I dag er vår fantastiske Odin hele 25 måneder. Han er et lur tullebukk, som elsker å fjase. Den siste tiden har favorittene vært: å klatre i sofaen, kaste sofaputene utover gulvet og leke “gulvet er lava”, lege med tog og bygge togbane, tegne, Lodde og Linn på tv (sikkert sett hver episode 100 ganger), sandkasselek, dissing, å hjelpe til, dansing og å se på bilder av seg selv. Han har blitt mer selvstendig og konsentrert i lek. Han smaker på litt ny mat, men vil helst spise ca det samme hver dag.
Han snakker mer og mer, og ord som han bruker nå er: mamma, pappa, Tuva (Tia), Odin (Ndin), hjelp (jæp), hei, hadet, au, hjem (jæm), bæ (sau), ko (ku), tørst (tøst), onkel (nkel), tante (dante), disse, ape, mjau (mæv), bad, og voff, I tillegg prøver han seg stadig på både nye navn og ord på oppfordring. Han har en time med logoped hver uke i barnehagen. Det er morsomt å høre hvilke forventninger han har til logopedtimene, for han gir henne respiratorreima og strener inn på grupperommet når hun kommer. Og han sitter i ro på stolen sin så lenge de holder på. Han trives i barnehagen generelt og. Han blir tryggere og tryggere, og lærer så mye av både barna og de voksne.
Formen er stort sett fin, men det har vært voldsomt mye slim den siste uka. Mye suging, og mange inhalasjoner – døgnet rundt. Sliming og suging er jo rutine, men det er så gørr når det kommer når han holder på å sovne på kvelden, eller kl. 01 eller 04 på natta, eller rett etter han har spist et godt måltid. For slim fører til hosting – og hosting fører ofte til brekking – og brekking fører ofte til oppkast. Det er kjedelig å skifte på både gutt og seng sent på kvelden, og det forstyrrer nettene hans. Nå suger vi ofte når han sover, ofte uten at han våkner. Nattevaktene har fått prøvd seg litt ekstra i det siste. Ila den siste uken har vi også hatt flere kanyleskift, og et av dem fordi vi mistenkte en slimpropp i kanylen.
Lillesøster vokser og vokser, og har blitt så stor og flink. Hun har arvet humøret til storebroren, så hun er stort sett glad. Hun elsker smilende ansikt, og lyser spesielt opp til oss hun kjenner godt. Det nyeste nå er at hun så gjerne vil smake på mat. Hun stirrer på maten vår, smatter tydelig, strekker seg mot eller prøver å føre maten vår mot sin munn. Jeg syns fremdeles at ammingen går godt, og tror hun får godt med mat via den. Men fordi hun er så ivrig så får hun smake på en del mat. Det har stort sett gått i frukt og grønnsaker, både å suge på en skrelt drue, spise avokadomos eller spise mør-kokt eple gjennom smakesmokk (smokk med hull til å legge mat i). Hun har også fått risgrøt og havegrøt blandet med morsmelk, men reagerte med røde prikker rundt munnen. Så da avventer vi grøtspisingen en måned til.
Tuva har nylig lært seg å rulle fra rygg til mage, og hun både roterer rundt aksen sin og flytter seg sidelengs. Så selv om det ikke er store avstander så ligger hun sjeldent på akkurat samme sted som jeg la henne ned. I tillegg har hun blitt veldig stødig i kroppen, og vil opp og frem hele tiden.
Hun har et veldig behov for nærhet. Nå vil hun helst være i armene våre hele tiden, og det blir fort gråt hvis hun ikke ser oss. På kvelden legger jeg henne på soverommet vårt, som jeg har gjort i mange måneder. Men nå våkner hun etter 1-2 timer, og da vil hun sove på fanget frem til jeg finner senga. Og hun skal helst ligge helt inntil meg hele natta, og blir urolig og kavete når jeg flytter henne over i bedsidecribben.
Tuvas nesten konstante nærvær i armene våre er stor kontrast til hvordan det var med Odin på samme alder. Det kunne gå en uke uten at vi fikk ha han påå fanget. Tradisjonen tro gikk jeg tilbake på bloggen i dag og leste om tiden da Odin var 5 måneder. Da hadde han nylig fått trakeostomien, og “feiret” 5 månedersdagen på Rikshospitalet. Det var en svært tøff periode for oss alle, og Odin var sterkt preget av morfinabstinenser. Han fikk store doser sedasjon på Riksen, både propofol og haldol ble forsøkt som erstatning for morfinen. Det hele resulterte i beklagelser fra overlegen som er leder på Barne Intensiven på Riksen.
Nå er det mer og mer samspill mellom Tuva og Odin. De prater og smiler til hverandre. Begge blir tydelig glad når de ser den andre, spesielt på morgenen eller etter barnehagen. Odin legger seg ofte ned ved siden av søstra, eller vil holde henne i hånda. Han liker å leie henne rundt, der han holder henne i hånda og Steinar bærer Tuva og jeg kommer etter med respiratoren. Da tar han henne med seg fra rom til rom. Helst vil han bære henne selv, og har prøvd å løfte henne flere ganger. Odin har også begynt å si Tuva, eller Tia som han sier.
Til sist må jeg dele noen bilder av Tuva fra i dag. Verdens blideste og søteste lille pie <3
Vi snakker en del om, og tenker mye på, den kommende turen til Rikshospitalet. Vi reiser nedover 17. november, og Odin skal undersøkes den 18. november. Derfor vil jeg prøve å samle litt tanker ved å skrive et innlegg på statusen nå. Først vil jeg skrive litt om det som har skjedd, og det som er ståa nå. Det vil nok bli litt repitisjon, men og kanskje gjøre det lettere å forstå hva vi står ovenfor. Så vil jeg skrive litt om det vi tror og håper vil skje på og etter Rikshospitalet. Dere må ta det jeg skriver her med en klype salt, for dette er langt utenfor vår kompetanse – til tross for at vi føler oss både som sykepleiere og leger til tider.
Hjertet
Odin var på Rikshospitalet i juni. Der lukket de ASDen hans, altså hullet i hjertet. Etter lukkingen har vi vært på to ekko cor (ultralyd av hjertet) på St. Olavs, med positive resultater. Og ved sist samtale med lege på Rikshospitalet fortalte han at de nå anser Odin som hjertefrisk!! Det er jo helt fantastisk. Og det innebærer blant annet at ved neste kontroll på Riksen ser de ikke behov for å ta ekko. Odin har en planlagt hjerteundersøkelse juni 2017, et år etter lukkingen. Men forhåpentligvis kan det bli siste sjekk av hjertet.
Lungene er langt mer komplisert, og jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne. Odin har vært på to bronkoskopier ved Rikshospitalet. En bronkoskopi er en undersøkelse der de kikker ned i luftveier og lunger med et lite kamera. Den første bronkoskopien, mars 2015, viste et sammenfall av venstre hovedbronkus. Altså luftveien til venstre lunge klapper sammen. Fra mars 2015 til juni 2016 har Odin klinisk blitt mye bedre. Dvs. vi har trappet ned på trykket fra respiratoren, pustefrekevensen hans har roet seg, han har luftet ut co2 godt og trenger ikke ekstra oksygen. Men undersøkelsen i juni 2016 viste at innvendig var det ingen endring. Skuffelsen var derfor svært stor da vi i juni fikk vite at han egentlig ikke var bedre likevel.. Jeg syns fremdeles det er vanskelig å tro at tross all fremgang er han ikke bedre. Men legen var svært tydelig, “situasjonen er helt uendret”.
Odin har en alvorlig bronkomalasi. Malasi betyr oppbløtet vev. En bronkomalasi kan skyldes 1) mykt vev eller 2) noe som klemmer bronkien. I Odins tilfelle er det noe som klemmer på bronkien, trolig hjertet. At bronkien ligger i klem gjør at et lite parti av bronkien er sammenklappet, og bare åpner seg ved innpust og klapper sammen igjen ved utpust. Dvs. at selv om bronkien er sammenklappet går det noe luft inn og ut av venstre lunge. Trykket fra respiratoren skal gjøre at det går mer luft inn i venstre lunge, og legene mener at røntgenbilder viser en mer luftholdig venstrelunge ila det siste året. Siden januar 2016 har Odin har et trykk (PEEP) på 8 cm h2o. Ved sist bronkoskopi så legene at dette trykket ikke er nok til å åpne bronkien. For å åpne bronkien må de ha et trykk (PEEP) på minst 20 cm h2o. Dette trykket er så høyt at det vil skade høyre lunge, så Odin kan ikke ligge med så høyt trykk.
Hjertet og lungene
Venstre bronkie er klemt av Odins hjerte. Hjertet hans, da spesielt høyre side, er unormalt stort da det har måttet pumpe ekstra blod, og ekstra hardt, pga. ASDen og Pulmonal hypertensjon (høyt lungetrykk). I tillegg er hjertet hans dreid mot venstre. Ved sist ekko på St. Olavs, september 2016, så kardilogen at høyre side har normalisert seg i størrelse. Og det gir indikasjon for å ta en ny bronkoskopi. Da det kan være at hele hjertet har blitt mindre, som igjen kan bety at det klemmer mindre/ikke klemmer på bronkien.
Øvre luftveier
Sist vi var på Rikshospitalet kikket de også på de øvre luftveiene. Og de beskrev de som underutviklet. Ved kontroll på St. Olavs i juli sa en ØNH-lege at strupehodet var mindre enn alderen skulle tilsi, men vi forsto det ikke som om det var kritisk. Likevel valgte vi i samråd med legene ved St. Olavs å trappe ned til en mindre trakeostomikanyle (fra 4 mm til 3,5 mm indre diameter). Da vil det passere mer luft forbi kanylen og opp via de øvre luftveiene. Luftpassasje er det som skal til for at luftveiene skal få utvikle seg. En bonus er at det i tillegg blir mer lyd, da mer luft passerer stemmebåndene. Under den kommende bronkoskopien skal en ØNH-lege ved Rikshospitalet vurdere øvre luftveier.
Hva vi tror og håper
Jeg tenker fort litt sort/hvitt, selv om jeg vet at verden ikke er sånn. Men i mitt hode er han bedre – eller ikke. Og er han bedre så har jeg fort for å tenke at han er frisk. Jeg håper derfor at legene skal si at hjertet har blitt så mye mindre at bronkien ikke lengre ligger i klem. Jeg vet ikke om jeg tror at nyhetene kan være så gode, for all erfaring sier at ting tar tid. Men siden de vil ha han inn til ny undersøkelse etter kunn 5 måneder betyr det (i mitt hode) at de mener at noe kan ha endret seg på denne tiden. Jeg håper derfor at vi skal kunne dra fra Rikshospitalet med, i det minste, en avtale om å prøve på kunstig nese igjen. Steinar er noe mer tilbakeholden, og mener at Odin fremdeles har såpass anstrengt pust (han puster med hele kroppen, tydelige inndragninger på mage/bryst) at han ikke forventer stor forbedring. Og når vi diskuterer situasjonen er jeg enig i mange av Steinars argument, men samtidig sitter det noe, langt inni meg, som sier at nå MÅ Odin blir bedre. Nå skal han bli kvitt all denne ballasten. Og samtidig må jeg minne meg selv på at vi skal leve her og nå, og ikke tenke at trachen må bort for at vi skal ha det fint. Som en påminnelse til meg selv deler jeg dette bildet fra i sommer. Odin, jeg og respiratoren i sklia. We can do it!
Lenge siden sist, men alt er bra her. Odin er barnehage-snørrete, men ellers frisk. Snørr for han medfører ekstra slim i trachen også, så det blir både en del suging og inhalasjoner.
Denne uka har det vært kaldt, med gradestokken under null til langt på dag. Vi er usikre på hvor mye kulde Odin tåler, og er derfor litt restriktive. Respiratoren har nedre temperaturgrense på 5 grader.. hvis vi skal følge den kommer vi oss ikke ut i vinter. Men vi skal prøve oss frem, så tar vi det derfra. I helga har det vært mildvær, og det har vi benyttet. I går var vi på høsttur til Innerdalen og i dag har vi lekt oss ute. Her på Ålvundeid har vi ei hinderløype, og en del av løypa er et langt rør. Det har vi krøpet igjennom alle mann (unntatt Tuva). Odin først og en av oss etter med respiratoren.
Vi har fått innkalling til Riksen i midten av november. Der blir det ny bronkoskopi, for å se om Odins hjerte fremdeles klemmer venstre bronkie. Det blir nok en gang veldig spennende!! Så får vi håpe Odin holder seg frisk. Snørr og slim kan være nok til at de ikke kan gjennomføre undersøkelsen..
