Store fingutten vår er 16 måneder, og det krever litt skyt. Nå kan Odin å:
– stå stødig lenge uten støtte. Han kan både danse, bruke hendene mm. i frittstående.
– lage flere og flere ulike lyder. Han sier blant annet: hei, mamma, pappa, heia, ja ja, nam nam.
– tydelig kommunisere hva han vil, og ikke vil.
– spise brødskive i store biter der han selv tygger av en munnfull.
– gå et par skritt uten støtte.
– finne sin egen og andres nese.
– forstå og gjennomføre ulike beskjeder, feks “gi en nuss til pappa”, “sett deg ned”.
– forstå mange ord (mais, hade, radio mm.).
– forstå at man vinker når noen skal dra/når man sier hade.
– finne frem mat og drikke han liker fra kjøleskapet.
16. månedersdagen har vært relativt fin. Han har vært i godt humør, og er full av futt. Men samtidig har det vært mye å suge i trakeostomien… søppelbøtta ble full av sugekateter. Det har vært flere runder der han hoster voldsomt, og vi må suge flere ganger på rad for å få vekk alt slimet. I tillegg har han kastet opp to ganger i forbindelse med suging/slim. Slitsomt for liten og for stor.
Vi har gode dager. Odin spiser mer og mer, noe som gleder oss stort. På torsdag skal han veies og måles, og vi håper matvettet reflekteres i vekta. I dag har Odin for eksempel spist: Frokost – en vanlig porsjon grøt (260 kcal). 50 ml næringsdrikk (75 kcal). Lunsj 1 – 100 ml næringsdrikk (150 kcal). Lunsj 2 – 1 hel brødskive med smør og leverpostei. Middag – 1/3 middagsglass med pastagryte (ca 60 kcal). Kveldsmat – en vanlig porsjon grøt (240 kcal). 50 ml næringsdrikk (75 kcal). Spesielt artig er det at Odin har blitt så flink til å spise brødskive, da han tidligere brakk seg nesten hver gang han fikk biter. Nå gomler han brød og sier: nam, nam, nam.
Været er mildere nå, så vi kommer oss ut på trilleturer. Vi er utendørs hver dag, og det er deilig for oss alle. Odin blir så glad hver gang han ser at vi finner frem ytterklærne hans. Så han koser seg med mildværet.
Vi har ikke hørt fra Rikshospitalet enda, men jeg purret på St. Olavs på fredag. Så vi håper de gir tilbakemelding snart.
Til sist vil jeg vise noe bilder fra i kveld. Odin koser seg med barnetv, samtidig som han spiser druer. Han får frukt i en smokk med hull, for da får han smaken, men ikke klumper. Han blir så ivrig når jeg finner frem smokken, for dette er godteri for Odin.
I dag dro Steinar på jobb igjen. Det er som vanlig litt stusselig når han drar, men av erfaring så vet jeg at tiden flyr frem til han er hjemme igjen. Odin har vært litt ekstra i ulage i ettermiddag, og jeg tror det kan være fordi Steinar dro. Forhåpentligvis kommer vi fort inni en god rutine også uten pappan. Jeg har et mål om at vi skal komme oss mye ut – både på tur og besøk. Har vært mye værfast i det siste, og det er kjedelig for liten og stor. Men vi ble advart på St. Olavs om sprengkulde og barn med trakeostomi. De hadde et tilfelle der en hadde blitt skikkelig dårlig, selv om det bare hadde vært snakk om få minutter ute i kulden. Så vi tar ingen sjanser når de blå kryper seg nedover.
En ekstra gladnyhet til. Den 1. januar kuttet vi ut det siste av sondemat på natt. Så nå, for første gang i sitt liv, så spiser Odin all mat han trenger selv. Og ikke nok med det, men han går i kjøleskapet for å finne mat og drikke selv. Og han har, bare siden før helga, begynt å spise brødbiter selv. Vi har hatt en lang pause på mat med klumper, for han har bare kastet opp. Men nå går det riktig vei igjen! Det må være lov å skryte litt av flinkisen! I tillegg har han gått opp i vekt siden desember!
Nå er den lille familien vår hjemme fra et par hektiske dager i Trondheim. Vi har gjort unna mange ærend, truffet den nærmeste familie og viktigst av alt: trappet ned på respiratoren! Blodprøvene mandagskvelden var helt normale, noe som resulterte i nedtrapping av respiratoren. Blodprøvene tirsdag formiddag var nesten bedre enn på mandag, så Odin tålte nedrappinga supert!
Denne gangen var nedtrappingen større enn tidligere. I tillegg til å trappe ned på topptrykket, som de har gjort hver måned i høst – skiftet de nå modus på respiratoren. Det er ikke så enkelt å forklare helt, men jeg skal prøve. Frem til nå har Odin hatt en modus som kalles S/T eller Bipap. En Bipap-modus gir et bunntrykk på utpust – og et topptrykk på innpust. Hos Odin har bunntrykket vært på 8 hele tiden, og topptrykket har vi trappet gradvis ned fra 20. Respiratoren har hele tiden gitt et minimumstrykk (8), og hver gang han pustet inn har respiratoren gitt et høyere trykk. Den har altså fulgt pusten til Odin, og hjulpet han ekstra på hvert eneste innpust. Siden starten av desember har topptrykket på respiratoren vært på 10/11, og i går var det da klart til å trappe ned topptrykket til 8. Og når topptrykk og bunntrykk er det samme (8) så skiftes modusen til CPAP. En CPAP gir et konstant trykk, uavhengig av innpust eller utpust. Det er dette trykket som skal holde Odins luftveier oppblåste. Men han trenger ikke ekstra pustestøtte som følger hans pust lenger (yey!!). CPAP-modus virker litt annerledes enn Bipap, og det var ikke sikkert at Odin ville akseptere/klare overgangen. Heldigvis gikk den veldig godt. Om Odin blir syk kan det være at han må tilbake på Bipap, så vi har mulighet til å skifte mellom modusene på respiratoren her hjemme – etter konfererering med St. Olavs.
Nå som Odin har kommet ned på CPAP-trykk på 8 har St. Olavs gjort det de kan i forhold til nedtrapping på respiratoren per nå. Den videre nedtrappingen må avgjøres på Rikshospitalet av thorax-ekspertene der. Så nå sender St. Olavs en henvisning dit, og forhåpentligvis får Odin en kontroll så snart som mulig. Vi håper det blir en Oslo-tur iløpet av februar. Om resultatene i Oslo er veldig gode, og Odin tåler videre nedtrapping, vil det enten foregå ved at de går ned på CPAP-trykket. Eller de beholder trykket slik det er nå, og forsøker å skru av respiratoren i korte perioder. Men alt avhenger av hva de finner og mener på Riksen.
Odin fikk bo på eget isolat på Barn Intensiv også denne gangen. Det er godt for alle at han slipper å være på fleremannsrom. Han syns det er relativt greit å være på sykehus, men han er svært skeptisk til blodprøvetaking – legeundersøkelser o.l. Og det var tydelig gjensynsglede når vi kom hjem i dag, så hjemme er nok aller best uansett.
Vi starten dagen i dag med trilletur gjennom sykehuskorridorer. Det blir litt ensidig for en aktiv ettåring å være på sykehusrommet for lenge av gangen. Han storkoser seg når han får ut å se. Og vi er stolte foreldre, som gledelig viser han frem til nye og kjente fjes rundt på sykehuset. I tillegg har vi ila de siste par dagene vært på City Syd, Solsiden og Ikea. Det blir mye på programmet når vi først er i Trondheim.
Steinar og jeg fikk bo på familierom på Nyfødt Intensiv denne gangen. Nyfødt Intensiv er naboavdeling til Barn Intensiv, så da var vi i nærheten om Odin skulle bli urolig. Det var rart å være tilbake på Nyfødt. På akkurat dette rommet bodde Odin, Steinar og jeg i oktober 2014. Det bringte tilbake mange minner.
Kl. 18 i dag kom vi hjem, slitne alle mann. Odin sover godt i egen seng. Og snart kryper jeg nok inn under dyna selv.. *gjesp*
I dag fikk Odin prøve å disse for andre gang. Det falt i smak! Dessverre ble det ikke så lenge, for vinden river og rusker her på Nordmøre. Men da fikk vi lekt litt med andre små og store barn i gymsalen i grenda. Odin blir fremdeles skremt av rop og skrik, men det går bedre og bedre. Vi må venne han på litt bråk før barnehagestart og lillesøsters ankomst. Men tilvenningen er i full gang.
