Tigergutten begynner å bli stor. Her i tigergutt-pysjamas i størrelse 68. Dette er første gang han har den på, og den er egentlig litt liten. Så nå blir det størrelse 74. Hehe.. Han får alt han trenger av næring intravenøst. Men har de siste dagene trappet opp på maten. Han får 15 ml alfare hver 3 time. Foreløpig er det meste i sonden, men vi håper at han snart vil spise litt fra flaske. Problemet er at Odin ikke helt har lært seg å spise fra flaske, så han tygger og styrer på tuten. I tillegg er det vanskelig å spise når han smiler. 😉
I dag har han sovet mye og godt. Men i våkenperiodene sine er han glad og relativt oppmerksom. Han kikker litt rundt seg, og spreller med både armer og ben. Plutselig ble han så aktiv at vi ble litt redd for at han kan komme seg ut av senga. Så nå har vi tatt opp kantene på sprinkelsenga. I dag har han nesten snudd seg fra rygg til siden. Men bare den siden hodet ligger, for hodet er for stort og tungt. De trapper ned på medisinene daglig – så han blir mer tilstede fra dag til dag.
Torsdag 19. februar ble Odin trillet til operasjonsstua for 5. gang. Denne gangen for å legge et hickman-kateter. Tidligere hadde han en CVK (sentralt venekateter) i lysken hvor han fikk intravenøs næring og medisiner gjennom. Men en slik CVK skal egentlig være i korte perioder. Odin fikk sin tidlig i desember, for da ble han for syk til å spise mat selv. Siden den gangen har vi ikke kommet i gang med full mat fordi magen hans ikke har klart å tatt det unna pga. bla. mye morfin. Her er et bilde av Odin fra i morgest. Det som henger ut fra låret hans er CVKen.
CVKen gikk inn i en sentral vene fra lysken. Som en mer permanent og effektiv venflon. På CVKen koblet de to lumen. I det ene gikk medisinene og i det andre næringen. Det er masse tynne plastslanger som kobles sammen, og som går inn i lumenene. Vi kaller plastslangene spagetti, for det er så mange og de floker seg.
På dagens operasjon la de inn et hickman-kateter på brystet til Odin. Det er en form for CVK, men en hickman vil gro fast i huden. Derfor sitter den bedre, og han kan ha den lengre. Vi håper at han snart kan spise all maten han trenger, men inntil det skjer er det bra å få en bedre inngang.
Operasjonen i dag gikk veldig fint. Odin var stabil under inngrepet og i fin form etterpå. Det tok bare to-tre timer før han våknet igjen, og da var han blid som ei sol. Dette bildet ble tatt etter operasjonen. På høyre side av brystet vises en hvit kompress, det er hickman-kateteret.
Selv om operasjonen gikk uproblematisk var det en kritisk situasjon før inngrepet startet. Steinar og jeg + to sykepleiere leverte Odin i slusa ved operasjonsstua. Han var våken og blid. Men anestesipersonalet trillet han inn oppsto en situasjon. Respiratoren trøblet og de strevde med å få luft i Odin. Standard prosedyre er å ventilere manuelt med en bag. Dette er en Lærdalsbag, og de klemmer på den for å få luft inn i personen de bagger.
Men det var tungt å bagge Odin, og de fikk ikke nok luft inn. De klarte ikke å lokalisere hva som var problemet, og gikk derfor ut i fra at det var et problem med trakeostomien. De tok ut kanylen hans og la en tube inn i halsen og ned luftrøret. Men det var likevel tungt å bagge, og de fikk ikke nok luft inn. Så forsøkte de med munn-til-munn-metoden, bare munn-mot-tube. Og da fikk de luft i Odin. Det viste seg at det var en feil på Lærdalsbagen.. Det hele tok bare et par minutter. Men det var en alvorlig situasjon når det sto på. I rapporten står det at det var en situasjon av grad 3, en potensielt livstruende situasjon. Men så fort utstyret var i orden fikk Odin den hjelpen han trengte. Og han ble raskt i fin form igjen.
Til tross for den alvorlige og uheldige situasjonen har dagen vært veldig god. Odin virker lite påvirket av å ha vært igjennom en operasjon. Han smiler så mye at både vi og pleierne blir sjarmert i senk.
Se den glade gutten vår. <3 Odin var en skikkelig blidfis i morgest. De siste dagene har vært veldig gode. Han har ikke hatt magevondt, abstinenser eller pusteproblemer. Alt har vært fin-fin-fint! Nå har vi sendt han avgårde til sin 5. operasjon. Heldigvis er den en liten en, og vi håper på en våken og blid gutt til kvelden.
Å være foreldre til et barn på sykehus er ingen lek. Det er fort gjort å føle at man ikke strekker til. Å være foreldre er nok beintøft uansett, men her inne er det noe helt annet. Når man er ferske foreldre trenger man tid og rom for å finne ut av ting. Babyer kommer ikke med bruksanvisning, og det er der foreldreinnstinktet skal komme inn. Men hva skjer når du ikke får brukt instinktet ditt? Barnet ditt gråter, og du får ikke løfte det opp. Du får ikke holde det. Av og til blir du bedt om å ikke en gang stryke på det, for det kan bli forstyrret. For ikke mange uker siden hadde Odin en veldig dårlig dag. Steinar og jeg, sykepleierne og barnelegene ble litt rådville. I 12 timer forsøkte vi å roe han, med å gi mer medisiner, bytte leie og bysse i senga. Men Odin er en hardhaus, og litt morfin++ og diverse biter ikke på han. Så, etter 12 timer, fant vi ut at vi kanskje skulle løfte han opp fra senga. Kanskje vi ganske enkelt skulle løfte han opp. Vi var 2-3 stykker som løftet han og alle ledningene. Og gjett hva? Han roet seg og sovna. Det som for de fleste foreldre er verdens mest naturlige ting – å holde et utrolig barn for å gi trøst – har for oss blitt undertrykt så lenge at vi nesten har glemt det.
I vår situasjon blir foreldrerollen blir lett byttet ut med pseudo-sykepleier-rollen. Her blir alt så medisinsk at hvis vi vil stelle med Odin så må vi være litt sykepleiere. Vi aspirerer, ordner med sat-måleren, ekg-elektroder, kvitterer alarmer og stiller på oksygenet. I løpet av kort tid vil vi kunne ta alt av stell med trakeostomien (suge, kanyleskifte osv). Når vi kommer hit om morgenen vil vi høre om han har sovet og hatt ei fin natt, men og om farge og mengde på aspiratet, co2, oksygenbehov, medisineringa, suging i trachen osv osv. For å kunne følge med på det som skjer, og for å få delta aktivt i hverdagen her, må vi bli litt som helsepersonell. Og av og til kan det overskygge foreldrerollen. Det er blant annet derfor de mener vi trenger hjelp døgnet rundt hjemme. For vi skal få være foreldre, familie og kjærester – og andre skal ta seg av deler av sykepleiejobben.
Mitt inntrykk er at de fleste foreldre ganske raskt lærer sine små å kjenne. De lærer forskjell på gråt, og kan forutse den lille sine behov. Hos oss er heller ikke dette så enkelt. Det er nok en todelt årsak. For det første får ikke Odin vært seg selv. I nesten hele livet har han får morfin daglig i større og mindre mengder. I tillegg har han kjent på store smerter og vært veldig syk. I ukesvis av gangen kan han ligge sovende eller helt sløva. Alt dette resulterer i at vi ikke helt vet hva som er ODIN, og hva som har andre årsaker. Vi tenker for eksempel at han er glad i smokken sin, men et sugebehov kan og være bivirkning av morfinen eller et tegn på abstinens. Den andre årsaken til at det er vanskelig å kjenne han er sykepleierne. De er mange, og de har formeninger om hva Odin liker, trenger og videre. Og det må de jo få ha, de er jo med han i timevis. Men det at erfarne sykepleiere og flerebarnsmødre kommer med sine innspill er det lett å bli usikker på egne evner.
Vi kjenner stikk av misunnelse for alle de som har friske babyer. Vi unner ingen andre å komme i vår situasjon, men vi skulle så gjerne vært i deres. Det er sårt å ha gutten sin liggende full av ledninger i ei sykehusseng, og samtidig se friske babyer til frokost på hotellet, på facebook, snap, mms og over alt ellers. Vi er glade på alle andres vegne, for det må kjennes vidunderlig å ha et friskt og fornøyd barn. Og vi syns det er hyggelig å se andre sine småtroll. Men, og dette er et stort men, det er så sårt. Det er jo sånn vi og skulle hatt det. Odin skulle og fått sove i egen seng, rulla fra mage til rygg, pludra og ledd, vært i besteforeldrene sine armer, sittet i bæresele, bada seg og fått smakt på frukt og grøt. Alt det vi hadde drømt om og forberedt oss på ble annerledes. Og vi blir konstant mint på det, for alle andre er i Italia.
I dag hadde Steinar og jeg en samtale med en erfaren sykepleier. Hun har fulgt opp 39 barn med trach – Odin er nr. 40. Alt fra nyfødte til konfirmanter. Hun kunne fortelle:
– Silikonkanylen (som Odin har) er ikke ubehagelig eller vond. Den er og så myk at den heller ikke skal kjennes ekkel mot spiserøret, som plast og metallkanyler kan gjøre.
– Det er om og gjort å bruke en så liten kanyle som mulig. Med en liten kanyle vil det bli mer lekkasje som går forbi stemmebåndet. Altså vil han kunne lage mer lyd med en mindre kanyle. Men så må selvsagt kanylen være stor nok til at han kan puste igjennom den. Odin har en del lekkasje på kanylen nå. Vi hører mye snorking. Og vi kan høre når han sutrer og skriker.
– En hjemmerespirator har 20 timer batteritid og billader for sigarett-tenner. Derfor blir man veldig mobil med trach og respirator. Vi kan bevege oss fritt både i huset, på trilleturer og bilturer. Hun mente det nesten bare er fantasien som setter grenser. Men det er spesielle regler for å fly med oksygenkolbe, så om vi skal reise må det planlegges og søkes. Og man kan ikke ut med respiratoren når det er mer enn 5 minus.
– Når vi drar hjem bør vi ha hjelp 24/7 i starten. Så kan vi heller si fra oss hjelp om det ikke er nødvendig med så mye. Det vil si at ganske mange personer må trenes opp. Hun estimerte at 12 til 18 personer skal følge opp Odin hjemme. Det behøver ikke være sykepleiere. Ingen av dem bør jobb 100% hjemme hos oss, for det er slitsomt for både pleier og oss.
– Når man tar ut trakeostomien heter det dekanylering. Etter de har tatt ut kanylen vil de teipe over hullet med en lufttett-teip. Så vil hullet gro igjen av seg selv! Hullet i luftrøret vil gro etter bare et par timer.
Her er lille, store gutten vår (veide 6800 gram i dag) i kveld. I dag har han sovet – masse! Etter et par dager med litt lite søvn har han mye å ta igjen. I dag har han sovet på pappafang, i seng og i vippestol. Når han er våken har han overskudd til å leke og utforske. Han har mange gode lekekamerater. I tillegg trener vi på å la han finne fingrene sine.
Her er kompisene hans: Endene hører til på avdelingen. Vi har kalt de opp etter ansatte her på St.Olavs som Odin har mye kontakt med. Den blå er sykepleier Lena, den røde er kardiolog Wendy, den grønne er kirurg Øystein og den gule er barnelege Lucia. Blekkspruten er en snill pirat, og en gave fra mormor. Sjiraffen heter Sophie og er fra tante Trulte. Og ugla er en koseklut fra Rita. Resten av vennene har vi lagt igjen hjemme, men de er klare når Odin er klar.
I tillegg har Odin mange små venner av kjøtt og blod. Men dessverre ingen som han har truffet ennå. Men det er vel ikke lenge før de leker gjemsel, bygger lego, gjør rampestreker og mye mer. Vi gleder oss!
Alt er bra her! Odin har vært mye våken i helga. Stort sett rolig og blid, men og litt misfornøyd. Vi tror det er magen som plager han, for den starter opp igjen nå som de trapper ned på morfinen (morfin hemmer tarmene). Men han er stort sett blid. Nå viser han interesse for lekene sine igjen, og veiver litt med armer og ben. Etter å vært stilleliggende i lange perioder vises det at han ikke får utviklet seg helt normalt. Tidligere kunne han snu hodet fra side til side selv, men det har han sluttet med nå. Men når han våkner mer til nå tror vi utviklingen vil gå fort. Vi har ikke hatt han på fang siden sist søndag. For det er litt risikabelt før trakeostomien har fått grodd. Men i dag har han kosa seg i vippestol. Det er så godt at han får opp litt fra senga.
Oppdatering:
– Pustinga er stabil. Han ligger på mellom 21%-28% oksygen. Han har ikke hatt noen episoder med metningsfall siden han fikk trakeostomien.
– De trapper ned på sedasjonen. Nå i starten har det gått litt fort, men så skal det bli 10% hver andre dag.
– Han spiser ikke mat nå. Det eneste han får er et par ml alfare (morsmelkerstatning) av og til. Det er for å smøre tarmen + kos ved smokken.
– Etter 4,5 måned gir jeg opp pumpingen, for de fant klebsiella (sykehusbakterie) i melka mi igjen. Så all melka kastes. Derfor får Odin morsmelkerstatning nå.
– På torsdag blir det en liten operasjon der han får hickman kateter. Via det skal han få intravenøs næring frem til magen klarer å ta unna alt.
– Mot slutten av uka håper vi å få høre fra Rikshospitalet.
Tirsdag 10.02. tok de CT av lungene til Odin, og ny ekko av hjertet. Undersøkelsene ga noen nye svar, og flere nye spørsmål. Jeg vil forsøke å forklare situasjonen. Men det er bare så vidt vi forstår selv.
Problemet er at lungene til Odin ikke er helt normale. Og det er et komplekst problem med flere faktorer. Enkelt sagt er lungene hans små og grå. En frisk luftholdig lunge vises som sort på et røntgenbilde, som på bildet under:
Men Odin sine lunger er variasjoner av grå, og med noen sorte felt. En lunge blir grå på et røntgenbilde hvis den har lite luft i seg. Lenge har vi trodd at problemet kom av omphalocele, og at det har vært for trangt til lungene i brystkassen. Nå vet vi at det er en del av problemet, men ikke alt. Odins behov for ekstra pustestøtte kommer av disse faktorene:
– Små lunger – Fortetninger i lungene – Ekstra bronkie (grisebronkie) – Bronkien til venstre lunge
Små lunger
Begge lungene virker litt små, og det kan skyldes at det er trangt inne i kroppen pga. omphalocelen. I tillegg er venstre lunge ekstra liten fordi hjertet er unormalt stort og litt rart plassert. Altså er det begrenset med plass for venstre lunge å utvikle seg på. Små lunger kan man ikke gjøre noe med, men det er forhåpentligvis noe han vil vokse av seg.
Fortetninger i lungene.
Siden starten av november har legene snakket om at deler av lungene til Odin har fortetninger. En fortetning kan være at noe ligger i veien (eks. slim), at deler av lungen har klappet sammen eller at deler av lungen er deformert og at det ikke kommer luft til. Når det er en fortetning kommer ikke luften til, og lungen vises som grå på røntgen. Avhengig av grunnen for fortetningen kan den behandles. Ved slim tar de prøver for å finne ut om det feks er en bakterie/infeksjon. Ved sammenklapninger vil de forsøke å blåse opp lungen igjen. Men om den er deformert vet jeg ikke om det er noe å gjøre.
Ekstra bronkie (grisebronkie).
Til de fleste deler luftrøret seg i to bronkier. En til høyre lunge og en til venstre. Bronkien til høyre lunge deler seg videre i tre. Og bronkien til venstre lunge deler seg i to (for på den siden er i hjertet). Slik som på dette bildet:
Men Odin har den ekstra bronkie, og kalt grisebronkie. Det vil si at luftrøret hans deler seg i tre. Først er det en avgang til høyre (grisebronkien), og så deler det seg i to. Jeg har forsøkt å illustrere dette på bildet under:
Denne ekstra bronkien trenger ikke nødvendigvis å bety noe. Vi har hørt at 1/4 av verdens befolkning kanskje har en slik grisebronkie. Men til Odin er denne bronkien veldig grå. Store deler av bronkien er fortettet, og vi vet ikke helt hvordan. Legene mener den kan være deformert, og at det derfor ikke er noe som vil “gå seg til”. Det vurderes å fjerne denne bronkien og den delen av lungen, for da vil resten av høyre lunge ha mer plass til å utvikle seg. Men å fjerne en del av lungen er omfattende. Dette er en av tingene Rikshospitalet skal vurdere.
Bronkien til venstre lunge.
Ut til venstre lunge går det en bronkie fra luftrøret. Til Odin er denne bronkien i klem. Den ligger i klem mellom pulmonal arterien og aorta. Pulmonal arterien fører blod fra hjertet til lungene, og aorta fører blod fra hjertet ut i kroppen. Til Odin har pulmonal arterien vokst seg unormalt stor. Det er ekstra press på arterien som kommer av 1) ASDen, 2) lungetrykket og 3) anatomien til hjertet. Det er usikkert hva som kan gjøres med bronkien som blir klemt. Det er Rikshospitalet som skal vurdere om de kan/vil operere. Jeg har laget en tegning for å illustrere:
Dette ble alvorlig og dystert. Men on the bright side – om Odin er i fin form er det ikke sikkert at de trenger å gjøre noe som helst. Så vi håper at trakeostomien var det som skulle til. Det virker som om Odin blir dårlig når han stresser, for da strekker ikke lungene til. Men nå som han får veldig god pustehjelp hele tiden håper vi at det problemet er løst.
Dette var en enkel innføring i lungeproblematikken. Det er lov å stille spørsmål om noe er uklart.
Odin har sovet siden onsdag. Av og til gløtter han så smått. Men stort sett er det barnenatta hele døgnet. Det har vært veldig rolige dager, uten noen spesielle hendelser. De begynte nedtrappingen av sederingen i går, så nå venter vi på at han gradvis skal våkne mer opp.
Over er helga skal han få et hickman kateter. Det er en mer permanent cvk som han får intravenøs næring og medisiner gjennom. Det virker som det kan ta ei stund å komme i gang med maten igjen. Å legge hickman er en liten operasjon. Så Odin kommer opp i 5 operasjoner før han fyller 5 måneder.
Planen videre er å vente på svar fra Rikshospitalet. Det kan bli snakk om tur dit i løpet av februar. Men det vet vi ikke ennå. Vi får tidligst svar ila neste uke.
Onsdag 11. februar fikk Odin en trakeostomi. I dette innlegget vil jeg dele det jeg vet om trach. Vi vet ikke så mye om det selv, men lærer nye ting hele tiden nå. Læringskurven vår er bratt. Om ikke lenge vil nok trachen kjennes helt naturlig og alt arbeidet med den skal Steinar og jeg kunne utføre.
En trakeostomi er kort fortalt et hull på halsen, altså en kunstig åpning i luftrøret. Ordet betyr hull i luftrøret. Trachea er medisinerlatinens ord for luftrør, og stoma betyr hull. Under ser dere et bilde av en trakeostomi. (Esophagus er spiserøret)
Hvorfor man må ha trakeostomi: Det er ulike grunner til at man trenger trakeostomi. Det kan være at man ikke kan puste via munn/nese pga noe som blokkerer luftveiene. Ellers kan det være pga et langvarig behov for respiratorstøtte. Både barn og voksne kan trenge trakeostomi for kortere eller lengre perioder. Det kan være alt fra uker til livsvarig. Hos barn er det gjerne snakk om minimum 6 måneder om de får trach.
Å få trakeostomi. Å ha en trach er ikke bare-bare, og derfor vil man til et barn prøve alle andre alternativer først. Derfor er det mange barn som får trach først når de er 4-6 måneder. En trakeostomi får man av en kirurg eller ØNH-lege. Det er en liten operasjon. De første to ukene etter operasjonen må man være ekstra forsiktig med trachen for at åpningen i halsen ikke har grodd. Det er og ekstra stengt i forhold til stell, og alt skal være sterilt i starten. Etter operasjonen kan det gjøre vondt ca en dag.
Hvordan trachen er bygd opp og virker: En trach består i hovedsak av en trakeakanyle. Kanylen kan være plast, metall eller silikon. Trachen er vanligvis dobbel, dvs. den har en indre og en ytre del. For å hindre at kanylen faller ut, festes den ytre delen vanligvis med bånd eller kjede om halsen. På bildet under er kanylen til høyre. Til venstre er en mandreng, den brukes når man skal skifte kanyle.
Det finnes to måter å bruke trachen: uten pustestøtte og med pustestøtte. Om man ikke har behov for ekstra oksygen eller flow kan man ha en kunstig nese på utsiden av kanylen. Dette er feks aktuelt for noen som ikke kan puste via munn/nese pga en blokkering i luftveiene. Det er og noen som kan ha kunstig nese på dagtid, men behøver ekstra pustestøtte ved søvn. Med en kunstig nese er ikke trachen koblet til slanger eller slik, og man kan bevege seg fritt.
Om man har behov for ekstra pustestøtte deler eller hele døgnet er trachen tilkoblet ei pustemaskin, feks cpap eller respirator. Avhengig av behovet vil man få ekstra oksygen eller flow (luften blir blåst inn). Her vil slangesett festes på utsiden av trachen.
Å leve med trach:
En trach vil føre med seg en del utfordringer, men de er vel til for å løses? Vi har til og med lest om fallskjermhopp med trach og respirator.
– Stell og vedlikehold. Det er daglig og ukentlige oppgaver som må utføres med trachen. To ganger daglig skal man ha trachstell for å minske sjansen for infeksjoner. I tillegg skal man skifte kanyle ukentlig. Etter behov må man suge i kanylen, det er hvis det kommer slim ol. i kanylen som gjør det vanskelig å puste. Med en kanyle er det vanskelig å hoste opp ting selv.
– Stemme og lyd. I utgangspunktet er det vanskelig/umulig å lage lyd med trach. Den hindrer luft i å passere stemmebåndet, og da lager man ikke lyd. Men det behøver ikke å være varig. Etter en tid kan man skifte til en mindre kanyle, og da kan det være lekkasje – luft på utsiden av kanylen. Ellers finnes det og en taleventil man kan bruke i stede for kunstig nese.
– Mobilitet. Vi vet lite om hvor mobile man kan bli med trach. Om man har kunstig nese kan man jo dra hvor man vil. Men om man er koblet til en respirator er man avhengig av oksygenkompressor og strøm/batteri. Så da er det litt mer krevende å forflytte seg.
– Overvåkning og sikkerhet. Når et barn har trach skal det alltid være sammen en våken voksen som har opplæring i forhold til trach. Et barn med trach har ikke mulighet til å si fra/skrike om noe er ubehagelig. Det har heller ikke mulighet til å klarne opp kanylen om noe skulle tette igjen. Det er liten sjans for at barnet selv drar ut kanylen, for den skal sitte godt fast. Det skal ikke være nødvendig å se på barnet kontinuerlig, men man må holde et øye med det.
Odin og trachen: Odin har en 4 mm silikon kanyle. Han er tilkoblet respirator, og får via den både flow og ekstra oksygen. Via trachen får han like god støtte som man får om man er intubert. I nødstilfeller kan respiratoren puste for deg. Odin får ca 35% oksygen og ekstra flow. Han har navasonden i magesekken, så Odin styrer pusten selv.
Steinar og jeg vil lære å gjøre alt av trachstell og slikt selv. Når vi drar hjem er det vi som vil gjøre det daglige vedlikeholdet. Når vi kommer hjem vil vi ha hjemmesykepleien hos oss hele natten hver natt. Det er jo fordi Odin må ha overvåkning hele tiden.
Trachen skal ikke være vond eller ubehagelig. Han skal kunne bevege seg normalt, men litt styr blir det jo med respiratorledningene. Vi har en drøm om at han kanskje kan klare seg med kunstig nese på dagtid, om ikke så alt for lenge. Vi vet ikke hvor lenge Odin vil ha behov for trachen. Og når han ikke har behov lenger er den en prosess for å venne han av den.
