Nå fikk vi beskjed fra Rikshospitalet at de ønsker å ha oss nedover i starten av juni. Vi skal reise ned tirsdag 2. juni, og den 3. juni er det planlagt hjertekateterisering. Og Riksen ser for seg at Odin skal være innlagt der i 3 dager, så vi er forhåpentligvis tilbake i Trondheim innen helga.
Turen ned blir senere enn vi hadde trodd. Når vi var der i starten av mars sa de 2-3 måneder, og vi hadde vel håpet på før heller enn senere. Men nå skal vi bruke mai til å komme over på hjemmerespiratoren, komme ned på sedasjonen, legge inn knapp fremfor peg-sonden, trene hjemmesykepleien og generelt jobbe mot hjemreise.
En innholdsrik dag er nesten over. Fysioterapi på matte, intimkonsert med musikkpedagog, røntgen thorax, ekko av hjerte og tre runder med hjemmerespiratoren. Hoj.. og masse kos, lek, lesing og sang.
Og best av alt. I dag fikk vi gode ord fra kardiologen. Helt fantastisk gode nyheter faktisk. Det er litt innviklet, men jeg skal prøve å forklare. Odin har høyt lungetrykk, altså må hjertet jobbe hardere for å pumpe blod til lungene. Det er en svært alvorlig diagnose, og med potensielt kort levetid. Høyt lungetrykk kan være primært, altså at det ikke er noen årsak til lungetrykket, og da finnes det ingen kur. Eller det kan være sekundært, at det er en følge/et symptom på en annen sykdom/feil. Altså primært lungetrykk er dødelig, og gjerne iløpet av kort tid (1-2 år). Men ved sekundært lungetrykk kan man behandle den grunnleggende årsaken, og som en følge av det vil lungetrykket bli bra/bedre. Når vi var på Riksen ville ikke kardiologen der si om Odin har primært- eller sekundært høyt lungetrykk. Så vi har håpet på det beste, men fryktet for Odins liv – bokstavelig talt. Men i dag sa en erfaren kardiolog at han mente at Odin helt klart har sekundært høyt lungetrykk. Altså at vi kan behandle årsaken, så vil Odin bli bedre. Og årsaken mente han er Odins underutviklede venstrelunge. Men lunger utvikler seg, så den vil bli bedre! Altså fikk vi i dag vite at kardiologen mener at Odin har mulighet til å bli frisk! Det er fantastisk deilig. Turen til Rikshospitalet blir fortsatt skummel, men vi legger oss med et lettere hjerte i kveld.
Lille storgutten er 7 måneder i dag. Enn det.. For 7 måneder siden på denne tiden lå vi spente oppe på barsel, og ventet på at det skulle bli vår tur til å trille ned til operasjonssalen. Lite ante vi da om det vi hadde foran oss, og bra var det. Hadde vi visst alt Odin skulle igjennom iløpet av sine første måneder hadde vi nok mistet motet. Men i dag kan vi sitte å (nesten) bare nyte foreldrerollen. Vi har så mye å glede oss over.
Odin smilte og lo seg igjennom hele morgenstellet i dag, og tannpussen var stor stas. Etter stellet kosa vi, og leste bok. Odin blir bare mer og mer ivrig, og vil både holde i boka og slå/ta på den. Så har vi leket, sunget og danset. Nå ligger han og tar dagens første dupp. Planen videre i dag er å trene på hjemmerespiratoren, for Odin må venne seg på å bruke den. I tillegg kommer kardiologen for å se på hjertet, for nå er det over en måned siden sist. Og i dag skal de ta røntgen av lungene hans igjen, for første gang siden midten av mars. Så dagene her skifter fort i mellom normale ting, som morgenstellet og lek, og undersøkelser og medisinske greier. Slik er hverdagen nå. Det blir rart når vi skal starte på vår nye hverdag hjemme. Forhåpentligvis er vi hjemme før Odin blir 9 måneder. Målet til alle er at vi skal hjem i løpet av juni. Spennende.
God morgen fra sjiraffenland. Odin startet dagen med et strålende humør fra klokka kvart på sju. Så kosa, stelte, sang og leika vi. Etterpå fikk Odin ligge på ei lekematte og kose seg under babygymmen mens mamma fikk spist litt frokost. Det er deilig med en tilnærmet normal start på dagen. Jeg har ikke spist frokost i samme rom som Odin siden oktober/november.. så nå var det på tide. Nå tar han dagens første dupp på mammafang. Den pleier å vare en liten time, så snart er han nok i full aktivitet igjen. Håper alle får en nydelig søndag (spesielt bursdagstanta! Hurra!) <3
Odin har fått seg stol. Den er ikke helt ny, men det er først nå vi har prøvd den litt. Veldig kjekk stol med hjul, og mulighet til å stille både på høyden og vinkelen på setet. Den gir god støtte, så han sitter veldig fint i den. I tillegg gir den mulighet til at vi kan sitte rett i mot han, noe som gir veldig gode muligheter for fin kommunikasjon. Tanken til ergoterapeuten er at stolen skal brukes til spisetrening og fin-motorisk trening.
I dag fikk Odin sin første tannbørste. Den skal han få bli litt kjent med fremover. Siden han ikke er så glad i alt vi prøver å lure inn i munnen hans er det fint om han får venne seg på tannbørsten før første tanna kommer. Og snakker om tenner, i går oppdaget vi en liten hvit topp under tannkjøttet nede til høyre. Så snart kommer det kanskje ei lita tann. Artig å se!
Ellers har Odin og vi ganske fine dager. Overgangen til ei ny avdeling har gått veldig bra. Men det er veldig hyggelig når kjente pleiere fra nyfødt kikker innom. Bortsett fra en alvorlig medisintabbe tidligere i uka (Odin fikk 10 ganger så mye morfin og midazolam som han skulle ha), har alt gått veldig fint. Det er deilig med enerom, ro, friskluft og litt mer privatliv. Vi har hatt litt besøk de siste dagene, og i helga kommer en ny runde. Det blir enklere å ha besøk nå som vi har eget rom, men vi kommer nok til å være litt strenge likevel. Hehe.
Vi har det helt allright her på barn intensiv. Odin har gode dager, og sover om natta. De eneste krøllene i en ellers fin tilværelse er litt abstinenstegn, så nedtrappingen går trått. Odin smiler, leker og sjarmerer nye pleiere. Store deler av dagen er Steinar og jeg alene med han, og pleieren til Odin svinser rundt og gjør andre ting. Men de kommer med en gang vi trenger noe, og sitter med han hvis vi skal spise og sånn. Foreløpig frister det lite å la Odin være våken uten at Steinar eller jeg er tilstede. Så i dag spiste vi frokost på tur, og i går var jeg på bytur alene. Legger ved et bilde av blidfisen fra i morgest <3
I dag flyttet vi fra nyfødt intensiv til barn intensiv. Det gikk veldig fint, og helt uten drama av noe slag. Odin bor på sjiraff-rommet. Det er et isolat, med relativt god plass til både han og oss. I tillegg har vi eget bad. Helt tilfeldig, men veldig godt for oss, ble det slik at det er sykepleiere fra nyfødt intensiv som har han i ettermiddag og som skal ha han i natt (Henry!). Det er vanlig at de kan lånes ut til andre avdelinger hvis det er rolig på nyfødt, og vice versa. Slik har det seg at vi har fått nytt rom, men foreløpig har tryggheten med kjente pleiere. I morgen blir det nok andre boller. I stede for å skrive så mye viser jeg bare noen bilder. Her er altså vårt nye hjem:
Så er vi inne i vår siste helg på nyfødt intensiv. I går hadde Odin en strevsom dag, med mye gråt og gulping. Vi vet ikke helt hva som plaget han, men tok blant annet blodprøver for å se om de ga utslag på infeksjon. Vi var litt ekstra forsiktige med maten, og lurte ei stund på å sette på litt intravenøs næring igjen. Og i tilfelle det var abstinens økte vi litt på midazolamen, som hadde blitt redusert på torsdag. I tillegg fikk han litt ekstra å sove på til natta (Vallergan). Vi vet ikke hva som hjalp, men det ble i hvert fall bedre. Dagen i dag har vært veldig god. Sovet mye, og hatt fine våkenperioder – både i senga og på fanget. Nå har han sovnet for natta (..håper vi!). Bildene er fra en dag tidligere hvor vi hadde besøk av musikkpedagog.
Som en siste krampetrekning før overflyttingen har vi gjort slikt som vi ikke ser for oss å gjøre så mye av fremover. Steinar dro hjem en tur denne uka, mest av praktiske årsaker. Og jeg hadde en skikkelig bydag med gode venninner. Fire flotte syklubb-jenter kom fra Ålvundeid, og det var stas! I tillegg er Trondheim så liten at jeg tilfeldigvis traff på noen flere, og fikk tatt en tur på besøk. Alt i alt veldig bra! Etter vi flytter til barn intensiv ser jeg for meg at det blir mindre farting på oss. Vi skal ha Odin mer alene, og da frister det mindre å gjøre andre ting. Fordelen er at med enerom slapper vi sikkert mer av, og det er bedre muligheter for besøk.
Å være mamma til verdens fineste er verdens beste følelse. Nå har Odin blitt mer kosete. Han vil helst være i armene eller på fanget. Han liker å ta på ansiktene våre, og holde fast i oss. Han kan smile og le, men er fortsatt litt gjerrig på smilene.
Hurra for Odin som har navnedag i dag. Og dobbelhurra for Odin som ikke lengre får intravenøs næring. I går kom han opp i så mye mat i magen at de koblet ned den intravenøse næringa. Det var en milepæl, for han har hatt intravenøs næring siden desember.
