Huff, håpløst med blogg som dagbok når jeg ikke skriver her inne på over en måned. Men kort oppsummert har vi, som de fleste andre vi kjenner, hatt mye sykdom den siste måneden. Vi har alle vært syke, og overlappet hverandre i mange uker nå.
I januar fikk Odin en hard luftveisinfeksjon, som slo han skikkelig ut. Vi hadde rekord med antall sug per døgn – estimert 70 sug. Tidligere rekord var ca 50 sug. Og hva verre er fikk Odin behov for mer pustestøtte. I over 2 år nå har han ligget på samme innstilling på respiratoren (CPAP 8 cmh2o) og uten ekstra oksygenbehov. Men ved søvn la Odin seg under metningsgrensa si (90%). Vi skrudde på oksygen. Og etter å konferert med Odins “fast-barnelege” på St. Olavs skrudde vi opp innstillingene på respiratoren (BiPAP 11/8 cmh2o). Så vi var glad vi ikke hadde returnert oksygenkonsentratoren som har stått og støvet ned ca siden vi kom hjem fra sykehuset. Det hele varte ca 1 uke, før vi var tilbake til ordinære innstillinger og normal metning.
Vi har søkt til St. Olavs om å få ny respirator til Odin. En mindre og lettere maskin, som forhåpentligvis vil lette dagene for både Odin og oss. Men det er en prosess, så vi må avvente. Først er det et store kostnader knyttet til innkjøp av nytt utstyr, i tillegg krever det at personalet på St. Olavs kjenner den nye respiratoren godt for å vurdere bruken hos Odin, og det krever at vi og alle som arbeider med Odin blir opplært i en ny respirator.
Når Odin er syk sover han mye, men når han ikke sover vil han gjerne sitte i senga si. Da skal vi lage hule, og inni der skal ha både ipad, vafler, næringsdrikk, vann, ostepop og kjeks. Han spiser ikke så mye når han er syk – men det skal ikke stå på tilbudet om godsaker. Favoritten for tiden er vafler. Han spør etter det flere ganger daglig uansett om han er frisk eller syk.
Ellers er vi ute så ofte været og formen tillater det. Sist helg ville Odin renne med rattkjelken alene for første gang. Det var svært populært!
Ungene elsker å hjelpe til med matlaging og baking. Her baker vi scones til kveldsmat.
Og respiratorer kan brukes til så mangt. Her bruker vi reima fra respiratorveska til å lage buss med gåbil og gåvogn. Men det ble litt tungt, og veldig dårlig svingradius.
Og i dag var vi på biblioteket. Det er familiens faste fredagssyssel. Bibliotekkaren kommenterte at det var fredag da han så at vi kom. Men ungene storkoser seg med bøker, puslespill og diverse leker. Tipp topp!
Tuva har vært syk flere runder den siste måneden hun også, men det er betydelig lettere uten suging og ekstra oksygen. Selv om jeg gjerne kunne tenkt meg å tatt et sug når hun surkler som verst.. hehe. Ellers er hun mye blid, prater og synger (akkurat som broren) og har nettopp flyttet inn på eget rom på natta.