Slik er situasjonen før bronkoskopien den 07.09.18:
- Hovedproblemet er at venstre hovedbronkus (luftveien til venstre lunge) ligger i klem mellom pulmonalarterien (lungepulsåren) og aorta (hovedpulsåren). Dette kommer trolig av at Odin har/har hatt en unormalt stor pulmonalarterie som følger av den pulmonale hypertensjonen (høyt lungetrykk) han hadde da han var mindre, og pga. de unormale forhold (at hjertet er vridd 90 grader) som var følger av det “dragsuget” som kom av av leveren lå i navlestrengen (omphalocele) i fosterlivet. Pulmonalarterien kan ha blitt forholdsvis mindre (selv om den også vokser etter som Odin vokser) som en følge av at de lukket ASDen (hullet i hjertet) i juni 2016, altså kan kompresjonen ha minsket. Dette er noe av det vi håper på.
- Odin har det som kalles bronkomalasi, at bronkien er myk/klapper sammen av ytre kompresjon. Håpet vårt er nå at venstre bronkie ikke klapper helt sammen, men klarer å holde seg åpen uten trykk fra respiratoren.
- Tidligere har det vært stor forskjell på åpningen i venstre bronkie avhengig av hvor høyt trykk det har vært fra respiratoren. På CT i juni 2017 så de at det smaleste partiet i venstre hovedbronkus varierte fra 1,6 mm åpning uten PEEP (0 cmH2O = uten trykk fra respirator) til 2,7 mm åpning med 8-10 cmH2O (det trykket Odin har nå) og til 3 mm åpning med 20 cmH2O. Men dette er i og for seg positivt også, for ved bronkoskopi juni 2015 måtte man opp i 20 cmH2O for å se åpning i bronkien.
- Odin er på respirator ca 22 timer i døgnet med CPAP-trykk på 8 cmh2o. Trykket har vært uendret siden januar 2016. Og tiden på kunstig nese har vært ca uendret i halvannet år.
- CT-bilder fra mai 2017 viser at venstre lunge har vokst betraktelig fra forrige CT, februar 2015. Men det er usikkert om lungen har blitt “bedre”, eller økt i volum i takt med at Odin har vokst.
- Lungelegen på Rikshospitalet har vært tilbakeholden når vi har spurt om å øke tiden med kunstig nese. Dette fordi hun ikke kan sette en grense for hvor mye Odin tåler, og at venstre lunge kan klappe sammen/få fortetninger dersom han ikke får respiratortrykk. Ved forrige kontroll på Rikshospitalet (november 2016) så de en bedring i luftholdigheten i venstre lunge fra juni 2016, og mente at det var et resultat av CPAP 24/7 i tiden mellom røntgenbildene. Det blir derfor spennende å se om luftholdigheten er bedre/dårligere/lik nå som han har hatt pauser på kunstig nese. Men han har jo og blitt eldre/større, så det kan være vanskelig å sammenligne – eller ikke direkte sammenlignbart uansett.
- Øvre luftveier har hatt relativt gode forhold, spesielt til å være et barn med trach. Og det har vært normale bevegelser i stemmebåndene hans. Vi gikk ned på kanylestørrelse fra indre diameter på 4.0 mm til 3.5 mm i juli 2016.
- Ved sist bronkoskopi (november 2016) var det snakk om å vurdere kirurgi utenlands. Men etter CT (mai 2017) fikk vi mail fra lungelegen at hun ikke mente kirurgi var en mulighet. Det blir spennende å høre om dette fremdeles er tilfelle.
Ting vi ønsker å spørre om/ta opp med lungelegen:
- Hvordan er åpning i venstre bronkus med/uten respiratortrykk?
- Hvordan er luftholdighet i venstre lunge?
- Hva tenker hun om kunstig nese-pauser videre? Kan vi øke? Bør vi øke?
- Er det et alternativ å øke på respiratortrykket mens han er tilkoblet respiratoren, for å så ha lengre pauser?
- Er kirurgi et alternativ?
- Hva er worst case scenario dersom Odin ikke får respiratortrykk videre? Altså hvis han dekanyleres (tar bort trakeostomien). Fordi vi må få en klarhet i dette for å kunne ta en stilling til livskvaliteten hans nå vs. hva den kunne ha vært uten traken.
- Kan Odin ha CPAP bare på natt? Da kunne vi ha hatt nese på dagtid, eller eventuelt dekanylert han og brukt CPAP med maske på natt.
Jeg gruer meg. Og jeg gleder meg. Jeg gleder meg fordi det er bare på Rikshospitalet vi kan få positive beskjeder som kan endre livet og hverdagen til Odin – og oss i rund. Og jeg gruer meg fordi det er der vi nok en gang kan få høre at det ikke har skjedd en betydelig endring, og at vi skal fortsette likt. I så fall er det sannsynlig at det er minst et år til neste bronkoskopi, og neste mulighet for kontrabeskjed. Og tanken på at situasjonen hans er uendret, etter nesten to år siden forrige kontroll, er helt uholdbar. Jeg kjenner jeg får vondt i magen av bare å skriv det her.. Jeg har så utrolig lyst til at han skal ha blitt bedre. At han i det minste skal få slippe den teite slangen. Og selvsagt helst at han skal få slippe hele trakeostomien. At han skal få løpe fritt, rulle seg uhindret, ligge på magen i badekaret, få bli med venner hjem fra barnehagen, dra i svømmehallen, overnatte hos familie og venner, leke i hagen selv.. og og og. Ved kanyleskift sier han ofte at han ikke vil ha inn ny kanyle. Han må alltid være tålmodig å vente til vi kan hjelpe han med respiratoren. Han kan ikke gå ned ei trapp uten en voksen. Han får stadig vekk høre at “du kan ikke ha mer nese nå, for nå må vi ha på respiratoren igjen”. Og jeg er mer og mer var på at han skal merke at han er annerledes. Mer redd for at han skal få kommentarer eller blikk som sårer. Redd for at andre unger trekker seg unna. Enten trekker seg unna han fordi han er annerledes, eller trekker seg unna fordi de ikke gidder å ha en voksen på slep – som Odin stort sett alltid har (litt mer frihet når han er på nese). Dette ble mye negativt – men jeg må få det ut. Og dersom vi får dårlige nyheter på fredag så har dere kanskje enda større forståelse for hvor vanskelig det vil være.
Dette blogginnlegget er vel så mye for Steinar og meg, slik at vi har den gjeldene informasjonen samlet på et sted. Det er mye tall og datoer å holde styr på, og det er viktig at vi har oversikt når vi skal snakke med legene. Det hjelper oss å stille gode spørsmål og å forstå hva legene forteller oss.
Tenker på dere og krysser fingrene på torsdag og fredag 💙
Takk for det, Elin <3