Her kommer bildene som skulle vært tatt i går. Tuva 6 måneder, se så stor hun er! Og en liten fotoshoot av søskna. Fotoshooten endte da Odin la seg ned, og lillesøstra ikke hadde annet valg enn å bli med.
Tuva 6 måneder
Vakre lillesøster er hele 6 måneder. Tiden går så alt for fort. Snart er hun 1 år, og hun begynner i barnehage, og skole, og konfirmerer seg, flytter ut osv osv osv! Så jeg må minne meg selv på å nyte denne tiden. Nyte at Tuva lyser opp hver gang hun ser meg, nyte at hun helst vil være tett inntil meg hele døgnet og nyte at jeg får våkne til hennes herlige hvin og blide ansikt hver morgen.
Da Odin ble 6 måneder feiret vi med ballonger, flagg, godteri, gaver og finklær. Tuva fikk ikke riktig samme behandlingen, og jeg har ikke en gang fått tatt skikkelige bilder av henne i dag. Jaja, sånn er det vel med unge nr 2 😉 Men Tuva har det veldig fint. Hun spiser, vokser, lærer, smiler og ler. Hun får stadig smake ny mat – og er svært ivrig! Hun følger vekstkurven sin, og ved siste veiing var hun 6,8 kg og 67 cm. Hun ruller fra rygg til mage og fra mage til rygg. Hun begynner å få kontroll på hendene sine. Hun vil ikke være alene, og våkner gråtende hver kveld etter noen timer alene i senga. Så nå får hun sove inntil mamman hver natt. Da blir det ei god natt på både liten og stor. Og hun begynner å skille mer på kjent og fremmed, og er ikke lenger likeglad når hun sendes rundt i familieselskap.
Odin er så glad i lillesøstra. Han smiler og roper Tia når han ser henne på morgenen eller etter barnehagen. Han passer på at hun får bli med når vi skal ut, han vugger henne i bilstolen, han gir koser, han tar – og gir smokken, og stadig oftere legger han seg ned ved siden av henne for å “slå av en prat”. Og selv når lillesøster lugger og klorer i fjeset hans ligger han rolig og smiler til henne. Godbroren.
Til sist noen bilder av barna fra den siste uken. <3
Kjære dagbok
Kjære dagbok, du er min dagbok. Denne bloggen er det eneste stedet jeg har klart å skrive ned det som skjer, og det jeg tenker. Jeg har prøvd å føre dagbok mange ganger, både før Odin og etter Odin ble født. Men etter en periode glir det bare ut. Men på denne bloggen har jeg vært imponerende konsekvent, og har loggført mye av det som har skjedd de siste 2,5 årene. I dag leste jeg gjennom det jeg har skrevet de siste dagene, og det kjennes allerede litt ut som om det er noen andres ord. De siste dagene har hodet mitt vært et stort kaos, og jeg husker nesten ikke hva jeg skrev her inne på torsdag og fredag. Derfor er jeg så utrolig glad for at jeg har denne bloggen, for da kan jeg ta vare på hendelsene, tankene, minnene, følelsene. Så jeg skriver vel så mye for min egen del som for å oppdatere dere andre. Men jeg er glad for at jeg via bloggen kan oppdatere dere alle – for det sparer oss for mange runder med å si det samme til alle. Og å dele nyheter er fint når nyhetene er gode, men det er ikke like gøy å fortelle gang på gang når ting ikke går slik vi håper. Så kjære dagbok, jeg er glad jeg har deg.
Vi har forøvrig hatt en fin dag hjemme. Barna har det godt, og vi foreldre har det godt etter forholdene. I dag har vi både hatt besøk av og vært på besøk til nærmeste familie – og det er fint. <3 Odin er så morsom for tiden, og finner på mange sprell. Han sprader rundt i huset og prater for seg selv. Stadig vekk ser vi at han synger, f.eks. Lille Petter Edderkopp, til seg selv med bevegelser. Han er bestemt og egenviljen er absolutt på plass. Også hermer han etter det vi gjør, og det er fantastisk morsomt å se. Favoritten nå er å late som han skal suge med sugeapparatet sitt. Han drar emballasjen av sugekateteret og måler opp sugemålet ved å holde suget opp i lufta og vurdere lengden. Så suger han liksom i munnen sin. Så skal han bytte sugekateter. Og han har lært seg å bytte sugekateter helt selv, og uten å ta på det nye kateteret. Snart ordner han vel alt med trachen selv.
Home sweet home
Vi er hjemme! Hjemreisen gikk over all forventning. Barna var stort sett fornøyde, men med økende uro etter hvert som vi nærmet oss hjem. De siste milene var det sutring, gråting, suging og oppkast. Men det var glemt i det vi kom hjem. Odin var SÅ glad for å være hjemme. Han bare strålte i det han kom inn i gangen. Og det var skikkelig gjensynsglede med både hus og leker. Han har med jevne mellomrom sagt “hjem” siden vi kom til Gardermoen på torsdag – så han har nok hatt litt hjemlengsel. Nå blir det forhåpentligvis en rolig søndag, og barnehagestart på mandag.
Første etappe
Rikshospitalet – Gardermoen. Endelig er vi på vei hjem.
Verdens fineste stjernegutt
Gårsdagen ble intens. Mye nerver og mange spørsmål ble til skuffelse og flere spørsmål. Jeg føler på mange måter at veien videre er enda mer usikker enn den var i går morgest. Og legene har ingen skikkelige svar – for de vet ikke.
Vi fulgte Odin bort til kat-laben ca kl. 10. Der la de han i narkose med gass via trachen. Han gråt da vi kom dit, og roet seg ikke før han ble lagt i narkose. Han satt på fanget mitt, og det var rart og ubehagelig å se han først bli sløv, forvirret og så kjenne at han ble helt tung i kroppen i det han sovnet. Etter ca 30 minutter ringte de og fortalte oss at han var på vei til oppvåkning/overvåkning på Barneintensiven. Vi var der da de kom trillende inn med Odin. Han hadde våknet fra narkosen i heisen, og gråt da han kom. Men han var fremdeles sløvet og forvirret. Den første timen trengte han litt ekstra oksygen for å holde metningen. Etter ei lita stund fikk han drikke litt vann, og senere næringsdrikk (han styret flaska). Humøret bedret seg litt da han fikk drikke. Han har jo ikke spist/drukket siden i går kl 18. Vi har sugd i trachen flere ganger, og det er mye blodig slim som kommer ut nesa. Det er fordi de har gått ned via nesen under bronkoskopien. Etter en stund sovnet Odin på fanget, og han fikk seg en god dupp.
Da Odin sov fikk vi snakket med lungelegen. Vi satt på hennes kontor, så hun viste oss video av prosedyren.
– Øvre luftveier var litt trange, men ellers virket hun fornøyd. Hun så helt normale bevegelser i stemmebåndene hans. Hun sa at ofte var det helt kollaps i øvre luftveier hos barn med trach, men Odin hadde relativt gode forhold.
– Så fulgte vi kamera ned forbi kanylen og ned til carina. Det er der luftrøret deler seg til høyre og venstre lunge. Det var merkelig å se. Hun sammenlignet bronkien til høyre med bronkien til venstre, og det var forskjell på åpningene. På venstre side var det en åpning, men den var mye mindre. Hun skrudde opp og ned på trykket, og vi (mest hun) så tydelig endring i åpningen. Hun filmet også litt nedover i venstre lunge, og der var det også litt trangt. På røntgenbildene fra torsdag var venstre lunge mer luftholdig, og på fredag lyttet lungelegen på han og sa at det var gode luftlyder fra venstresiden. Legene mener venstre lunge er bedre fordi Odin har respiratortrykk 24/7. På bakgrunn av dette anbefaler hun at Odin har kontinuerlig CPAP videre. Altså at vi fortsetter som før.
– Da vi presset litt angående pauser på kunstig nese ga hun ikke et entydig svar. Hun sa at dersom vi ønsket var det mulig å prøve korte stunder. Men hun kunne ikke sette en grense for når det ble skadelig. Hun nevnte at et mulig utfall et at venstre lunge kollapser, slik den ca hadde gjort da Odin var på Riksen første gang. Dersom det skjer blir det aktuelt å fjerne hele venstre lunge. Altså, vi forstår det som at vi kunne fjernet pustehjelpen nå og Odin kunne levd med en lunge. Eller vi fortsetter som før og gir han mulighet til å kunne bli ca lungefrisk. Og selv om det er surt å ikke kunne ha han på kunstig nese så er valget enkelt. Vi forsetter med CPAP, 6 kg respirator og 1,8 m slanger 24/7.
– Planen videre er at lungelegen skal konferere med thoraxkirurgene ved Riksen. Og videre snakke med kirurgen utenlands. For tanken er at de skal flytte det som komprimerer bronkien. Altså skal de sy hjertet, aorta og/eller pulmonal arterien (den av de som klemmer bronkien) fast i brystbenet. Slik at bronkien får bedre plass. Men en slik operasjon er ikke aktuell i Norge, så da må vi reise. Legen nevnte London, USA eller Tyskland som potensielle steder. Odin og vi skal tilbake en eller annen gang (til eller før våren) for å ta ny CT. Inntil videre må vi bare vente på å høre hva legene har diskutert og avgjort. Så spenningen fortsetter..
Odin er heldigvis i fin form. Fremdeles litt blodig snørr, men lite slim. Om en time drar vi til Gardermoen. Så kommer vi oss forhåpentligvis helt hjem i dag.
Carry on.
Jeg vet ikke helt hva jeg skal si. Derfor blir det litt kort i dag. Bronkoskopien viste ingen bedring av venstre bronkie. Men som jeg skrev i går er venstre lunge mer luftholdig. Lungelegen mener at bedringen i venstre lunge skyldes respiratortrykket. Hun vil derfor at han skal være tilkoblet respiratoren kontinuerlig fremover og. Planen videre er en CT på Riksen og trolig en operasjon utenlands. Vi er naturligvis svært skuffet.. Hovedpersonen selv hadde noen tøffe timer på dagen i dag, men har vært i ganske fin form ellers. Vi kom oss ikke hjem i dag på grunn av feil fra avdelingen her. Så nå bor vi på sykehushotellet til i morgen. Det er jo en bagatell oppi det hele, men vi har hjemlengsel.
Fine røntgenbilder
I ettermiddag fikk vi svar på dagens røntgenbilder. Først sa barnelungelegen at bildene viste litt smårusk i lungene, og han hørtes skeptisk ut. Han ville ha en blodprøve, og ville høre litt hva anestesilegen syns. Men han skulle se litt mer, og sammenligne med tidligere bilder, og så komme tilbake til oss. Neste gang han kom hadde pipa en annen låt. For disse bildene var tydelig bedre enn forrige sett med røntgenbilder. Det var riktig at det var litt smårusk (grå felt som viser dårlig luftholdighet), men det har vært mye mer grått før. Både høyre og venstre lunge var mer luftholdig! Dette var tipp topp nyheter. Men det hørtes ut som han mente de gode nyhetene kom av at Odin har vært tilkoblet respiratoren 24/7, uten pauser på kunstig nese. Så vi ble litt skeptiske til om de vil la oss prøve kunstig nese videre, for han har så god effekt av CPAPtrykket.
Odin gråt sine modige tårer da blodprøvene ble tatt. Og kort tid etter var det barnenatta. Nå sover begge barna, og kanskje snart også foreldrene. Odin skal faste fra midtnatt, så vi håper han sover lenge i morgen. Da er det kortere tid før bronkoskopien og øre-nese-hals-undersøkelsen.
Vel, god natt alle!
På plass på Riksen
Vi er på plass her. Reisen i dag gikk veldig fint, og nesten helt etter planen. Her på Rikshospitalet har vi ca samme ordning som sist. Odin og Steinar har fått et isolat/enerom på barneposten. Rommet ligger vegg i vegg med der de lå sist. Tuva, mormor og jeg deler rom på Foreldreovernattingshuset. Det er ikke så lange avstander, så det går veldig fint.
I dag har en barnelungelege kikket på Odin og lyttet litt. Vi har tatt lengde (86 cm) og vekt (11 kg). De har tatt to røntgenbilder av lungene hans, og det står blodprøver og bading igjen på programmet. Humøret har vært overraskende bra, og uten voldsomme protester på plassen, folkene og undersøkelsene. Tuva er litt mer misfornøyd, for med alt som skjer blir det vanskelig å tilrettelegge for dupping og spising. Men hun smiler til alle vi møter.
I morgen blir bronkoskopien ca 10. Så håper vi at vi kommer oss hjem ila dagen. Nå gleder vi oss til barnenatta og voksennatta, for dagen har vært innholdsrik og lang. Og morgendagen blir vel ikke noe hvilehjem den heller.
Det vi står ovenfor.
I morgen er den store avreisedagen, og fredag blir det bronkoskopi for å få status på Odins luftveier. Mye av pakkingen og logistikken er unnagjort. Det er mye utstyr som skal med. Heldigvis bli barnas mormor med som pakkesel, hjelper, barnevakt og moralsk støtte. Jeg gruer meg for reisen, oppholdet, undersøkelsene, og ikke minst resultatene. Dette er så nervepirrende at jeg har gått med en klump i magen en god stund nå.
Hver kveld ligger jeg og tenker på hva som står foran oss. Jeg går mentalt igjennom det praktiske rundt pakking, reising og opphold. Men stort sett fabulerer jeg om hva som kan skje. Oftest drømmer jeg om at vi skal få gode nyheter. Drømmescenarioet er at de forteller at Odin ikke lenger er avhengig av pustehjelp, og at vi kan trappe ned og bort på hjelpen, frem til trakeostomien kan fjernes. Jeg vet ikke om dette er et realtistisk alternativ en gang. Men enn så lenge er jeg “lykkelig uvitende”, og kan derfor tro og håpe at han er bedre. Jeg må drømme mens jeg kan.
Sist vi var på Rikshospitalet var resultatene så nedslående at det tok piffen ut av oss. Da reise vi nedover full av optimisme, med en gutt som kunne være uten respiratoren 4 timer i døgnet. Så kom vi hjem med en gutt som var angstpreget og utslitt. Og vi fikk klar beskjed om at Odins lungesituasjon ikke hadde bedret seg på det siste året. Da vi kom hjem var både Steinar og jeg utslitt og skuffet. Vi ville helst være alene, og ble svært asosiale. Det var en tøff tid. Etter forrige tur på Riksen har Odin vært på respiratoren 24/7. Denne gangen håper/tror vi at legen i det minste vil la oss prøve kunstig nese igjen.
Vel, nå er det bare å krysse fingrene! Jeg kommer til å holde dere oppdatert.