Bronkoskopien viste at bronkien fortsatt klapper sammen dersom Odin ikke får respiratortrykk.. Så vi skal fortsette som før. Men vi får øke nesetida litt. Neste bronkoskopi om halvannet år. Egentlig ville legen ta det om to år. Men siden Odin begynner på skolen om to år, var hun enig i at det var lurt å ta en kikk før den tid.
Vi er hjemme igjen nå. Det har vært en lang dag. Odin har hatt litt o2 o2-behov både på sykehuset og ila hjemreisen.
Nå er Odin ferdig med bronkoskopien. Han sover enda, og det er veldig bra. Tidligere har han våknet fort fra narkose. Forrige gang vi var her våknet han opp allerede i heisen på vei opp til overvåkinga. Når han våkner så tidlig har han fortsatt mye sedasjon i kroppen, og blir forvirra og lei seg. Nå er vi på postoperativen, og her har vi ikke vært før. Tidligere har vi vært på barn intensiv etter narkose. Her er det store rom med mange senger, blå gardiner, mye folk og mye lyd (piping, snakking, gråtende barn og leger som ikke bruker innestemmen sin!). Men Odin sover godt.
I morgest våknet Odin kl 5:40, og ville ha dag med en gang. Men vi hadde sovet godt alle sammen, så vi var uthvilte. Det ble litt lek og iPad. Så en dusj på Odin. Han spurte litt etter frokost, men ga seg fort. Vi gikk bort til sykehuset igjen, og det ble det halvannen time med leking. Det var stas å få ro til å leke, etter gårdagen ble veldig oppstykket.
Så måtte Odin skifte på seg bleie og sykehusklær. Og vi gikk bort til katlaben. Der ble vi møtt av lungelegen, ØNH-lege ++ anestesi osv. Så det var mange grønnkledde. Odin ble skeptisk. Og han sa gang på gang at han ikke ville sove (narkose). Det er ekstra vondt å presse han når vi er så klar på at han ikke har lyst.. Men med gass på trakeostomien sovnet han ganske fort på mammafanget. Ca kl 9:15. Og vi ble skysset ut for å vente. Etter ca 35-40 minutter var han ferdig, og vi trillet opp hit. Her har han sovet fra kl 10. Nå er klokka 11:05. Odin ligger med 1 liter oksygen og oksygenmetning på 95%. På det meste hadde han 3 liter oksygen, og metninga lå lavt på 80.
Kl 11:10 våkna Odin. Ganske fornøyd og klar. Toppers!
Avreise hjemmefra rett før kl 7. Leverte Tuva i barnehagen før vi kjørte til Molde Flyplass. Der gikk det greit gjennom sikkerhetskontrollen, og de som arbeidet der var hjelpsomme og trivelige. Inne på flyplassen fant vi en brannbil, og det var kult!
Fly var topp! Odin syns det var spennende.
Vi ankom Oslo litt senere enn planlagt. Forsinka fly + taxien vår var kansellert. Etter en dupp i taxien var vi fremme på Barnepost 1 ca kl 13. Der hadde vi samtale med sykepleier, barnelege og lungelege. Det var en annen lungelege denne gangen, for vår “faste” har avspasering. Men har hørt mye positivt om hun nye, og er egentlig litt spent på å få vurdering av en ny lege. De målte høyde (99,5 cm), vekt (15,2 kg), blodtrykk, puls og metning. De lyttet på lunger og hjerte. Odin har vært eksemplarisk, og både sittet i ro – eller gjort som de har bedt han. Barnelegen kikket i munnen til Odin. Og når han skulle kikke virket ikke lykta deres, så han valgte en litt ukonvensjonell løsning. Gris med lommelykt i munnen.. hehe!
Etterpå ble det lunsj på avdelingen. Det er veldig greit for man kan lage brødmat eller varme ferdige retter etter hva man ønsker. Odin ville ha pølse og bolle.
Etter lunsjen dro vi til Radiologi Barn. Der var Odin helt eksemplarisk, og sto så fint mens de tok røntgen av bryst forfra og fra siden. Spent på bildene, men vi har ikke hørt noe ennå.
Så dro vi bort til Øre Nese Hals og fikk av lege der bekreftet at dren på venstre øre har falt ut. Og hun sa at det var hull i trommehinnen, noe som det kan være etter et dren har falt ut. Hullet kan gro av seg selv, eller det kan lukkes kirurgisk. Men de legger ikke inn nytt dren så lenge hullet er åpent. Og et hull i trommehinnen vil gjøre at væske dreneres selv (renner ut), men det kan også gjøre at man hører dårlig..
Til sist var det blodørøver. Odin var ved godt mot, men ble skikkelig lei seg når de stakk og måtte få ut nok blod. De stakk i fingeren, og bruker alltid litt tid på å få ut nok blod til de ulike prøveglassene.
Nå har vi sjekket inn på sykehushotellet, for her skal vi bo i natt. Det var en positiv overraskelse at Odin ikke måtte på avdelingen, og i verste fall dele rom med andre.
Etterpå skal vi ut for det skal være et bil-/mc-treff utenfor sykehuset. Der skal det komme motorsykler, brannbiler og kanskje noe mer. Odin gleder seg veldig!!
Slik er situasjonen før bronkoskopien den 07.09.18:
Ting vi ønsker å spørre om/ta opp med lungelegen:
Jeg gruer meg. Og jeg gleder meg. Jeg gleder meg fordi det er bare på Rikshospitalet vi kan få positive beskjeder som kan endre livet og hverdagen til Odin – og oss i rund. Og jeg gruer meg fordi det er der vi nok en gang kan få høre at det ikke har skjedd en betydelig endring, og at vi skal fortsette likt. I så fall er det sannsynlig at det er minst et år til neste bronkoskopi, og neste mulighet for kontrabeskjed. Og tanken på at situasjonen hans er uendret, etter nesten to år siden forrige kontroll, er helt uholdbar. Jeg kjenner jeg får vondt i magen av bare å skriv det her.. Jeg har så utrolig lyst til at han skal ha blitt bedre. At han i det minste skal få slippe den teite slangen. Og selvsagt helst at han skal få slippe hele trakeostomien. At han skal få løpe fritt, rulle seg uhindret, ligge på magen i badekaret, få bli med venner hjem fra barnehagen, dra i svømmehallen, overnatte hos familie og venner, leke i hagen selv.. og og og. Ved kanyleskift sier han ofte at han ikke vil ha inn ny kanyle. Han må alltid være tålmodig å vente til vi kan hjelpe han med respiratoren. Han kan ikke gå ned ei trapp uten en voksen. Han får stadig vekk høre at “du kan ikke ha mer nese nå, for nå må vi ha på respiratoren igjen”. Og jeg er mer og mer var på at han skal merke at han er annerledes. Mer redd for at han skal få kommentarer eller blikk som sårer. Redd for at andre unger trekker seg unna. Enten trekker seg unna han fordi han er annerledes, eller trekker seg unna fordi de ikke gidder å ha en voksen på slep – som Odin stort sett alltid har (litt mer frihet når han er på nese). Dette ble mye negativt – men jeg må få det ut. Og dersom vi får dårlige nyheter på fredag så har dere kanskje enda større forståelse for hvor vanskelig det vil være.
Dette blogginnlegget er vel så mye for Steinar og meg, slik at vi har den gjeldene informasjonen samlet på et sted. Det er mye tall og datoer å holde styr på, og det er viktig at vi har oversikt når vi skal snakke med legene. Det hjelper oss å stille gode spørsmål og å forstå hva legene forteller oss.
Nå har vi for fullt startet nedtellingen mot ny tur til Rikshospitalet og ny bronkoskopi. Dette er de sykehuskontrollene som gir oss et skikkelig innblikk i Odins lungestatus, og derfor er vi rimelig nervøse nå. Det er lungelegene der som kan si om Odin må ha trakeostomi, og hvor mye kunstig nese han kan ha. Nå er det nesten to år siden sist kontroll ved Riksen, da det var i november 2016. Og siden det er så lenge siden sist er det jo mulig at det kan ha skjedd en vesentlig endring – men det kan også være tilnærmet likt som ved forrige kontroll. Derfor grugleder vi oss nå, og er svært spente på den kommende uka.
Torsdag 6. september reiser Odin, Steinar og jeg med fly til Oslo, og flyturen tror vi Odin vil like. Tuva blir hjemme med bestemor. Etter ankomst på Rikshospitalet blir det samtale med lege og sikkert diverse prøver (røntgen, blodprøver, ekko…). Så får vi forhåpentligvis en fri-ettermiddag, der vi kanskje rekker en trikketur ned til Oslo sentrum.
På fredag må Odin faste før narkose. Forhåpentligvis skal han inn ganske tidlig på dagen. Steinar eller jeg får bli med han inn til kat-laben hvor han legges i narkose, sannsynligvis med gass på trakestomien. Så må vi vente utenfor i ca 30 minutter mens Odin er til bronkoskopi. Ved en bronkoskopi går de ned luftveiene med et lite kamera. Så vil de skru opp og ned på trykket på respiratoren for å se hva som skjer med venstre bronkie (luftveien til venstre lunge) når de endrer trykket. Håpet er jo at bronkien skal holde seg åpen UTEN respiratortrykket. Altså at Odin ikke skal være avhengig av trykk fra respiratoren for å holde den åpen, og dermed kanskje ikke trenge trakeostomien.
Etter bronkoskopien blir Odin trillet til Barne Intensiven for oppvåkning. Den avdelingen har Steinar og jeg svært dårlige minner fra.. Fra tidligere vet vi at Odin pleier å våkne ganske fort fra narkose, men at han er groggy og uvel etterpå. Etter en bronkoskopi kan det bli en del blodig slim fra luftveiene, og tykkere slim. Og han har tidligere trengt litt ekstra O2 for å holde metninga. Men alt dette er slikt vi forventer, og som er ekkelt der og da, men som vi vet vil gå over. Så får vi i løpet av fredag en samtale med lungelegen, der vi får vite resultatene av bronkoskopien. Etter det håper vi at vi kommer oss hjem på fredag. Men det blir ikke bestilt fly hjem før Odin blir utskrevet.
Verdens fineste unger ved barnehagestart 18/19.
Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.
