Hei bloggen! Nå skal jeg prøve å oppsummere resultatene vi har fått etter CT – ståa nå – og planen videre.
Vi har fått veldig positive svar fra både St. Olavs og Rikshospitalet etter CT-bildene som ble tatt 31. januar 2020. Aldri tidligere har Odins lunger sett så bra ut. Og det er jo helt fantastisk, spesielt når vi tar i betraktning, hvor lange pauser han har hatt fra respiratoren de siste månedene. Så legenes vurdering er at Odin ikke trenger pustestøtte på dagtid. Men han må fortsette med respirator/CPAP på natt – og ha mulighet til å få mer pustestøtte ved sykdom. Når Odin ikke skal ha pustestøtte på dagtid finnes det to mulige veier. 1) Fortsette som nå, 2) Dekanylering og maske på natt.
- Fortsette som nå
Det betyr at Odin fortsatt har trakeostomi, og nese (propp) hele dagen. På natt har han respiratoren.
Fordeler: Vi fortsetter med noe som vi vet fungerer fint. Det er trygt og forutsigbart. Vi VET at han får den pustestøtten han trenger, og at vi enkelt kan øke hjelpen dersom han har behov for det.
Ulemper: Da har han stomien i halsen, med alt det medfører utstyr, opplærte voksne osv. - Dekanylering og maske på natt
Dekanylering er å ta ut trakeostomien, og på sikt lukke stomien (hullet i halsen). Da vil Odin være uten pustestøtte på dagtid. På natt vil han bruke nesemaske med CPAP.
Fordeler: Han blir kvitt trachen! Han kan på sikt bade, bli med venner hjem, slippe en voksen skygge hele dagen.
Ulemper: Det er usikkert hvor vanskelig det vil være for Odin å vende seg på maske i ansiktet.
Vi skal forsøke å gå for alternativ to. Og planen videre ser da ca slik ut:
- Forberede Odin på den mulige endringen. Vi har allerede snakket litt om det. Han er skeptisk til å ha maske i ansiktet, og det første han sa var “da kommer jeg ikke til å få sove”. Men når jeg nevnte muligheten for å bade fritt, ble han gira og la planer for å dykke i svømmehallen med Steinar.
- I slutten av mars skal vi til St. Olavs for å teste nesemaske. Vi skal også da snakke med legene om en videre plan.
- Dersom alt med nesemaske går fint, og vi er sikre på at Odin kan tolerere den både på natt og ved sykdom, skal han dekanyleres i mai!! Det er HELT vilt å tenke på at det kanskje er bare noen måneder igjen med trach…
- Ved dekanylering tar man ut kanylen av halsen, og plastrer igjen på utsiden. Det var snakk om umiddelbar kirurgisk lukking, men anestesilegen ønsket ikke det. Så da blir det å sette et plaster på halsen for å holde stomien skjermet.
- Det første uken etter dekanylering blir uten pustestøtte både dag og natt. Dette er for å gi hullet i halsen ro til å lukke seg.
- Så var det snakk om kirurgisk lukking i september.
Dette er spennende og skummelt på en gang. Og jeg syns egentlig det er vanskelig å fortelle om mulig dekanylering. Litt fordi vi har ventet på dette så lenge. Og litt fordi det ikke er slik vi hadde håpet det skulle bli. Vi har jo drømt om at Odin skal være så lungefrisk at han kan dekanyleres – men nå har han fremdeles behov for pustestøtte på natt. Så det er bare en delvis seier. If you see what I mean.
Men nå vet dere hva som skjer. Vi er spente på fortsettelsen.
