22 months.

I dag er Odin 22 måneder gammel. Nå veier han 10,4 kg – og bruker størrelse 86 i klær. Han spiser bedre og bedre, og vil stadig smake på ny mat. I dag spiste han fars hjemmelagde kjøttboller til middag. Men han nekter å smake på frukt, grønnsaker, godteri og is. Jaja, det blir vel mer is på oss andre. Han skravler masse for tiden. Til tider overrasker han oss med volum på lydene, så snart må han nesten lære forskjell på inne- og utestemme. Stort sett er det bare babling og repetisjon av lyder (ha-de, jaja, mama). Han prøver ofte å gjenta lyder og ord som vi sier. Han gjør seg tydelig forstått med kroppsspråk og lyder – og han forstår nok mer enn vi tror av det vi sier og gjør. Han kan også mange ord, men vil sjeldent vise det frem. Nå sier han mamma, pappa, hadet, ape, ja ++, og han kan lage lydene til sau, ape, bjørn og frosk. Og nå ler han så mye at vi nesten hører latter. Stort sett er latteren hans luftlekkasjelyd + at han sier “jei, jei, jei” + han rister med beina.

Han er høyt og lavt om dagen. Klatring begynner å bli spennende, så jeg har ofte hjertet i halsen. Men vi er opptatt av at han må få prøve seg som andre barn, selv om vi må henge over han hele tiden. I tillegg løper han rundt, og skrubbsår, hull i buksene og kuler i panna er ikke helt uvanlig. Men det er jo akkurat sånn det skal være! Nå jobber han også med de siste toårsjekslene, så han tygger i stykker klærne sine.

Nå liker han: å være utendørs, trilleturer, store kjøretøy, Tuva, søskenbarna sine, sølepytter (norsk sommer), rennende vann, kjeks, pølse, treklosser, leiebiler, småsko fremfor støvler, sklie, å koste med langkost, spille på gitar, musikkvideoer på YouTube, å stå “på hodet”, såpebobler, å kose, sang, dans ++++

Under ser dere noen bilder fra i dag. Det er ikke tilfeldig legging av puslespillet. Fargekombinasjoner er tydeligvis viktig.

Tuva 2 måneder

I dag er hele familiens lille skatt 2 måneder gammel. Og i fare for å gjenta klisjeen over alle klisjeer, tiden går så fort. Nå veier Tuva 4820 g og er 57 cm lang. Hun er ikke fersk og nyfødt lenger. Nå er hun en baby med sine vaner og sin personlighet. Hun elsker smilende ansikt, og hviner av glede når hun er glad. Hun prater mye (lyse vokallyder) når hun får et blidt ansikt foran seg. Heldigvis er hun en fornøyd baby, uten særlige plager, så det er lite gråt og uro. Nå spiser hun ca hver 2.-3. time på dagtid, og hver 3.-6. time på natt. Vi forsøker å legge henne samtidig som Odin, for da virker hun sliten og trøtt. I starten hadde vi henne med oss til vi skulle legge oss, men da var hun ganske urolig og utilpass på kvelden. Når vi derimot la henne på soverommet rundt kl 19 sov hun godt i 3-4 timer før første omgang med mat. Hun er interessert i leker, og kan ligge lenge å stirre på/ta etter de. Tuva har og blitt skikkelig sterk, bare se bildene under.

Odin er en stolt storebror. Han vil gjerne se på, kose med, ta på lillesøster. Hvis jeg står opp uten henne må vi inn på soverommet for å se at hun er der. Går vi tur må han stadig kikke oppi vogna, eller inni bæreselen. Han vil gjerne hjelpe henne med smokken, både å putte inn og dra den ut igjen. Og han legger seg gjerne ned ved siden av henne på lekematta, senga eller sofaen. Det er koselig å se de sammen, for allerede nå ser vi godt samspill. Hun smiler til storebroren, og han smiler (av og til) tilbake.

Da Odin var 2 måneder hadde han Highflow, og vi trodde han snart skulle reise hjem med oss. Han gråt så hele avdelingen hørte han, for han hadde så mye vondt denne perioden.

Inne bra, men ute best

Utegutten vår koser seg maks med masse tid utendørs. Helst vil han på tur – gåtur, trilletur og turer i meis! Og han kan være ute hele dagen. Som sagt tidligere går Odin direkte fra frokostbordet til ytterdøra. Han begynner å kle på seg selv, helst vil han ha på fleecedress (men den er for liten), joggesko og pannebånd. Og selv etter 5 timer utendørs, som vi blant annet hadde i dag (søndagstur!), vil han ikke inn.

Men vi koser oss litt innedørs også. Snapchat er gøy!

St. Olavs igjen

Nå er vi på kontroll på St. Olavs igjen. Vi kjørte oppover i morgest, og med fornøyde barn kunne vi kjøre direkte. Bilen vår blir litt trang når vi er tre stykker i baksetet – inkl. to store bilstoler. Men med mye sang og skjerming for sola gikk turen som smurt.

Odin begynte å gråte da vi kom til Barn Intensiv. Han kjenner lusa på gangen. Men han tiner ganske fort opp når det går ei stund uten undersøkelser. Så humøret er stort sett godt.

I dag fikk han Dextor. Det er beroligende medisin som gies som nesespray. Det tok ca 30 minutter, og vi hadde vel ca gitt opp for vi så ingen effekt, før Odin sovna på fanget. En kombinasjon av medisinen og mangel på formiddagsdupp tror vi. I hvert fall gjorde det at øre nese hals-legen kunne skopere øvre luftveier uten for store protester. Akkurat under undersøkelsen gråt han, men ikke så lenge etterpå sovnet han igjen. Undersøkelsen viste at Odins strupehode er lite for alderen. Men ikke kritisk lite. Lite luft i øvre luftveier  (pga trakeostomien) er synderen. Det er en kjedelig følgefeil av trach. Det ble derfor avgjort at Odin kunne gå ned i kanylestørrelse (yey!). Så i dag skiftet vi fra en 4,0 mm kanyle til en 3,5 mm kanyle. Altså den indre diameteren er mindre. Det gjør at mer luft passerer gjennom de øvre luftveier – som igjen forhåpentligvis vil gi Odin mer stemme/lyd. Men det er usikkert om det kan påvirke han negativt respiratorisk – og vi er forberedt på å ev måtte øke cpap-trykk.

Ellers var han hos kardiologen i dag. Alt så fint ut etter plugging av ASD forrige måned. Men hjertet har ikke blitt mindre. Hun vil se han igjen 12. september. Tuva fikk også en ekko cor i dag. Hun har en bitteliten ASD (1/10 ca av Odins tror jeg), men den vil lukke seg selv. Uansett skal se også se på henne igjen om 1 år, da Odin uansett skal på kontroll juni 2017. Det er dobbelt så stor sjans for medfødt hjertefeil hvis storesøsken har medfødt hjertefeil. Så det er rutine å sjekke småsøsken.

Vi veide han til 10,4 kg i dag. Med klær og sko. Men det er uansett råbra – for han har gått opp i vekt! 😀 81,5 cm lang. Vi har snakket med ernæringsfysiolog, og har fått litt nye råd på veien videre.

Carpe Diem

Vi mennesker har en tendens til å leve i fremtiden. På mandag gleder vi oss til helg, i januar gleder vi oss til sommeren osv osv osv. Problemet er at dersom man konstant tenker på fremtiden, og planlegger den, blir det vanskeligere å “leve i nuet”. Klisjeer er klisjeer for en grunn – de stemmer ofte. Poenget mitt er at vi må prøve å leve mer her og med Odin.

Nylig leste jeg på facebook-siden til ei lita jente med trakeostomi. Jenta er året yngre enn Odin, og i fin form og med god utvikling. Under videoen var det mange hyggelige kommentarer fra venner og familie. Og mange skrev at de så frem til hun ble kvitt trakeostomien. Da jeg leste kommentarene slo det meg hvor fokusert man blir på å bli ferdig med trachen. Og hvor fokusert Steinar, jeg – og dere rundt oss – er på at Odin skal bli kvitt trachen. Vi snakker mye om hvordan trachen er et problem, for han og for oss. Vi snakker mye om når han skal bli kvitt trachen. Vi snakker mye hvordan det skal bli når han blir kvitt trachen. Og da jeg leste disse kommentarene forsto jeg at vi ikke kan tenke slik lengre. For når vi fokuserer på at trachen er den “store stygge ulven”, og mye av livet dreier seg om å tenke/drømme/planlegge for den dagen han er ferdig med pustehjelp, ødelegger det for oss. Vi blir slitne og skuffet når fremgangen ikke går så fort som vi skulle ønske. Vi utsetter ting, for det blir enklere å gjennomføre dem uten trach og respirator. Og vi gjør Odin og oss selv til offer. 

Og nå må dere ikke misforstå meg, for jeg vet at Odin er verdens beste gutt. Jeg vet at han har hatt en fantastisk utvikling, og at han lærer nye ting daglig. Jeg vet at Steinar og jeg gjør en god jobb, og oppdrar en gutt med et godt hjerte. Likevel hemmer vi oss selv med all denne praten om at vi gleder oss til at trachen skal bort – eller hvor vanskelige ting blir pga. trachen. Og for å være helt ærlig har jeg, etter sist besøk på Riksen, vært innom tanken at han kanskje ikke blir kvitt trachen. Joda, jeg tror og håper han blir det. Men jeg vet det ikke. Og hvor trist og unødvendig er det ikke da å ha brukt så mye tid på å snakke om dagene etter trach – hvis de kanskje ikke kommer..

Kveldens hjertesukk er derfor at vi alle må prøve å fokusere mer på Odin her og nå. Og ikke tenke/snakke/planlegge så mye hvordan det blir uten trach – før det eventuelt nærmer seg dekanylering.


Legger ved et bilde av verdens fineste farskfjes som gjør seg til for kamera <3 

Rain

Odin har blitt en skikkelig utegutt. Han vil helst være ute hele tiden, uansett vær. Noen dager er han ute hele tiden, og vi er bare inne for spising, bleieskift og soving. Etter frokost går han rett ut i gangen og finner frem ytterklærne sine. Han er i gang med å lære å kle på seg selv, men det blir mest med prøvingen foreløpig. Den siste uka har vi vært på flere langturer med ungene i bæremeis og bæresele. Da koser hele familien seg. I dag er det øsende pøsende – men det stoppet ikke oss. Så her er vi på dagens morgentur.

Vi har fått litt flere svar fra Riksen, så jeg skal skrive litt mer senere. Men nå  ønsket de ikke at vi skulle fortsette med kunstig nese.. Altså må han være på slangene og respiratoren hele døgnet. Det var nedslående nyheter å få. Sist Odin var på kunstig nese løp han frem og tilbake på stua her – tydelig begeistret over å være fri fra slangene. Steinar og jeg kommenterte faktisk at det så ut som han kikket etter slangen når han løp. Så nå har han mistet mye frihet… det er ekstra sårt nå før barnehagestart. For vi hadde håpet at han kunne klare seg uten respirator store deler av tiden i barnehagen.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top