Det er merkelig stille her på rommet. I fire år har Odins søvn vært forbundet med summing og susing fra maskiner. I kveld er han lagt uten pustestøtte for første gang siden han var en måned gammel. Og det er så stille på rommet hans at det er nesten ekkelt. Først klarte jeg ikke å definere hva som ga meg en urolig følese. Men det er noe som mangler. Det tar tid å vende seg på at i Italia er ikke alt som i Nederland.
Siste natt vi hadde nattevakt var natt til 13. mars. Da var Odin i god form, og vi ville ikke ha Korona inn i huset. Så i snart to måneder har Steinar eller jeg sovet på en madrass ved senga til Odin. I natt blir det vel å våkne noen runder for å følge med på pusten hans, og lese av verdier fra sat-måleren.
Vi venter og venter på svar fra CT. Vi har fått et foreløpig svar fra St. Olavs, der radiologen mente lungene så bedre ut enn tidligere! Det er jo fantastiske nyheter. MEN de vil ikke si noe om hva det kan bety for den videre gangen før legene på Rikshospitalet har kommet med sin vurdering. Så vi er optimistiske, men avventende. Så snart vi vet noe mer skal jeg oppdatere. For jeg vet mange er spente med oss!
Ellers hadde vi ansvarsgruppemøte på fredag. Det er et møte som samler de ulike instansene som følger opp Odin. Det har vært litt ulikt hvilke instanser som har deltatt etter behovet til Odin. Men nå er det hjemmesykepleien, barnehage og – nytt fra dette møtet – SKOLEN! Det var et bra møte – og dersom Odin fortsatt har trach ved skolestart har jeg stor tro på at det vil gå veldig bra. Både hjemmesykepleien og skolen er løsningsorienterte og positive.
Nå i helga har Odin blitt syk. Det er lenge siden sist, og vi har nok vært litt spent på hvordan han vil takle det nå som han er uten pustestøtte på dagtid. Men med høy feber og veldig nedsatt allmenntilstand ser vi at pusten er mer anstrengt. Så vi har hatt han mye på respiratoren det siste døgnet – også fordi han uansett er ca stilleliggende/sittende. Det har også vært mye slim, og da flyr proppa vegg-i-mellom som et prosjektil.
Nå er det leeenge siden sist. Men fikk en påminnelse i dag om at det fortsatt finnes noen lesere her inne.
Odin har det fint! Han er frisk og rask. Og vi har siden september trappet veldig opp på tiden han er uten respiratoren. Så nå er han faktisk uten respirator HELE dagen! Og ikke nok med det, men han har propp på kanylen. Det vil si at han bare puster gjennom nese og munn. Og det går over all forventning. Han har fremdeles Cpap med 8 i trykk på natt.
I går og dag har vi vært på St. Olavs. I dag tok de CT av lungene til Odin. For første gang var han våken under CT, og det gikk ganske greit. Det var litt utfordrende å puste ut og inn på kommando, og holde pusten etter både innpust og utpust. Men tror det ble bra.
CTen kan fortelle om situasjonen i lungene til Odin. Om de får nok luft eller om de har fortettninger som følger av mindre pustestøtte. Så dette er utrolig spennende! Så spennende at jeg nesten ikke klarer å sette ord på det. Dersom det er gode resultater kan det i beste fall bety dekanylering. Altså fjerning av trachen! Det er jo helt villt. Men samtidig kan også et dårlig resultatet bety at han bør øke bruken av respirator igjen..
Uansett hva resultatet på CT er mener legene at Odin bør fortsette med cpap på natt. Muligens på maske, dersom dekanylering blir aktuelt.
Legen skal ringe oss iløpet av neste uke for å gi oss resultatene. Bildene er allerede sendt til Rikshospitalet, så vurderingen blir gjort både der og på St. Olavs.
Deler til sist to bilder som er tatt med ca akkurat 5 års mellomrom. Det øverste ble tatt dagen før Odin fikk trachen. Da var han 4,5 måneder – og ting var rett og slett ganske crappy. Det nederste bildet er fra i dag. En helt annen gutt!
Lenge siden sist. Jeg har blitt dårlig på å oppdatere. Men det er jo mye fordi livet bare suser avgårde, og det egentlig ikke skjer mye nytt. Vi har det fint alle fire. Barna har blitt så store, både fysisk og på andre vis. De sier så mye morsomt, og har mange store tanker om livet. Nå har Odin begynt på “skolestarter-gruppa” i barnehagen. Hans siste år som barnehagegutt er i gang. Og Tuva har begynt på storbarnsavdeling. Tuva er en papegøye, og hermer etter både talemåter (“det er alvorlig godt med nachos”, sa hun her en kveld) og kan f.eks. gjenta drømmen Odin fortalte om i går som sin egen.
Sommeren 2019 har vært fin. Vi har vært en del hjemme, men også hatt flere fine turer. Sommeren startet med ei lita uke sørover. Vi tok tog, og hadde supre dager på Hunderfossen og Barnas Gård. Dette er tredje sommeren på rad vi drar dit, og det er like artig hver gang. Ungene blir større, og både får lov til og tør å ta nye attraksjoner for hvert år som går. I år var eventyrskipet storfavoritten (Odin og Steinar tok det fire ganger på rad). Etter tre netter på Hunderfossen tok vi toget videre til Oslo, og Danskebåten til København. På forhånd tenkte jeg at ungene kom til å syns en stor båt var veldig spennende, men det var overraskende lite fengende. Ikke at vi ikke likte oss, men de var ikke så interessert i å utforske, gå på dekk osv. København ble dessverre en skuffende affære. Det var nydelig vær, 30 grader, og vi skulle til København Zoo og treffe noen venner der. Vi skulle bare være i København fra ca kl. 10 – 16. I taxien på vei til dyrehagen kastet Odin opp (vi hadde heldigvis en pose tilgjengelig). Vi tenkte han kanskje var bilsyk, selv om han egentlig ikke pleier å bli det. Inne i dyrehagen kastet han opp mange ganger til.. Vi prøvde å kikke på litt dyr, da vi hadde ei vogn å kunne dra dem rundt. I et håp om at formen skulle bedre seg avventet vi litt. Men han ble ikke bedre, og etter en times tid fant vi ut at vi bare måtte dra. Heldigvis kunne vi dra hjem til kjentfolk, og Odin fikk seg en dupp på sofaen mens vi andre spiste lunsj og mimret. Tilbake på båten ble også Steinar dårlig.. Så det endte med at Tuva og jeg kjøpte oss en annen lugar for kvelden, så vi kanskje slutte unngå å bli smittet. Det klarte vi heldigvis. Og ila natten ble i hvert fall Odin frisk, og var i fin form fra neste morgen. Tilbake i Oslo hadde vi en fin dag på Naturhistorisk Museum (det var skikkelig fint!), og fikk se et skjelett fra en Tyrannosaurus Rex (kult til Odin som har en dinosaur-fase), og middag med slekta. Vi hadde ei natt i Oslo før vi tok toget hjemover. Det tar ca 5 timer med tog fra Oslo til Oppdal, men det gikk som en lek. Ungene storkoste seg i lekevogna nesten hele turen – herlig.
Etter noen uker der Steinar var på jobb, og ungene i barnehagen, tok vi ferie på nytt. Vi hadde ei deilig helg hos Steinars søsters feriehus på Garten (Fosen). Det er ved sjøen, så vi fikk både fisket etter krabbe og vært ute i båt. Odin og Tuva elsker de store søskenbarna sine, så besøk der er alltid en suksess. Vi dro rett fra Garten til Trondheim, noe som også bruker å falle i smak hos ungene. Der er det mye familie, og også et minisøskenbarn som kom i sommer. Så hadde vi nesten ei hel ferieuke hjemme, og det var da det var så varmt. Vi syns det var godt å være hjemme når det ble så varmt, for da kunne vi ha late dager hjemme med plaskebasseng i hagen. Og vi tok oss flere turer på stranda. Vi har og gått noen turer til Innerdalen, Norges vakreste dal. Nå har ungene blitt så store at de går store deler av veien selv – men hjem igjen må det litt bærehjelp til.
Etter hjemmeferien dro vi til Ålesund. Det er en veldig fin by. Høydepunktene var:
Vi fikk leid en veldig fin leilighet på Airbnb (første gang vi har prøvd)
Atlanterhavparken – for et flott sted for både liten og stor
Å treffe en familie vi ble kjent med under oppholdet på St. Olavs. Det er fint for Odin å treffe andre barn med trach, og veldig deilig for oss foreldre å prate med andre om både tiden som har vært, og hvordan livet er nå.
Lekeland i Ålesund er poppis – og har et stort utendørs anlegg også (som vi ikke fikk prøvd da det regna MASSE)
Tuva slutter med smokk i ferien, og det gikk sånn middels greit. Vi hadde forberedt henne (og oss) i lang tid. Alle visste at når vi skulle til Atlanterhavsparken i Ålesund skulle babyfiskene der få smokkene. Odin ville gi bort en av sine gamle smokker og, selv om han sluttet med smokk i 2015. Opplegget i Ålesund var supert. I Atlanterhavstanken (4 millioner liter vann og 500-600 fisker) kommer det ned en dykker for å mate fiskene. Etter matingen tar dykkeren frem smokkene som barna har gitt bort, og barna kommer frem og får diplom. Etterpå fikk vi være med opp på “bakrommet”, og se tanken ovenifra, og hilse på dykkeren. Det var en kjekk opplevelse for store og små. Det var ikke like kjekt da vi skulle legge oss den kvelden, og Tuva hadde hjertesorg. Hun gråter til vanlig også, men da mest når hun er sint/lei eller har slått seg. Nå gråt hun så sårt, og ville ikke en gang ha trøst. Hun la seg bare med ryggen fra meg og gråt seg i søvn, nærmere kl. 22. Det gikk heldigvis raskt bedre, og allerede neste kveld sovnet hun uten gråt. Men ikke før ca kl. 22. Hun fikk rett og slett lakenskrekk, og ville ikke sove. Det henger fremdeles igjen, og hun er seig på kveldene.
Sommerferien ble avsluttet med en liten tur til Trondheim. Jeg dro noen dager før resten, og fikk meg en husmorferie med venninner, tantebarn og bryllupsforberedelser. Så kom Steinar og ungene opp for å bli med på bryllupsfest til min bror og svigerinne. Hurra for kjærligheten!
Odin har hatt en god sommer. På våren og tidlig på sommeren var vi alle syke flere runder. Både forkjølelse og omgangssyke. Men den siste tiden har vært veldig fin, og det har vært lite slim i trachen. Sensommeren og høsten virker som Odins beste tid mtp. sykdom og slim.
Sorry, nå har jeg skrevet alt for mye. Begynte å skrive mens jeg la ungene, og nå sover begge to. Så da kan jeg slenge meg på sofaen med litt HBO. God lørdag! 🙂
Odin har kommet i den alderen at han vil vite alt. Han grubler mye, og spør mye. Det er en fin alder, selv om det også kan bli litt slitsomt (og vanskelig) å svare på alle spørsmålene hans. Han spør en del om trakeostomien. Og standardspørsmålet er stort sett “hvorfor må jeg ha trak hele tiden?” Der han legger skikkelig trykk på hele. I helga opplevde vi noe vi ikke har sett før. Ei jente, som jeg antar var noen år eldre enn han, spurte hva han hadde på halsen. Og Odin svarte at han hadde ei syk lunge, også tok han seg til venstrelunga, og sa at derfor måtte han ha trak hele tiden. Det var merkelig rørende å høre at han selv forklarte det for et annet barn. Han imponerte oss veldig.
Jeg blir stadig bedre og bedre. I morgen skal jeg på dagstur til Oslo for fysioterapi på Rikshospitalet for å starte opptreningen etter operasjonen. Og i helga tok jeg en selfie med noen venner, og syns selv at smilet mitt ser ganske bra ut. Problemet er bare at venstre munnvik smiler hele tiden, for muskelen er så stram. Og at jeg fortsatt er så hoven at det er ubehagelig når jeg har på briller, eller sover med min vanlige hodepute. Og at jeg blir sliten av å prate og tygge. Og at jeg ikke klarer å gape skikkelig eller tygge så bra, så det går fortsatt i myk mat. Ellers er ting ganske bra. Ungene er opptatt av at jeg holder på å bli frisk igjen. Og Odin identifiserer seg med at jeg også har operert og er syk. Så han sier at han også blir frisk i lungene snart.
Ellers holder vi på å planlegge tur til Gran Canaria i påska. Vi var fornøyde med oss selv da vi bestilte, og kjenner på at dette skal vi klare. Men litt styr er det jo. Nå har Steinar prøvd å komme i kontakt med et sykehus der, for å forhøre oss om det er et sted vi kan oppsøke om det oppstår noe. Altså om de har erfaring og utstyr til å hjelpe Odin. I tillegg har Steinar vært i dialog med trak-eksperten ved St. Olavs, og har tatt kontakt med lungelegen ved Rikshospitalet. Vi har bestilt en ny respirator, så vi kan ta med oss to stk 2,5 kg respiratorer nedover. Vi har bestilt og fått bæreveske til flytehjelpemiddelet til Odin (Krabat Pirat). Jeg har snakket med TUI om flyturen og ekstra bagasje. Vi antar at det blir ca 35 kg ekstra håndbagasje og innsjekket bagasje med alt utstyret til Odin. Så det blir litt logistikk å få med seg alt nedover. I tillegg har jeg allerede begynt å skrive pakkeliste, da vi har mye utstyr som vi ikke bare kan stikke å kjøpe der nede. Er ikke sånn at det holder å reise med pass, peng og pillett (billett) lengre. For ei stund siden ordnet vi med pass og Europeiske kort til barna – så nå er mye på plass. Men vi gleder oss veldig – og ungene er gira! 🙂
Nå nyter vi at det begynner å bli vår, og at vi kan leke i sandkassa og sykle igjen. Herlig.
I februar har Odin hatt trakeostomien i 4 år. Det er veldig, veldig mye lenger enn vi noen gang hadde sett for oss. Jeg husker vi spurte legene hvor langvarig det ville bli, og de sa minimum et halv år. Og der og da innstilte vi oss på 6 måneder. Så ble det forskjøvet til et år. Og så litt lengre, og litt lengre. Om halvannen måned er det 4 år. Og vi vet at neste vurdering av Odins behov for trakeostomi vil bli i 2020. Altså vil han ha traken i minimum 5 år.
På det tidspunktet Odin fikk trak, var det det eneste riktige for han. I måneder hadde han strevd med pusten, og fordi han måtte få store doser medisiner for å akseptere tuben fra respiratoren lå han neddopet og nesten lenket til sengen. Etter han fikk trakeostomien kunne de begynne på den viktige nedtrappingen av morfin og midazolam, som skulle pågå i 4 måneder på grunn av Odins abstinensproblematikk. Gradvis så vi at Odin våknet og utviklet seg. Og når trakestomien var et par uker gammel var hullet i halsen grodd til en fin kanal, hvilket gjorde at vi i mye større grad kunne løfte rundt på Odin selv. Vi gikk fra å være fem voksne for å løfte han ut av kuvøsa, til å kunne gjøre det selv.
Og traken som i begynnelsen var så skummel at vi ikke kunne forstå at dette var noe vi skulle kunne klare, har nå blitt en helt naturlig del av vår hverdag. Og av Odins og vårt liv. Men.. og nå kommer det jeg egentlig ville skrive dette innlegget om.. Odin har begynt å protestere. I stadig større grad viser han at han ikke vil ha trak, og i hvert fall ikke vil være tilkoblet respiratoren. Vi har alltid skrytt veldig av at Odin takler dette så godt, og at det er jo alt han har vært vant med. Men etter som han blir større blir han mer bevist på forskjellen på han og andre. Han kan si ting som at han ikke vil ha trak. At han vil ha sånn hals som meg (uten hull). At vi skal ta ut kanylen. Og han tøyer grensene for tiden han er på nese. Spesielt når han er med andre barn, eller tullete familiemedlem, maser han om å være på kunstig nese. Og han vil ikke tilbake på slangen. Kjenner at vi må begynne å bruke litt list – for at ikke slangen skal oppleves som en straff. Eks. Odin, Tuva og et eller flere barn til leker seg. Odin er på kunstig nese og løper rundt med de andre. Men så er det på tide at han skal tilbake på respiratorslangen igjen. Og da bør trolig ikke det gjøres ved at vi sier: Odin, nå er det tid for å ha på slangen igjen. For å så koble han til respiratoren mens de andre barna fortsetter å løpe rundt. Da bør vi først legge opp til en roligere aktivitet for alle sammen – for å så koble Odin på slangene igjen da han likevel er relativt rolig.
Jeg kjenner at jeg syns våren 2020 er alt for langt unna. Etter bronkoskopi på Rikshospitalet i september kjente jeg at legens ord veide tungt. Og at vi selvsagt må høre på deres vurderinger. At Odin har det best med trak. Og at han har det best om han er så mye som mulig tilkoblet respiratoren. Nå er det 4 måneder siden kontrollen på Riksen, og jeg har allerede blitt utålmodig etter en ny sjekk. Jeg vil ikke at Odin skal måtte plages med trak og respirator – nå som han tydelig viser og sier at han ikke vil. (Føler jeg må nyansere bilde litt ved å si at Odin stort sett ikke bryr seg om traken, og ikke har noe ubehag eller smerter pga den. Og den er ikke sånn at han daglig klager over den, eller sier at han ikke vil ha den. Det er bare oftere nå enn tidligere).
Vel, dette ble litt tanker om trakeostomien. Jeg må si at jeg er spent på veien videre.
Hei, sorry for stillheten. Flere som har spurt etter ei oppdatering, så det er på tide med et nytt innlegg.
Odin er frisk, og har faktisk vært det hele høsten. Hverken han eller Tuva har hatt en eneste dag borte fra barnehagen pga. sykdom denne høsten. Digg! Men vi har vært på tre sykehuskontroller iløpet av høsten, og Odin har hatt to narkoser, så det er ikke bare digg likevel.
I september var vi, som jeg skrev om sist, på Rikshospitalet. Der sjekket legene lungestatusen til Odin nå, og det ble klart at det egentlig er uendret. Dvs. på starten av undersøkelsen trodde de at det var bedring, for når de koblet Odin fra respiratoren så klappet ikke luftveien umiddelbart sammen. Men iløpet av undersøkelsen klappet venstre bronkie sammen da den ikke fikk trykk fra respiratoren. Så skrudde legen på respiratoren igjen, og forventet da at luftveien skulle åpne seg med en gang. Noe den ikke gjorde. Den forble sammenklappet, og Odin hadde ekstra oksygenbehov av og på hele den dagen. I tillegg så en Øre Nese Hals-lege på Odin da han lå i narkose, og stomien hans er fin og de øvre luftveiene er fine. Utenom at han hadde en stor polypp (falsk mandel).
I oktober tok vi en liten svipptur til Øre Nese Hals på St. Olavs, for sjekk av ørene. Odin fikk jo lagt inn dren på begge ørene i desember 2017, pga. væske i mellomøret som gjorde at han fikk svært dårlig hørsel. Nå syns vi at han hørte dårlig igjen, og det var god grunn til å tro at drenene hadde falt ut. Dette fikk vi bekreftet på St. Olavs, og Odin ble satt opp til innleggelse av nytt dren.
Tuva er gjerne med på sykehuset, der har de mange fine leker!
I november var vi tilbake på St. Olavs for å innleggelse av dren og fjerning av polypp. Det ble en lang dag, da Odin egentlig skulle inn kl. 10 – men først kom på operasjonsstua 11:45. Det er lenge å vente for en liten tass som ikke får spise eller drikke. Men superhelten klaget ikke, og så heldigvis ikke de eldrene damene som koset seg med boller til tross for skiltet om at det ikke var lov å spise på venterommet. Odin fikk lagt inn dren på begge ører, og samtidig fjernet de polyppen. Det hele tok en time, og kl. 12:45 ble vi hentet på venterommet. For første gang skulle ikke Odin bort til Barn Intensiv etter en narkose, da Steinar og jeg sa at vi kunne håndtere trakeostomien selv. Men vi ble sjokkert da vi kom inn på recovery/oppvåkningen. Der lå Odin sedert – på kunstig nese! Vi vet at Odin sannsynligvis tåler de korte pausene på kunstig nese når han er våken – men at han ikke skulle få trykk fra respiratoren når han sov etter en narkose kunne vi ikke tro. Vi la han fort over på respiratoren sin, og tok en alvorsprat med anestesisykepleieren etterpå. Odin er aldri på kunstig nese når han sover.. Det er jammen bra at han har mamma og pappa med seg på sykehuset.
Nå er det desember, og det har vært en tøff tid i familien. Sykdom og dødsfall i nærmeste familie har preget oss voksne. Men Odin og Tuva skjønner lite av det, og de har ei fin adventstid. Odin har vært mest bekymret for at vi voksne er lei oss. Han er virkelig en omsorgsfull og god gutt.
Odin syns det er morsomt at snøen har kommet.
Ellers har Odin det bare bra. Hans store lidenskap i høst er brannbiler, og brannmann Sam. Helst skal vi kalle han Brannmann Sam, og Tuva er Elvis, jeg er Penny og Steinar er stasjonsmester Steele. Og når vi ikke leker med brannbil, bygger brannstasjon/brannbil i lego, leser om brannbiler eller ser video med brannbiler så ser vi “Den utrolige historien om den kjempestore pæra”. Den er fantastisk morsom, men jeg begynner å bli lei nå som vi sikkert har sett den en milliard ganger – minst! Lillesøster Tuva har det bra som vanlig. Hun prater og synger som en foss, og imponerer de fleste hun slår av en prat med. Hun har blitt bitt av Frostfeber – og synger “Let it go” med innlevelse. I løpet av høsten har vi trappet ned på ammingen, men det ble ca 2,5 år med amming på frøkna.
Sommeren 2018 har vært et herlig varmt eventyr. Odin vil gjerne bade masse, mer enn vi foreldre er helt comfy med. Tuva har blitt en skikkelig råtass i vannet, noe som bare er flott! Vi har bada/vassa i innsjø, sjø, basseng, basseng i hagen, badekar og sølepytter. Og til barnas store glede har vi prøvd oss på kollektivtransport, så vi har kjørt by-buss, båt (til Munkholmen) og tog (til Hunderfossen). I sommer har vi vært mest hjemme, men med noen små ferieturer hit og dit. Hele familien har vært på Trondheimstur og tur til Hunderfossen Familiepark (sommerens store høydepunkt!). I tillegg har Steinar og jeg hatt hver vår Oslotur med konsert og gode venner – så vi har fått hver vår miniferie. I tillegg feiret Steinar og jeg at vi gifta oss (2 år siden, men da var jeg høygravid), at jeg har fylt 30 år og at Steinar snart fyller 40 år. En skikkelig bra sommerfest med fantastisk bra folk – og ei sommernatt som gjorde at vi kunne sitte ute heele natta. Odin har vært mye småsyk i sommer, og har nå hatt feber for 3. gang på under 3 uker. Det er kjedelige greier midt i ferien.
Odins nye respirator funger flott! Den er enklere enn den forrige, så den er lett i bruk. I starten krevde den litt omstilling for oss voksne, for den har noen andre funksjoner enn den vi hadde fra før. Det største plusset med den nye er at den er mye lettere og mindre. Det største minuset er at den nye respiratoren ikke har ekstern batteri. Altså MÅ den lades jevnt og trutt, for vi har ikke mulighet til å ta med et ekstrabatteri i sekken (slik vi har brukt frem til nå). Da vi fikk den nye ble vi fortalt at den hadde 8 timer batteritid, noe som i praksis ville medført at vi måtte lade den mange ganger daglig. Men ved en sjekk av batterikapasiteten viste det seg at den var det dobbelte, om ikke mer. Men det er jo nå som batteriet er nytt, været er varmt og fordi Odin har ganske lave innstillinger.
Om akkurat en måned skal Odin på bronkoskopi på Rikshospitalet. Det blir utrolig spennende å høre om det er noen endringer i bronkiene. Det er legene der som bestemmer hvor mye tid Odin kan ha på kunstig nese – og hvor lenge han må ha trakeostomien. Nå har vi ikke vært på Rikshospitalet siden november 2016, så det er virkelig mulig at det kan ha skjedd en utvikling på tiden siden sist. Samtidig prøver jeg å holde meg avventende og ikke få forhåpninger. Da jeg vet at jeg vil bli så skuffet dersom vi ikke får positive nyheter. Jeg har lenge hatt en tanke om at trakeostomien skal være med oss frem til Odin starter på skolen – og nå er det plutselig bare to år til. Så om det ikke har skjedd noe bedring frem til nå er det vanskelig å se for seg at noe mirakuløst skal kunne skje de neste to årene.. Så den bronkoskopien Odin skal på i september blir nervepirrende. De går ned med kamera i luftveiene for å se om bronkien til venstre lunge klarer å holde seg åpen uten lufttrykk fra respiratoren.
I morgen skal vi til St. Olavs for Odin skal prøve en ny respirator. En lettere og mindre respirator! Det blir forhåpentligvis superbra. Vi gleder oss! Fra før av har han to Trilogy 100, en til dagtid og en til nattbruk. I bæreveska veier Trilogyen ca 6 kg.
I morgen skal han få en PrismaVent. Den skal veie under 3 kg, så det må jo bli bra! Men det blir litt nytt å lære for både oss foreldre og de som jobber med Odin. Spennende.
