Tuva 8 måneder

Vår kjære Tuva er 8 måneder gammel i dag. Hun smiler og ler mye, men viser også tydelig ifra når hun ikke er fornøyd. Helst vil hun være der det skjer, og er ikke fornøyd med å måtte ligge alene. I løpet av de siste ukene har hun begynt å åle fremover. Hun prater mye, og lager stadig nye lyder.

Odin har blitt frisk siden jeg blogget sist (sorry for at oppdateringene er sporadiske). Han er så morsom for tiden. Han fleiper, prater, støvsuger og mye mer. Og nå som våren har kommet (jeg så faktisk hestehov i dag!), prøver vi å være mye ute. Det er populært for hele familien!

Still sick

Odin er fremdeles syk. Han har hatt høy feber siden lørdag kveld. Han har god effekt av paracet, men det tar tid før den virker (1/2 – 1 1/2 time før feberen går ned), og ca 5 timer etter forrige stikkpille begynner han å bli varm og utilpass. Han dupper kort flere ganger i løpet av dagen, og helst på pappafang. Og er mye urolig på nettene.. Til vanlig sover han med puls på 70-90, og en våkenpuls på 120. Nå kan han sove med puls på 130 når feberen er høy.

De siste to dagene har han kastet opp flere ganger. Til magen er tom og han bare brekker seg. Og vi tror ikke det er pga slim i trachen. Altså er det trolig omgangssyke oppi det hele.. Han spiser litt, drikker greit med næringsdrikk og drikker mye vann. Og har våte bleier. Men nattevakta kommenterte at hun kjente på han har blitt tynnere. Og Odin har ikke all verdens ressurser å ta av fra før av.

Han har ikke fått ekstra trykk eller oksygen fra respiratoren, men vi ser at han puster mer anstrengt. Han puster med hele kroppen, ligger tidvis lavt i metning, noen satfall og høy pustefrekvens.

I går ringte vi St. Olavs igjen. De vil at vi skal ta prøver av slimet fra trachen så de kan finne ut om det er virus eller bakterier. Heldigvis har vi utstyr for å ta prøver her hjemme.

Favoritten for tiden er å støvsuge. Så når han er i form vil han helst støvsuge hele tiden. Gjerne med hjelp fra Ape.

Update January

Nå er Odin syk. Luftveisinfeksjon tror legen,Vi har målt feber opp mot 40,3 – og tidligere har vi ikke målt over 38,5 (tror jeg) her hjemme. Så dette er litt nytt for oss. Som jeg sa til svigermor i går: til å ha hatt en så syk sønn, er vi ganske ny på dette med sykdom. Feberen gjør Odin slapp, trøtt og grinete. Det er mye snørr og en del slim. Slimingen fører til oppkast, så vi har hatt flere runder disse dagene. Det er ofte nesten rent slim som kommer opp. Og når det står på som verst er det bare Steinar som er god nok, og uansett hvor mye jeg trøster gråter han bare etter pappa. Pappagutt <3 Heldigvis har han relativt godt effekt av paracet, selv om det tar litt tid før den virker skikkelig. Og når paraceten er på topp er Odin nesten som frisk, men med litt kortere lunte og mindre matlyst. Favoritten de siste dagene har vært å støvsuge – så nå støvsuger helst hele tiden. De to siste morgenene har hans første punkt på agendaen vært støvsuging, men vi har laget regel at vi ikke støvsuger før frokost (det bråker så innmari!). Vi har vært i kontakt med St. Olavs, mest på grunn av høy feber og anstrengt pust. Men så lenge paraceten har en effekt på både feber og pust var det trolig noe ufarlig – så ingen tiltak settes inn. Vi føler oss trygge her hjemme, men i går måtte vi ringe inn svigermor som forsterkning. Steinar har bursdag i dag, og har fått feiret den på småbarnspappa-vis – med snørr, tårer, kos, klemmer, sat-fall, gråt, kake og gaver. 

Andre ting som er verdt å nevne er at Odin koser seg veldig på kunstig nese. Vi har korte pauser, og da løper han rundt som en vind. Han spør selv etter nese, eller dese, som han sier. Og han vil helst ikke tilbake på respiratoren når vi etter en stund sier at tiden er ute. Det er sårt å vise han at han kan løpe fritt uten slanger, men kun for korte stunder, for å så lenke han til respiratoren igjen. Men slik får det være inntil videre. Vi prøver å utnytte pausene, og Odin vet akkurat hvordan han vil ha det. Da skal vi leke gjemsel, og vi skal løpe rundt i huset, og vi skal herje. Det er en fryd å se hvordan han koser seg. Av og til leker han vanlig, men også da legger vi merke til at han er veldig bevist på at slangen er borte. Han rører seg mye mer, og snurrer mer rundt både seg selv og lekene.

Veien videre er jo å ta nye CT-bilder, for å vurdere om kirurgene kan operere den sammenklemte bronkien. Men bildene kan først taes når Odin har vært fri for luftveisinfeksjon i minst en måned.. så det blir tidligst i midten av februar. Og da har legen som følger han gått ut i overlegepermisjon, som varer ut mai. Vi er usikre på om saken hans da stopper opp frem til hun er tilbake, eller om noen andre tar over. Vi bør vel ha blitt vant til at dette er the waiting game.

I et forsøk på å gjøre Odin og vår hverdag enklere har vi et par prosjekter på gang. For det første har vi vært i kontakt med håndverkere om å fjerne dørstokkene i huset. Dette slik at Odin skal kunne forflytte seg fra rom til rom med respiratoren på en tralle med hjul, uten å være fult så avhengig av bistand. Nå kan han løpe fra stua og ut i gangen med respiratoren på slep, og i det tralla treffer dørstokken blir det bråstopp. Og, som alle som har fulgt Odin har erfart, nå løper han fort! Det er rett og slett vanskelig å henge på til tider. I tillegg har vi innledet en dialog med Hjelpemiddelsentralen for å få laget en bedre respiratortralle. Den vi har nå er hjemmesnekret, og kunne trengt litt utbedringer. Den bør ha gode hjul slik at den glir lett, et lavt tyngdepunkt slik at den sjeldnere bekker, noe form for polstring så den ikke knuser både skapdører og herper dørkarmer når den kræsjer inni dem.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top