År: 2020

Vår store, lille, fantastiske, tøffe, vidunderlige superhelt har vært ei uke uten trakeostomien. Det har gått over all forventning! Og det går så fint med han. Kort oppsummering av det som har skjedd.

Tirsdag, for ei uke siden

Det ble skrevet veldig lite om hva som skjedde videre denne dagen. Men det gikk veldig bra. Under skopien fikk ØNH-legen og anestesilegen (som er litt trach-guru) sett at forholdene i halsen til Odin var overraskende gode. Det var ingen selvfølge etter mange år med trach, for det kan gjøre at øvre luftveier blir underutviklet og forholdene trangere enn vanlig.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Etter skopien våknet Odin fra narkosen på veien tilbake til Barn Intensiv. Jeg var heldigvis på slep på følget, og var med han. Og like etterpå traff vi også Steinar. Odin var forvirret og lei seg.  Da vi kom på Barn hadde han et eget isolat, og der skrek og skrek han. Han var så forvirret og ut av seg. Han sa at han var svimmel. Og han fikk narkosen som gass, noe som ga en veldig ekkel lukt/smak, så han klaget på denne. Og han hadde venflon (som han hater!). Heldigvis sovnet han litt på mammafanget, og for hver gang han våknet var formen litt bedre.

Da han våknet helt fikk han i seg litt drikke og kjeks. Så var det tid for litt leking. Da «robotjakt-pleieren» kom, og sa at NÅ var tiden inne, hadde han nesten ikke tid til å avslutte leken. Inne på isolatet var sykepleieren og anestesilegen. Odin satt på fanget til Steinar og jeg filmet. Steinar løsnet nakkebåndet, og Odin dro kanylen ut av halsen en aller siste gang! Så satte sykepleieren på et plaster, og det var ferdig. Odin poserte for noen bilder (masemamma). Men så ville han gå ut for å leke mer!

Den dagen var Odin, Steinar og jeg på sykehuset, og området rundt (Finalebanen). De ønsket at han var i umiddelbar nærhet, om noe skulle oppstå. Men det var uproblematisk. Vi fikk også booket leketid på sykehuset sin førskole, og det var supert for en gutt som har gleda seg VELDIG til å leke der igjen. Og vi voksne (meg) fikk slått av en god prat med hun som var Odins musikkterapeut da han var baby. Odin og Steinar sov sammen på isolatet, og Odin hadde sat-måler på foten for å måle puls og metning. Ellers var det ei rolig natt. Og ja, Odin-morgenfugl våknet kl 5.

Onsdag

Etter noen timer sammen på morgenen dro jeg hjem til Tuva. Jeg tok buss. Guttaboys fikk farte litt rundt i Trondheim, og de traff masse familie – og Odin fikk kjøpe seg et gigantisk legosett! Alt var fint med pusten.

Torsdag

På formiddagen hadde Steinar møte med barnelegen som følger Odin, anestesilegen og «robotjakt-pleieren». Der ble det snakket om hvordan det gikk og hva som skjer videre. Etterpå hadde et ærend, så Odin ble passet av mormora. Det gikk supert. Og så kjørte de HJEM!

En av oss sover på madrass på gulvet ved senga hans, og vi har på sat-måleren når han sover. Heldigvis har metningen holdt seg fin og stabil. Dersom han legger seg under 95% skal vi kontakte sykehuset.

Fredag

Odin hadde første dag i barnehagen UTEN å ha med seg pleier fra hjemmesykepleien. Det var litt rart, men det gikk veldig fint. I barnehagen feiret de med IS. Og Odin viste stolt frem halsen sin.

Lørdag

Vi skulle inn til sentrum for å handle litt, og på besøk. Da vi ca var på vei ut døra måtte jeg løpe ned i kjelleren for å finne ei håndveske. Plutselig skal vi ikke ha med akuttsekken lengre, og da må jeg ha et sted for å legge mobilen min osv. Hehe.. Sånne små ting, som samtidig betyr så mye.

Vi var også på besøk til Odins oldemor. Det var godt å kunne vise henne at han har tatt bort trakeostomien. Han sprang bort til henne og viste stolt frem halsen sin.

Søndag

Vi ryddet ut en del utstyr fra rommet til Odin. Han har hatt en kommode fylt med medisinsk forbruksmateriell. Vi tømte kommoden og bar den ned i kjelleren. Ved senga hans har hatt ei tralle med medisinsk utstyr (respiratoren, sug, oksygenkolbe o.l.), og nå tok vi bort hele tralla. Inn på rommet fikk Odin ei hylle med lekeskuffer, og det ble likevel mye mer gulvplass. Han var SÅ fornøyd.

Mandag

I barnehagen sa de at han virker mer selvstendig og trygg allerede. Han har alltid vært veldig knyttet til de voksne som har vært med han, og opptatt av at noen alltid skal passe på han. Slik har det også vært hjemme, og han kan be om at noen skal være med ut i hagen, fordi han ikke vil være ute alene. Men på mandag ropte han inn til meg på kjøkkenet. «Mamma, e ska ut å hopp på trampolina, kan du skru på musikk?». Så gikk han ut – UTEN noe mer om og men.

Tirsdag, ei uke etter dekanylering

Odin har hatt ei stabil og god uke. Den eneste utfordringer vi har nå er at plasteret over trakeostomien sjeldent er tett, det løsner slik at det går en del luft ut derfra. Og det går ganske greit, men kan være utfordrende med nok lyd når han snakker, samt at bading ikke blir så greit. Så vi har skiftet plaster relativt ofte, og da har han blitt litt rødprikket og sår rundt stomien. Nå har vi kjøpt inn litt ulike plaster, og det har blitt bedre. Vi skifter sjeldnere, og lar han gå litt uten så det får luft.

I dag hadde vi det siste ansvarsgruppemøtet. Det var et kort møte, og vi brukte tiden til å snakke om det som har vært. Det var trist og fint på en gang. Det var godt å avslutte samarbeidet med helse- og omsorgstjenesten på en god måte.

I dag var også Odin på besøk på skolen han skal begynne på. Der fikk de være med 1.klasse på både uteskole, kunst og håndverk og til spisetider. Det var nok veldig kjekt. I tillegg traff han en av de ansatte på skolen som hadde vist frem at han også hadde arr etter en trakeostomi på halsen. Han fortalte stolt at han skulle få et sånn lite arr han også til slutt.

Veien videre

Apropo arr så vet vi ikke når det er snakk om lukking til Odin. Alt fra 4 – 12 måneder høres aktuelt ut nå.

Fra neste uke (2 uker etter dekanyleringa) skal vi begynne med CPAP på maske igjen. Siden Odin er så utrolig stabil og i fin form høres det ikke ut som de tror at han vil være avhengig av CPAP på natt fast. Men de ønsker å «ha den i bakhånd», siden vi ikke helt vet hvordan han vil reagere etter det har gått mer tid, eller dersom han blir syk.

I høst skal han på kontroll på St. Olavs for røntgen av lungene og ultralyd av hjertet.

Men tenk, første uka uten trach. HURRA! Vi kunne ikke vært mer stolte og imponerte over den fantastiske gutten vår. Dette er et nytt kapittel.

I dag skjer det. Odin har sovet godt i natt. Og da han ikke fikk spise frokost i morgest gikk det egentlig helt fint, for da øynet han muligheten til litt mer spilletid på nettbrettet. Favoritten er Minecraft. Vi kjørte til St. Olavs, og kom frem litt før kl. 8. I dag var det min tur å være med inn, og Odin og jeg gikk opp til øre nese hals i 2 etasjen på Nevrosenteret. Her har Odin vært før de gangene han har fått dren i ørene.

I det vi ble vist inn til det rommet der vi skulle vente spurte Odin etter en spesifikk sykepleier. Hun er den som følger oss mest når vi er her, og har fått en stor stjerne i boka hans etter de har kjørt sparkesykkel og vært på robotjakt i kjelleren. Så lykken var stor da hun etter kort tid troppet opp! Det ble ca 1 time venting før vi skulle inn på stua. I ventetiden tok ønh-legen en kikk i svelg og nese, og hun sa at Odin hadde store mandler. De må muligens fjernes senere. I tillegg kikket hun i ørene, og der var heldigvis begge trommehinnene hele og fine (det var et hull etter et dren tidligere).

Odin var ivrig etter å komme inn. Og selv om han var litt spent så ville han ikke ha beroligende medisin før narkosen. Det var bra, for med den Dextoren ville han blitt mer groggy også etter narkosen.

Shoppingtips

Gaveideer til under 500-lappen

Da vi trillet inn på stua manet han sykepleier og lege til å trille senga fortere. Han vil jo ha litt action! Og inne på operasjonsstua var han en superhelt, som ville ligge rett ned på operasjonsbenken i stede for å sitte på fanget. Akkurat da han lå der ombestemte han seg litt, og ville egentlig ikke i narkose likevel. Det tok litt tid før narkosen slo inn, og han måtte spørre om han ikke skulle sovne snart. I det narkosen holdt på å slå inn ble han urolig, og ville opp og sitte og styra med både armene og bena. Så ble han borte, og han begynte svakt å snorke.

Jeg gikk ut av stua ca 9.10. Og har nå ventet i ca 30 minutter. Sitter på venterommet med fullt utsyn mot korridoren der jeg vet de triller Odin. Så når han er ferdig så ser jeg det. Uvant å sitte alene og vente. Og aldri gøy når Odin er i narkose. Men de som pssser på han nå er en anestesilege vi kjenner fra før, som er ca eksperten på trach. Det er en ønh-lege som har operert Odin før. Og det er “robotjakt-sykepleieren”. Så jeg vet at Odin blir veldig, veldig godt passet på.

Så lenge har han hatt trach, og nå er det kanskje 12 timer igjen..

I kveld hadde Odin og Steinar snakket om morgendagen. Og Odin hadde sagt at når han fikk bort trachen så ville han bli som andre unger..

Trondheimsdag. Vi startet dagen på St. Olavs der Odin tok en Covid-19 prøve. Det var heldigvis fort gjort, og til små barn trenger de visst bare å ta en prøve i munnen (bak på tunga). Så han slapp å ta prøve fra nesa, som vi har hørt i media at kan være ganske ubehagelig. Så har vi gjort unna noen ærend og vært litt på sightseeing. Nå er vi tilbake hos morfar, og her skal vi også sove frem til i morgen.

I morgen, tirsdag, er dagen. Vi skal møte opp hos øre nese hals klokken 8, og Odin står på programmet til kl 8.45. Odin skal i narkose, så han må faste. Da er det greit at han får inn tidlig. I morgen er det min tur å være med inn, og det grugleder jeg meg til. Glad jeg får være med. Men samtidig spent på å være der uten Steinar, da dette er noe vi alltid har vært sammen om. Nå er det jeg som må lure i han paracet eller annet de tilby. Det er jo gjerne blandet i saft, men Odin er skeptisk til sånt. Det er også jeg som skal ha han på fanget, eller holde i hånda når narkosen blir innledet. Enten får han gass på trachen (det er det han har brukt å få, og det han foretrekker), eller så blir det satt medisin i venflon (lite populært da Odin hater sprøytestikk).

Når Odin sover må jeg ut av stua, så skal de inn med kamera i øvre luftveier for å sjekke forholdene. Det vil være med en sykepleier og en lege fra barn intensiv, og de skal blant annet passe på at Odin kommer tilbake til Barn Intensiv med trachkanylen (den skal han få dra ut selv når han er våken).

Annonsørinnhold

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

På oppvåkningen på Barn Intensiv blir vi kanskje forhåpentligvis to foreldre. Og forhåpentligvis får Odin sovet ut narkosen. Tidligere har han sovet litt kort, og våknet av forstyrrelser rundt seg. Da har han vært groggy, sutrete og misfornøyd.

Etterpå blir det forhåpentligvis dekanylering. Og det er ca det enkleste av alt. Odin skal dra ut kanylen selv, og etterpå setter vi en teip over hullet. Kjenner jeg ca får gåsehud bare av å skrive det her nå. Herregud, enn at det er snart!

Kommer til å oppdatere her i morgen. Men for de som vil følge litt mer “live” så kan dere følge med på snapchat. Legg til Stinesla. Jeg godtar bare dem jeg vet at jeg kjenner i virkeligheten. 🙂

2 dager.

I dag reiser vi til Trondheim. Har pakket og ordna, og tror nå at det meste er i boks. Men avventer noen timer, så vi får mest mulig tid med lillemor før vi drar.

Nå merker jeg at spenningen stiger hos både oss og dere i rundt. Får jevnt meldinger fra familie og venner med lykkeønskninger, og det er så hyggelig. Dette er virkelig en stor begivenhet! Blogges igjen snart antar jeg. 😉

3 dager igjen.

Samtidig er det bare en dag igjen. For i morgen setter vi oss i bilen for å kjøre til Trondheim. Så da er vi liksom i gang. Nå har vi, i hvert fall jeg, en nedtelling på alt trach-relatert jeg gjør. Siste gang gangen ditt, og kanskje nest siste gangen datt. Men hovedpersonen selv virker ganske avslappa til hele greia, og syns andre ting er viktigere enn dekanylering. Tidligere i dag snakket han på telefonen med onkelen sin. Slik var ca samtalen:

Onkel: Odin, ska du til Trondheim i morra?

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Odin: Ja!

Onkel: Ka ska du der da?

Odin: Dra på leikebutikk! Vi ska kjøp leika!

Meg: Men ka ska du på sykehuset?

Odin: Ta bort trakken.

Så han vet hva som skal skje, han er bare ikke så opptatt av det som oss andre.

4 dager igjen.

I dag har realiteten kommet litt innover oss. Først var Steinar og jeg på nærgruppemøte i barnehagen, og der satt vi, med folk fra barnehagen, skolen og PPT, og snakket om hvor lite omfattende overgangen fra barnehage til skole vil bli. Mot det vi hadde fryktet tidligere. Ingen nye som må læres opp. Ingen lager med utstyr som må flyttes. Ingen utfordringer med skoleskyss som må løses. Osv osv osv.

Etter møtet var vi inne i barnehagen for å hente en del av utstyret som Odin har i barnehagen. Den som var der fra pleie- og omsorg i dag hadde pakket ned en del av utstyret og papirene som har vært i barnehagen. Det er fortsatt mye igjen, men vi har i hvert fall tatt med oss de store apparatene som skal være med oss til Trondheim over helga (stasjonært sug og en respirator). Vi kommer til å ta med dette til Trondheim med en gang, slik at når (vi bestemmer at det skal være når) Odin reiser hjem uten trach er også apparatene som fulgte trachen ryddet bort med en gang.

Shoppingtips

Gaveideer til under 500-lappen

Etter vi hentet utstyr var det tid for å hente barna på avdelingen. Og det ble faktisk litt trist når Odin, og vi, skulle si hade til pleieren hans. Hun var nesten på gråten, og jeg fikk heldigvis noen fine bilder av henne og Odin. Vi er ikke sikker på om Odin kommer til å ha med seg noen pleiere i barnehagen igjen, eller om i dag faktisk var siste dagen. Og jeg kjenner jeg får en klump i halsen når jeg skriver dette nå. For dette er mennesker som har levd så tett på Odin, og oss i familien, i mange år. Flere av de som jobber med Odin nå har vært med han siden den første sommeren etter han kom hjem fra sykehuset. Så vi har kjent de i 5 år. Om dette var slutten på pleiere i livet til Odin skal vi arrangere en fest etter sommeren. En fest for de som har jobbet med Odin, og for Odin.

I morgen er det lørdag, og da skal vi ta et siste kanyleskift. Og det skiftet skal filmes og foreviges. Jeg tenker at dette kommer jeg til å huske for alltid, men vet at mye av det vil jeg glemme. Derfor vil jeg prøve å forevige mest mulig av denne perioden.

På søndag drar Odin, Steinar og jeg til Trondheim. Klare for et nytt kapittel.

Herlighet, det er sju dager igjen. Ei uke. Det er helt utrolig. Jeg får sommerfugler i magen hver gang jeg kommer på at det ikke er lenge igjen.

Odin snakker ikke særlig om det som skal skje. Men han vet hva planen er. Samtidig vet jeg ikke om han helt skjønner hvor stor forandring det vil bli i livet hans, og vårt. Tuva syns ikke det er særlig gøy, og føler seg nok litt utelatt siden hun ikke får bli med. Hun skal være hos bestemor. Hadde det ikke vært korona hadde vi nok reist alle fire. Men nå vet vi ikke en gang om både Steinar og jeg får bli med Odin inn på sykehuset. Så Tuva trenger i hvert fall ikke bli med.

Jeg gleder meg sånn at det er vanskelig å beskrive. Samtidig er det litt vemodig også. Jeg tar meg selv i å tenke at: “åh, dette er siste gang jeg skal bære opp ei kasse vannposer fra kjelleren”. Som om det er noe jeg er litt trist over. Det er et kapittel i livet vårt som nærmer seg slutten. Og selv om det er utelukkende positivt, så er det alltid litt skummelt og vemodig med avslutninger. Dette er jo velkjent og trygt, hva som skjer etter neste uke er uprøvd og nytt.

Annonsørinnhold

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

Er forresten ikke 100% sikker på at det blir dekanylering. Skopi av luftveiene på tirsdag vil fortelle oss om forholdene ligger til rette for dekanylering. Det er bare å krysse alt vi har av fingre og tær!

14 dager. 

Beklager at det har vært totalt stille her. Jeg har strevd med litt tekniske problemer, og derfor har det ikke kommet nye innlegg (selv om jeg har skrevet).

I dag har verdens herligste Tuva bursdag. Hun blir 4 år. Nå har vi “plutselig” to barn på 4 og 5 år. Klisjeen over alle klisjeer, de blir så fort store.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Hos Odin er turen til St. Olavs litt utsatt. Vi skulle jo egentlig være der nå! Men det kom inn litt ting på programmet som gjorde at alt blir flyttet litt. Så nå skal vi inn mandag 8. juni for Covid-19 test. Og inn til scopi av øvre luftveier og FORHÅPENTLIGVIS dekanylering den 9. juni. Så 14 dager igjen.

Heldigvis er alle friske! (selv om Steinar humper rundt på krykker).