Gårsdagen ble intens. Mye nerver og mange spørsmål ble til skuffelse og flere spørsmål. Jeg føler på mange måter at veien videre er enda mer usikker enn den var i går morgest. Og legene har ingen skikkelige svar – for de vet ikke.
Vi fulgte Odin bort til kat-laben ca kl. 10. Der la de han i narkose med gass via trachen. Han gråt da vi kom dit, og roet seg ikke før han ble lagt i narkose. Han satt på fanget mitt, og det var rart og ubehagelig å se han først bli sløv, forvirret og så kjenne at han ble helt tung i kroppen i det han sovnet. Etter ca 30 minutter ringte de og fortalte oss at han var på vei til oppvåkning/overvåkning på Barneintensiven. Vi var der da de kom trillende inn med Odin. Han hadde våknet fra narkosen i heisen, og gråt da han kom. Men han var fremdeles sløvet og forvirret. Den første timen trengte han litt ekstra oksygen for å holde metningen. Etter ei lita stund fikk han drikke litt vann, og senere næringsdrikk (han styret flaska). Humøret bedret seg litt da han fikk drikke. Han har jo ikke spist/drukket siden i går kl 18. Vi har sugd i trachen flere ganger, og det er mye blodig slim som kommer ut nesa. Det er fordi de har gått ned via nesen under bronkoskopien. Etter en stund sovnet Odin på fanget, og han fikk seg en god dupp.
Da Odin sov fikk vi snakket med lungelegen. Vi satt på hennes kontor, så hun viste oss video av prosedyren.
– Øvre luftveier var litt trange, men ellers virket hun fornøyd. Hun så helt normale bevegelser i stemmebåndene hans. Hun sa at ofte var det helt kollaps i øvre luftveier hos barn med trach, men Odin hadde relativt gode forhold.
– Så fulgte vi kamera ned forbi kanylen og ned til carina. Det er der luftrøret deler seg til høyre og venstre lunge. Det var merkelig å se. Hun sammenlignet bronkien til høyre med bronkien til venstre, og det var forskjell på åpningene. På venstre side var det en åpning, men den var mye mindre. Hun skrudde opp og ned på trykket, og vi (mest hun) så tydelig endring i åpningen. Hun filmet også litt nedover i venstre lunge, og der var det også litt trangt. På røntgenbildene fra torsdag var venstre lunge mer luftholdig, og på fredag lyttet lungelegen på han og sa at det var gode luftlyder fra venstresiden. Legene mener venstre lunge er bedre fordi Odin har respiratortrykk 24/7. På bakgrunn av dette anbefaler hun at Odin har kontinuerlig CPAP videre. Altså at vi fortsetter som før.
– Da vi presset litt angående pauser på kunstig nese ga hun ikke et entydig svar. Hun sa at dersom vi ønsket var det mulig å prøve korte stunder. Men hun kunne ikke sette en grense for når det ble skadelig. Hun nevnte at et mulig utfall et at venstre lunge kollapser, slik den ca hadde gjort da Odin var på Riksen første gang. Dersom det skjer blir det aktuelt å fjerne hele venstre lunge. Altså, vi forstår det som at vi kunne fjernet pustehjelpen nå og Odin kunne levd med en lunge. Eller vi fortsetter som før og gir han mulighet til å kunne bli ca lungefrisk. Og selv om det er surt å ikke kunne ha han på kunstig nese så er valget enkelt. Vi forsetter med CPAP, 6 kg respirator og 1,8 m slanger 24/7.
– Planen videre er at lungelegen skal konferere med thoraxkirurgene ved Riksen. Og videre snakke med kirurgen utenlands. For tanken er at de skal flytte det som komprimerer bronkien. Altså skal de sy hjertet, aorta og/eller pulmonal arterien (den av de som klemmer bronkien) fast i brystbenet. Slik at bronkien får bedre plass. Men en slik operasjon er ikke aktuell i Norge, så da må vi reise. Legen nevnte London, USA eller Tyskland som potensielle steder. Odin og vi skal tilbake en eller annen gang (til eller før våren) for å ta ny CT. Inntil videre må vi bare vente på å høre hva legene har diskutert og avgjort. Så spenningen fortsetter..
Odin er heldigvis i fin form. Fremdeles litt blodig snørr, men lite slim. Om en time drar vi til Gardermoen. Så kommer vi oss forhåpentligvis helt hjem i dag.
Tøffeste gutten med de tøffeste foreldrene 💙