Steinar og jeg er enig om at vi skal komme igjennom denne opplevelsen, fordi vi er sikre på at det blir en lykkelig slutt. Og for å vise hvordan en slik “slutt” kan være skal jeg fortelle litt om min tremenning sine opplevelser. Hun har sagt at jeg kan skrive litt om hennes gutt her på bloggen.
Beate og hennes mann var på tidlig ultralyd like før påska 2012. Der fikk de en lignende beskjed som Steinar og meg, og ble sendt til St. Olavs umiddelbart. Der fikk de vite at det var 90% sjanse for at dette ikke ville gå bra. Men i dag har de en snart to år gammel gutt, som er frisk og fin! 🙂 Han ble tatt med planlagt keisersnitt ca 3 uker før termin. På operasjonssalen var det fullt opp, og Beate anslo at det var 18-20 personer der inne for å ivareta henne og gutten. Etter han ble hentet ut var det et team med personer fra nyfødt intensiv som klargjorde han for reise mens Beate ble sydd igjen. Hun fortalte at fra operasjonsbordet kunne hun se bort på sønnen, og at legene ect. stilte seg slik at hun kunne se direkte på han. Så trillet de gutten til nyfødt intensiv for undersøkelser. Når han var 4 timer gammel ble han operert. Omphalocelen hans virker ganske lik som lillegutt sin, begge med hovedsaklig lever. Legene var ikke sikre på om de fikk lukket buken eller om han måtte ha silo, men de klarte å få alt på plass i løpet av en operasjon. Operasjonen varte i 4 timer. Etter den sov han i et døgn. Når han var to dager gammel fikk foreldrene holde han for første gang. Mor fikk og forsøke å amme, noe som gikk overraskende godt. Dessverre gikk det “for godt”, for gutten spiste mer enn legene var sikre på at han tålte. Derfor måtte de bruke sonden til å hente ut maten fra magesekken hans. Etter det tok det tid før hun fikk forsøke å amme igjen, fordi de måtte overvåke hvor mye han spiste. Når hun endelig fikk lov til å amme han igjen ønsket han ikke å arbeide for maten. Jeg frykter at det kan bli likt med lillegutt her, da det visst nok en vanlig at barn som får sonde og/eller flaske blir vant til å bare “få” maten, og derfor ikke vil gjøre jobben med å suge fra brystet. To uker gammel fikk gutten reise hjem med familien sin. Han reiste hjem med sonde, og de fikk jevnlig besøk av sykepleiere fra St. Olavs. Dette er kun et tilbud for de som bor innen en viss radius St. Olavs. Men det er utrolig godt å høre at det kan gå så godt, og så raskt. Når han var 1,5 år gjennomgikk han operasjon nr. 2. Det var først da legene gikk inn for å lukke magemusklene. Altså hadde han i halvannet år en brokk, men der alt lå innenfor huden.
I dag er gutten hennes en nydelig liten gutt, med et arr på magen. De følgene han har fra omphalocelen i dag er minimale. Han er på grensen til undervektig, noe som trolig kommer av at tarmene ikke klarer å ta opp all næring i maten som en følge av trauma påført pga. omphalocelen og operasjonen. I tillegg sliter han (og mange andre vi har lest om) med fordøyelse og refluks. Den kanskje mest “alvorlige” følgen (i hvert fall i mine øyne) er at leveren hans ligger nede i buken i stede for bak ribbeina. Leveren har en rekke viktige funksjoner, og vi har bare en – derfor er det kritisk om den skades. Når leveren hans ligger i buken er det en risiko for at den skades ved et f.eks. fall, og i følge tremenningen min fører det til grundige kontroller og røntgen om de er på legevakta med gutten.
Det er godt å ha hørt Beates historie. Det er en lykkelig historie, akkurat slik vi håper vår blir.
1 dag.
