Måned: februar 2015

Når ting er skikkelig gørr sier Steinar og jeg “le ble”. Vi innbiller oss at det er “blæ” på fransk. Vel, nå er ting le ble! Og ting har skjedd så fort at det er bare så vidt vi selv henger med på utviklingen.

Trakeostomi
I dag kl. 9:45 leverte vi fra oss Odin på operasjonsstua for 4. gang. Et par-tre timer senere var han tilbake i senga si på rommet sitt. Nå har han fått trakeostomi (trach). Operasjonen gikk som planlagt. Men Odin har fått en ekstrem toleranse for medisin – så de ga han Fentanyldose (morfinpreparat) som de kunne gitt voksne. Vi vet egentlig ikke mye om trakeostomi ennå. Men med tiden vil vi lære å stelle den og passe på den. Fordelene med trach er 1) at Odin kan få skikkelig god pustehjelp – det samme som med en tube på respirator og 2) at han kan få ansiktet sitt fritt for all drit. Nå skal han sove i hvert fall frem til i morgen, og så håper vi at de gradvis kan trappe ned på sedasjonen.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Lunger og hjerte
CT og ekko av hjertet har gitt litt ny innsikt om statusen inni brystet til Odin. Men det er komplekse problem, og ingen entydig enkle løsninger. Jeg må skrive et eget innlegg om det. Status nå er at hjertekirurgene og thoraxkirurgene på Rikshospitalet skal vurdere veien videre.

Nå har det vært et par turbulente dager.. Odin har vært i ganske god form, og klart seg godt på niv-navaen. Men natt til mandag hadde han en episode hvor han trengte ekstra oksygen (70%), og ekstra midazolam for å roe seg. De tok røntgen av lungene, men så ikke noe galt. Mandag formiddag var alt fredelig og fint. Odin sov seg nesten igjennom blodprøver. Han hadde en veldig god våkenperiode rundt kl 11, hvor han virket veldig fornøyd. Så begynte han plutselig å gråte, og da ble pusten hans drastisk dårligere. Han gikk fra å trenge 29% til 100% oksygen, og likevel var det så vidt metningen hans var over 90%. De skrudde litt opp på respiratoren, og ting roet seg. Resten av mandag var veldig fin. De skrudde ned oksygenet til 40% igjen. Odin sov godt og lenge. Og til kvelden var han våken og blid. Han smilte masse, kosa seg med smokk og morsmelk. I tillegg lekte han seg med blekksprutleken sin. Så sovnet han, rolig og fornøyd. Rundt kl 23 våknet han igjen, og var også nå fornøyd. Men etter ca 30 minutter ble han urolig og begynte å skrike. Han fikk igjen behov for 100% oksygen, og co2-nivået hans steg veldig. Legen sa at han på en måte kom i et co2-koma,for co2 var på 23 (under 10 er akseptert for Odin). Co2-nivået i blodet er på en måte det som forteller hjernen at man må puste. Derfor vil høy co2 føre til økt pustefrekvens. Men hos Odin ble co2-nivået så høyt at pustefrekvensen hans ble roligere, og han kom på en måte i et co2-koma. Et co2-koma er veldig farlig, og Odin var derfor avhengig av mer og bedre pustehjelp. Litt over kl 1 natt til tirsdag ble han intubert igjen. Heldigvis stabiliserte ting seg veldig fort når han ble intubert og sedert. Kl 01:26 ringte de til oss for å informere om situasjonen. Vi som hadde sovnet med en god magefølelse etter en fin kveld ble vekket på en usedvanlig utrivelig måte. Steinar og jeg satt borte på avdelingen noen timer i natt. I dag har vært en rolig dag så langt. De har økt på sedasjonen til Odin, så han sover godt. Men han er ikke helt utslått, og i skrivende stund suger han litt på smokken. Han har og kikket litt opp på oss.

Planen for dagen er å ta CT av lungene for å finne ut om det er noe i anatomien som kan forårsake endringene i formen hans. I tillegg skal kardiologen ta ny ekko av hjertet hans, for legene mistenker at lungetrykket stiger når han stresser som han har gjort de siste dagene.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Planen for resten av uken er å gi Odin er trakeostomi. Det er en liten operasjon hvor de legger inn en kanyle i halsen hans som han kan puste igjennom. Vi kan ikke så mye om trach selv, men jeg skal skrive et innlegg om det når jeg får overskudd til det. En trakeostomi var jo det siste vi ønsket, og derfor har det også blitt utsatt så mange ganger. Men nå føler vi oss nesten letta. Endelig skal han få den pustehjelpa han trenger.

Den langsiktige planen vet vi ikke så mye om. Men i første omgang håper vi at pusteproblemene gir deg nå som han får trakeostomi. Og i så fall kan vi begynne på veien mot hjemreise. Men uansett er hjemreisen langt unna. Trakeostomi et omfattende, og vi vil trenge mye hjelp hjemme. Blant annet nattvakt hele natten hver natt. Prosessen med å finne nok folk og få kurset de vil ta tid. Så plutselig ble tidsperspektivet vårt endret fra "før påske" til "før sommeren". Legen sa at Steinar i hvert fall må være forberedt på å være borte fra jobb til over sommeren.

Så nå passer mitt nye favorittuttrykk: well, that escalated quickly.

Steinar og jeg har blitt mestere på å fokusere på det positive. Vi er gode på galgenhumor og dagdrømmer. Vi ler mye sammen, og er gode med hverandre. Vi nyter gode stunder med Odin. For Odin-kos er lykken over all lykke. Men.. men, men, men. Det er så mange men. Det går stadig litt fremover, men alltid litt bakover og. Odin kan smile og le, men gråter også mye. Vi gleder oss når oksygenbehovet går ned, men får klumper i magen hver gang de må skru opp igjen. Legene tror vi er hjemme før påske, men vet ikke.

Alle dagene med berg-og-dalbane tærer på psyken. Det er tøft å holde motet oppe når enkelte dager består av bare motgang. Av og til vil vi bare bli i senga hele dagen, eller gå og legge oss etter lunsj. Men det er ikke slik å være mamma og pappa. Vi vil være tilstede for Odin, både når han smiler og gråter. Så vi blir sittende ved senga hans, selv når alt vi vil er å dra vår vei. Løpe ut i regnet, ligge under dyna hele dagen, reise til syden, eller dra hjem til huset vårt. Det er tøft å ville være med Odin 24/7, og samtidig være så lei dette rommet at man kan spy av det. Vi er lei hvite vegger, sat-målere, respiratorinnstillinger, slanger, sykepleiere, medisiner, leger, veiing av bleier, håndsprit, blodprøver, røntgenbilder, sonder, kompresser, piping, fagsjargong, kantinemat, hotellrom og det meste annet som hatt blitt en del av den nye hverdagen vår.

Bildet under viser litt hvordan situasjonen vår er. Mannen viser en langsiktig trend, og hunden varierer rundt den trenden. Den totale formen til Odin blir bedre (se mannen), men det er opp- og nedturer langs veien (se hunden). Problemet er at Steinar og jeg ofte blir for oppsatt på hvor hunden går. Og når den går opp, blir vi voldsomt optimistiske, og planlegger hjemreise. Når hunden går ned mister vi pågangsmotet, og tror vi går tilbake til start igjen.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Her på Nyfødt Intensiv på St.Olavs tar de i mot nyfødte som har en eller annen startvanske. Det er alt fra bittesmå premature til fullbårne med gulsott, eller de som behøver kirurgi slik som Odin. I løpet av tiden vår her har vi truffet trillingforeldre, foreldre til premature ned rundt 500 g, og mange andre i "enklere" situasjoner. Noen bor her i månedsvis, og andre er bare innom for noen timer eller dager. Nå er Odin den som har bodd her lengst, av de ungene som er her nå.

Nyfødt intensiv består på en måte av to deler. Den ene delen kaller jeg "avdelingen", og den andre er familiefløya. Nedover denne gangen er avdelingen.

Avdelingen består av 4 stk fem-mannsrom, 2 stk isolat og mottaksrommet. Odin har bodd på alle de ulike fem-mannsrommene: klatremus (17), bjørnemor (18), brumlemann (19) og bamsefar (20). Klatremus er intensivrom, for pasienter på respirator og lignende. Odin lå på klatremus etter de to første operasjonene. Nå bor han på bamsefar, og her har han bodd siden 6. desember (den dagen han ble så syk). Bamsefar har vært et intensivrom de siste to månedene, for der har Odin og ei lita jente vært. Og begge har stort sett ligget på respirator.

Slik ser det ut på et rom når det ikke er barn der. På denne veggen er det tre plasser, men da blir det trangt!

Den andre veien ligger familiefløya.

Familiefløya består av 8 familierom. 6 av disse er bittesmå. Og to rom er litt større. Det ene tilhører barn intensiv, og det andre brukes mest for de med flerlinger. Ofte kan det være fullt på familiefløya, og da må man bo på sykehushotellet. Foreldre som får ha barna sine på familierom blir prioritert. Under ser dere et standard familierom. Dette rommet bodde faktisk Steinar og jeg på når vi flyttet fra barsel.

På familiefløya er det to felles bad.

På familiefløya er det felles kjøkken og oppholdsrom, som brukes av alle med barn på nyfødt intensiv. Der forsyner vi oss fritt av brødmat ol. Det er og mulighet å oppbevare privat mat, eller lage litt mat.

Slik er det på familiefløya. Vogner til utlån, vekt for veiing av barn før og etter måltid og fryseskap for oppbevaring av morsmelk.

De aller fleste som har et opphold på nyfødt intensiv må drive med spisetrening. Det fører til at de fleste av mødrene pumper. Dette er pumperommet. Der er det tre avlukker for pumping.

Sånn, det var en liten omvisning. Nå har dere fått et innblikk i vår verden og Odins første “hjem”.

I dag er Odin 130 dager gammel. 18 uker og 4 dager. 4 måneder, 1 uke og 1 dag. Og slik et ståa:

– Respiratorisk stabil. De har stilt ned på innstillingene på niv-navaen. Så snart håper vi han er klar for highflow. Han ligger med et oksygenbehov på 26%-30%.

– Nedtrapping av medisinene. De trapper ned på morfin og midazolam hver 2. dag. Veldig gradvis og forsiktig, for å unngå at Odin plages av abstinenser. Planen er å trappe ned 10% hver 2.dag. Så nedtrappingen vil foregå over flere måneder.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

– Maten og fordøyelsen er i gang. Nå får Odin mer og mer mat. Han får spise så mye han vil, men får likevel ikke i seg store mengder. Han drikker morsmelk fra sprøyte ved siden av smokken (1-5 ml per 4 time ca). I tillegg får han 5-10 ml i magen via sonden flere ganger om dagen. Og i dag fikk han smake litt på puppen igjen. Han tok ikke noe, men virket interessert. Og det beste av alt – det han spiser går unna! Fordøyelsen er i gang, selv om den er litt treig. Det kommer både luft og avføring.

– Våken og på fang. Han er stadig mer “tilstede”. Han kan feste blikket litt mer både på ansikt og leker. Og han kan ligge våken og fornøyd i lengre perioder. Han smiler en del når han er våken, og smelter hjertene våre gang på gang. I tillegg har vi han mye ut på fanget. Det er lite som er så koselig som å ha en sovende Odin på brystet eller i armene. Det er så godt.

– Vokser seg stor og sterk. Odin er ingen liten pjokk. Nå er han 67 cm lang og 6500 gram. Det er imponerende at han kan vokse så godt på bare intravenøs næring. I går kledde vi på han for første gang på 3 uker. Omslagsbodyer i størrelse 68 er tingen. Men snart har han vokst ut av dem og. Storgutten vår. Det er godt å kle på han igjen, for han blir så frisk med litt klær.

Se utviklingen av magen til Odin. De øverste bildene er fra han var nyfødt og før de tok stingene. De to bildene til venstre på 2. rad er av arret og brokket slik det har sett ut fra november til midten av januar. Og bildet nederst til høyre er magen etter siste operasjon. På siste operasjon lukket de musklene og laget et fint arr. Har ikke magen blitt fin? Steinar og jeg er veldig imponert over hvor fint arret har blitt allerede nå, under tre uker siden operasjonen. Det vil jo bli nesten usynlig.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

I går ble Odin ekstubert. Og respiratorisk (pustemessig) gikk det veldig bra. Oksygenbehovet gikk faktisk ned, og co2-nivået (utluftingen) hans har vært veldig stabilt. Vi er overrasket, fornøyde og optimistiske! Nå ser vi ingen grunn til at Odin skal behøve trakeostomi.

Det ble en strabasiøs dag for Odin likevel. De trappet ned på medisinene, og samtidig ble han trolig litt stresset av den nye typen pustehjelp. Nå har han niv-nava igjen, hvor han har to pronger i nesen. Så kombinasjonen gjorde at det tok lang tid før Odin klarte å roe seg. Til tross for at de økte opp på medisinene igjen, og i tillegg ha en del ekstra, klarte han ikke å slappe helt av. Først kl 22 på kvelden, etter å ha vært våken (men sløv og med litt dupping) i 12 timer fant Odin endelig roen. Så tilbrakte han største parten av natten på fanget til sykepleierne. Det er godt at han kan bli litt “bortskjemt” med fangkos både dag og natt, etter så lang tid i seng.

I dag har vært en god dag for oss alle tre. Odin har sovet på bryst og fang, for første gang på lenge. I tillegg har han det siste døgnet sovet en del på magen. Sist Odin lå på magen var i november. Så det var godt å se at han kan ligge slik igjen. I dag har han spist en del selv. Det er morsmelk fra sprøyte som han lepjer i seg, eller drikker ved siden av narresmokken. Om han er litt urolig så roer han seg fort med smokk og morsmelk. Han har fått ca 15 ml i løpet av dagen, og det virker som om maten går videre. Tidligere når han fikk melk på duo-sonden var det et problem at maten stoppet i tarmene, men nå har alt gått videre. Vi håper det fortsetter slik.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

I morgen skal Odin ekstuberes. Det vil si at de skal trekke ut tuben som går inn via nesen og ned til der luftrøret deler seg. De forsøkte å ekstubere han tirsdag 20. januar. Den gangen gikk det ikke bra, og i løpet av kort tid måtte de intubere han igjen. Etter 30-40 minutter så de at Odin strevde såpass mye med pusten at de måtte gi han mer pustehjelp, altså ĺegge en ny tube. Men i morgen er en ny dag, og et nytt forsøk. Nå ligger alt klart for en vellykket ekstubering. Odin har lave trykk på respiratoren, oksygenbehov på 25% og sist røntgenbilde viste mer luftholdighet i lungene.

Et av problemene med ekstubering er medisineringa. Odin får mye morfin og midazolam (sovemedisin) nå, for å akseptere tuben. Men han får for mye medisin til at de kan ta tuben, for han blir sløvet og pustingen blir og redusert. I kveld skal han settes på propofol. Det er sovemedisin, og den går veldig fort ut av kroppen igjen. Når Odin får propofol vil de halvvere morfin- og midazolamdosene. Og i morgen når de tar bort propofolen vil han våkne til ganske raskt. Og da tar de tuben. I tillegg vil de gi han steroider før og etter ekstubering for å hjelpe lungene og hindre hovenhet i halsen. Et av hovedproblemene den 20.01. var at han ble så hoven i halsen når de trakk ut tuben. Da ble han tett i halsen, noe som selvsagt gjør det vanskelig å puste. Den nye tuben de la ned var mindre enn den de dro opp, for det var blitt for trangt i halsen hans. Så fra en 4 mm tube til en 3,5 mm tube. Nå er faktisk tuben så liten at det en en del luftlekkasje forbi tuben, og Odin klarer å lage litt lyder. Det høres ut som han snorker.

I går spurte Steinar og jeg en av overlegene om hun kunne være tilstede under ekstuberingen, og det ville hun gjerne. Alle legene er veldig kompetente og flinke i jobben sin, men likevel er det slik at noen får man et bedre forhold til og mer tiltro til. I tillegg vet vi at to av de sykepleierne som kjenner Odin best, og som vi føler oss tryggest på, har han i morgen. Så det er et bra team!

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Etter ekstuberingen vil Odin bli lagt på niv-nava igjen. Det er med nesepronger og ei lita lue. Det er og en respirator, men bare med små pronger som går litt opp i nesa. Han vil ha navasonden i magen, som sier når han vil ha hjelp til å puste.

Om det ikke blir vellykket i morgen vil han opereres tirsdag eller onsdag for å få trakeostomi. Men Steinar og jeg har stor tro på at det skal gå bra. Alt fra lungestatusen nå, til medisinering og kompetente folk er på plass. Så dette går veien! 🙂

Legger ved et bilde av finingen vår fra i går. Av og til er han ganske klar i blikket, selv med så mye medisiner. Her ligger han og tygger på pappas finger. <3