Slik var Odin 28. mars 2015, les om de forskjellige tingene her. Nå skal alt plukkes sakte bort.
Den 29.03. forsvant navasonden. One down, four to go!
Det neste som forsvinner er nok hickman-kateteret, men det er nok mange uker (ev. måneder) før det skjer. Og peg-sonden skal byttes ut med en knapp om 6-8 uker.
De siste dagene har vært ganske fine, til tross for litt krøll. Det må tydeligvis alltid være litt krøll. På søndag ble Odin abstinent. Han gråt, gulpa, hadde tydelig ubehag og mange abstinenstegn. Heldigvis roet han seg godt med litt ekstra morfin, og de økte dosene tilbake til det han hadde før helgen. Og når han endelig var i fin form igjen passet det å sette trippelvaksinen (5-måneders vaksinen). Så i går fikk han vaksinen, og etter det har han vært litt pjusk. Trøtt, feber, sutrete. Men jeg finner trøst i at dette er vanlig etter en vaksine, og for friske småtasser. Og det pleier å gå over i løpet av et til to døgn.
På søndag når han var abstinent gulpet han masse. Det endte med at han gulpa opp navasonden sin. Den kom opp i munnen hans, stakkar. Uten navasonden måtte de prøve han på andre innstillinger på respirator. Og det gikk over all forventning – hurra! Dette var første steg mot hjemmerespiratoren. Den andre store fordelen med at Odin ikke trenger nava lenger er at han har ansiktet fritt for slanger. Etter 6 måneder fikk han endelig ansiktet sitt for seg selv. Det var nok deilig. Og vi elsker å endelig få se hele ansiktet hans. Vakre, fine, gutten vår <3
I dag, den 29.03.2015, er Odin 6 måneder gammel. Og derfor er det på sin plass med “a walk down memory lane”.
TOTUSENOGFJORTEN
5. mai fikk vi vite at den lille skatten vi ventet på hadde omphalocele. Gleden over å vente en liten en ble blandet med frykt og usikkerhet. Her står det litt mer om starten på historien vår. Svangerskapet forøvrig gikk veldig fint. Odin vokste og var aktiv, og jeg hadde lite plager. Vi brukte svangerskapet på å forberede til Odins ankomst, og det ble mange turer til St.Olavs for ultralyd.
29.september ble verdens fineste Odin forløst med keisersnitt. Her kan dere lese om fødselsdagen hans. I løpet av hans første par uker gjennomgikk han to operasjoner, de lukket omphalocelen og et dobbeltsidig lyskebrokk. Fire dager gammel fikk han ut på fanget for første gang. Den første måneden var full av milepæler som første bad, amming, trilletur, besøk av den nærmeste familie og mye kos.
I slutten av oktober hadde vi en gutt som nærmet seg å bli klar for hjemreisen. Han hadde ikke pustehjelp eller overvåkning, og spiste mye av maten sin selv. Han bodde på rom sammen Steinar og meg. Her kan dere lese litt om den tiden vi bodde med Odin. Vi hadde fine dager, og det er nok det nærmeste vi kom ei normal barseltid.
Den 3. november ble Odin dårligere. Han ble satt tilbake på pustehjelp, o2-brille. Det var og denne dagen ASDen hans (hullet i hjertet) ble oppdaget. Her kan dere lese mer om den dagen det snudde. Hjemreisen ble satt på vent, men vi følte oss trygge på at vi skulle være hjemme til jul. Vi hadde han på familierom med oss på dagtid, trilleturer og bilturer.
I løpet av november gjennomførte de flere undersøkelser for å finne ut hvorfor han fikk behov for pustehjelp igjen. De tok CT av lungene og ekko av hjertet. Han skiftet pustehjelp fra o2-brille til CPAP, og fra CPAP til Highflow. Ting så bedre ut, og hjemreisen ble planlagt på ny. Her er et innlegg fra slutten av november. Odin skulle reise hjem med highflow, og hjemmesykepleien fra hjemkommunen vår skulle komme opp på kurs 12. desember.
Den 6. desember ble Odin svært syk. Det skjedde plutselig, for Steinar og jeg hadde reist hjem til Ålvundeid for første gang siden september. Odin ble intubert og lagt på respirator, for han fikk problemer med å puste. Han ble tungt sedert og ble satt på intravenøs næring. En periode så ting alvorlige ut, og vi fikk blant annet tilbud om å døpe han. Her kan dere lese om den skremmende tiden. Den gangen var det høyt lungetrykk som var problemet, men når han ble bedre trodde vi at lungetrykket hadde normalisert seg.
TOTUSENOGFEMTEN
2. januar ble Odin ekstubert, og ble lagt på niv-nava, før han på ny kom på highflow. De kunne begynne å lette mer og mer på sederingen. Samtidig som Odin våknet til fikk han mer og mer mat. Odin hadde noen fine dager, og de kan du lese om her.
På grunn av voldsomme magesmerter ble Odin operert den 16. januar. De lukket brokket på magen og fikk løst opp i litt “tarmkrøll”. Under og etter operasjonen lå Odin intubert på respirator. Les mer her. Det tok lengre tid enn forventet å få han ekstubert og over på niv-nava igjen. Og etter bare ei uke på niv-nava ble han intubert på nytt på grunn av problemer med pusten. Hver gang Odin ble reintubert krevde han mer og mer sedasjon, så de måtte øke kraftig på dosene i løpet av januar/februar. I februar tok de ny CT av lungene.
11. februar fikk Odin trakeostomi (operasjon 4). Den gjorde at han fikk nok hjelp til å puste, og at han kunne trappes ned på sedasjonen. Vi hadde noen veldig fine uker etter han fin trachen. Operasjon nr. 5 var mot slutten av februar, da fikk han lagt inn et hickman-kateter for å få intravenøs næring.
Den 27. februar reiste vi til Rikshospitalet. Der gjennomførte de hjertekateterisering og fant ut at Odin fortsatt har farlig høyt lungetrykk. Nå får han medisiner for det, så skal vi tilbake til Riksen i mai. Det var en stor overgang for oss alle tre å være i Oslo, Odin hadde det ikke særlig bra mens vi var der. Her kan dere lese litt fra tiden i Oslo.
Den 11. mars reiste vi hjem til St.Olavs. Odin fikk en liten forkjølelse og mye ekstra vann i kroppen. Men når det roet seg fikk han det mye bedre. Han smiler som ei sol! Han får smake på litt grøt, grønnsaker og frukt. I tillegg går utviklingen raskt, han rører mer på kroppen og kommuniserer bedre. 25. mars hadde Odin sin 6. operasjon, han fikk peg-sonde på magen.
I dag, 29. mars, feirer vi med ballonger, flagg, godteri (på oss voksne), gaver og nye finklær! Mange titter innom for å gratulere med dagen. Storgutten vår <3
Slik ca ser Odin ut nå (bare finere, i farge og ikke i 2D). Men dette er det utstyret han har nå. Jeg gleder meg sånn til vi skal begynne å plukke vekk utstyr, selv om det nok vil ta litt tid.
Trakeostomien er åpningen på halsen som han puster igjennom. Den er tilkoblet en respirator. På sikt vil Odin bli tilkoblet hjemmerespirator, og forhåpentligvis gradvis trenge mindre og mindre hjelp. Så når han ikke lengre har behov for pustehjelp sier vi hade bra til trakeostomien.
Hickman-kateteret har han for å få intravenøs næring og medisiner. Utgangen er på brystet hans. Når han får all mat og medisin i magen kan de ta bort hickman.
Pulsoksymeteret er en måler som ligger rundt foten hans. Den måler oksygenmetning i blodet, og puls. Når han er uten pustehjelp, og vi vet at han er helt stabil kan vi ta vekk denne.
Peg-sonde er det nyeste tilskuddet. Det er en åpning inn i magesekken hvor han skal få mat og medisiner. Sonden som ligger der nå skal byttes ut med en knapp om 6-8 uker. Når han får i seg all næring og medisiner oralt (via munnen) kan de fjerne denne åpningen.
Navasonden er nok det første som forsvinner, håper vi. Nå må han ha navasonden fordi den har en sensor i magen hans som samarbeider med respiratoren han ligger på. Men vi håper han snart ikke har NAVA på respiratoren.
Plutselig kom påska. Herlighet så fort tiden går. For 84 dager siden skrev jeg dette:
“I dag fortalte overlegen på avdelingen at vi ikke reiser hjem i morgen, men forhåpentligvis en gang før påske. Så vi får vente å se!” (Sitat fra 2. januar, her).
Den gangen skrev jeg det nesten på spøk, for det var jo en selvfølge at vi skulle hjem før påske. Jeg tror og overlegen fleipa. Ingen kunne forutsett den reisa vi skulle ut på, ikke vi, sykepleiere, leger, kirurger, spesialister eller noen.. Men så sitter vi her da, klar for bypåske delux. Takket være Elin, Ildri, Hege, Hildegunn og Geir har vi et påskepyntet hotellrom. Og det beste av alt, det er fylt med godis! Hurra! Vi skal kose oss med storgutten vår, spise godt, drikke godt, quizze og få litt påskesol i fjeset.
Glad påsk, alle sammen!
Odin gjennomgikk i dag sin 6. operasjon. Heldigvis var det et enkelt og raskt inngrep. Selve operasjonen varte i ca 20 minutter. Men det tar alltid tid før og etter et inngrep, så vi har hatt noen timer i spenning denne formiddagen.
Kirurgene la inn en peg (perkutan endoskopisk gastrostomi). Det er en tynn slange inn i magesekken. I løpet av et par måneder vil det bli en etablert kanal, og de vil bytte ut slangen med en Mic-Key knapp.
Selve inngrepet var litt snedig. Kirurgen går ned via spiserøret, og lyser opp magesekken fra innsiden for å se hvor de skal stikke. Så de behøvde ikke å åpne buken.
Odin får peg-sonde i magen for å slippe sonden i nesa. Når man trenger sondeernæring over lengre tid er det mer skånsomt og mindre “i veien” å ha knapp på magen. En knapp på magen er veldig diskré, og skal ikke gi ubehag. Foreløpig må han ha navasonden i tillegg, men vi håper at han snart får tilbake fjeset sitt. Det blir rart å se han uten noe i fjeset! Odin vil få mat (morsmelkerstatning) og medisiner via peg-sonden. Etter hvert som han spiser mer selv vil man kunne kutte ned på det som blir gitt direkte i magen. Planen er å på sikt gi all maten og alle medisinene han trenger i peg-sonden, så han ikke lengre behøver hickman-kateteret.
Lille Odin sprellemann kommer seg rundt i senga! I går kveld, etter å ha sovet nesten hele dagen, fant han ut at det kunne bli gøy å turne litt. Og vips havnet han på tvers i fotenden. Det er artig å se at han klarer å flytte seg. I dag har vi hatt besøk av fysioterapeut og musikkpedagog. Så Odin får trimma, og blitt litt kultivert. Odin koser seg med gitarspill og sang, og samtidig lærer vi noen nye sanger.
Ri, ri på Islandshest.
Ri mot øst, og ri mot vest.
Ri mot sør, og ri mot nord.
Og ri oss dit hvor Odin bor.
I løpet av uka skjer det litt på flere fronter:
– Odin skal få knapp på magen, for å få mat og medisiner igjennom. Det er en liten operasjon. Knappen skal han ha i stede for sonden via nesa. Men foreløpig må han ha navasonden for pusten sin del.
– De har begynt med pauser fra den intravenøse næringa. I går og i dag hadde han 4 timer pause. Siden Odin har fått intravenøs næring i så mange måneder må de trappe ned forsiktig. De må passe på at ikke blodsukkeret hans blir for lavt som et resultat av at han ikke får glukose kontinuerlig. Pausene har gått veldig bra, og iløpet av dem har hatt fått mer mat i magen.
– Odin skal få Trippelvaksine og synagis (“vaksine” mot RS-virus) denne uka eller neste uke. Sist fikk han litt feber av trippelvaksinen, så vi får se hvordan det blir nå. Han får vaksinen ved 4 og 6 måneder i stede for det vanlige 3 og 5, siden han har vært så dårlig.
– De trapper fortsatt ned på morfin og midazolam, men tar det rolig. I helga lurte vi på om vi så tegn til abstinens, for han var veldig skvetten. Men de siste dagene har han oppført seg helt normalt.
Og Odin er klar for påske. Gult er kult!
Jeg må bare informere om at Odin har hatt ei strålende helg. Han har vært mye våken, og mye blid. Han våkner med et smil, og syns livet er allright. I helga har han smakt på banan- og ferskenpure, fått seg et bad, hatt litt besøk og vært ut på fanget. Stas for alle! Pusten går det nesten for bra med, så i morgen skal de skifte innstilling på respiratoren. Odin trenger mindre hjelp en tidligere – hurra! Oksygenbehovet ligger mellom 28% til 21%.
Jeg skrev for kort tid siden at vi følte oss litt alene midt oppi dette. But you have proved me wrong! Da var det tøffere tider, og all verdens støtte ville uansett ikke vært nok. Men nå kjenner jeg på behovet for å takke for all den gode hjelpen og støtten vi har fått, fra fjern og nær.
Takk til alle som sender gode ord og varme tanker. Takk til bestemor som passer huset vårt. Takk til søskenbarna som tegner fine bilder som pynter opp kjedelige sykehusrom. Takk til mormor som alltid blir med på en tur. Takk til morfar som har ekstrajobb som postbud og kokk. Takk til onkel Fredrik og gammeltante Rita for tilbudet om skyss Oslo-Trondheim (om det skulle bli trøbbel pga flystreiken). Takk til tante Elin for julepynt og julebakst. Takk til Hildegunn og Geir som sender påskepakke i posten. Takk til de gode kollegaene på Løykja som ga penger til aktiviteter og kos, for avkobling til Steinar og meg. Takk til bestemødre og oldemødre som gir flott strikketøy. Takk for alle de flotte gavene Odin har fått. Takk for kinamat, Tulla Fischer-kveld med vin, 30 årslag, barselbesøk, snapchatter og alt annet som tilbyr et avbrekk i hverdagen. Takk til alle dere som følger her på bloggen, og til dere som kommenterer. Og takk til alle dere som har gitt Odin en plass i hjertet deres. Det varmer veldig å vite at så mange er glade i han.
Odin startet denne dagen med ei lekestund. Han fikk ligge i sin egen vippestol for første gang (Takk Therese!), med både vugging og musikk. Det var stor stas, og han fikk ei god sittestilling. Til frokost fikk han smake på risgrøt med mais og banan. Det falt i smak. Nå har Odin startet på formiddagsduppen. Steinar er på taket for å se solformørkelsen. Jeg skal lese litt bok, og våke over det sovende barn.
I dag veide Odin 8100 gram, han ligger med 25% oksygen, og ellers er alt fint og stabilt.
Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.
