Gratulerer med gårsdagen! Vi hadde en super 17. mai, og ungene kosa seg masse. Tog, venner, flagg, is, besteforeldre, pølse, leke, rulling på plena og mye mer!
I tillegg vil jeg skryte litt av den nye sykkelen vi har fått. En monobike fra Krabat, som Odin har fått gjennom hjelpemiddelsentralen. El-sykkel med god og oversiktlig plass til ungene. Denne uka har vi vært på flere sykkelturer hver dag. Morsomt til både barn og mor! Norge er et fantastisk bra land – vi er heldige.
Siden februar har jeg fulgt snapchat-kollektivet Løvemammaene. Det er ei gruppe mødre som snapper om livet og hverdagen med syke barn. Løvemammaene er startet av ei gruppe mødre som og var aktive under pleiepengesaken i høst. Snappen skal være med på å belyse hvordan livet med et sykt barn er. På facebook skriver Løvemammaene:
“Vi ønsker å bidra med åpenhet, økt forståelse, kunnskap og aksept for ulikheter 
De har nå over 6000 følgere på snapchat, og for et par uker siden skrev NRK en artikkel om dem (les den her).
På snappen følger vi forskjellige mødre hver dag. Det er en gruppe faste mødre som snapper med jevne mellomrom, og det er både svært imponerende og rørende å følge dem. I tillegg har de gjestesnappere som er innom, spesielt ved merkedager.
Søndag 29. april skal jeg være gjestesnapper, og fortelle om Odin og oss.
Om noen ønsker å følge Løvemammaene, for å se hva disse fantastiske mødrene deler – eller for å se Odin og oss – kan dere legge dem til på snapchat (og instragram og facebook). Hvis du åpner snapchat på telefonen din og tar bilde av bildet under kan du legge dem til automatisk.
Vi har hatt en innholdsrik og herlig påskeferie. Første halvdel av påska var vi en tur på Oppdal, Steinar og jeg var på fest sammen for første gang siden vi ble tobarnsforeldre, jeg hadde to dager i bakken med snowboardet, vi var på kino med barna for første gang (Brillebjørn) og grillet pølser på engangsgrill på verandaen. Mye kos, og mye familie og venner. <3
På torsdag dro familien på ferietur til Ålesund. Kjøreturen gikk bra, og ferje med svele var populært (Molde-Vestnes).
Vel framme i Ålesund sjekket vi inn på hotellet, og fikk byttet rom slik at vi ble helt fornøyd. Rommet vi fikk var stort, og besto i praksis av to rom. Soverom (med utsikt til heisene) og stue (med utsikt til hustakene).
Vi fikk spasert litt i byen i solskinn, og spist middag denne første kvelden.
På fredag var vi i Atlanterhavsparken, og det falt virkelig i smak for både liten og stor. Det var nesten litt magisk.
Lørdag dro vi til barnas lekeland, og der fikk både ungene og vi klatret, sklidd og lekt oss masse. Vi var der fra de åpnet dørene, og hadde hele plassen for oss selv ei lita stund.
Etter lekeland og shopping dro vi på besøk til en fantastisk flott familie. Vi møtte de da vi bodde på St. Olavs, da de har ei jente som er like gammel som Odin. Hun har og trakeostomi. Barna fant fort tonen, og begge syns det var spennende og fint å treffe noen andre som “har likens”. Og for oss voksne var det deilig å prate med noen som er i samme båt. Jeg er så glad for at vi fikk til et treff, og møtet med dem var nesten høydepunktet med hele påska for min del.
Søndag reiste vi hjem, hadde to års bryllupsdag, hadde påskeeggjakt og ekstremt fornøyde barn.
Alt i alt ei svært innholdsrik påske. Men lurer litt på når jeg skal få hvila ut etter ferien, for småbarn + ferie er en litt slitsom kombinasjon.
Klokka er fire, og du sover ikke. Det er en time siden nattevakta og jeg tok mange sug på rappen, og fikk vekk slimet i luftveiene dine som plaget deg slik at du hostet, våknet, gråt og utløste alarmer for lav oksygenmetning. Nå sitter jeg på en puff ved senga di, og holder deg i hånda mellom sprinklene. På saturasjonsmåleren ser jeg at pulsen din går nedover, at du nærmer deg sovepuls. Før jeg hører en stemme i mørket. “Mamma?” Du holdt på å sovne, men våknet til og måtte forvisse deg om at det var jeg som satt der. Så spør du meg om nattevakta skal dra hjem. Og gang på gang sier du at du ikke vil ha nattevakta. “Bare mamma”, sier den lille-store treåringen i senga. Jeg er kald i morgenkåpa som var alt jeg rakk å ta på meg da nattevakta ringte på alarmknappen som piper og lyser opp hele soverommet vårt. Og jeg er trøtt. Og jeg vil at du skal ha rett – at du skal kunne sovne å være trygg på å våkne opp til foreldrene dine.
I stillheten som følger drømmer jeg om et liv der jeg kunne løftet deg inn til oss. Der du kunne sovet mellom foreldrene dine i dobbeltsenga – som du ikke har gjort siden de få nettene da du var noen uker gammel. Jeg drømmer om å legge meg inntil deg, og sovne til din jevne pust. Og jeg drømmer om at du skal våkne mellom mamma og pappa, eller komme tuslene inn selv på morran. Men i mørket på rommet ditt (som aldri egentlig blir mørkt for det lyser fra alt utstyret) – i stillheten (som aldri er stille for respiratoren suser konstant) – sitter jeg med ei hånd inn mellom sprinklene i ei spesialseng fra Hjelpemiddelsentralen. Og sånn er livet, og det er heldigvis fint likevel. Egentlig liker du nattevaktene. Jeg finner deg ofte på et godt nattevakt-fang, eller hører du ler med dem på morgenen. Og jeg er glad vi har flinke, fine og omsorgsfulle nattevakter som kan passe på deg. Og midt i filosoferingen ser jeg en synkende puls, og hører pusten din blir tyngre. Slik sitter jeg i flere minutter for å forsikre meg om at du sover. Men før jeg rekker å gjøre en mine til å slippe hånden din hører jeg deg si “mamma?”.
Huff, håpløst med blogg som dagbok når jeg ikke skriver her inne på over en måned. Men kort oppsummert har vi, som de fleste andre vi kjenner, hatt mye sykdom den siste måneden. Vi har alle vært syke, og overlappet hverandre i mange uker nå.
I januar fikk Odin en hard luftveisinfeksjon, som slo han skikkelig ut. Vi hadde rekord med antall sug per døgn – estimert 70 sug. Tidligere rekord var ca 50 sug. Og hva verre er fikk Odin behov for mer pustestøtte. I over 2 år nå har han ligget på samme innstilling på respiratoren (CPAP 8 cmh2o) og uten ekstra oksygenbehov. Men ved søvn la Odin seg under metningsgrensa si (90%). Vi skrudde på oksygen. Og etter å konferert med Odins “fast-barnelege” på St. Olavs skrudde vi opp innstillingene på respiratoren (BiPAP 11/8 cmh2o). Så vi var glad vi ikke hadde returnert oksygenkonsentratoren som har stått og støvet ned ca siden vi kom hjem fra sykehuset. Det hele varte ca 1 uke, før vi var tilbake til ordinære innstillinger og normal metning.
Vi har søkt til St. Olavs om å få ny respirator til Odin. En mindre og lettere maskin, som forhåpentligvis vil lette dagene for både Odin og oss. Men det er en prosess, så vi må avvente. Først er det et store kostnader knyttet til innkjøp av nytt utstyr, i tillegg krever det at personalet på St. Olavs kjenner den nye respiratoren godt for å vurdere bruken hos Odin, og det krever at vi og alle som arbeider med Odin blir opplært i en ny respirator.
Når Odin er syk sover han mye, men når han ikke sover vil han gjerne sitte i senga si. Da skal vi lage hule, og inni der skal ha både ipad, vafler, næringsdrikk, vann, ostepop og kjeks. Han spiser ikke så mye når han er syk – men det skal ikke stå på tilbudet om godsaker. Favoritten for tiden er vafler. Han spør etter det flere ganger daglig uansett om han er frisk eller syk.
Ellers er vi ute så ofte været og formen tillater det. Sist helg ville Odin renne med rattkjelken alene for første gang. Det var svært populært!
Ungene elsker å hjelpe til med matlaging og baking. Her baker vi scones til kveldsmat.
Og respiratorer kan brukes til så mangt. Her bruker vi reima fra respiratorveska til å lage buss med gåbil og gåvogn. Men det ble litt tungt, og veldig dårlig svingradius.
Og i dag var vi på biblioteket. Det er familiens faste fredagssyssel. Bibliotekkaren kommenterte at det var fredag da han så at vi kom. Men ungene storkoser seg med bøker, puslespill og diverse leker. Tipp topp!
Tuva har vært syk flere runder den siste måneden hun også, men det er betydelig lettere uten suging og ekstra oksygen. Selv om jeg gjerne kunne tenkt meg å tatt et sug når hun surkler som verst.. hehe. Ellers er hun mye blid, prater og synger (akkurat som broren) og har nettopp flyttet inn på eget rom på natta.
Hei, og godt nytt år til alle sammen!
Her i huset hadde vi ei koselig førjulstid, og spesielt julaften ble vellykket. Barna, spesielt Odin, har deltatt i juleforberedelser (baking, julevask, julesanger mm.) og de har vært opptatte av jul, juletre og julenisse. Det er artig at de har begynt å forstå konseptet jul.
For Odin ble det ei tøff mellomjul, da han har vært skikkelig dårlig. Fra 2. juledag begynte han å bli syk, og 3. juledag (onsdag) spydde han to ganger i timen hele dagen. Han ble fort medtatt, og vi syns ikke vi fikk i han nok væske. På legevakten ble vi beroliget med at 3 åringer stort sett tåler litt omgangssyke godt. Torsdag, 4. juledag, sov han seg gjennom nesten hele dagen. Og det virker som alt som gikk inn kom ut. Fredag, 5. juledag, hadde han spydd i 2 døgn – og vi var bekymret. Han var slapp, blek, av og til vanskelig å få kontakt med og sov nesten hele tiden. Han hadde gått ned 0,6 kg på noen dager, og vi så – og kjente – at han hadde mistet mye. Odin har alltid vært slank, men nå så vi bein som vi ikke har sett/kjent på lang tid. Vi ringte derfor St. Olavs for å forhøre oss om hva de trodde. Og de likte ikke hva de hørte, spesielt siden Odin har vært operert i magen flere ganger. Det ble ambulanse til det lokale legesenteret før Odin og Steinar kjørte ambulanse til St. Olavs. Der fikk Odin sjekke inn på Sebra-rommet på Barn Intensiv, og ble møtt av kjente sykepleiere. Jeg kjørte etter, og kom frem ikke så lenge etter ambulansen. Legesjekk og blodprøver viste at Odin var preget, men ikke kritisk. Så han fikk 5 ml væske å drikke hvert 5 minutt hele kvelden. Odin sovnet stort sett i mellom hver gang han fikk noe å drikke, og ble grinete da vi måtte vekke han. Så ble han lei seg fordi han ikke fikk mer enn 5 ml å drikke. Det ble noen runder til med oppkast, men han fikk inn mer enn det gikk ut. Det ble ei relativt rolig natt, og lørdags morgen kom en kjent lege innom. Det var hans avgjørelse at vi skulle komme oppover dagen før, og han mente det var riktig og viktig at vi reiste til sykehuset (Steinar og jeg kjente på at vi nesten hadde overdramatisert situasjonen). Lørdag formiddag ble Odin utskrevet og vi kjørte selv hjem fra sykehuset. Men han sov og sløvet seg gjennom både lørdag og søndag – med både oppkast og diare. Først i dag, mandag, har han vært mer lik seg selv. Han er fortsatt alt for tynn – men i dag har han spist rømmevafler og drukket næringsdrikk, så han er på vei tilbake.
Nyttårsaften med småbarn er ikke helt som nyttårsaften uten småbarn. For her var jeg hjemme med Odin mens Steinar og Tuva var på nyttårsmiddag. Så satt Steinar inne med Odin i det klokka slo midtnatt, og jeg sto alene ute i innkjørselsen for å se på rakettene. Jaja, vi får ta igjen festlighetene senere.
Tuva har forøvrig overnattet uten mamman og pappan sin for første gang – og det gikk helt strålende! Alt som trengtes var to søskebarn, ei bestemor, ei tante, en onkel, en hund og en katt. Fenomenale barnevakter mens vi var på St. Olavs.
Denne uken har vi vært på kontroll på St. Olavs. Det var mye på programmet – og alt gikk etter planen. Odin har blitt mye tryggere på sykehus, og det ble noen ganske fine dager.
På mandag formiddag var han til en hørselstest, der han skulle utføre små oppgaver etter lydsignal. Der hadde han tydelig et hørselstap. Etterpå målte de trykket i ørene, og fikk flate kurver – altså væske i mellomøret. Så snakket vi litt med en øre nese hals-lege, og Odin var ivrig og ville at hun skulle se på ørene hans. På mandag ettermiddag tok de røntgen av lungene, og røntgenbildene var uforandret. Det er litt kjedelig at det ikke har skjedd en bedring – samtidig er det veldig positivt at det virker som han tåler pausene på kunstig nese. Så fikk vi en prat med fast-barnelegen hans på Barn Intensiv. Det er så deilig å stort sett kunne forholde seg til en lege. Til sist på mandag var vi til kardiolog. Vi har i en periode vært litt bekymret for oksygenmetningen hans – og det kan feks være et symptom på høyt lungetrykk. Kardiologen klarte ikke å måle lungetrykket, men ingenting tyder på at det har blitt forhøyet. Så det er veldig bra nyheter!
På tirsdag kom vi hesblæsende til sykehuset ca kl 8 (uvant med rush-trafikk). Der måtte vi selvfølgelig vente litt. Men så var det prat med kirurg og anestesilege. Og Odin fikk saft med beroligende i. Til tross for at han ikke hadde spist og drukket siden kvelden før ville han ikke ha safta.. Før han ble trillet inn på stua skiftet Steinar og jeg kanyle – for han skulle få en med cuff (oppblåsbar ballong for å tette luftrøret). Cuffen skulle benyttes for å tette luftrøret under oppstart av narkose med gass. Jeg ble med Odin inn på operasjonsstua, og der ville han opp på benken. De ga han gass på trakken, men det hjalp lite med cuffen. For jeg kjente godt den skarpe lukta av gassen – og han brukte litt tid på å sovne. I innsovninga ble han veldig urolig, og begynte å snu seg på benken. Så sovnet han tungt. Det er alltid ekkelt å gå i fra han – og ventetiden kjennes så lang. Og det tok ca halvannen time før han var ferdig. Da hadde de drenert begge ørene, og lagt inn dren i trommehinnen. I tillegg tok de en hørselstest (test av nervebanene elns), og der var det heldigvis normale funn. Til sist sjekket de stomien/ hullet i halsen. De gikk inn via nesen for å se. Så gikk de inn gjennom kanylen. Og til sist tok de ut kanylen for å se selve hullet. De mente at hullet var litt trangt, og at han burde gå opp til en større kanyle (4.0mm). Altså blokke ut stomien hans. Heldigvis ringte de oss – så vi fikk snakket med dem før de gjorde noe. Og vi var svært uenige i at de skulle ta en slik avgjørelse sånn på "impuls" på stua. Og de klarte heller ikke argumentere godt for nødvendigheten av å gå opp i størrelse. Derfor ble det ikke gjort, og Odin har fremdeles 3.5 mm. I ettertid snakket vi med Barn Intensivs trakeostomi-ekspert – og hun var enig med oss. Odin våknet på vei fra operasjonsstua til Recovery – men heldigvis var vi tilstede. Som vanlig var han svært desorientert og lei seg ved oppvåkningen. Det er en trasig situasjon, men går heldigvis over ila 30-60 min. Han styrtet 2 næringsdrikk og sjangla da vi satte han på gulvet.
På sykehuset traff vi som vanlig mange kjente. Blant annet var vi innom Nyfødt Intensiv med julekort. Og til tross for at det var svært hyggelig å se gamle kjente – var det veldig ubehagelig å være i gangene der igjen. Lukta og alt annet ga meg en ekkel følelse. Heldigvis har mye skjedd de siste tre årene. Med både Odin og Tuva. Og Tuva, som selvfølgelig er med på kontroll, har fått masse god tid med mormor.
Og heldigvis har vi kombinert sykehus-kontrollen med mye familie, venner, julemat, juleshopping, lek og generelt mye trivsel! Og mor fikk både dratt på julebord OG teater (Juleevangeliet på Trøndelag teater). Vi var bortreist fra lørdag til tirsdag. Så dette ble en liten ferie for hele familien.
En storebror og ei lillesøster som finner mye glede i hverandre. <3
Odin er en påpasselig storebror, som ofte snakker til Tuva som vi gjør. “Nei, Tia. Itte lov.” “Mamma sjem snart, Tia.” Og dersom hun gjør noe han syns virker skummelt, feks går bort til en hund, kan han si: “Mamma hente Tia”, og gir seg ikke før søstra er i trygghet.
Tuva vil gjerne følge Odin, og sitter ofte å observerer hva han gjør. Det blir stadig vekk litt søskenkrangling – men det stikker ikke dypt. De krangler om leker og hva de skal se på iPaden.
De koser gjerne, holder henner, deler med hverandre og vil ofte ha med den andre på noe.
Begge småtrollene koser seg i barnehagen, og mor trives med å være tilbake i jobb. Hverdag er hektisk, travelt, rutinepreget – og befriende normalt! Opp før vekkeklokka, frokost, stell (med innslag av dotrening), barnehagelevering, jobb, henting, handling, middag og noen hellige timer sammen før barnenatta. Etterfulgt av ytterlige noen hellige timer før voksennatta! 😉
Har i det siste snakket en del med foreldre til trachbarn som er innelagt – altså midt i det turbulente sykehuslivet. Og da kjenner jeg på hvor langt vi har kommet. Det gleder meg å kunne fortelle disse foreldrene at det vil bli bedre. Trach vil bli trygt, og de vil ha (ca) normale hverdager igjen. Og jeg må nok si som min beste venninne, hverdager er best!
I dag begynte Tuva i barnehagen. Og Odin har gått fra småbarnsavdeling til storbarnsavdeling. Superstolt. Barna blir større for hver dag, og nå begynner en ny hverdag. Jeg begynte på jobb på mandag, og det var skikkelig godt.
Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.
