Dette har vært en blogg om Odin, og reisen vår med han. Og da Tuva ble født har litt av hennes historie havnet her også. Nå er det jeg som står for tur. Rett over helga skal jeg reise til Rikshospitalet uten mann og barn.
Jeg har, som de fleste sikkert har sett, en ansiktslammelse. Den har oppstått gradvis over mange, mange år. Og jeg har snakket med leger både på St. Olavs og Rikshospitalet. Har tatt masse bilder (mr/ct og pet-scan) – og målt nerveimpulser med elektroner. Men legene klarer ikke å finne ut hva ansiktslammelsen skyldes. Fordi det har vært en veldig gradvis forverring har jeg, og de som kjenner meg godt, blitt litt blinde. Men i flere år nå har jeg hørt direkte, eller via kjente, at ukjente folk reagerer. Noen tror jeg gjør meg til, lager grimaser – og andre tror jeg har hatt slag. Og nå har jeg blitt veldig var på ansiktslammelsen, og føler selv at jeg ser rar ut når jeg smiler. Dette er ikke en god følelse.
I juni 2015 var vi på Rikshospitalet med Odin. Samtidig fikk jeg en samtale med en plastikkirurg. Og hun skisserte en mulighet for kirurgi, hvor man kunne flytte på en nerve fra leggen og en muskel fra låret – og med masse tid kunne disse gro sammen slik at jeg kunne smile relativt symmetrisk igjen. Da var det snakk om to operasjoner med ca et halvår i mellom, og en langvarig ventetid på å se resultater. Men på grunn av Odins situasjon valgte jeg å avvente – da jeg ikke følte det var rom for at jeg skulle legges inn for operasjon (vi skulle jo straks hjem etter 9 måneder på sykehus!).
I august 2018 var jeg tilbake hos plastikkirurgen, mest for å si at nå var jeg klar for operasjonen. Men da var den ikke lenger et alternativ. Hun forklarte at lammelsen på venstre side var så stor at det var lite sannsynlig at den forespeilede operasjonen ville være suksessfull. I stede informerte hun om en ny operasjon. En mer voldsom operasjon. Men hvor det bare er en operasjon, og hvor det blir synlige resultat umiddelbart.
La meg prøve å forklare (ut i fra det jeg vet). Operasjonen er enkelt sagt at man skal flytte tyggemuskelen fra kjeven til like ved leppa på venstre side (den paralyserte siden). For å gjøre det må de få tilgang til musklene i fjeset mitt, og vil derfor skjære av meg ansiktet. Jeg vil følgelig få et arr fra høyre øre til venste øre, langs hårfestet. Så forsto jeg det slik at de skal kutte av kjevebeine mitt for å flytte muskelen…. Og til sist skjære et lite snitt til venste for leppa for å feste muskelen der, og altså vil jeg få et arr der også. Det virker voldsomt – og det er antagelig voldsomt. Og førstkommende tirsdag så skjer det.
For ei uke siden ble jeg ringt opp fra sykehuset med beskjed om at de plutselig hadde en ledig time. Så det ble veldig brått. Jeg reiser til Oslo mandag 11.02. for innleggelse ved Rikshospitalet. Tirsdag 12.02. skal operasjonen gjennomføres. Det er, etter hva jeg har forstått, 5 timer operasjonstid – så en omfattende operasjon. Steinar kommer i land onsdag 13.02., og blir ei natt med meg i Oslo. Jeg ble forespeilet en uke på sykehuset og deretter en måned sykemelding.
Etter operasjonen må jeg trene for å få til å smile naturlig. Fordi det er tyggemuskelen som skal løfte venstre munnvik til et smil så vil jeg måtte tygge for smile i starten. Altså vil jeg smile når jeg tygger mat, og måtte tygge tennene sammen for å smile. Målet er at med masse trening (kan være et helt år), vil muskelen reagere når jeg vil smile. Og at jeg derfor vil få et naturlig og sponant smil. Helt symmetrisk blir det ikke – men det skal bli bedre enn i dag. Jeg har allerede begynt på treningsopplegg fra fysioterapeut, selv om hun ringte meg for ei uke siden, og opplegget egentlig skal startes med 2 måneder før operasjon.
Vel, det var det for nå. Kommer nok til å skrive litt mer her etter hvert. Syns det er skummelt, og det er god terapi å skrive.
(Ps. Ungene har det bra! Odin har litt økende mengde slim, men virker heldigvis ikke syk. De gleder seg til barnevakter neste uke.)
