Vi kom hjem fra Rikshospitalet torsdagskvelden. Det ble en lang og strevsom dag – og reise. Vi fikk ikke vite at vi fikk reise hjem før 15:15, og da ble det et kjempestress for å komme avgårde. Alle sekretærene hadde dratt hjem, så vi måtte bestille fly og taxi selv. Samtidig som vi skulle pakke, passe/mate/stelle to barn, få bekreftelse fra legen på at Odin trenger medisinsk utstyr på flyet ++. Heldigvis fikk vi maxitaxi til Gardermoen, og flyet til Kristiansund var forsinket (yey!).
Odin hadde flere sat-fall iløpet av reisen for han var så sliten etter oppholdet. Det var ikke en fin tur, og jeg kjente at Murphys lov var på plass. Men vi kom oss trygt hjem, og det var det viktigste. Heldigvis har Odin en sykepleier i nærmeste familie, for vi rakk ikke å ta venflonen før vi forlot Riksen. Så den ble med oss hjem.
Da vi var på Gardermoen ringte legen fra Riksen med dagens crp-svar. Odin hadde 37 i crp, og måtte derfor fortsette på antibiotika. Nå får han antibiotika 3 ganger daglig i 10 dager. Heldigvis syns han det er greit å drikke både den og aspirinen sin direkte fra sprøyte.
Etter vi kom hjem har han vært i god form. Han virker ikke syk, og er i godt humør. Metningen hans har holdt seg høyt på 90-tallet, og vi har ikke sett flere skikkelige fall. Det eneste som preger han nå er at han virker litt sart. Tidligere var han redd for feks andre barn og høye lyder. Nå har det vært veldig bra i en lang periode. Like før vi reiste til Rikshospitalet hadde vi besøk av 3 viltre gutter, og volummet hjemme i stua vår nådde nye høyder. Men Odin bare smilte og lo. Etter vi kom hjem fra Oslo derimot har han blitt varere på lyd mm. igjen. Det er nesten så nervene hans virker litt tynnslitte. Det bekymrer Steinar og meg….
I dag var Odin på kunstig nese for første gang siden før Riksen. Det gikk kjempebra. Han var bare på 30 minutter. Metninga hans var på 98% etter pausen. Det er helt topp!
Legger til sist ved et bilde av verdens fineste Odin. <3 Tuva var på nyfødtfotografering, så da ble det noen bilder av bror og.
Jeg skal forsøke å forklare situasjonen med Odins lunger og hjerte etter undersøkelsene på Rikshospitalet juni 2016. Vi har flere spørsmål enn svar, så det er ikke sikkert dette innlegget blir så informativt eller tydelig.
HJERTET
Jeg starter med hjertet, for det er “enklest”. Odin hadde en betydelig ASD, altså et hull mellom venstre- og høyre forkammer. Bildet illustrerer defekten:
HVA BETYDDE ASDEN:
Hullet førte til at blod shuntet/gikk fra venstre- til høyre forkammer, og tok seg en ekstra tur gjennom lungene. Det har ført til: 1) mer blod gjennom lungene som belaster lungekretsløpet (økt lungetrykk), og 2) mer blod gjennom høyresiden av hjertet, altså har den utvidet seg. Jeg mener kardiologen sa at Odins høyre hovedkammer pumpet dobbelt så mye blod som i et frisk hjerte. For Odin har ASDen trolig betydd økt forbrenning, varmere og svettere enn normalt, høyere energiforbruk, raskere sliten.
HVA HAR DE GJORT MED ASDEN:
Onsdag 22. juni 2016 gjennomgikk Odin sin tredje hjertekateterisering. Det er en veldig “enkel” intervensjon, så det blir ikke en gang omtalt som er operasjon. Han lå i narkose, og kardiologene gikk inn via blodårene i hans høyre lyske med et tynt kateter. Kateteret førte de opp til, og inn i, hjertet hans. Enkelt forklart hadde de med seg en sammenslått paraply (device) inn i hjertet hans. Den stakk de gjennom hullet å slo opp. Paraplyen tetter da hullet i hjertet. Paraplyen er i tillegg “dobbel”, så det er en paraply på hver side av hullet for å hindre den i å forflytte seg. Slik ser paraplyen ut utslått.
Odins ASD var på 12 mm, og paraplyens ytterkanter var på 24 mm i diameter. Så det er en stor device inni hjertet i hans lille kropp. Her er røntgenbilde av Odin (på det første bildet ser dere trakeostomikanylen):
I 6 måneder må Odin få babyaspirin, da det fungerer blodfortynnende. Det er slik at blod ikke skal koagulere og feste seg i paraplyen. Som dere ser er paraplyen laget som et nett, og det vil derfor være noe blodgjennomstrømning i starten. På sikt skal kroppens vev vokse rundt paraplyen. Paraplyen er laget av titanium. Odin skal på kontroll hos kardiolog på St. Olavs om 1 måned og om 1 år. Hos Odin blir det i tillegg trolig flere kontroller hos kardiolog, men det er på grunn av lungene og ikke hjertet.
Odins hjerte er vridd/rotert 90 grader i forhold til et vanlig hjerte. Det gjorde prosessen med lukkingen vanskelig. Forrige gang de forsøkte, juni 2015, mente de at risikoen var for stor til at de ville forsøke lukking. Denne gangen hadde de også strevd, men hadde heldigvis kommet til med utstyret. Dersom de ikke hadde klart å lukke hullet via kateter nå ville de prøvd igjen når han er eldre. Dersom de ikke hadde klart det da ville han måtte gå gjennom en åpen hjerteoperasjon. Vi er veldig glad han slipper den påkjenningen.
HVA KAN LUKKINGEN RESULTERE I:
Håpet er at det reduserte blodvolumet i hjertet vil gjøre at høyresiden av hjertet vil bli mindre. Kardiologen sa at det kan være at hjertet blir mindre, men det kan og være at det er forstørret permanent. Tiden vil vise hva som er tilfellet hos Odin. Om hjerte blir mindre vil det igjen gi mindre belastning på venstre bronkie, men dette kommer jeg tilbake til når jeg skal fortelle om lungene hans.
I tillegg håper vi at Odin vil bli mindre svett/varm, legge på seg mer (mindre forbrenning + økt matlyst) og ganske få mer overskudd. Han er en aktiv tass allerede, men det er sannsynlig at ASDen har påvirket han likevel.
Lukkingen kan og bety at Odin kan få raskere metningsfall, altså økt oksygenbehov. Dette er fordi vi er usikre på om blodet som går gjennom venstre lunge oksygeneres. Tidligere gikk deler av dette blodet (som kanskje er oksygenfattig) en ny runde gjennom lungene pga. ASDen, og da ville mer av det bli oksygenert. Men nå vil det gå ut i kroppen uten nok oksygen (dersom det ikke er oksygen i venstre lunge), noe som kan gi metningsfall.
LUNGENE
Hovedproblemet her er at Odins venstre bronkie (altså luftveien til venstre lunge) er helt eller delvis sammenklappet. Når en luftvei er sammenklappet går det ikke luft gjennom den, og altså ikke oksygen inn i lungen. Blodet som går gjennom lungen blir ikke fylt med oksygen, og kroppen vil få for lite oksygen.
RESULTATENE AV BRONKOSKOPIEN
Onsdag 22. juni gikk en lungeekspert på Rikshospitalet ned i Odins luftveier for å se på denne bronkien. Hun så at den var helt sammenklappet, også når Odin var på respiratoren. Odin har, som før, et trykk fra respiratoren på 8 cm. Og på dette trykket var bronkien helt sammenklappet. Altså mente hun at det kan være at hans venstre lunge ikke er til nytte, og at det bare er høyre lunge som er i drift. Først når hun skrudde trykket opp til 20 cm åpnet bronkien seg litt. Altså skal det veldig mye mer trykk for å holde luftveien åpen. Men Odin kan ikke ligge på et trykk på 20, for det vil skade hans høyre lunge. MEN, Odin lå i narkose under undersøkelsen – og det kan være at situasjonen ser annerledes ut når han er våken. At når han puster selv vil bronkien åpne seg mer.
Steinar og jeg snakket lenge med lungelegen, men først etter hun dro kom vi på mange grunner til at vi ikke tror venstre lunge ikke er i drift:
Sist vi var på St. Olavs (april) sa barnelegen at hun hørte mer aktivitet i venstre lungen enn noen gang tidligere (aktivitet = luft)
Kardilogen som lyttet på Odin på torsdag 23. juni 16 sa at han hørte luft i venstre lunge
Kardiologen sa at det går blod fra hjertet til venstre lunge, altså skulle han trolig ikke hatt så god metning dersom dette blodet ikke blir oksygenert
På røntgenbildene ser vi at det er luft (svarte felt) i venstre lunge – og dette har økt fra juni 15
Vi kjenner at det skurrer i venstre lunge når Odin har slim i luftveiene
Men vi har ikke fått snakket mer med lungelegen, da hun ikke hadde tid til å komme innom til avtalen vår på torsdagen. Vi skal derfor sende epost og/eller ringe henne for å stille litt mer spørsmål.
Venstre bronkie er i klem fra Odins hjerte, fordi hjertet hans er unormalt stort pga. ASDen. Tidligere har vi trodd at det var en arterie som klemte på bronkien, men nå sa de at det er hjertet som klemmer på bronkien.
DERSOM VENSTRE LUNGE IKKE FÅR LUFT
Hvis venstre bronkie er sammenklappet – også med trykk på 8 – har ikke respiratoren noen hensikt per dags dato. Men man kan helt fint leve med bare en lunge, også uten respirator. Så Odin kan ha et fullverdig liv med bare høyre lunge. Dersom dette er tilfellet kan det være aktuelt å fjerne venstre lunge. Det kan bli aktuelt fordi en lunge som ikke brukes er en infeksjonsport. Dersom det danner seg slim i lungen vil han ikke kunne få det bort, og slike atlektaser er inngangsporter for å få lungebetennelse.
VEIEN VIDERE
Fortsetter som før: Lungelegen vet ikke om Odin har eller ikke har hjelp fra respiratoren. Derfor ønsker hun at han skal fortsette på den slik som nå, men at vi fortsatt kan ha pauser med kunstig nese inntil 4 timer i døgnet. Hun kunne ikke si om tiden på kunstig nese gjør mer skade, altså gjør at bronkien klapper mer sammen. Men hun mente likevel at det var greit at han kunne ta pauser fra respiratoren, da hun heller ikke vet om respiratoren har særlig nytte. Jeg spurte rett ut om hun ville gjort det dersom det var hennes barn – og det ville hun. Odin skal fortsette med samme trykk, 8.
Hjertet vil bli mindre: Vi håper at hjertet vil bli mindre nå som ASDen er lukket. Dermed vil ikke bronkien ligge i klem fra hjertet. Lungelegen vil avvente ny kontroll på Riksen til vi har vært på ekko på St. Olavs. Hun så for seg at 2-3 måneder kanskje ville gi resultater.
Ny bronkoskopi: Lungelegen vil se på Odin igjen. Vi vet ikke når. Dersom situasjonen ikke er bedre vil hun diskutere med spesialister i London.
Usikkert: Alt er usikkert. Vi vet ikke hva som er situasjonen nå, og vi vet ikke hva som kan/vil skje.. alt er i det blå!
I dag er lillesøster 1 måned. Det er veldig fint å ha to nydelige småtroll. Jeg er en stolt og lykkelig tobarnsmamma! <3
Tuva er hele familiens lille prinsesse. Hun sover mye, som babyer skal. Helst sover hun på brystet eller i armene våre. Hun er og mer våken og tilstede for hver dag som går. Hun har begynt å utvikle en personlighet. Jeg fryder meg over å få bli kjent med henne. Hun kommuniserer hovedsaklig med gråt, men har og begynt å smile. Nå som hun er 1 måned liker hun morsmelk, smokken, bading, stellestunden, mammas-babymassasje, trilleturer på grus, sove på magen oppå oss, speil, byssing og bevegelse, lys og smilende ansikt. <3 Hun sier i fra når hun ikke er fornøyd, og har masse godlyder når hun koser seg. Hun løfter nesten hodet sitt når hun ligger flat i mageleie. Hun spiser godt og ofte – ca hver 2. time på dagen og oppi 3 timer mellom på natt. Nå er hun ikke veid siden hun var to uker (da var hun 3770), men hun vokser ut av klærne sine. Nå bruker hun størrelse 56 stort sett, men fortsatt noe i 50.
Under ser dere et bilde av Odin og Tuva, der begge er 1 måned. Det er merkelig at de er så ulike i utseende. Da Odin var en måned bodde han på foreldrerom med Steinar og meg. Så det var en god periode. Han var stort sett uten pustehjelp, men fikk litt ekstra oksygen av og til. Han strevde med morfinabstinenser. Han var 3325 gram og 55 cm lang.
Vi merker svært stor forskjell på Odin og Tuva. Altså et barn med og et barn uten respirator. Større enn jeg trodde det ville være faktisk. Ting er så enkle med Tuva. Det verste vi kan glemme å ta med til Tuva er ekstra bleier. Hun er så mobil – og kan bli med over alt. Bestemora kan trille på tur med henne – alene! Hun kan sove ved siden av meg – og jeg kan sove samtidig. Det er få bekymringer, ikke ekstra utstyr +++. Italia er ikke så verst, så jeg gleder meg voldsomt til Odin skal få bli med dit.
– de lukket ASDen (hurra!)
– venstre bronkie er helt sammenklappet, så trachen og respiratoren må følge oss videre (le bleh!)
Nå har det skjedd så mye at jeg ikke vet helt hvor jeg skal begynne. Så jeg beklager for at innlegget sikkert blir litt rotete. Hodet mitt er kaos – for inntrykkene og informasjonen det siste døgnet har vært voldsom. Plutselig er vi tilbake her liksom. Tilbake til sykehus, prosedyrer, medisinering ++ alt det andre. Det er både kjent og ukjent, trygt og utrygt på en gang. Og det er fryktelig krevende og slitsomt for både liten og stor.
De gjennomførte både bronkoskopi og hjertekateterisering i går. Det gikk bra å gjennomføre undersøkelsene, men det tok lang tid. Det tok ca 3 timer fra vi leverte han på kat-laben til han ble trillet opp til barneintensiven for oppvåkning. Odin hadde en dårlig dag etter prosedyrene. Han våknet og var urolig i kort tid etter narkosen. Han fikk ligge på fanget, og viste interesse for å drikke både vann og næringsdrikk (han hadde jo fastet før undersøkelsene). Men han gråt mye, og fant bare roen i korte perioder. Det kunne komme av narkosen, ev. smerter etter kateteriseringen (de går jo inn i lysken – og det ble blant annet teipet svært stramt etterpå – kompresjon), eller smerter i luftveiene etter bronkoskopien. I hvert fall fikk han en morfinbolus, og roet seg godt med den. Etter undersøkelsene fikk han og litt dårlig metning, og han fikk mellom 1-4 liter oksygen i mange timer. Heldigvis gikk o2-behovet ned, og han har ikke hatt behov for ekstra i natt og i dag. Hele gårsdagen var det mye å suge i trachen, og det var stort sett blodig, tykt slim. Så det ble hyppige inhalasjoner.
Nede på barneposten forble han slapp og pjusk. Han fikk feber. Det er litt obs obs etter slike undersøkelser, og frykten for infeksjoner er stor. De tok blodprøver (crp, blodkultur mm), og de tok røntgen thorax. Venstre lunge var mer fortettet enn til vanlig, altså gråere/hvitere på røntgenbildet. Derfor fryktet de lungebetennelse. Odin startet derfor på intravenøs antibiotika kl 18 i går, og får dose hver 6. time. Gårsdagens crp på 2,8 – som ikke er utslag på infeksjon. Dagens prøve har vi ikke fått svar på. Men Odin har vært i mye bedre form og humør i dag, pulsen er mer normal og vi tror ikke han har feber. Så nå har vi et håp om at de kan seponere antibiotikaen i dag, så vi får reise hjem. Slimingen har også roet seg betraktelig, og det er ikke blod i trach og snørr lenger. I dag har det vært blodprøvetaking og ekko av hjertet. Og så blir det røntgen av lungene.
Så det har gått i ett det siste døgnet. Jeg er så glad vi bare hadde Odin de 9 månedene på St. Olavs, for det er vanskelig å strekke til i forhold til hans og Tuvas behov. Jeg vil så gjerne være med dem begge, men hun får ikke inn her. Det er vi som ikke vil at hun skal forstyrrre Odin med gråt. Heldigvis har barna ei flott tante, så Tuva er i de beste hender. For energien og fokuset til Steinar og meg må gå til/være Odin. Han, alle undersøkelser, og alle sykepleiere og leger krever alt vi har! Det er forøvrig Steinar og jeg som passer Odin, og vi gjør alt det vi får. Odin er redd de hvitkledde, så de får holde seg så langt unna de kan. Det er også mange leger å forholde seg til: 2 barneleger, 3 kardiologer og 1 lungelege.
Apropos redsel så er han veldig redd om dagen – for alt av prosedyrer som er ukjente. Han gråter og blir vanskelig å trøste av både store og små prosedyrer. Blodprøver, ekko, sette antibiotika, ta vekt, måle temp +++ er skikkelig ille. Han gråter fra han forstår at noe skal skje, til de er ferdige. Uavhengig av om det er smertefullt, langvarig – og uavhengig av våre distraksjoner. Derfor ba vi i morgest om at han skulle få en dose Midazolam, som gjør at man slapper av og ikke bryr seg så mye. Det var før ekko og blodprøver, i et håp om at det skulle gå uten at han skulle bli så redd og lei seg. Dessverre hadde det dårlig effekt på Odin, så han skrek seg igjennom likevel. Det er vondt å være foreldre når han plages så. <3
Angående resultatene av bronkoskopien og hjertekateteriseringen så skal jeg skrive mer senere. Blant annet fordi vi selv ikke helt forstår enda, og jeg vil snakke mer med legene før jeg prøver å forklare. Det positive er jo at de fikk lukket ASDen. Men at ikke lungene er bedre var en tøff beskjed å få… vi var jo så håpefulle.
Vi ankom Riksen litt over 11 i formiddag. Helt etter planen. Odin og Steinar skal bo på Barnepost 1. Der har de fått isolat, to senger og eget bad. Gutterommet! Tante Elin, Tuva og jeg skal bo på Foreldreovernattingshuset. Jenterommet! Det var der Steinar og jeg bodde ved de to foregående besøkene.
Først hadde vi en innkomstsamtale med en barnelege og sykepleier. Vi snakket generelt om formen til Odin, og legen var positivt overrasket over hvor godt han klarer seg på kunstig nese. Så prøvde legen å lytte litt, og kikke litt – men Odin syns det var skikkelig ekkelt.
Etter det var det ekko (ultralyd av hjertet). Her fikk Odin ligge på fanget mitt å se Drømmehagen. Da gikk det greit i korte perioder, til han kom på hvor han var. Da ble det gråt igjen. I tillegg til ekko målte kardiologen metning og tok ekg.
Etter det fikk vi en liten matpause. Alle fire var velkommen til å forsyne seg av mat fra avdelingen, der man kunne ta brødmat, varmmat, frukt, yoghurt, drikke mm. Veldig greit!
Samtidig som vi satt å spiste kom en kardiolog innom. Det er en av de som har sett på Odin tidligere. Han sa at de ville prøve å lukke ASDen i morgen etter bronkoskopien. Forutsett at Odin var i god form under bronkoskopien, for det krevde anestesilegen. Vi visste ikke at det var aktuelt å prøve på lukking nå, og ble veldig positivt overrasket. Nå blir morgendagen enda mer spennende. Dersom det blir lukking blir hjemreisen utsatt til torsdag.
Så dro vi videre til Radiologi Barn. Odin skrek seg gjennom hele seansen, som heldigvis bare besto av to røntgenbilder. Et forfra av lungene og et fra siden av lungene.
Etter lunsj tok vi turen ned på laboratoriet, ved barnepoliklinikken. Odin likte blodprøvene minst av alt… Men så styra bioingienøren og – så det var ingen god opplevelse for noen.
Etter dette skulle vi vente på barneposten på anestesilegen. Vi brukte ventetiden til å installere oss på rommet, veie og måle høyde (ikke gøy!), ta blodtrykk og leke masse! 🙂 Etter 3 timer fikk vi vite at anestesilegen kommer i morgentidlig i stede.
Da tuslet vi ned til Ullevål stadion, og tok oss en bedre middag (Burger King). Det har vært nydelig vær her i dag, så det var deilig å gå en tur.
Nå har Odin sovnet, Steinar passer han – og vi jentene har trukket oss tilbake. Det er gull verdt å ha med en ekstra voksen. Elin har vært til veldig god hjelp! Spesielt i forhold til Tuva, så både Steinar og jeg har kunne hatt fokus på Odin.
Nå er det snart voksennatta og – for denne dagen har vært lang og svært innholdsrik. Odin skal være klar til kl 8 i morgen – og før det skal han bla bades. Så vi kan ikke ligge utpå i morgen heller. Så god natt!
Nå er vi trygt fremme i hovedstaden. Reisen gikk over all forventning. Vi startet dagen kl 6, og måtte vekke Odin. Og vi var ute av døra i god tid. Vi tok fly fra Kvernberget (Kristiansund) 9:20. Sikkerhetskontrollen på flyplassen gikk overraskende lett – og vi fikk med både saks og håndsprit. Vi hadde legeerklæring da. Odin var tålmodig på flyet, men jeg er glad det ikke var en lang flytur. Nå sitter vi i taxien til Gardermoen. Tuva har sovet seg igjennom reisen hittil.
Odin syns den rød linjen ved bagasjebåndet var fin å gå på. Living on the edge!
Nå (tror/håper) jeg alt er klart til avreise i morgen. Hovedpersonen sover i senga si, lykkelig uvitende om hva som venter han. Odin er ikke glad i sykehus, undersøkelser og alt som følger med. Så dette blir spennende..
Her er litt bilder fra den siste tiden. Odin er i bedre form, men det er fremdeles en del slim og snørr. Heldigvis er humøret hans upåklagelig som alltid. Han er virkelig en fryd å være sammen. I dag fikk han prøve seg på kunstig nese igjen for første gang på ei uke. Det gikk over all forventning, og metninga hans etter 60 minutter sammenhengende pause var på 99%-100%. As good as it gets.
Vi grugleder oss til Riksen. Men vi håper og tror det vil gå veldig bra! Det praktiske er jevnt over på plass til reisen. Så får vi ta resten som det kommer.
Ellers går det bra med Odin og Tuva. Han smiler når han ser henne, og vil gjerne ta borti henne. Feks kille henne på tærne. Og han gir henne koser. <3
Tuva er stort sett ei fornøyd frøken, men hun vil spise ofte. På dagtid kan det være mellom 30 minutter og 2 timer mellom måltidene – og på natt hender det seg at vi strekker det oppi 3 timer mellom måltidene (det er unntaket, ikke regelen). Hun er mer våken og tilstede for hver dag som går, og det er veldig fint. I dag er hun tre uker. Det er vanskelig å ikke mimre tilbake til da Odin var tre uker ..da hadde han morfinabstinenser. Herregud, dette er så ulikt!
Her er min nydelige familie. <3 Midt i mellom snørr (fra både Odin og Tuva), suging, gulping, nattevåk og alt som følger med er jeg så stolt og lykkelig! Odin er i mye bedre form, selv om det fremdeles er en del slim. Så vi er veldig optimistiske før Riksenturen neste uke. 🙂
