JANUARY I januar ble Odin operert for 3. gang. Kirurgene gikk inn i “blinde”, for å forsøke å finne en årsak til magesmertene hans. De avdekket både indre brokk, og en form for tarmslyng. I tillegg fikk de lukket musklene på magen, så han fikk bare et tynt arr, som på bildet nederst til høyre. Så operasjonen var vellykket på alle mulige måter, men den betydde at Odin måtte intuberes igjen.
FEBRUARY Den 11. februar fikk Odin trakeostomien. Vi hadde fryktet det lenge, men når han først fikk den var det en lettelse at han endelig skulle få den hjelpen han trengte. Trakeostomien ble en form for vendepunkt for oss, for fra midten av februar kunne vi starte nedtrappingen av sedasjonen hans. Iløpet av desember og januar krevde han større og større doser morfin og midazolam (sovemedisin), men nå kunne avvenningen starte. Det skulle ta 5 måneder, og mange runder med abstinenser, før Odin ble kvitt all medisinen.
MARCH Den 4. mars hadde Odin hjertekateterisering på Rikshospitalet. Da fikk vi vite at han hadde høyt lungetrykk, noe som er dødelig hvis det ikke kan behandles. Odin fikk medisiner for lungetrykket, men legene var ikke sikker på om de ville gi effekt. Heldigvis fikk vi, i starten av juni, bekreftet at behandlingen virket – og at Odin ville bli frisk. I slutten av mars fikk Odin operert inn gastrostomien, knappen på magen som gir mat rett i magesekken.
APRIL I løpet av april fikk Odin mer og mer mat i magen, for fordøyelsessystemet klarte å “ta unna” maten. Siden desember hadde hovednæringa hans vært via intravenøs næring i CVK/Hickman-kateter. Den 20. april flyttes Odin fra Nyfødt Intensiv til Barn Intensiv. Han viser litt interesse for å smake på mat, men spiser lite.
MAY Den 6. mai tar vi med Odin ut på hans første trilletur siden høsten. Det blir mulig da han i månedskiftet april/mai skiftet fra konvensjonell respirator til hjemmerespirator – som er mer mobil. Iløpet av mai sluttet vi med siste intravenøse medisinene, han får nå alt av mat og medisin rett i magen. Mot slutten av mai klarer han å løfte hode i mageleie.
JUNE I juni trapper vi ned det siste av morfin og midazolam/lorazopam. Men i en liten måned til får Odin catapresan (clonidin) for å motvirke abstinenser. Den 22. juni flytter vi ut fra sykehuset, og reiser hjem. <3 Odin har tilbrakt sine 9 første måneder på sykehus, men endelig starter hjemmetilværelsen. Etter vi kommer hjem ser vi en voldsom utvikling. I slutten av juni kan han stå på føttene sine, hvis vi holder han godt.
JULY I juli kommer vi inni rutinene hjemme. Odin begynner å spise selv, og vi trapper ned på sondematen. Vi har hjemmesykepleie hver natt, og delvis på dagtid. Han ligger på respirator med fukting store deler av døgnet, og er derfor lite mobil. Men vi kommer oss ut, og får både trillet og gått tur med bæresele.
AUGUST I august er vi på første kontroll etter hjemreisen. Vi kan trappe ned på hjelpen fra respiratoren for Odin puster så godt. Odin forsetter med den fysiske utviklingen, i midten av august kan han sitte selv uten støtte. Og i slutten av august ruller han fra rygg til mage – og tilbake til rygg.
SEPTEMBER Vi får vite at legene vil trappe ned på respiratoren månedtlig utover høsten, vinteren. I slutten av september lærer Odin seg å drikke selv. Frem til nå har all væske gått via sonden i magen, men fra nå drikker han alt han trenger selv. Odin reiser seg opp fra sittende til stående i sofaen. Den 29. september blir Odin 1 år, som feires med den nærmeste familie. I september starter Steinar på jobb igjen, etter 1 års pause. Vi får vite at Odin skal bli storebror i mai.
OCTOBER I oktober setter han seg opp, reiser seg opp, setter seg ned, og kan gå langs f.eks. et bord i passe høyde. Odin lager mer og mer lyder – og får til flere ord: nom,nom – papapa – mamama – hei.
NOVEMBER Han er nesten overventliert med respiratoren, så vi trappet ned på trykket med glede. I slutten av november går han med gåvogna si, og iløpet av førjulstiden går det (han) i et rasende tempo.
DECEMBER Vi er nesten ferdig med all sondemat, Odin får kun 25 ml sondemat per døgn. Han går hvis han har ei hånd å holde i, og han klatrer opp trapper. Vi får vite at i magen venter lillesøster.
2015 har vært en berg og dal-bane av et år. Men heldigvis virker det som alt går helt som det skal nå. Livet er herlig! Vi gleder oss på et nytt år. Håper alle får et godt, innholdsrikt år – fylt med gode folk og opplevelser! Hæppi new year, Sophie may lov!
Vi har en gledelig nyhet som vi endelig kan dele. Lille, gode Odin skal bli storebror. I slutten av mai venter vi ei lita jente. Hun har ti fingre, ti tær og ingen organer i navlestrengen. Det er fantastisk godt å vite at hun ser helt frisk ut.
På grunn av historien vår med Odin får vi grundigere oppfølging også dette svangerskapet. Hittil har vi vært på to tidlige ultralyder ved NSFM, hos den samme legen som fulgte svangerskapet med Odin. Og i dag var vi på den ordinære ultralyden. Nå har lege og jordmor, uavhengig av hverandre, sett ei frisk jente – så da våger vi å stole på det. Vi skal på minimum to ultralyder til ila svangerskapet, og flere om det synes å være behov.
Vi har ei spennende tid foran oss. Odin er foreløpig lykkelig uvitende om at om 5 små måneder må han dele på oppmerksomheten. Steinar og jeg kan bare ane hvordan det er å være tobarnsforeldre. Det blir nok noe nytt og krevende for oss alle. Og på veldig mange måter blir vi som førstegangsforeldre. Det er jo det unormale som har vært normalen for oss.
Nå har vi et lite håp om at Odin kan bli kvitt trakeostomien før lillesøster melder sin ankomst. Men alt avhenger av når vi skal til Rikshospitalet, og hva de finner. Neste kontroll for Odin på St. Olavs er 11. januar, og min neste ultralyd er 4. februar.
Vi har hatt ei veldig god julefeiring – hjemme. Vi har spist – for mye – godt, vært omringet av familie, spilt spill, sett klassisk jule-tv, fått mye fint og rett og slett kosa oss max! Dette er den første jula vi feirer sammen i eget hus, og på mange måter Odins “første jul”. Derfor er det så gledelig å kunne meddele at den har vært helt fenomenal! Vi har hatt, og har fortsatt, mye besøk av familie. Akkurat slik jula skal være. Vi har fått mye hjelp med både Odin, matlaging og annet som går for seg. Vi har startet på å lage våre egne juletradisjoner. Odin skjønner nok ikke så mye, men han syns det er flott med besøk – og publikum. Han stråler som ei sol når han får alles oppmerksomhet. Julaften ble litt strevsom for en liten tass, men han holdt ut både middag, dessert og pakkeåpning – og var likevel i seng til vanlig tid. Han fikk noen pustepauser innimellom, blant annet ipad med Fantorangen ved middagsbordet :p (parents of the year). Gavene skjønte han seg ikke helt på, men det var stas å rive av papiret. Han fikk så utrolig mye fint – takk!! <3 Juletreet bryr han seg ikke om, og har ikke prøvd seg borti det en eneste gang. Vi var forberedt på å sette opp lekegrind, men Odin er totalt uinteressert i treet.
– Hallo
– Hallo
– Hvordan står det til?
– Bare bra!
– Hei på deg
– Hei på deg, Ludvigsen
Odin har begynt å “prate” i telefonen. Både leketelefonen hans, og diverse fjernkontroller får gjennomgå. Han er så søt! Jeg synger gamle slangere, og han holder fast i telefonen for harde livet. Av og til får jeg lov til å prate litt også.
Odinsen og jeg er selfie-konger nå som paps er på jobb. Ellers har vi det fint!
Vi gleder oss til å få hjem Steinar, og vi gleder oss til jul. Odin er flink å spise, og får nå bare 100 ml sondemat i døgnet. Da vi reiste hjem i juni fikk han nesten 800 ml sondemat i døgnet. Så vi er snart i mål 😀 Det er nesten et under, bank i bordet, at Odin ikke har blitt forkjølet – eller fått noe annen drit. Vi lever jo ganske skjermet, og er nøye på håndhygiene. Men likevel er jeg overrasket, og det får meg til å tro at immunforsvaret hans ikke er så dårlig som vi fryktet. Det er sjeldent noe å suge i trachen, og han virker jevnt i god form. Noe ekstra snørr er det, for nesa renner litt. Og oksygenmetninga hans ligger nå ofte rundt 95-96 i stede for 97-98. Men det er jo bare barnemat i forhold til det vi har vært forbedret på at kunne skje dersom han ble syk. Så vi får krysse fingrene for at resten av vinteren går like glatt!
I dag har vi fått litt julestemning. Ved det lokale museet hadde de julemarked. Det var masse folk, nysnø, lukt av nystekte vafler og masse fint til salg. Odin blir litt paff av alle folkene, men jeg tror han syns det er spennende og. Han storkosa seg når han fikk henge i selen – for da har han full oversikt. Enn at det allerede er 3. søndag i advent. Snart jul <3
Odin er virkelig ei sol. Han er ikke alltid blid, men smilet er aldri langt unna. Det er så fantastisk å se han lyse opp av store og små ting. Han gjør virkelig livet lysere. Stadig oftere ler han så mye at vi nesten hører lyd. En av de tingene jeg gleder meg mest til med å bli kvitt trakeostomien er å høre latteren hans. Nydelig, rullende barnelatter. Han kommer sikkert til å bli overrasket selv.
Her er ei lita liste over ting som får Odin til å smile og le:
Borte-titt-titt i alle mulige former. Gjerne den klassiske formen, men også via Facetime, eller med en leke.
Å se på bilder eller video av seg selv – hvor han smiler.
Å ta selfier av seg selv (se bildene over).
Å bli litt skremt, men så finne ut at det var helt trygt. F.eks. kastes i luften, eller “liksom-falle-ned”.
Å se på julenisse-julekalenderen sin.
Å se på navlene til Steinar og meg – og gjerne lete etter litt navlelo.
Når jeg later som jeg spiser tærne hans.
Å ri på fanget, eller være tømmerhogger i skogen.
Enkelte sanger – men det varierer hvilke som er stas. En periode var det blant annet “Gikk en tur på stien”.
Å bli blåst på magen, kinnet, under føttene.
Å bli “tatt” eller “spist” av oss, eller f.eks. en bamse.
En av de tingene han virkelig har begynt å få til ila de siste dagene er å gå med gåvogn. Det var nesten over natten, og nå går han til han kræsjer i veggen. Det er flott at vi kan sette respiratoren oppi vogna, så triller han med seg den selv. Nå må bare svinging på plass :p
Etter månedsvis med glade, gode innlegg – så kommer nå et tilbakeblikk. Jeg føler meg litt nostalgisk om dagen, og det er ikke bare godt.. Samtidig som jeg tenker på, og skriver om, disse dagene i fjor syns jeg det er rart hvor mange detaljer jeg husker. Hvordan enkelte øyeblikk eller følelser sitter i kroppen enda – mens hele dager kan være helt utvisket. Det er så rart hva man husker, og ikke. Dette innlegget er basert på mine minner, støttet av Steinars innspill, bilder, blogginnlegg, legejournal og sykepleierjournal. Det blir derfor en blanding og fakta, følelser og min subjektive oppfattelse. Det blir nok og ganske rotete skrevet – for det er vanskelig å sorterte alt det som skjedde disse dagene.
Nå er det et år siden Odin ble kritisk syk. Etter nesten 2,5 måned med oppturer og nedturer valgte Steinar og jeg å dra hjem en tur, uten gutten vår. Det var rart å komme hjem, til et hus som var klargjort for en liten baby – samtidig som Odin lå igjen på sykehuset. Men vi trengte sårt en pause, og også i ettertid var vi glad vi hadde dratt. Odin var inne i en dårlig periode, og gråt mye. I sykepleierjournalen skrev de om høyfrekvent gråt, og en utrøstelig gutt. I uken før vi reiste hjem hadde Odins gråt runget i gangene ved Nyfødt Intensiv. I starten sammenlignet de den med kolikk, men så mente de at det måtte være noe mye verre. For å roe han ga de han morfin og kloralhydrat (smertestillende), som delvis hjalp. Barnekirurgen vurderte blant annet å gå inn i magen, for å se om det kunne være noe f.eks. i klem – selv om det ikke var mulig å se noe på ultralyd eller røntgen. Men fredag den 5. desember virket han roligere og bedre. Den formiddagen hadde han ligget mye på pappas bryst. Og når Steinar og jeg dro, ved vaktbyttet i 15-tiden, sov han i kuvøsa med pappas t-skjorte som koseklut. Men nå, når jeg ser tilbake på bilder fra den dagen, ser han så syk og pjusk ut at jeg får helt vondt. Under deler jeg det siste bildet jeg tok av Odin før vi dro, et av de der han ser ganske frisk ut. <3
Steinar og jeg skulle hjem for å forberede Odins hjemkomst. Planen var at han skulle flytte hjem før jul. Den kommende fredagen, den 12. desember, skulle hjemmesykepleien fra kommunen komme oppover for å få opplæring i Highflow. Pustehjelpen Odin lå på het Highflow. Og nå skulle vi hjem for å gjøre klart litt i huset. Jeg brukte blant annet en del tid på å rydde vekk alle klærne han allerede hadde vokst ut av. I tillegg skulle vi hjem for å koble litt av. Det ble rødvin, hjemmelaget pizza og å ligge på sin egen sofa. Og på lørdag var vi på 2x bursdagsselskap og med masse familie. Det var godt, normalt – og samtidig feil å være borte fra Odin. Vi ringte jevnlig til St. Olavs for å få oppdatering. Den ene sykepleieren sendte i tillegg noen bilder på mms. Det var veldig kjærkomment. Dette bildet er av Odin klokken 10 lørdag 6. desember. Lite viste noen at bare 12 timer senere skulle situasjonen være en ganske annen.
På kvelden den 6. desember satt Steinar og jeg i sofaen vår hjemme og så en julefilm (Elf). Klokken var rundt ni, og jeg ville ringe St. Olavs for å få ei oppdatering før vaktbytte. Jeg forventet å høre at alt var fint og rolig, men slik var det dessverre ikke. Tidlig på vakten hadde Odin vært i fin form, og han hadde til og med fått et bad. Det var det siste badet på 3-4 måneder. Men han vært urolig siden kl. 19, og nå hadde de tilkalt barnelege. De skulle ta blodprøver, og røntgen thorax (av lungene) – og ringe oss tilbake. Vi ventet nesten i en time på telefon. Vi var urolige, men avventende. Da de ringte tilbake fikk vi vite at Odin skulle intuberes og legges på respirator. Han var i meget dårlig form. Fra legejournalen leser jeg at Odin virket smertepåvirket, og hadde en vedvarende puls på over 200. Til tross for 100% o2 på Highflowen får de ikke tilstrekkelig metning. Røntgen viser økende fortetning av lungene. Blodprøvene viser pco2 på 15. De gir morfin og kloralhydrat, uten effekt. De valgte derfor å intubere. Den konvensjonelle respiratoren gir ikke tilstrekkelig effekt, og de legger han på Høyfrekvent respirator. Det er en kraftigere respirator, som gir mange mange små innblåsninger. Det skal blant annet gi bedre oksygenering og bedre utlufting av co2. Likevel lå Odin legge med 100% o2, og ei metning på 70-80-tallet. Det står ingen klokkeslett i legejournalen, men jeg går ut i fra at dette er rundt kl. 23. Da får nemlig Steinar og jeg beskjed om at vi må komme oppover så snart som mulig. Heldigvis er vi allerede på vei. Utover natten roer situasjonen seg, og Odin er relativt stabil fra kl. 3 til 6. Den natten hadde Odin besøk av barnekirurg og kardiolog. Steinar og jeg kom frem til sykehuset ca kl. 1. Jeg husker nesten ingenting fra den natten. Jeg vet vi fikk to senger på et isolat nede i gangen, og jeg vet vi sov litt der. Men stort sett var vi med Odin. Jeg vet at det luktet antibiotika av han, for den lukten var så spesiell. Jeg tror jeg følte at jeg var i veien, for det var hele tiden noe som skulle gjøres rundt og med Odin. Det kommende døgnet var det nesten til en hver tid 2-5 sykepleiere og 1-2 barneleger rundt Odin. Han var godt påpasset, men det var så lite de kunne gjøre.
Søndag 7. desember kunne Odin ha dødd – av at de snudde hodet hans. Tilstanden hans var så kritisk, at etter ei leieendring ca kl. 8 ble han drastisk dårligere. 100% o2, pco2 på 15/16. Altså han pustet for dårlig, uten at de klarte å hjelpe han. Det ble ringt inn en ekstra lege, for det måtte være en lege med Odin konstant. Kl. 11 startet de med NO-gas, men uten effekt. Så trillet de inn den kraftigste respiratoren de har, men de fikk de ikke til å virke. Heldigvis ble det forsøkt å snu hodet tilbake, og fra 13:30 stabiliserte situasjonen seg. Jeg ville gjettet hele situasjonen varte i en time eller to, men nå leser jeg fra journalen at den varte i nærmere 6 timer. De neste dagene var det flere lignende situasjoner – der de strevde med å hjelpe han å puste tilstrekkelig.
Disse dagene fikk Odin intravenøs næring og store mengder intravenøs medisin. Han fikk morfin, midazolam (sovemedisin), clondidin (abstinensmedisin), og muskelavslappende. Han ble helt slått ut. Jeg tenker at det må ligne på et kunstig koma. Hver gang de forsøkte å redusere medisinene begynte han å puste mot respiratoren – så de måtte opp med dosene igjen.
Fredag 12. desember var en dag med kontraster. Steinar og jeg snakker ofte om den, som et eksempel på hvor lite vi forsto av alvoret. Jeg vet ikke om det er noe leger, sykepleiere eller andre burde tydeliggjort for oss tidligere – eller om det var vi som valgte å ikke forstå. I hvert fall startet vi dagen med å kjøpe julegave til Odin på Trondheim Torg. Etterpå var vi på DDE sin julekonsert på Kvinne-barn senteret på St. Olavs. Så dro vi rett fra konserten til samtale med kardiolog og barnelege. Allerede før vi kom inn til samtalen skjønte vi at dette ble verre enn vi trodde, for barnelegen ble kjempestresset av at vi kanskje måtte ha et rom med vindu mot gangen. Hun sa at vi måtte ha samtalerommet (som er et helt lukket rom). Hun viste at det ville bli en tøff samtale. Kardiologen forsøkte å forklare situasjonen for oss, blant annet med å tegne og bruke metaforer (som f.eks. hageslange). Men det var vanskelig å forstå for oss uten medisinsk bakgrunn – og når han snakket om vår sønns hjerte, lunger og liv. Så vi måtte spørre om han mente at det ikke var sikkert Odin ville bli stabil nok til å bli behandlet – og han svarte rett ut at: ja, han kan dø. Jeg vet ikke om han kunne, eller burde, sagt det på en annen måte. Men det var så kaldt og brutalt å høre det sånn. Lenge hatet vi den kardiologen. I ettertid har han undersøkt Odin flere ganger, og vi har heldigvis et bedre inntrykk. Etter samtalen gikk Steinar og jeg på rommet vårt, som heldigvis var nesten vegg i vegg med samtalerommet. Der sto vi bare og holdt rundt hverandre og gråt. For hva annet kunne vi gjøre? Etter vi kom tilbake til Odins rom kom en ny barnelege inn. Hun spurte om vi ønsket å døpe Odin, noe vi takket nei til. Men en sånn forespørsel sier så mye. Et slikt tilbud får man når de er usikre på utfallet.. I tillegg fikk vi beskjed om at det kunne være lurt å la den nærmeste familien komme innom for å hilse på han så snart som mulig. Lørdag og søndag hadde vi derfor besøk av foreldre og søsken. Noen av minnene fra denne helgen er at når familien vår gråt syns jeg det var vanskelig å gråte – jeg følte liksom jeg måtte trøste. Men det er fint å måtte være litt sterk for noen andre. I tillegg var jeg mye nede i Førskolen sine lokaler. Rett under Nyfødt Intensiv er nemlig barnas fristed – ei lita gate med leker, bøker, bilder – og annet fint. Der er både skole og førskole. I desember var denne julepyntet. Og på natten var jeg alene der. Det ble mitt fristed også. Steinar og jeg bodde på Odins rom – for vi fikk trillet inn et par senger bak en skillevegg.
Heldigvis snudde formen til Odin denne helga. Han ble gradvis bedre. Vi kunne ikke fått en bedre julegave. Det var fortsatt en lang vei hjem, men nå fikk vi ny tro på at han skulle hjem. Også nå, et år etter, er det så tøft å tenke at det ikke alltid har vært en selvfølge. Her er Odin, 19. desember. Endelig kunne vi se øynene hans igjen.
Vi vet fortsatt ikke helt hva som skjedde i fjor, og det er nok en kombinasjon av flere ting. I januar, når Odin fikk mat i magen igjen, startet den voldsomme skrikingen opp igjen. Da gikk kirurgene inn i magen hans, for å lete etter en årsak. Der fant de blant annet innvendig brokk, lever grodd fast i bukvegg og en form for tarmslyng. Og f.eks. tarmslyng skal være voldsomt smertefullt, så det kan ha vært en medvirkende faktor til at Odin ble så syk i desember. I tillegg var det delvis fortetning/sammenklapping av lungene, noe som gjør pusting slitsomt og vanskelig. I tillegg ble det bekreftet pulmonal hypertensjon (høyt lungetrykk) som gjør at hjertet må jobbe hardere for å pumpe blod inn i lungene. Jeg har forstått det slik at det høye lungetrykket kan forklare mye av problemene med å få opp oksygenmetningen til Odin disse dagene. I tillegg har vi i ettertid avdekket mer om anatomien til lungene hans, bla. ekstra bronkie i høyre lunge og kompresjon av venstre bronkie – noe som kan ha vært problematisk i forhold til respiratortuben. Uansett er vi glad vi har verdens tøffeste lille helt, for han kom seg igjennom alle prøvelser med glans!
Til sist må jeg ha med noen bilder av sola vår, desember 2015.
Odin med Burger King-krone!
Tørrtrener i stua når snøen lar vente på seg. Akebrettet var fint å sitte på for å se barnetv. 🙂
Vi er hjemme etter Trondheimsturen. Det gikk fint, og vi fikk trappet ned på topptrykket på respiratoren. Verdiene på blodprøvene var innenfor referanseverdiene, selv om de ikke var like fine som ved forrige tur. Odin har dessverre begynt å huske hvordan ting er på sykehus, og begynte å storskrike når bioingienøren satt seg ved siden av oss for å ta blodprøvene. Gråting påvirker utluftingen av co2 og ph i blodet. Så vi tror prøvene ville vært bedre dersom han ikke hadde blitt så sint og lei seg. De tok en ny runde med prøver etter han hadde tatt barnenatta. Og når de stakk han i søvne våknet han nesten ikke en gang. Så verdiene på blodprøvene var finere etter vi trappet ned på respiratoren. Vi trappet ned fra 11 over 8 til 10 over 8 på nattslangene (slangene med fukting). I januar kan vi forhåpentligvis gå helt ned til 8 over 8 – altså bare 8 – altså cpaptrykk! Det er målet! På dagslangene (uten fukting) gikk vi ned fra 13 over 8 til 11 over 8.
Bilturen gikk fint, og vi kjørte tur/retur uten ekstra stopp pga. Odin. Men han er ikke helt fortrolig med bilstol og kjøring, så han sover lite – og vil egentlig bare se Drømmehagen på ipaden. Heldigvis er han fornøyd med å se de samme episodene gang på gang.
På turen fikk vi møtt familie og venner, og mange fra sykehusfamilien vår. Det blir mye folk for Odin, og han veksler mellom å stolt vise frem kunstene sine – og å bli litt redd og mamma-/pappadaltete. Da vi bodde på Nyfødt kastet vi alt som falt på gulvet i søpla eller til vask – eller vi spritvasket det. Men nå lot vi Odin krabbe rundt på gulvene der. Så ting forandret seg. Heldigvis har også mye annet forandret seg på det siste året, og det er fantastisk å kunne vise frem en så frisk og glad gutt! Det var rart å gå igjennom gangene og se et julepyntet sykehus igjen.. Om mulig ble vi enda mer takknemlige over at denne jula skal feires hjemme.
