Rikshospitalet neste!

Nå er den lille familien vår hjemme fra et par hektiske dager i Trondheim. Vi har gjort unna mange ærend, truffet den nærmeste familie og viktigst av alt: trappet ned på respiratoren! Blodprøvene mandagskvelden var helt normale, noe som resulterte i nedtrapping av respiratoren. Blodprøvene tirsdag formiddag var nesten bedre enn på mandag, så Odin tålte nedrappinga supert!

Denne gangen var nedtrappingen større enn tidligere. I tillegg til å trappe ned på topptrykket, som de har gjort hver måned i høst – skiftet de nå modus på respiratoren. Det er ikke så enkelt å forklare helt, men jeg skal prøve. Frem til nå har Odin hatt en modus som kalles S/T eller Bipap. En Bipap-modus gir et bunntrykk på utpust – og et topptrykk på innpust. Hos Odin har bunntrykket vært på 8 hele tiden, og topptrykket har vi trappet gradvis ned fra 20. Respiratoren har hele tiden gitt et minimumstrykk (8), og hver gang han pustet inn har respiratoren gitt et høyere trykk. Den har altså fulgt pusten til Odin, og hjulpet han ekstra på hvert eneste innpust. Siden starten av desember har topptrykket på respiratoren vært på 10/11, og i går var det da klart til å trappe ned topptrykket til 8. Og når topptrykk og bunntrykk er det samme (8) så skiftes modusen til CPAP. En CPAP gir et konstant trykk, uavhengig av innpust eller utpust. Det er dette trykket som skal holde Odins luftveier oppblåste. Men han trenger ikke ekstra pustestøtte som følger hans pust lenger (yey!!). CPAP-modus virker litt annerledes enn Bipap, og det var ikke sikkert at Odin ville akseptere/klare overgangen. Heldigvis gikk den veldig godt. Om Odin blir syk kan det være at han må tilbake på Bipap, så vi har mulighet til å skifte mellom modusene på respiratoren her hjemme – etter konfererering med St. Olavs.

Nå som Odin har kommet ned på CPAP-trykk på 8 har St. Olavs gjort det de kan i forhold til nedtrapping på respiratoren per nå. Den videre nedtrappingen må avgjøres på Rikshospitalet av thorax-ekspertene der. Så nå sender St. Olavs en henvisning dit, og forhåpentligvis får Odin en kontroll så snart som mulig. Vi håper det blir en Oslo-tur iløpet av februar. Om resultatene i Oslo er veldig gode, og Odin tåler videre nedtrapping, vil det enten foregå ved at de går ned på CPAP-trykket. Eller de beholder trykket slik det er nå, og forsøker å skru av respiratoren i korte perioder. Men alt avhenger av hva de finner og mener på Riksen.

Odin fikk bo på eget isolat på Barn Intensiv også denne gangen. Det er godt for alle at han slipper å være på fleremannsrom. Han syns det er relativt greit å være på sykehus, men han er svært skeptisk til blodprøvetaking – legeundersøkelser o.l. Og det var tydelig gjensynsglede når vi kom hjem i dag, så hjemme er nok aller best uansett.

Vi starten dagen i dag med trilletur gjennom sykehuskorridorer. Det blir litt ensidig for en aktiv ettåring å være på sykehusrommet for lenge av gangen. Han storkoser seg når han får ut å se. Og vi er stolte foreldre, som gledelig viser han frem til nye og kjente fjes rundt på sykehuset. I tillegg har vi ila de siste par dagene vært på City Syd, Solsiden og Ikea. Det blir mye på programmet når vi først er i Trondheim.

Steinar og jeg fikk bo på familierom på Nyfødt Intensiv denne gangen. Nyfødt Intensiv er naboavdeling til Barn Intensiv, så da var vi i nærheten om Odin skulle bli urolig. Det var rart å være tilbake på Nyfødt. På akkurat dette rommet bodde Odin, Steinar og jeg i oktober 2014. Det bringte tilbake mange minner.