God jul og godt nytt år fra alle oss til alle dere <3
Nytt fra oss
Hei, sorry for stillheten. Flere som har spurt etter ei oppdatering, så det er på tide med et nytt innlegg.
Odin er frisk, og har faktisk vært det hele høsten. Hverken han eller Tuva har hatt en eneste dag borte fra barnehagen pga. sykdom denne høsten. Digg! Men vi har vært på tre sykehuskontroller iløpet av høsten, og Odin har hatt to narkoser, så det er ikke bare digg likevel.
I september var vi, som jeg skrev om sist, på Rikshospitalet. Der sjekket legene lungestatusen til Odin nå, og det ble klart at det egentlig er uendret. Dvs. på starten av undersøkelsen trodde de at det var bedring, for når de koblet Odin fra respiratoren så klappet ikke luftveien umiddelbart sammen. Men iløpet av undersøkelsen klappet venstre bronkie sammen da den ikke fikk trykk fra respiratoren. Så skrudde legen på respiratoren igjen, og forventet da at luftveien skulle åpne seg med en gang. Noe den ikke gjorde. Den forble sammenklappet, og Odin hadde ekstra oksygenbehov av og på hele den dagen. I tillegg så en Øre Nese Hals-lege på Odin da han lå i narkose, og stomien hans er fin og de øvre luftveiene er fine. Utenom at han hadde en stor polypp (falsk mandel).
I oktober tok vi en liten svipptur til Øre Nese Hals på St. Olavs, for sjekk av ørene. Odin fikk jo lagt inn dren på begge ørene i desember 2017, pga. væske i mellomøret som gjorde at han fikk svært dårlig hørsel. Nå syns vi at han hørte dårlig igjen, og det var god grunn til å tro at drenene hadde falt ut. Dette fikk vi bekreftet på St. Olavs, og Odin ble satt opp til innleggelse av nytt dren.
Tuva er gjerne med på sykehuset, der har de mange fine leker!
I november var vi tilbake på St. Olavs for å innleggelse av dren og fjerning av polypp. Det ble en lang dag, da Odin egentlig skulle inn kl. 10 – men først kom på operasjonsstua 11:45. Det er lenge å vente for en liten tass som ikke får spise eller drikke. Men superhelten klaget ikke, og så heldigvis ikke de eldrene damene som koset seg med boller til tross for skiltet om at det ikke var lov å spise på venterommet. Odin fikk lagt inn dren på begge ører, og samtidig fjernet de polyppen. Det hele tok en time, og kl. 12:45 ble vi hentet på venterommet. For første gang skulle ikke Odin bort til Barn Intensiv etter en narkose, da Steinar og jeg sa at vi kunne håndtere trakeostomien selv. Men vi ble sjokkert da vi kom inn på recovery/oppvåkningen. Der lå Odin sedert – på kunstig nese! Vi vet at Odin sannsynligvis tåler de korte pausene på kunstig nese når han er våken – men at han ikke skulle få trykk fra respiratoren når han sov etter en narkose kunne vi ikke tro. Vi la han fort over på respiratoren sin, og tok en alvorsprat med anestesisykepleieren etterpå. Odin er aldri på kunstig nese når han sover.. Det er jammen bra at han har mamma og pappa med seg på sykehuset.
Nå er det desember, og det har vært en tøff tid i familien. Sykdom og dødsfall i nærmeste familie har preget oss voksne. Men Odin og Tuva skjønner lite av det, og de har ei fin adventstid. Odin har vært mest bekymret for at vi voksne er lei oss. Han er virkelig en omsorgsfull og god gutt.
Odin syns det er morsomt at snøen har kommet.
Ellers har Odin det bare bra. Hans store lidenskap i høst er brannbiler, og brannmann Sam. Helst skal vi kalle han Brannmann Sam, og Tuva er Elvis, jeg er Penny og Steinar er stasjonsmester Steele. Og når vi ikke leker med brannbil, bygger brannstasjon/brannbil i lego, leser om brannbiler eller ser video med brannbiler så ser vi “Den utrolige historien om den kjempestore pæra”. Den er fantastisk morsom, men jeg begynner å bli lei nå som vi sikkert har sett den en milliard ganger – minst! Lillesøster Tuva har det bra som vanlig. Hun prater og synger som en foss, og imponerer de fleste hun slår av en prat med. Hun har blitt bitt av Frostfeber – og synger “Let it go” med innlevelse. I løpet av høsten har vi trappet ned på ammingen, men det ble ca 2,5 år med amming på frøkna.
Stor stas med åpen dag på brannstasjonen.
Fortsett som før
Bronkoskopien viste at bronkien fortsatt klapper sammen dersom Odin ikke får respiratortrykk.. Så vi skal fortsette som før. Men vi får øke nesetida litt. Neste bronkoskopi om halvannet år. Egentlig ville legen ta det om to år. Men siden Odin begynner på skolen om to år, var hun enig i at det var lurt å ta en kikk før den tid.
Vi er hjemme igjen nå. Det har vært en lang dag. Odin har hatt litt o2 o2-behov både på sykehuset og ila hjemreisen.
Riksen oppdatering
Nå er Odin ferdig med bronkoskopien. Han sover enda, og det er veldig bra. Tidligere har han våknet fort fra narkose. Forrige gang vi var her våknet han opp allerede i heisen på vei opp til overvåkinga. Når han våkner så tidlig har han fortsatt mye sedasjon i kroppen, og blir forvirra og lei seg. Nå er vi på postoperativen, og her har vi ikke vært før. Tidligere har vi vært på barn intensiv etter narkose. Her er det store rom med mange senger, blå gardiner, mye folk og mye lyd (piping, snakking, gråtende barn og leger som ikke bruker innestemmen sin!). Men Odin sover godt.
I morgest våknet Odin kl 5:40, og ville ha dag med en gang. Men vi hadde sovet godt alle sammen, så vi var uthvilte. Det ble litt lek og iPad. Så en dusj på Odin. Han spurte litt etter frokost, men ga seg fort. Vi gikk bort til sykehuset igjen, og det ble det halvannen time med leking. Det var stas å få ro til å leke, etter gårdagen ble veldig oppstykket.
Så måtte Odin skifte på seg bleie og sykehusklær. Og vi gikk bort til katlaben. Der ble vi møtt av lungelegen, ØNH-lege ++ anestesi osv. Så det var mange grønnkledde. Odin ble skeptisk. Og han sa gang på gang at han ikke ville sove (narkose). Det er ekstra vondt å presse han når vi er så klar på at han ikke har lyst.. Men med gass på trakeostomien sovnet han ganske fort på mammafanget. Ca kl 9:15. Og vi ble skysset ut for å vente. Etter ca 35-40 minutter var han ferdig, og vi trillet opp hit. Her har han sovet fra kl 10. Nå er klokka 11:05. Odin ligger med 1 liter oksygen og oksygenmetning på 95%. På det meste hadde han 3 liter oksygen, og metninga lå lavt på 80.
Kl 11:10 våkna Odin. Ganske fornøyd og klar. Toppers!
Riksen dag 1
Avreise hjemmefra rett før kl 7. Leverte Tuva i barnehagen før vi kjørte til Molde Flyplass. Der gikk det greit gjennom sikkerhetskontrollen, og de som arbeidet der var hjelpsomme og trivelige. Inne på flyplassen fant vi en brannbil, og det var kult!
Fly var topp! Odin syns det var spennende.
Vi ankom Oslo litt senere enn planlagt. Forsinka fly + taxien vår var kansellert. Etter en dupp i taxien var vi fremme på Barnepost 1 ca kl 13. Der hadde vi samtale med sykepleier, barnelege og lungelege. Det var en annen lungelege denne gangen, for vår “faste” har avspasering. Men har hørt mye positivt om hun nye, og er egentlig litt spent på å få vurdering av en ny lege. De målte høyde (99,5 cm), vekt (15,2 kg), blodtrykk, puls og metning. De lyttet på lunger og hjerte. Odin har vært eksemplarisk, og både sittet i ro – eller gjort som de har bedt han. Barnelegen kikket i munnen til Odin. Og når han skulle kikke virket ikke lykta deres, så han valgte en litt ukonvensjonell løsning. Gris med lommelykt i munnen.. hehe!
Etterpå ble det lunsj på avdelingen. Det er veldig greit for man kan lage brødmat eller varme ferdige retter etter hva man ønsker. Odin ville ha pølse og bolle.
Etter lunsjen dro vi til Radiologi Barn. Der var Odin helt eksemplarisk, og sto så fint mens de tok røntgen av bryst forfra og fra siden. Spent på bildene, men vi har ikke hørt noe ennå.
Så dro vi bort til Øre Nese Hals og fikk av lege der bekreftet at dren på venstre øre har falt ut. Og hun sa at det var hull i trommehinnen, noe som det kan være etter et dren har falt ut. Hullet kan gro av seg selv, eller det kan lukkes kirurgisk. Men de legger ikke inn nytt dren så lenge hullet er åpent. Og et hull i trommehinnen vil gjøre at væske dreneres selv (renner ut), men det kan også gjøre at man hører dårlig..
Til sist var det blodørøver. Odin var ved godt mot, men ble skikkelig lei seg når de stakk og måtte få ut nok blod. De stakk i fingeren, og bruker alltid litt tid på å få ut nok blod til de ulike prøveglassene.
Nå har vi sjekket inn på sykehushotellet, for her skal vi bo i natt. Det var en positiv overraskelse at Odin ikke måtte på avdelingen, og i verste fall dele rom med andre.
Etterpå skal vi ut for det skal være et bil-/mc-treff utenfor sykehuset. Der skal det komme motorsykler, brannbiler og kanskje noe mer. Odin gleder seg veldig!!
Lungestatus 01.09.18
Slik er situasjonen før bronkoskopien den 07.09.18:
- Hovedproblemet er at venstre hovedbronkus (luftveien til venstre lunge) ligger i klem mellom pulmonalarterien (lungepulsåren) og aorta (hovedpulsåren). Dette kommer trolig av at Odin har/har hatt en unormalt stor pulmonalarterie som følger av den pulmonale hypertensjonen (høyt lungetrykk) han hadde da han var mindre, og pga. de unormale forhold (at hjertet er vridd 90 grader) som var følger av det “dragsuget” som kom av av leveren lå i navlestrengen (omphalocele) i fosterlivet. Pulmonalarterien kan ha blitt forholdsvis mindre (selv om den også vokser etter som Odin vokser) som en følge av at de lukket ASDen (hullet i hjertet) i juni 2016, altså kan kompresjonen ha minsket. Dette er noe av det vi håper på.
- Odin har det som kalles bronkomalasi, at bronkien er myk/klapper sammen av ytre kompresjon. Håpet vårt er nå at venstre bronkie ikke klapper helt sammen, men klarer å holde seg åpen uten trykk fra respiratoren.
- Tidligere har det vært stor forskjell på åpningen i venstre bronkie avhengig av hvor høyt trykk det har vært fra respiratoren. På CT i juni 2017 så de at det smaleste partiet i venstre hovedbronkus varierte fra 1,6 mm åpning uten PEEP (0 cmH2O = uten trykk fra respirator) til 2,7 mm åpning med 8-10 cmH2O (det trykket Odin har nå) og til 3 mm åpning med 20 cmH2O. Men dette er i og for seg positivt også, for ved bronkoskopi juni 2015 måtte man opp i 20 cmH2O for å se åpning i bronkien.
- Odin er på respirator ca 22 timer i døgnet med CPAP-trykk på 8 cmh2o. Trykket har vært uendret siden januar 2016. Og tiden på kunstig nese har vært ca uendret i halvannet år.
- CT-bilder fra mai 2017 viser at venstre lunge har vokst betraktelig fra forrige CT, februar 2015. Men det er usikkert om lungen har blitt “bedre”, eller økt i volum i takt med at Odin har vokst.
- Lungelegen på Rikshospitalet har vært tilbakeholden når vi har spurt om å øke tiden med kunstig nese. Dette fordi hun ikke kan sette en grense for hvor mye Odin tåler, og at venstre lunge kan klappe sammen/få fortetninger dersom han ikke får respiratortrykk. Ved forrige kontroll på Rikshospitalet (november 2016) så de en bedring i luftholdigheten i venstre lunge fra juni 2016, og mente at det var et resultat av CPAP 24/7 i tiden mellom røntgenbildene. Det blir derfor spennende å se om luftholdigheten er bedre/dårligere/lik nå som han har hatt pauser på kunstig nese. Men han har jo og blitt eldre/større, så det kan være vanskelig å sammenligne – eller ikke direkte sammenlignbart uansett.
- Øvre luftveier har hatt relativt gode forhold, spesielt til å være et barn med trach. Og det har vært normale bevegelser i stemmebåndene hans. Vi gikk ned på kanylestørrelse fra indre diameter på 4.0 mm til 3.5 mm i juli 2016.
- Ved sist bronkoskopi (november 2016) var det snakk om å vurdere kirurgi utenlands. Men etter CT (mai 2017) fikk vi mail fra lungelegen at hun ikke mente kirurgi var en mulighet. Det blir spennende å høre om dette fremdeles er tilfelle.
Ting vi ønsker å spørre om/ta opp med lungelegen:
- Hvordan er åpning i venstre bronkus med/uten respiratortrykk?
- Hvordan er luftholdighet i venstre lunge?
- Hva tenker hun om kunstig nese-pauser videre? Kan vi øke? Bør vi øke?
- Er det et alternativ å øke på respiratortrykket mens han er tilkoblet respiratoren, for å så ha lengre pauser?
- Er kirurgi et alternativ?
- Hva er worst case scenario dersom Odin ikke får respiratortrykk videre? Altså hvis han dekanyleres (tar bort trakeostomien). Fordi vi må få en klarhet i dette for å kunne ta en stilling til livskvaliteten hans nå vs. hva den kunne ha vært uten traken.
- Kan Odin ha CPAP bare på natt? Da kunne vi ha hatt nese på dagtid, eller eventuelt dekanylert han og brukt CPAP med maske på natt.
Jeg gruer meg. Og jeg gleder meg. Jeg gleder meg fordi det er bare på Rikshospitalet vi kan få positive beskjeder som kan endre livet og hverdagen til Odin – og oss i rund. Og jeg gruer meg fordi det er der vi nok en gang kan få høre at det ikke har skjedd en betydelig endring, og at vi skal fortsette likt. I så fall er det sannsynlig at det er minst et år til neste bronkoskopi, og neste mulighet for kontrabeskjed. Og tanken på at situasjonen hans er uendret, etter nesten to år siden forrige kontroll, er helt uholdbar. Jeg kjenner jeg får vondt i magen av bare å skriv det her.. Jeg har så utrolig lyst til at han skal ha blitt bedre. At han i det minste skal få slippe den teite slangen. Og selvsagt helst at han skal få slippe hele trakeostomien. At han skal få løpe fritt, rulle seg uhindret, ligge på magen i badekaret, få bli med venner hjem fra barnehagen, dra i svømmehallen, overnatte hos familie og venner, leke i hagen selv.. og og og. Ved kanyleskift sier han ofte at han ikke vil ha inn ny kanyle. Han må alltid være tålmodig å vente til vi kan hjelpe han med respiratoren. Han kan ikke gå ned ei trapp uten en voksen. Han får stadig vekk høre at “du kan ikke ha mer nese nå, for nå må vi ha på respiratoren igjen”. Og jeg er mer og mer var på at han skal merke at han er annerledes. Mer redd for at han skal få kommentarer eller blikk som sårer. Redd for at andre unger trekker seg unna. Enten trekker seg unna han fordi han er annerledes, eller trekker seg unna fordi de ikke gidder å ha en voksen på slep – som Odin stort sett alltid har (litt mer frihet når han er på nese). Dette ble mye negativt – men jeg må få det ut. Og dersom vi får dårlige nyheter på fredag så har dere kanskje enda større forståelse for hvor vanskelig det vil være.
Dette blogginnlegget er vel så mye for Steinar og meg, slik at vi har den gjeldene informasjonen samlet på et sted. Det er mye tall og datoer å holde styr på, og det er viktig at vi har oversikt når vi skal snakke med legene. Det hjelper oss å stille gode spørsmål og å forstå hva legene forteller oss.
Snart avreise
Nå har vi for fullt startet nedtellingen mot ny tur til Rikshospitalet og ny bronkoskopi. Dette er de sykehuskontrollene som gir oss et skikkelig innblikk i Odins lungestatus, og derfor er vi rimelig nervøse nå. Det er lungelegene der som kan si om Odin må ha trakeostomi, og hvor mye kunstig nese han kan ha. Nå er det nesten to år siden sist kontroll ved Riksen, da det var i november 2016. Og siden det er så lenge siden sist er det jo mulig at det kan ha skjedd en vesentlig endring – men det kan også være tilnærmet likt som ved forrige kontroll. Derfor grugleder vi oss nå, og er svært spente på den kommende uka.
Torsdag 6. september reiser Odin, Steinar og jeg med fly til Oslo, og flyturen tror vi Odin vil like. Tuva blir hjemme med bestemor. Etter ankomst på Rikshospitalet blir det samtale med lege og sikkert diverse prøver (røntgen, blodprøver, ekko…). Så får vi forhåpentligvis en fri-ettermiddag, der vi kanskje rekker en trikketur ned til Oslo sentrum.
På fredag må Odin faste før narkose. Forhåpentligvis skal han inn ganske tidlig på dagen. Steinar eller jeg får bli med han inn til kat-laben hvor han legges i narkose, sannsynligvis med gass på trakestomien. Så må vi vente utenfor i ca 30 minutter mens Odin er til bronkoskopi. Ved en bronkoskopi går de ned luftveiene med et lite kamera. Så vil de skru opp og ned på trykket på respiratoren for å se hva som skjer med venstre bronkie (luftveien til venstre lunge) når de endrer trykket. Håpet er jo at bronkien skal holde seg åpen UTEN respiratortrykket. Altså at Odin ikke skal være avhengig av trykk fra respiratoren for å holde den åpen, og dermed kanskje ikke trenge trakeostomien.
Etter bronkoskopien blir Odin trillet til Barne Intensiven for oppvåkning. Den avdelingen har Steinar og jeg svært dårlige minner fra.. Fra tidligere vet vi at Odin pleier å våkne ganske fort fra narkose, men at han er groggy og uvel etterpå. Etter en bronkoskopi kan det bli en del blodig slim fra luftveiene, og tykkere slim. Og han har tidligere trengt litt ekstra O2 for å holde metninga. Men alt dette er slikt vi forventer, og som er ekkelt der og da, men som vi vet vil gå over. Så får vi i løpet av fredag en samtale med lungelegen, der vi får vite resultatene av bronkoskopien. Etter det håper vi at vi kommer oss hjem på fredag. Men det blir ikke bestilt fly hjem før Odin blir utskrevet.
Verdens fineste unger ved barnehagestart 18/19.
Sommeren 2018
Sommeren 2018 har vært et herlig varmt eventyr. Odin vil gjerne bade masse, mer enn vi foreldre er helt comfy med. Tuva har blitt en skikkelig råtass i vannet, noe som bare er flott! Vi har bada/vassa i innsjø, sjø, basseng, basseng i hagen, badekar og sølepytter. Og til barnas store glede har vi prøvd oss på kollektivtransport, så vi har kjørt by-buss, båt (til Munkholmen) og tog (til Hunderfossen). I sommer har vi vært mest hjemme, men med noen små ferieturer hit og dit. Hele familien har vært på Trondheimstur og tur til Hunderfossen Familiepark (sommerens store høydepunkt!). I tillegg har Steinar og jeg hatt hver vår Oslotur med konsert og gode venner – så vi har fått hver vår miniferie. I tillegg feiret Steinar og jeg at vi gifta oss (2 år siden, men da var jeg høygravid), at jeg har fylt 30 år og at Steinar snart fyller 40 år. En skikkelig bra sommerfest med fantastisk bra folk – og ei sommernatt som gjorde at vi kunne sitte ute heele natta. Odin har vært mye småsyk i sommer, og har nå hatt feber for 3. gang på under 3 uker. Det er kjedelige greier midt i ferien.
Odins nye respirator funger flott! Den er enklere enn den forrige, så den er lett i bruk. I starten krevde den litt omstilling for oss voksne, for den har noen andre funksjoner enn den vi hadde fra før. Det største plusset med den nye er at den er mye lettere og mindre. Det største minuset er at den nye respiratoren ikke har ekstern batteri. Altså MÅ den lades jevnt og trutt, for vi har ikke mulighet til å ta med et ekstrabatteri i sekken (slik vi har brukt frem til nå). Da vi fikk den nye ble vi fortalt at den hadde 8 timer batteritid, noe som i praksis ville medført at vi måtte lade den mange ganger daglig. Men ved en sjekk av batterikapasiteten viste det seg at den var det dobbelte, om ikke mer. Men det er jo nå som batteriet er nytt, været er varmt og fordi Odin har ganske lave innstillinger.
Om akkurat en måned skal Odin på bronkoskopi på Rikshospitalet. Det blir utrolig spennende å høre om det er noen endringer i bronkiene. Det er legene der som bestemmer hvor mye tid Odin kan ha på kunstig nese – og hvor lenge han må ha trakeostomien. Nå har vi ikke vært på Rikshospitalet siden november 2016, så det er virkelig mulig at det kan ha skjedd en utvikling på tiden siden sist. Samtidig prøver jeg å holde meg avventende og ikke få forhåpninger. Da jeg vet at jeg vil bli så skuffet dersom vi ikke får positive nyheter. Jeg har lenge hatt en tanke om at trakeostomien skal være med oss frem til Odin starter på skolen – og nå er det plutselig bare to år til. Så om det ikke har skjedd noe bedring frem til nå er det vanskelig å se for seg at noe mirakuløst skal kunne skje de neste to årene.. Så den bronkoskopien Odin skal på i september blir nervepirrende. De går ned med kamera i luftveiene for å se om bronkien til venstre lunge klarer å holde seg åpen uten lufttrykk fra respiratoren.
Til sist noen bilder fra sommeren 2018. En skikkelig god sommer, med mange fine opplevelser for hele familien – både sammen og delt.
Familietur til Innderdalen, Norges vakreste dal. Der liker vi oss, både voksne og barn. Ungene går mer og mer selv.
Fine unger på bussen til Trondheim sentrum. Stas å prøve noe nytt.
Togkjøring på Hunderfossen. En av favorittene.
Froskehopp på Hunderfossen. Artig for både liten og stor.
Ny respirator
I morgen skal vi til St. Olavs for Odin skal prøve en ny respirator. En lettere og mindre respirator! Det blir forhåpentligvis superbra. Vi gleder oss! Fra før av har han to Trilogy 100, en til dagtid og en til nattbruk. I bæreveska veier Trilogyen ca 6 kg.
I morgen skal han få en PrismaVent. Den skal veie under 3 kg, så det må jo bli bra! Men det blir litt nytt å lære for både oss foreldre og de som jobber med Odin. Spennende.
17. mai og ny sykkel
Gratulerer med gårsdagen! Vi hadde en super 17. mai, og ungene kosa seg masse. Tog, venner, flagg, is, besteforeldre, pølse, leke, rulling på plena og mye mer!
I tillegg vil jeg skryte litt av den nye sykkelen vi har fått. En monobike fra Krabat, som Odin har fått gjennom hjelpemiddelsentralen. El-sykkel med god og oversiktlig plass til ungene. Denne uka har vi vært på flere sykkelturer hver dag. Morsomt til både barn og mor! Norge er et fantastisk bra land – vi er heldige.
