Room #41.

Odin bor på et lite isolat. Slik ser det ut der. Det er stort sett det samme utstyret som vi er vant med. Men litt andre ting og. Og senga han ligger i er ei voksenseng! Storgutten vår. Hehe. Steinar og jeg må ta til takke med litt “enklere” stoler enn vi hadde i Trondheim.

Formen hans har vært ganske fin i dag. I formiddag la de inn ny sonde, arteriekran og skiftet trach-kanylen – og før det ga de han litt ekstra sedasjon. Så sov han til langt på dagen. Men i ettermiddag har han vært litt våken og fornøyd. Ikke like topphumør som han har vært i det siste ukene, men heller ikke urolig. Nå håper vi han får ei god og rolig natt.

Time to adjust.

Etter nesten et døgn her på Rikshospitalet har både de og vi fått litt tid til å bli kjent. Men vi merker at vi er borte fra det trygge og kjente på St.Olavs. Odin har fått enerom, for han er isolert. Det er standard her på Riksen, for de vil ikke ta imot smitte fra andre sykehus. Det betyr bla. at Steinar og jeg må ha frakk og hansker når vi skal være med Odin. Det er stusselig. I tillegg er rommet hans lite/fullt av utstyr, så det er ikke helt rom for å være med han så mye som vi ønsker. Når de skal gjøre ting må vi gå ut, for det blir rett og slett for trangt. Det betyr at vi i går ventet i 2-3 timer etter Odin ankom avdelingen før vi kunne være med han. Før det fikk vi bare se han en kort stund.

Odin har hatt et strevsomt døgn. De har gitt han mye ekstra sedasjon for at han ikke skal bli urolig. I natt ble Steinar og jeg vekt for å komme bortover. Odin var våken og urolig, og de var litt usikre på hva de skulle gjøre. Men innen vi kom hadde de gitt ekstra medisin slik at han hadde roet seg. Vi vet ikke helt om han er urolig pga. magen, pusten, ukjent plass/folk eller noe annet. Jeg tror det i hovedsak skyldes pusten. Her på Rikshospitalet har de annen modus på respiratoren, og det kjennes annerledes ut for Odin. Han er vant med nava, der navasonden i magen måler bevegelse i diafragma for å hjelpe med pusten. Med nava styrer han nesten alt med pusten selv, men får ekstra hjelp. Her på Riksen har de ikke nava, og den modusen han ligger på nå gir ikke han like mye frihet. Derfor blir det litt som om han krangler med respiratoren. Heldigvis virker legene her veldig dyktige, så de justerer på respiratoren for å tilpasse den til Odin.

Planen videre er at han skal få ei rolig helg. De skal bruke helga til å bli kjent med han. Steinar og jeg prøver som best vi kan å videreformidle det vi vet og tror. Men selv om de er lydhøre, så virker det som om de her er veldig innstilte på å gjøre det på sin måte. På mandag skal han til hjertekateterisering. De legger han i narkose og fører et kateter inn i en åre fra lysken opp til hjertet. Der skal de måle diverse ting, bla. trykk i årer osv. Så skal de forsøke å lukke ASDen. Kardiologen vi snakket med i går sa at hos en del med ASD vet man at den kan lukkes via kateter. Men hos resten kan man ikke helt vite før man har prøvd. Hos Odin vet de ikke om de får det til, men de ønsker å forsøke. Vi håper veldig at de kan lukke ASDen via kateter, for da trenger han ingen åpen hjerteoperasjon. Så nå må vi krysse fingrene!

Arrived safe and sound.

Odin ankom barneintensiven ved Riksen 16:30 i dag. Det tok lang tid. Reisen gikk som den skulle, men en transport vil alltid være slitsom for en liten pjokk. Vi har vært inne for å hilse på han en liten stund. Men stort sett har vi sittet på gangen. Rommet er for lite til at vi kan være tilstede samtidig som de skal ordne med ting. Siden vi kom hit har de tatt røntgen av lungene, ekko av hjertet og lagt inn arteriekran og urinkateter. Nå håper vi de snart er ferdig – slik at vi kan komme inn til gutten vår. <3

Waiting for Odin.

Steinar og jeg dro fra Trondheim like før kl. 11 i dag. Flyet ble litt forsinket. Vi ankom Rikshospitalet rundt kl. 13. Her har vi forsøkt å orientere oss som best vi kan. Dette er et stort sykehus, og ting fungerer annerledes enn vi er vant til fra St. Olavs. Nå har vi spist sen lunsj/tidlig middag, og innlosjert oss på “Foreldreovernattingshuset”. Odin dro fra St.Olavs først kl. 13, så vi venter spent på han. Nå er vi ganske rastløse og utålmodige. Men vi håper han snart er på plass.

Bildet under er av utsikten vår. Vi har fjordutsikt! Hehe.

Don't mind waiting.

For Odin spiller det ingen rolle at det ikke er vær til å fly. Han har det flott! Det er mye å smile for, men akkurat når han leker må han konsentrere seg litt. Hehe.

Vi har fått beskjeder og kontrabeskjeder. Siste beskjed er at vi skal reise i morgen. Ambulansepersonalet kommer hit 10:30 for å hente Odin. Nå er det ikke plass til noen ekstra i ambulanseflyet likevel, så Steinar og jeg tar rutefly nedover 10:20. Så møtes vi igjen på Rikshospitalet. Det frister lite å dra uten Odin. Men de som jobber på ambulanseflyet er anestesilege og anestestisykepleier. Så Odin blir passet godt på!

It's a windy day in Trondheim.

Nå skulle egentlig ambulansepersonalet vært her. Og Steinar skulle sittet på flyet til Oslo. Men på grunn av dårlig vær får ikke ambulanseflyet landet på Værnes. Så nå avventer vi. Det er kjedelig å vente. Heldigvis rakk jeg å ringe Steinar før hans fly gikk, så han er snart tilbake her på St.Olavs. Vi vet ikke om det blir sjanse for reise senere i dag, eller om vi må vente til morgendagen.

Travellin strawberries.

Vi er snart reiseklare. Steinar og jeg har pakket det mest nødvendige og lagt igjen resten av rotet vårt i bilen. Hos Odin har det vært en del forberedelser de siste dagene, men det har likevel vært rolige dager. I morgen kommer ambulansepersonalet hit rundt kl. 11. Det blir sikkert litt styr og ordning før vi kan dra. Odin må legges over på en annen respirator for reisen. Og han vil få medisiner for å sove seg igjennom reisen. Odin blir fraktet i kuvøse eller båre. Det kan være han er for stor for kuvøsa. Hehe. Først blir han kjørt i ambulanse til Værnes, så blir det ambulansefly til Gardermoen. Og derfra blir det ambulanse til Rikshospitalet. Det er kun plass til en ekstra i ambulanseflyet, så Steinar flyr rutefly nedover. Han drar før Odin og meg slik at han venter på oss i Oslo. Det er ikke plass til meg i ambulansen, så jeg tar taxi ut til Værnes.

Legger ved bilde av trøttfisen vår i ny dinosaur-pysjamas. <3

Oslo next!

I dag fikk vi svar fra Rikshospitalet. De ønsker at Odin skal komme  nedover nå. Planen er å lukke ASDen (hullet i hjertet). Det blir mest sannsynlig en åpen hjerteoperasjon. Men legene på Riksen vil se på han selv for å utelukke lukking via kateter. Lukking via kateter er så lite omfattende at det ikke kalles en operasjon en gang. Men det kan være at hullet til Odin er for stort til at de kan ta lukking via kateter. Så vi vet ikke ennå hvor omfattende inngrep Odin må igjennom – og kan derfor ikke si noe om hvor lenge vi blir i Oslo.

Vi skal reise ned allerede torsdag. Odin blir fraktet med ambulansefly og der er det kanskje plass til en av oss. Den andre må ta vanlig rutefly til Oslo. Fredag blir det tatt eventuelle undersøkelser. Og på mandag skal de lukke ASDen.

Her er storgutten vår fra i formiddag. I dag ble han veid til 7,3 kg! Og han nærmer seg nok 69 cm.

Bedtime story.

Her er storguten vår i dag:

Han har fått prøvd seg på flaska, men syns ikke det er så enkelt. Men han har fått ganske mye mat i sonden ila helga. Så nå får han 30 ml hver 2. time. Foreløpig går det kjempefint! Så mye mat har han ikke fått siden tidlig desember. Han sover på fang, i vippestol og i senga. mye Men er og våken og glad!

I dag har vi begynt å lese ei ny bok. Vi leser om Bukkene Bruse på Badeland. Og når vi holder boka opp foran Odin så kikker han på tegningene og fargene. Han virker skikkelig fasinert. Det er veldig koselig. <3 Nå har vi lest litt bok, sunget nattasang og holdt på plass smokken – så nå har Odin tatt natta. Kanskje han drømmer om badebukser og troll? 😉

Time for a bath.

I dag fikk Odin sitt første bad siden 6. desember. Det var stor stas og masse smil! Bildene er av en fornøyd og nyvaska gutt.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top