mars 2019 Archives

Om to uker på denne tiden begynner forhåpentligvis det meste til ferieturen vår å være på plass i sekker og kofferter. Jeg har allerede funnet frem koffertene, og begynt å legge frem ting jeg vet vi skal ha med. Bruker et gjesterom til pakkerom, så slipper å gå oppi rotet. Men kjenner jeg er litt spent, og vet Steinar også er det. Jeg er kanskje mest redd for at vi skal glemme noe, for det er ting som Odin trenger som vi ikke bare kan stikke ut å handle. Steinar er mest redd for at det skal bli teknisk svikt på noe av Odins utstyr, f.eks. at sugeapparatet skal svikte. Min frykt for å glemme kan vi jo sikre oss i mot ved å forberede oss godt, bruke god tid å ha lister og system på pakkingen. Steinars frykt er ikke så lett å sikre seg i mot, dessverre. Og i dag nå oppdaget vi at batteriet på det transportable suget vårt har blitt så dårlig at selv om det lades hver natt så blinker det på lite batteri iløpet av dagen. På mandag må vi ringe Regionalt senter for behandllingshjelpemidler (REB) ved St. Olavs, og håpe at de får sendt oss en nytt batteri med en gang.

Her er ei lita liste over utstyr vi må huske.

Medisinsk teknisk utstyr (det i kursiv skal vi ta med inn i kabinen på flyet):

To stk. PrismaVent CPAP (respiratoren til Odin). Heldigvis fikk vi tilsendt en ny av St. Olavs denne uka. Kjennes godt å reise med to.
En transportabelt sugeapparat (forhåpentligvis med nytt batteri).
To stk. Aeroneb Pro for å gi saltvannsinhalasjoner. Er så dårlig batteritid, at vi må ha med to.
En kolbe oksygen og oksygenslange
En varmefukter for å gi oppvarmet og fuktet luft til Odin når han sover.
En saturasjonsmåler for måling av puls og oksygenmetning når Odin sover.
Et kamera med monitor så vi kan overvåke Odin når han sover.

Annet utstyr

En Pirat Krabat, et flytehjelpemiddel så Odin kan bade uten å være redd for å få halsen under vann.
En omsydd vanntett smekke for å beskytte den kunstige nesen for vannsprut ved bading.
En, eller flere, forgreiner for å få nok strømuttak til alt utstyret til Odin.
Lærdalsbag.
Testlunge.
En rull gaffateip.
Hjemmesnekret respiratortralle med hjul.
En liten boks til oppbevaring av kunstig nese.

Forbruksmateriell til trakeostomien

8 poser sterilt vann på 1 liter per pose (brukes til varmefukteren, ca en per døgn)
20 stk trakeostomibånd (blir nok en del skift når Odin skal bade)
3 ekstra trakeostomikanyler
15 stk barnesvivler
15 stk bakterie- og virusfilter
10 stk Humid-vent filter
2 stk Whisper svivel
2 stk Overgangskoblinger
2 sett “blåslanger” (respiratorslanger for fukting på natt)
2 ekstra “gråslange” (respiratorslangen han bruker på dagtid)
3 stk saturasjonsprober og en rull elastomull (elastisk og selvheftende badasje).
1 flaske håndsprit
200 sugekateter. Og vi er i manko på sug, for det har vært leveringsproblemer fra produsenten i et halvår.
5 stk mellomstykker til sugeapparat.
Sterile hansker
40 stk kunstige neser
Små 2 ml ampuller med NaCl til reisen (saltvann)
8 stk 20 ampuller med NaCl (saltvann)
8 stk 2,5 ml sprøyter
8 stk MiniSpikes
2 stk 1 ml sprøyter
1 stk t-stykke til blåslanger
3 stk inhalasjonskammer

Dette er det vi har foreløpig. Men det kommer stadig på nye ting som vi kommer på. Og dette er selvsagt i tillegg til alt av vanlig klær og utstyr når en familie på fire skal på ferie ei uke.

0 kommentarer

Odin har kommet i den alderen at han vil vite alt. Han grubler mye, og spør mye. Det er en fin alder, selv om det også kan bli litt slitsomt (og vanskelig) å svare på alle spørsmålene hans. Han spør en del om trakeostomien. Og standardspørsmålet er stort sett “hvorfor må jeg ha trak hele tiden?” Der han legger skikkelig trykk på hele. I helga opplevde vi noe vi ikke har sett før. Ei jente, som jeg antar var noen år eldre enn han, spurte hva han hadde på halsen. Og Odin svarte at han hadde ei syk lunge, også tok han seg til venstrelunga, og sa at derfor måtte han ha trak hele tiden. Det var merkelig rørende å høre at han selv forklarte det for et annet barn. Han imponerte oss veldig.

Jeg blir stadig bedre og bedre. I morgen skal jeg på dagstur til Oslo for fysioterapi på Rikshospitalet for å starte opptreningen etter operasjonen. Og i helga tok jeg en selfie med noen venner, og syns selv at smilet mitt ser ganske bra ut. Problemet er bare at venstre munnvik smiler hele tiden, for muskelen er så stram. Og at jeg fortsatt er så hoven at det er ubehagelig når jeg har på briller, eller sover med min vanlige hodepute. Og at jeg blir sliten av å prate og tygge. Og at jeg ikke klarer å gape skikkelig eller tygge så bra, så det går fortsatt i myk mat. Ellers er ting ganske bra. Ungene er opptatt av at jeg holder på å bli frisk igjen. Og Odin identifiserer seg med at jeg også har operert og er syk. Så han sier at han også blir frisk i lungene snart.

Ellers holder vi på å planlegge tur til Gran Canaria i påska. Vi var fornøyde med oss selv da vi bestilte, og kjenner på at dette skal vi klare. Men litt styr er det jo. Nå har Steinar prøvd å komme i kontakt med et sykehus der, for å forhøre oss om det er et sted vi kan oppsøke om det oppstår noe. Altså om de har erfaring og utstyr til å hjelpe Odin. I tillegg har Steinar vært i dialog med trak-eksperten ved St. Olavs, og har tatt kontakt med lungelegen ved Rikshospitalet. Vi har bestilt en ny respirator, så vi kan ta med oss to stk 2,5 kg respiratorer nedover. Vi har bestilt og fått bæreveske til flytehjelpemiddelet til Odin (Krabat Pirat). Jeg har snakket med TUI om flyturen og ekstra bagasje. Vi antar at det blir ca 35 kg ekstra håndbagasje og innsjekket bagasje med alt utstyret til Odin. Så det blir litt logistikk å få med seg alt nedover. I tillegg har jeg allerede begynt å skrive pakkeliste, da vi har mye utstyr som vi ikke bare kan stikke å kjøpe der nede. Er ikke sånn at det holder å reise med pass, peng og pillett (billett) lengre. For ei stund siden ordnet vi med pass og Europeiske kort til barna – så nå er mye på plass. Men vi gleder oss veldig – og ungene er gira! 🙂

Nå nyter vi at det begynner å bli vår, og at vi kan leke i sandkassa og sykle igjen. Herlig.

0 kommentarer

Måned: mars 2019

Ferienerver

Here and now