Måned: oktober 2015

I dag var verdens søteste bøssebærer på årets viktigste søndagstur. Vi har hatt en nydelig høstdag her på Ålvundeid.

Og læringskurven til Odin er fortsatt stigende. På fredag lærte han seg å klappe, og nå klapper han stadig vekk. Og han er stolt og strålende  fornøyd hver gang han klapper. I tillegg er han ivrig på High Five. Ofte løfter han opp hånda mi for å kunne ta High Five med meg. I tillegg danser han, med å riste på hodet, hver gang jeg spør om han vil danse. Og han vinker (nesten) hver gang jeg sier “vinke, vinke”. Så vi har mye moro om dagen. Og i tillegg til alle de fine “små”tingene han lærer seg så har han begynt å knekke krabbekoden. Han har i lang tid stått i krabbestilling, uten å forstå at han må flytte på hendene. Men i gårkveld begynte han så smått å krabbe seg litt fremover. Snart blir det vel full fart tenker jeg.

Av og til glemmer jeg trakeostomien. Det er dessverre sjeldent, men noen ganger kjennes alt helt normalt. I dag fulgte Odin og jeg Steinar til bussen, for Steinar har dratt på jobb. Og i de 15 minuttene fra bussen gikk til ettermiddagsvakta kom var Odin og jeg alene. Vi trillet en tur innom butikken på vei hjem, og jeg glemte litt trakeostomi og respirator. Det kjentes naturlig og normalt – for et lite øyeblikk.

Oftere glemmer jeg at andre sine barn ikke har respirator. Stadig vekk tar jeg meg selv i å tenke at andre må være forsiktig når de løfter ungen sin, for det kan jo bli drag på slangene. Men så kommer jeg på at den ungen jeg ser på ikke har respiratorslanger. Det kan være på butikken eller noen på tv. I en brøkdel av et sekund glemmer jeg at ikke andre trenger å ta hensyn til trakeostomi og slanger når de løfter opp barnet sitt. Det høres kanskje merkelig ut, men slik er det.

Nydelig høstvær passet godt på Steinars siste frihelg før ny jobbtur. Vi har vært på tur både lørdag (Karihaugen) og søndag (Innerdalen). Søndag slo vi til med grilling på Renndølssetra med flotte folk. Det er skikkelig godt med høst på slike dager. Odin liker godt å sitte i selen, og den er god til en ettermiddagsdupp. Vi er veldig fornøyd med vår Ergobaby 360, der vi kan ha han vendt mot eller fra oss etter behov. Når han skal sove ligger han med magen mot vår mage, og når han er våken får han sitte fremover-vendt, så han har full oversikt. Det å komme seg ut gir ny energi både til kropp og sinn. 

Det har blitt mye pappakos i helga, og det er godt for alle tre. Steinar reiser på jobb på tirsdag, og kommer hjem sent onsdag den 28. oktober. Slik som ved forrige tur får Odin og jeg full oppdekning fra hjemmesykepleien den perioden. Vi er fantastisk heldige som får så mye god hjelp, men samtidig skulle vi så inderlig håpe at vi ikke hadde behovet. Utover vinteren vet vi forresten ikke helt hvordan det blir med jobb for Steinar. Turnusen hans blir endret fra og med neste tur. Den vil bli uforutsigbar, altså at han kan bli kalt ut på tur på kort varsel. I praksis klarer vi ikke å løse en slik arbeidssituasjon med behovet vårt for hjemmesykepleie – så fra neste tur vil Steinar bli sykemeldt på Odin vegne (pleiepenger). Det blir på ubestemt tid. Så etter disse to ukene på jobb blir Steinar hjemme med oss igjen. Det blir godt å ha han hjemme – men samtidig kjennes det litt ut som et steg tilbake. Da Steinar begynte på jobb igjen, var det et steg mot en normal hverdag. Men vi skal absolutt ikke klage – yey for Norge!

Odin har forøvrig blitt en propell. På fredag satte han seg opp på gulvet, for første gang. Og på fredagskvelden fikk han ikke nok, så i senga si reiste han seg like gjerne opp i stående – med å dra seg opp etter sprinklene. Det er så utrolig gøy at han har blitt så flink, samtidig som det har blitt en skikkelig utfordring å ta kveldstell med en som nekter å ligge stille. Hehe. Også er jeg spent på hvor lang tid det vil ta før han drar ut kanylen sin igjen, for slik som han turner blir det fort drag på slangene. Heldigvis får stadig flere av de fra hjemmesykepleien delta på kanyleskift, for nå er det de som både trekker ut – og setter ned ny kanyle.

Spisingen til Odin har stagnert litt igjen. Den går i bølger. Han spiser selv på dagtid, men litt mindre enn han burde – og han kaster opp en del. Så vi har vært nødt til å øke på sondingen på natt igjen, nå som vi egentlig var godt i gang med nedtrappingen. Men det virker som det går i bølger, for vi har sett det før. Jeg gleder meg til vi slipper å telle kalorier, føre døgskjema og ettersonde. Jeg gleder meg til vi vet at han spiser det han vil ha, og det han trenger. Heldigvis er han veldig flink til å drikke vann, så det går over all forventing. Han er kanskje for flink tror vi, og fyller fort opp magen med vann under måltidene.

Det blir lite blogging, men her kommer ei kjapp oppdatering. Vi har det fint. Odin utvikler seg stadig, og det er så morsomt å se. Han er mye blid, selv om tann nr 8 er på vei. Han spiser relativt godt, men dessverre kommer en del av maten i retur. Vi har ei ny fra hjemmesykepleien på opplæring, for vi må ha flere folk å ta av ved feks sykdom. Forrige uke var vi på 1-årskontroll, og vaksinene medførte lett feber. I tillegg skal Odin og vi ta årets influensavaksine, og Odin skal få Synagis (“vaksine” mot RS-virus, som kan være svært farlig for syke småtasser). Om ei uke drar Steinar på jobb igjen, og jeg gruer litt allerede. I starten av november satser vi på ny kontroll på St. Olavs. Sånn – det var det! Til sist, et bilde av sola vår: