifter kompressen. For å stelle trachen må vi være to personer, for vi må løsne nakkebåndene for å komme til. Nakkebåndene er det eneste som holder kanylen (trakeostomien) på plass i halsen til Odin.
Kl 8 – Ferdig med maten. Vi må skylle og koble ned.
Kl 9 – Medisintid. Vi må trekke opp/blande medisiner, og det må kontrolleres – så det er en tomannsjobb. Så setter vi medisinene i sonden til Odin.
Kl 10 – Odin får ny inhalasjon. Nytt måltid (aspirere, koble opp). Han legges på dagslanger, altså bytter respirator. De slangene bruker vi om vi skal forflytte oss mer rundt, for de andre slangene er koblet til en fukter som må ha vekselstrøm. Når han er på dagslangene må han få inhalasjon hver time, for hvis ikke får han ubehag med pusten.
Kl 11 – inhalasjon. Koble ned måltidet – skylle.
Kl 12 – inhalasjon. Medisintid, der vi må være to for å kontrollere medisinene.
Kl 13 – inhalasjon. Medisintid. Nytt måltid.
Kl 14 – inhalasjon. Koble ned måltidet.
Kl 15 – Medisintid. Legge Odin tilbake på respirator med fukter. Gi flere inhalasjoner og ev. suge.
Kl 16 – Nytt måltid.
Kl 17 – Koble ned måltid. Medisintid.
Kveldsstell – Skifte kompress på trakeostomien og gastrostomien.
Kl 18 – Inhalasjon. Odin sovner. En våken voksen skal holde et øye med han hele tiden. Odin sover stort sett hele natten, bortsett fra et par våkenperioder (en rundt kl 20-21, og en rundt 4-5).
Kl 19 – Måltid.
Kl 20 – Koble ned måltidet.
Kl 21 – Medisintid. Inhalasjon. Starte kontinuerlig ventrikkeldrypp for natten. Odin får mat hele natten, som går sakte inn i sonden hans (30 ml i timen).
Kl 24 – Medisintid. Inhalasjon.
Kl 01 – Medisintid. Skifte ventrikkeldryppet.
Kl 03 – Medisintid. Inhalasjon.
Kl 05 – Medisintid. Skifte ventrikkeldryppet.
Kl 06 – Stoppe og koble ned nattmaten.
I tillegg er det utstyr som skal skiftes, kastes, vasker med jevne intervaller. Daglig, flere ganger i uken, ukentlig, månedlig.. Heldigvis finnes det skiftelister der vi kan holde oversikten over alle slike skift. Iløpet av en dag er det og mange oppgaver som vi gjør etter behov, som feks suging av slim, aspirere etter luft, skifte plass på satmåleren.. osv.
Nå har jeg fremstilt dagen med Odin som en jobb. For det er en jobb. En stor del av dagen går med til å være pleiere for vårt eget barn. Men selvsagt, vi gjør det med glede. Dette er foreldrerollen for oss. Jeg vil ikke klage, jeg vil bare vise hvordan dagene med Odin er nå. Og her har jeg bare ramset opp diverse oppgaver. Vi har jo sang, lek, kos, lesing, trilleturer og mye mer. <3
Det er deilig å være tilbake på St. Olavs. Det blir nok litt vemodig å reise herfra om 16 (!!) dager. Turen fra Rikshospitalet i går gikk ganske fint. Odin var urolig en periode på Værnes, men det var bare fordi han var sliten og trøtt. Det var gjensynsglede med seng, leker og pleiere når vi kom tilbake til sjiraffenland. Og Odin sovnet som en stein kl. 18, og sov sammenhengende helt til 4 i natt – det tror jeg er ny rekord. I dag har han badet, for første gang siden mars. Det virket som han likte det, selv om han nok syns det var litt rart. Etter badet skiftet vi trakeostomikanyle (den inni halsen). Vi filmet skiftet slik at de som skal kurses i Odin skal få se hvordan det gjøres.
Vi er i ambulanseflyet. Odin sover godt, uten ekstra medisiner. Duringen er søvndyssende. Steinar er straks på Værnes, vi forlater straks Gardermoen. Hejdå, Oslo!
Vi er fortsatt på Riksen. Men det er vel ingen overraskelse, for det er visst sjeldent flyet går til planlagt tid. Ny avreise er i morgen ca kl 12 – håper vi.. Vi har hatt en fin dag her i hovedstaden. Odin har vært til CT, og resultatet etter den får vi først senere. Men ellers har vi hatt mye kos, trilletur i sola og Odin har sjarmert alle han treffer. Nå blir det godt med natt, for vi startet dagen kl 5 i dag… *gjesp*
To ganger har vi fått vite at Odin kan dø. Alle foreldres verste mareritt. Første gang var i desember. Odin var to og en halv måned gammel, og alvorlig syk. Han fikk all den hjelpen de kunne gi, med høyfrekvent respirator, 100% oksygen, NO-gas, medisiner og intravenøs ernæring. Legene tilbø dåp på intensivrommet, og ba oss invitere nærmeste familie for å se han. Heldigvis snudde formen hans, og han ble gradvis bedre og sterkere. Den andre gangen var i mars, og legene snakket om et lengre tidsperspektiv. De mente vi måtte få Odin med hjem, så han skulle få mest mulig tid hjemme. For de visste ikke hvor mange år hjertet hans ville klare. Begge budskapene fikk vi fordi Odin hadde høyt lungetrykk. Pulmonal hypertensjon. De ordene har jeg nesten ikke turt å tenke de siste månedene, for de har vært vår største frykt.
Det finnes to former pulmonal hypertensjon: primær og sekundær. Primær pulmonal hypertensjon er en uhelbredelig dødelig sykdom. I vinter leste jeg om en gutt på 15 måneder som døde av dette. Han ble diagnostisert når han var et par måneder gammel. Etter en tid på sykehus ble han sendt hjem for å leve – og for å dø. Foreldrene hadde sønnen sin hjemme i ca et år, hvor de gradvis så at han visnet bort. Ting han tidligere hadde mestret klarte han ikke lengre. Flere runder gjennom dette året fryktet de at slutten var nær, for formen hans gikk i bølger. De var stort sett alene med ansvaret for kommunen stilte ikke opp med hjemmesykepleie. Og det var ingen hensikt å ta han med til sykehus når han ble dårligere, for det var ingenting å gjøre. Gutten døde hjemme. Dette har vært i mine mørkeste tanker. Denne historien, og frykten for at vi skulle gjenta den, har ligget som en klump i magen min. I mange måneder. Stort sett har Steinar og jeg vært positive. Vi har levd i nuet, og ikke tenkt for mye fremover. Men nå er vi ferdig med den mørke skyen!
I går fikk vi bekreftet at Odin har sekundær pulmonal hypertensjon. Og at den ikke er et problem lengre. Det er bare via hjertekateterisering de kan få gode nok målinger, så det var først i går vi fikk et endelig svar. Motstanden i lungene er normal – og det fortsatt litt forhøyede lungetrykket skyldes den ekstra blodstrømmen fra ASDen (som vil bli lukket senere). I morgest snakket vi med kardiologen igjen, og han vil at Odin skal slutte med begge lungetrykkmedisinene. De mener lungetrykket har normalisert seg fordi lungene hans har utviklet seg. Det er jo gode nyheter i seg selv.
Etter en lang dag, med mye venting, har vi endelig fått de nyhetene vi har ventet på. Odins høye lungetrykk (pulmonale hypertensjon – PH) har gått ned. Det er nesten normalisert. Dette er fantastiske nyheter. Det betyr at Odin vil få mer enn bare noen få år… Sist vi var her på Rikshospitalet var kardiologen litt alvorlig og sa at målet var å få Odin med hjem, så fikk vi se hvor mange år vi fikk med han. Men nå mener de at han vil bli frisk! De vil ta han av en av lungetrykkmedisinene (Tracleer/Bosentan), fordi han nesten blir overmedisinert nå.
Dessverre fikk de ikke lukket ASDen i dag, fordi de mente det var forbundet større risiko enn de var villige til å ta. Siden Odin er i så god form så haster det ikke. De vil ha nye undersøkelser i høst. Det hørtes ut som de mener det vil gå fint å lukke senere, og at han ikke vil trenge åpen hjerteoperasjon.
Nå sover Odin. Han har vært våken i 3 timer nå i ettermiddag. Ganske sløv, men han har smilt og lekt. I morgen vil de ta CT, og etter bildene er tatt håper vi på avreise mot Trondheim. Vi er glade, men slitne.
