Sommeren 2018 har vært et herlig varmt eventyr. Odin vil gjerne bade masse, mer enn vi foreldre er helt comfy med. Tuva har blitt en skikkelig råtass i vannet, noe som bare er flott! Vi har bada/vassa i innsjø, sjø, basseng, basseng i hagen, badekar og sølepytter. Og til barnas store glede har vi prøvd oss på kollektivtransport, så vi har kjørt by-buss, båt (til Munkholmen) og tog (til Hunderfossen). I sommer har vi vært mest hjemme, men med noen små ferieturer hit og dit. Hele familien har vært på Trondheimstur og tur til Hunderfossen Familiepark (sommerens store høydepunkt!). I tillegg har Steinar og jeg hatt hver vår Oslotur med konsert og gode venner – så vi har fått hver vår miniferie. I tillegg feiret Steinar og jeg at vi gifta oss (2 år siden, men da var jeg høygravid), at jeg har fylt 30 år og at Steinar snart fyller 40 år. En skikkelig bra sommerfest med fantastisk bra folk – og ei sommernatt som gjorde at vi kunne sitte ute heele natta. Odin har vært mye småsyk i sommer, og har nå hatt feber for 3. gang på under 3 uker. Det er kjedelige greier midt i ferien.
Odins nye respirator funger flott! Den er enklere enn den forrige, så den er lett i bruk. I starten krevde den litt omstilling for oss voksne, for den har noen andre funksjoner enn den vi hadde fra før. Det største plusset med den nye er at den er mye lettere og mindre. Det største minuset er at den nye respiratoren ikke har ekstern batteri. Altså MÅ den lades jevnt og trutt, for vi har ikke mulighet til å ta med et ekstrabatteri i sekken (slik vi har brukt frem til nå). Da vi fikk den nye ble vi fortalt at den hadde 8 timer batteritid, noe som i praksis ville medført at vi måtte lade den mange ganger daglig. Men ved en sjekk av batterikapasiteten viste det seg at den var det dobbelte, om ikke mer. Men det er jo nå som batteriet er nytt, været er varmt og fordi Odin har ganske lave innstillinger.
Om akkurat en måned skal Odin på bronkoskopi på Rikshospitalet. Det blir utrolig spennende å høre om det er noen endringer i bronkiene. Det er legene der som bestemmer hvor mye tid Odin kan ha på kunstig nese – og hvor lenge han må ha trakeostomien. Nå har vi ikke vært på Rikshospitalet siden november 2016, så det er virkelig mulig at det kan ha skjedd en utvikling på tiden siden sist. Samtidig prøver jeg å holde meg avventende og ikke få forhåpninger. Da jeg vet at jeg vil bli så skuffet dersom vi ikke får positive nyheter. Jeg har lenge hatt en tanke om at trakeostomien skal være med oss frem til Odin starter på skolen – og nå er det plutselig bare to år til. Så om det ikke har skjedd noe bedring frem til nå er det vanskelig å se for seg at noe mirakuløst skal kunne skje de neste to årene.. Så den bronkoskopien Odin skal på i september blir nervepirrende. De går ned med kamera i luftveiene for å se om bronkien til venstre lunge klarer å holde seg åpen uten lufttrykk fra respiratoren.
Til sist noen bilder fra sommeren 2018. En skikkelig god sommer, med mange fine opplevelser for hele familien – både sammen og delt.
Familietur til Innderdalen, Norges vakreste dal. Der liker vi oss, både voksne og barn. Ungene går mer og mer selv.
Fine unger på bussen til Trondheim sentrum. Stas å prøve noe nytt.
Togkjøring på Hunderfossen. En av favorittene.
Froskehopp på Hunderfossen. Artig for både liten og stor.