2015

JANUARY
I januar ble Odin operert for 3. gang. Kirurgene gikk inn i “blinde”, for å forsøke å finne en årsak til magesmertene hans. De avdekket både indre brokk, og en form for tarmslyng. I tillegg fikk de lukket musklene på magen, så han fikk bare et tynt arr, som på bildet nederst til høyre. Så operasjonen var vellykket på alle mulige måter, men den betydde at Odin måtte intuberes igjen.

FEBRUARY
Den 11. februar fikk Odin trakeostomien. Vi hadde fryktet det lenge, men når han først fikk den var det en lettelse at han endelig skulle få den hjelpen han trengte. Trakeostomien ble en form for vendepunkt for oss, for fra midten av februar kunne vi starte nedtrappingen av sedasjonen hans. Iløpet av desember og januar krevde han større og større doser morfin og midazolam (sovemedisin), men nå kunne avvenningen starte. Det skulle ta 5 måneder, og mange runder med abstinenser, før Odin ble kvitt all medisinen.

Annonsørinnhold

Årets sporty julegaver på kjempetilbud: Salg på sport og friluft

MARCH
Den 4. mars hadde Odin hjertekateterisering på Rikshospitalet. Da fikk vi vite at han hadde høyt lungetrykk, noe som er dødelig hvis det ikke kan behandles. Odin fikk medisiner for lungetrykket, men legene var ikke sikker på om de ville gi effekt. Heldigvis fikk vi, i starten av juni, bekreftet at behandlingen virket – og at Odin ville bli frisk. I slutten av mars fikk Odin operert inn gastrostomien, knappen på magen som gir mat rett i magesekken.

APRIL
I løpet av april fikk Odin mer og mer mat i magen, for fordøyelsessystemet klarte å “ta unna” maten. Siden desember hadde hovednæringa hans vært via intravenøs næring i CVK/Hickman-kateter. Den 20. april flyttes Odin fra Nyfødt Intensiv til Barn Intensiv. Han viser litt interesse for å smake på mat, men spiser lite. 

MAY
Den 6. mai tar vi med Odin ut på hans første trilletur siden høsten. Det blir mulig da han i månedskiftet april/mai skiftet fra konvensjonell respirator til hjemmerespirator – som er mer mobil. Iløpet av mai sluttet vi med siste intravenøse medisinene, han får nå alt av mat og medisin rett i magen. Mot slutten av mai klarer han å løfte hode i mageleie.

JUNE
I juni trapper vi ned det siste av morfin og midazolam/lorazopam. Men i en liten måned til får Odin catapresan (clonidin) for å motvirke abstinenser. Den 22. juni flytter vi ut fra sykehuset, og reiser hjem. <3 Odin har tilbrakt sine 9 første måneder på sykehus, men endelig starter hjemmetilværelsen. Etter vi kommer hjem ser vi en voldsom utvikling. I slutten av juni kan han stå på føttene sine, hvis vi holder han godt. 

JULY
I juli kommer vi inni rutinene hjemme. Odin begynner å spise selv, og vi trapper ned på sondematen. Vi har hjemmesykepleie hver natt, og delvis på dagtid. Han ligger på respirator med fukting store deler av døgnet, og er derfor lite mobil. Men vi kommer oss ut, og får både trillet og gått tur med bæresele.

AUGUST
I august er vi på første kontroll etter hjemreisen. Vi kan trappe ned på hjelpen fra respiratoren for Odin puster så godt. Odin forsetter med den fysiske utviklingen, i midten av august kan han sitte selv uten støtte. Og i slutten av august ruller han fra rygg til mage – og tilbake til rygg.

SEPTEMBER
Vi får vite at legene vil trappe ned på respiratoren månedtlig utover høsten, vinteren. I slutten av september lærer Odin seg å drikke selv. Frem til nå har all væske gått via sonden i magen, men fra nå drikker han alt han trenger selv. Odin reiser seg opp fra sittende til stående i sofaen. Den 29. september blir Odin 1 år, som feires med den nærmeste familie. I september starter Steinar på jobb igjen, etter 1 års pause. Vi får vite at Odin skal bli storebror i mai.

OCTOBER
I oktober setter han seg opp, reiser seg opp, setter seg ned, og kan gå langs f.eks. et bord i passe høyde. Odin lager mer og mer lyder – og får til flere ord: nom,nom – papapa – mamama – hei. 

NOVEMBER
Han er nesten overventliert med respiratoren, så vi trappet ned på trykket med glede. I slutten av november går han med gåvogna si, og iløpet av førjulstiden går det (han) i et rasende tempo.

DECEMBER
Vi er nesten ferdig med all sondemat, Odin får kun 25 ml sondemat per døgn. Han går hvis han har ei hånd å holde i, og han klatrer opp trapper. Vi får vite at i magen venter lillesøster.

 
2015 har vært en berg og dal-bane av et år. Men heldigvis virker det som alt går helt som det skal nå. Livet er herlig! Vi gleder oss på et nytt år. Håper alle får et godt, innholdsrikt år – fylt med gode folk og opplevelser! Hæppi new year, Sophie may lov!