Måned: april 2016

Da blir det ikke Oslotur i morgen.. Og det er skikkelig gørr at vi ikke får nedover nå. Men lite vi, eller de, kan gjøre noe med. Grunnen til at vi ikke drar nedover nå er fordi Odin er fortsatt er forkjøla. Formen hans er egentlig mye bedre, med tanke på humør, energi og matlyst. Men det er mye slim i trachen. Derfor ringte vi til Rikshospitalet på tirsdag. Der snakket vi med en av lungelegene, og de var i utgangspunktet litt usikre. I ettermiddag ringte de, og etter noen kjappe oppdateringer på formen, ble det avgjort at vi ikke reiser til Oslo i morgen. Bronkoskopi er ugunstig å ta når Odin er plaget med slim, for det kan 1) gjøre det vanskelig å se, 2) se litt annerledes ut enn når han er frisk, 3) øke sjansen for infeksjoner etter undersøkelsen.

Vi vet dessverre ikke når vi har mulighet til å reise ned. Men de på Riksen hadde forståelse for at bør ned så snart som mulig. De forstår at det utgjør en stor forskjell for Odin om han kanskje kan på kunstig nese etter bronkoskopien. Men nå som terminen min nærmer seg med stormskritt, begynner tiden å bli knapp. Så vi får bare se hva de får til.

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Snart er det tid for lillesøsters ankomst. Om to små måneder er hun hos oss, og familien er komplett. Og hvis jeg har tenkt det, så har nok alle dere andre tenkt det også – så enkelt det må bli denne gangen. Vi har jo allerede vært igjennom noe av det hardeste foreldre kan møte, så med ei frisk lita tulle må alt bli så enkelt. Vi skal jo til Italia! Guidebøkene er lest, glosene pugget og klærne strøket. Men så var det dette med å reise til Italia når man er i Nederland. Jeg har nylig lest en tekst som er skrevet av ei amerikansk tobarnsmor. Hennes førstefødte var en gutt med ryggmarksbrokk (spinal bifida), som blant annet trengte trakeostomi som liten. Teksten handlet om hvordan det var da hennes andre barn ikke hadde slike problemer.

“This baby was so easy – and easy was much harder than I expected.”

Hun skriver om den første tiden etter fødselen, og hvordan det slo inn over henne. Med hennes førstefødte var hun forberedt. Hun, som jeg, hadde forberedt seg på mange av de prøvelsene som ville møte babyen og dem i tiden etter fødselen. Men hun følte seg ikke forberedt på de følelsene som kom med nummer to. Hennes ord beskriver det bedre enn mine, så jeg vil dele noen utdrag fra teksten.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

“I remember a moment in the hospital. I was holding my daughter, when suddenly the silence of all around was deafening. There were no beeping  monitors, no cords, no wires, nothing tethering her to this place. It was lovely, like a dream. The kind of dream where you’re weightless and flying and everything around you is light and nothing is out of reach. The two of us were floating, lighter than air and steady as the breeze. But just as the beauty overwhelmed me, the sorrow did too.  Because sometimes when you’re flying, you look down. And when I looked down, it was like I could see the other half of myself on the ground below. The half of myself that lived in the NICU and wept in the night and feared and despaired. And she was looking up at me. And she was jealous. And she was angry.”

Og disse ordene stikker langt inni hjerterota mi. Jeg gleder meg så utrolig mye til å holde henne, og kunne bære fritt rundt på henne. Jeg gleder meg sånn til å kunne amme henne. Jeg gleder meg sånn til å ta med den nyfødte bylten vår hjem. Men jeg er trist for at det vil minne meg på alt Odin og vi ikke fikk. Alt en nyfødt skal få av nærhet, men som Odin ikke fikk. At han mistet mange måneder av livet sitt til medisiner, og at han var lenket til en kuvøse så utrolig lenge. At han fremdeles nå er så avhengig av alt medisinsk utstyr. Det er så vondt å tenke på alt han har gjennomgått. Og nå skal vi til Italia.. nå skal vi få se hvordan det er for alle som får et frisk barn. Nå skal vi være de vi var så misunnelige på. Og tankene vil nok komme igjen, som så mange ganger før – Odin skulle også vært frisk. Han skulle sluppet alle disse prøvelsene. Han fortjener ikke en slik start på livet.

“Here I was, the woman I wanted to be two years ago. The mother I had planned on becoming. The story I would have written for myself – for my son. (…) I wanted to be up there. I wanted my son and his first few harrowing weeks of life to be up there too. I wanted us all to have it so easy. It wasn’t fair.”

Videre skriver hun at alt som kjentes enkelt med datteren, ble tøft på grunn av sønnens historie. Kontrastene blir så store. Det neste utdraget gjør det så levende for meg.

 “I spent my days in a cloud of joy and my nights weeping in the darkness.Every high was a low. Every single easy? the smooth curve of her back unbound by gauze and tape, the morning change of her clothes wherein there was no part of her I wasn?t allowed to touch, the steady breathing that just happened without prompting? was a unique kind of hard.“

Med Odin kunne vi nesten ikke ta på han klær, for det var alltid så mange slanger. Han var fire uker gammel den første gangen vi kledde på han. Men vi har alltid måtte tatt hensyn til slangene i valg av klær. Glidelås har vært uaktuelt, frem til nå nylig. Og klær over hodet var lenge uaktuelt. Klær som måtte tres på beina var vanskelig en lang periode på grunn av sat-måleren. Og med lillesøster finnes det ingen slike begrensinger.. Dette er bare et av utallige eksempler på ting som vil bli annerledes med lillesøster i forhold til Odin.

“I guess that?s the hard part of easy. It opens a door to what might have been. It breaks you in two. It takes you on a weekend getaway to Italy, when all the while you know your home is in Holland. And Holland is beautiful but Italy is too, and now your heart is broken all over again.”

Heldigvis avslutter hun teksten med å si at det blir enklere. Det tok henne litt tid, men så ble det enklere. Og jeg finner stor trøst i det. I tillegg tenker jeg at hennes tekst har forberedt meg på noen av de tankene og følelsene som kanskje melder sin ankomst samtidig som lillesøsters. Og kanskje kan det at jeg har grått over alt det hun får, som Odin ikke fikk, mange ganger allerede si at jeg allerede har bearbeidet det litt på forhånd. 

Jeg vet ikke hvordan ting blir etter lillesøsters ankomst. Men jeg deler denne teksten nå, slik at dere rundt kan være forberedt på noen av de følelsene som kanskje vil rive i oss som foreldre. Og kanskje vil noen av dere rundt også kjenne på “the hard part of easy”. 

Om dere ønsker å lese hele teksten finnes den her.

“Det må værra såppas”, for å si det sånn. Altså formen til Odin er ikke særlig god. I dag har vi ny rekord på antall sug, og det vil si at i løpet av 13 timer har vi sugd 45 ganger i trachen. Det er fryktelig slitsomt for en liten tass med alt dette slimet. Han hoster, og hoster, og hoster. Og vi voksne rundt, foreldre og hjemmesykepleie, blir litt i villråde – for det høres både ut som tørrhoste og slimhoste om hverandre. Derfor har vi gitt rikelig med saltvannsinhalasjoner også, som både tilfører fukt og løser opp slim. Men inhalasjonene gjør også at det blir mer fukt, som kanskje gjør at vi suger opp den samme fuktigheten som vi akkurat ga han. Under hostekulene blir Odin gjennomsvett og utslitt. Han har metningsfall, men kommer seg heldigvis raskt igjen når han får hentet pusten. Han gråter mye, som trolig bare fører til mer slimdannelse.. Ofte brekker han seg, eller gulper opp slim. Heldigvis har han ikke kastet opp de to siste dagene. Nå syns vi matlysten begynner å bli ekkelt lav, og selv ting som han til vanlig elsker, er det vanskelig å få lurt i han nå. Derfor vil vi sonde både næring og væske i natt. Det er litt spennende å se om han reagerer på sondemat igjen, for nå er han ikke vant til å få mat i magen samtidig som han sover. På lørdag prøvde vi å sonde mat, men da kastet han opp alt vi hadde sondet + alt han hadde spist selv. Derfor har vi ikke turt å sonde mer. Men nå føler vi at vi må tilføre litt ekstra.

Jaja, vi får håp at det blir likar i morra!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Nå er det lenge siden sist jeg har oppdatert her inne. Tiden har flydd de siste ukene. Altså, vi har vært litt opptatt fordi Steinar og jeg giftet oss på fredag. <3 Men kort tid etter forrige innlegg ble Odin mye bedre, og han – vi – hadde ei fin påske.

Torsdag 31. mars var vi på ny kontroll på St. Olavs. Der var det lite nytt, som i og for seg er godt nytt. Blodprøvene viste normale verdier, røntgenbildene av lungene viste ingen endring fra forrige bilde (august), og kardiologen mente at ASDen var lik i størrelse og kunne ikke finne målbart lungetrykk. Det at røntgenbildene ser like ut er litt skuffende, da vi føler at Odin er i så mye bedre form enn sist sommer. Men røntgen klarer ikke vise alt, og hos Odin er det trolig at hjertet lager en grå skygge over store deler av venstre lunge. Altså kan venstre lunge være mer luftholdig selv om røntgen ikke klarer å vise det. Barnelegen som lyttet med stetoskop på Odin sa at hun, for første gang, syns lungelydene fra høyre og venstre lunge hørtes like ut. Det er positivt. Kardiologen kunne ikke måle lungetrykk, for det finnes ingen lekkasje i hjertet som han kan måle. Det er i og for seg positivt, men de er flinke til å presisere at det ikke betyr at han ikke kan ha høyt lungetrykk. Det betyr bare at de ikke VET om han har høyt lungetrykk. Men at det er sannsynlig at han ikke har høyt lungetrykk, for hvis det hadde vært høyt så ville det blitt lekkasjer. Tidligere har kardiologene sagt at ASDen kan avventes til Odin blir eldre/større, så fremt den ikke påvirker formen hans nevneverdig. Nå vil kardiologen ved St. Olavs at de på Rikshospitalet skal gjøre en ny vurdering, da han er usikker på i hvor stor grad ASDen påvirker Odin. Blant annet har Odin ei forstørret lever, som tyder på mye blodgjennomstrømning, som igjen betyr at hjertet jobber hardt. I tillegg svetter Odin mye – og blir svært fort varm ved anstrengelser. Han har f.eks. aldri trengt dyne, til tross for at han har hatt soveromsvinduet oppe hele vinteren. Svetting og varmblodighet er symptomer på at hjertet jobber hardt.

Om bare 10 dager skal vi til Rikshospitalet og vi grugleder oss skikkelig. Mest gruer, tror jeg. Odin syns det var helt forferdelig de få timene vi var på St. Olavs nå på torsdag. Han gråt seg gjennom alle undersøkelser, og trodde nok at alt skulle gjøre fryktelig vondt. Det er vanskelig med en liten tass som forstår at noe skal skje, men som er så liten at han ikke forstår når vi forteller han at dette ikke gjør vondt/er farlig. Det er tøft å være foreldre når vi fysisk må holde han i ro for å få gjennomført de undersøkelsene han trenger, samtidig som han gråter av redsel. Det blir nok ikke noe bedre på Riksen, men der skal heldigvis en del av undersøkelsene gjøres i narkose.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

På lørdag, da vi kom hjem fra Trondheim, var ikke Odin helt i slag. Og dessverre er han dårlig enda. I starten trodde vi han bare var utslitt etter noen innholdsrike dager i Trondheim (sykehus + bryllupsfeiring), men det vedvarer fremdeles. Det er periodevis gjennom dagen og natten, der han har perioder der han er helt lik seg. Andre perioder gråter han mye, vil bare ligge og kose, spiser og drikker lite – og slimer, slimer, slimer. Vi suger og suger i trachen, og de siste dagene har vi også gitt en del inhalasjoner. Spesielt slimingen tar på. Nå virker det som om slimet er så tykt at det gir han pusteproblemer, så han gråter nesten panisk hvis vi bruker for lang tid på å få sugd bort slimet. Til vanlig er slimet i trachen til Odin nesten som hvitt skum, og det ligner på spytt. Nå ligner det mer på snørr, gult og ofte i skikkelig klyser. Kanylen hans har en indre diameter på 4 mm, så det skal ikke mye slim til før den er tett/delvis tett. Odin hoster mye, og hostingen igjen fører ofte til oppkast. Også blir han så sinnsykt sliten og medtatt etter en runde med mye hosting/sliming, så han har flere ganger de siste døgnene sluknet på fanget etter vi har fått bort slimet. Det skal jammen ikke være enkelt å være syk samtidig som man har en trakeostomi…