Mandag den 22. juni 2015 reiste vi hjem. Da hadde vi bodd på St. Olavs i nesten 9 måneder. Det var helt fantastisk å endelig få med seg Odin hjem. Nå er både Steinar og jeg hjemme fulltid. Jeg er i foreldrepermisjon, og Steinar begynner snart på sin foreldrepermisjon. Vi har hjemmesykepleie 7 netter, 4 ettermiddag og 2 dagvakter hver uke.
Odin skal på ny kontroll på St. Olavs den 16. mars. Det blir blodprøver og røntgen av lungene. Det ser ut som han skal til Rikshospitalet på ny bronkoskopi i juni.
Odin har vært koblet opp til mye utstyr. Heldigvis plukkes det nå gradvis bort, for formen hans blir bedre.
Utstyr han har nå er:
Trakeostomien er åpningen på halsen som han puster igjennom. Den er tilkoblet en respirator. Odin har hjemmerespirator. Og forhåpentligvis gradvis trenge mindre og mindre hjelp. Så når han ikke lengre har behov for pustehjelp sier vi hade bra til trakeostomien.
Pulsoksymeteret er en måler som ligger rundt foten hans. Den måler oksygenmetning i blodet, og puls. Når han er uten pustehjelp, og vi vet at han er helt stabil kan vi ta vekk denne. Nå ligger han på den hele natten.
MicKey-knapp er en åpning inn i magesekken hvor han har fått mat og medisiner. Nå får han bare medisiner i denne, for han spisier all maten sin selv på dagtid. Det er så flott!
Utstyr han har hatt før:
Navasondenfikk han mat gjennom. Den gikk inn via nesen hans og ned i magesekken. I tillegg hadde den en sensor som samarbeidet med respiratoren. I mars ble han kvitt den.
Hickman-kateter er en port for å få intravenøs næring. Han fikk medisiner og næring gjennom kateteret. I juni fjernet de den.
Odin har en lang og kompleks sykehistorie. Vi er få personer som har oversikt over hele historien, for den er så omfattende. Men her vil jeg forsøke å gi et lite innblikk.
Omphalocele
Omphalocele er en bukveggsdefekt som oppstår i fosterlivet. En eller flere organer blir liggende i navlestrengen i stede for å flytte seg inn i buken. Det betyr at nyfødte med omphalocele må få operert inn organet/ene inn i buken. Odin ble født med levera i navlestrengen. Da han var to timer gammel plasserte de den inn i magen hans, og lukket huden. Da han var 3 måneder gammel lukket de musklene på magen slik at han ikke lengre hadde et brokk. Her er et innlegg jeg har skrevet tidligere om omphalocele.
Her er noen bilder av Odins mage. De første bildene er fra han var nyfødt, og det siste nede til venstre etter siste operasjonen i januar. Odin har et tynt arr på magen, og ingen navle. Utenom det er det lite tegn på at han har hatt omphalocele.
ASD (Atrieseptumdefekt)
Odin har en hjertefeil som heter ASD. En ASD er et hull i skilleveggen mellom forkamrene i hjertet. Det er en relativt liten og ufarlig hjertefeil, og de færreste trenger å korrigere den, for hullet lukker seg ofte selv. Her er et innlegg jeg har skrevet tidligere om ASD. Odins ASD er så stor at den må lukkes. De tror de kan lukke den via kateter, og at han ikke trenger åpen hjertekirurgi. Men på grunn av anatomien i hjertet til Odin (det er vridd 90 grader), fikk de ikke lukket hullet sist vi var på Riksen.
Under ser dere et bilde av et vanlig hjerte, og en ASD.
Underutviklede lunger
Situasjonen med lungene til Odin er litt innviklet. Enkelt sagt har han underutviklede lunger. Spesielt venstre lunge er mindre enn den skulle vært, både luftveier og blodårer. Derfor trenger Odin trakeostomi og respirator for å få nok oksygen inn, og for å få luftet ut CO2. Det har tatt legene lang tid å kartlegge lungene hans, og enda vet de nok ikke alt. Men formen til Odin blir stadig bedre, så lungene har positiv utvikling. En av hovedårsakene til at han må ha trakeostomi nå er fordi venstre bronkus, hovedluftveien til venstre lunge, klapper sammen hvis den ikke får nok trykk. Dette trykket gir respiratoren, og da klarer luftveien å holde seg åpen.
Pulmonal hypertensjon
Tidligere var høyt lungetrykk, altså høyt blodtrykk i lungekretsløpet et problem. Dette har Odin fått medisiner mot, og i tillegg har lungene hans utviklet seg, så dette er ikke lengre et problem.
Superfamilien vår består av verdens fineste Odin, lillesøster Tuva, pappa Steinar – og meg. Vi startet like gjerne familielivet med å bo på St. Olavs hospital i 9 måneder. Dette er vår reise.
TOTUSENOGFJORTEN
5. mai fikk vi vite at den lille skatten vi ventet på hadde omphalocele. Gleden over å vente en liten en ble blandet med frykt og usikkerhet. Her står det litt mer om starten på historien vår. Svangerskapet forøvrig gikk veldig fint. Odin vokste og var aktiv, og jeg hadde lite plager. Vi brukte svangerskapet på å forberede til Odins ankomst, og det ble mange turer til St.Olavs for ultralyd.
29.september ble verdens fineste Odin forløst med keisersnitt. Her kan dere lese om fødselsdagen hans. I løpet av hans første par uker gjennomgikk han to operasjoner, de lukket omphalocelen og et dobbeltsidig lyskebrokk. Fire dager gammel fikk han ut på fanget for første gang. Den første måneden var full av milepæler som første bad, amming, trilletur, besøk av den nærmeste familie og mye kos.
I slutten av oktober hadde vi en gutt som nærmet seg å bli klar for hjemreisen. Han hadde ikke pustehjelp eller overvåkning, og spiste mye av maten sin selv. Han bodde på rom sammen Steinar og meg. Her kan dere lese litt om den tiden vi bodde med Odin. Vi hadde fine dager, og det er nok det nærmeste vi kom ei normal barseltid.
Den 3. november ble Odin dårligere. Han ble satt tilbake på pustehjelp, o2-brille. Det var og denne dagen ASDen hans (hullet i hjertet) ble oppdaget. Her kan dere lese mer om den dagen det snudde. Hjemreisen ble satt på vent, men vi følte oss trygge på at vi skulle være hjemme til jul. Vi hadde han på familierom med oss på dagtid, trilleturer og bilturer.
I løpet av november gjennomførte de flere undersøkelser for å finne ut hvorfor han fikk behov for pustehjelp igjen. De tok CT av lungene og ekko av hjertet. Han skiftet pustehjelp fra o2-brille til CPAP, og fra CPAP til Highflow. Ting så bedre ut, og hjemreisen ble planlagt på ny. Her er et innlegg fra slutten av november. Odin skulle reise hjem med highflow, og hjemmesykepleien fra hjemkommunen vår skulle komme opp på kurs 12. desember.
Den 6. desember ble Odin svært syk. Det skjedde plutselig, for Steinar og jeg hadde reist hjem til Ålvundeid for første gang siden september. Odin ble intubert og lagt på respirator, for han fikk problemer med å puste. Han ble tungt sedert og ble satt på intravenøs næring. En periode så ting alvorlige ut, og vi fikk blant annet tilbud om å døpe han. Her kan dere lese om den skremmende tiden. Den gangen var det høyt lungetrykk som var problemet, men når han ble bedre trodde vi at lungetrykket hadde normalisert seg.
TOTUSENOGFEMTEN
2. januar ble Odin ekstubert, og ble lagt på niv-nava, før han på ny kom på highflow. De kunne begynne å lette mer og mer på sederingen. Samtidig som Odin våknet til fikk han mer og mer mat. Odin hadde noen fine dager, og de kan du lese om her.
På grunn av voldsomme magesmerter ble Odin operert den 16. januar. De lukket brokket på magen og fikk løst opp i litt “tarmkrøll”. Under og etter operasjonen lå Odin intubert på respirator. Les mer her. Det tok lengre tid enn forventet å få han ekstubert og over på niv-nava igjen. Og etter bare ei uke på niv-nava ble han intubert på nytt på grunn av problemer med pusten. Hver gang Odin ble reintubert krevde han mer og mer sedasjon, så de måtte øke kraftig på dosene i løpet av januar/februar. I februar tok de ny CT av lungene.
11. februar fikk Odin trakeostomi (operasjon 4). Den gjorde at han fikk nok hjelp til å puste, og at han kunne trappes ned på sedasjonen. Vi hadde noen veldig fine uker etter han fin trachen. Operasjon nr. 5 var mot slutten av februar, da fikk han lagt inn et hickman-kateter for å få intravenøs næring.
Den 27. februar reiste vi til Rikshospitalet. Der gjennomførte de hjertekateterisering og fant ut at Odin fortsatt har farlig høyt lungetrykk. Nå får han medisiner for det, så skal vi tilbake til Riksen i juni. Det var en stor overgang for oss alle tre å være i Oslo, Odin hadde det ikke særlig bra mens vi var der. Her kan dere lese litt fra tiden i Oslo.
Den 11. mars reiste vi hjem til St.Olavs. Odin fikk en liten forkjølelse og mye ekstra vann i kroppen. Men når det roet seg fikk han det mye bedre. Han smilte som ei sol. Han fikk smake på litt grøt, grønnsaker og frukt. I tillegg gikk utviklingen raskt i denne perioden, for han rører seg mer og vi får bedre kommunikasjon. 25. mars hadde Odin sin 6. operasjon, han fikk peg-sonde på magen.
Den 29. mars ble Odin 6 måneder. Det feiret han like gjerne med å gulpe opp nese-sonden sin. Så endelig kunne vi se hele fjeset hans.
Den 20. april flyttet vi fra Nyfødt Intensiv til Barn Intensiv. Overgangen mellom avdelingene var overraskende liten, så det gikk over all forventning. Odin fikk enerom (isolat), og bor på Sjiraff-rommet. Her kan dere se rommet hans på flyttedagen. I april/mai skjedde det store ting: Odin gikk fra hel/delvis intravenøs ernæring til å få all mat i magen, han gikk over fra intravenøse medisiner til medisiner i magen, han ble fort vant med hjemmerespiratoren, han fikk to tenner og han ble så flink til å bruke kroppen og ansiktet sitt. I mai fikk vi og ta han med ut på trilleturer, for første gang siden november.
Den 2. juni reiste vi til Rikshospitalet igjen. Denne turen ble mye bedre enn forrige tur, og mye gikk som det skulle. På hjertekateteriseringen så de har lungetrykket har gått ned, som var de beste nyhetene vi kunne få. Helt fantastisk! Så de vil trappe ut lungetrykkmedisinene.
Den 22. juni reiste vi hjem. Helt hjem! Han reiste hjem med hjemmerespirator, MicKey-knapp og full ernæring via sonde, diverse medisiner ++. Etter vi kom hjem hadde Odin en fenomenal utvikling, på alle felt. I løpet av sommeren 2015 begynte han å spise litt mat selv. På sensommeren lærte han seg å drikke selv. Han ble sterke fysisk, og lærte seg ila høsten å sette seg opp selv, reise seg opp selv – og å gå med støtte.
TOTUSENOGSEKSTEN
Den 1. januar stoppet vi det siste av sondematen, og fra da av har Odin spist det han trenger selv. I februar lærte han seg å gå selv. I april 2016 seponerte vi MicKey-knappen, og den siste faste medisinen hans. Den 26. mai ble han storebror for lille Tuva. Den 22. juni lukket de ASDen hans, hullet i hjertet. Den 15. august begynte han i barnehage.
