Hele familiens lille Tuvis fyller 1 år i dag! Vi feiret med sang, kaker og stormende jubel i går. Hedersgjesten syns det var stas med oppmerksomheten, men ble også litt skremt og sliten av alle besøkende. Hun gråt under bursdagsangen, men å få sin helt egen kake var god trøst. Odin hjalp gjerne til å åpne pakkene, og å prøvekjøre dem. Kjekt med en storebror som kan hjelpe til! I dag har vi feiret med gode venner. Det er jammen meg koselig med bursdag! Legger ved et bilde av den fantastisk fine storjenta vår <3 For en berikelse hun er!
Tirsdag 16. mai hadde vi en heldag på sykehuset. Det er en fin plass, kjekk å ha, men heldigvis er det sjeldent vi må innom. Dagen startet med oppmøte til CT kl. 8 på Gastrosenteret. Odin måtte faste, så heldigvis var timen tidlig. Der ble vi møtt av en kjent sykepleier fra LTMV (Hjemmerespirator-teamet). Det var godt å møte et kjent fjes, og slippe alt av skranker og registrering. Hun ordnet alt, og ga oss beskjed når ting var klart. Odin, Steinar og sykepleieren gikk inn, mens Tuva og jeg ventet utenfor. De hadde gjort klart alt, så etter de kom inn i rommet skiftet de respirator slik at de kunne gi Odin gass via trakeostomien. Odin gråt, og Steinar sa han kjempet i mot. Det tok ei lita stund før narkosen slo inn. Fordi Odin har så mye lekkasje rundt trakeostomikanylen gikk mye av gassen ut munn og nese (det er denne lekkasjen som gjør at Odin har så mye stemme). Steinar kjente godt den spesielle lukten. Og lukten henger igjen lenge – for jeg kjente den på Odin etter han våknet fra narkosen. Etter Odin sovnet kom Steinar ut. For å ha full kontroll over inn- og utpust måtte de sette ned en cuffet-kanyle. Det vil si en kanyle med en liten ballong rundt, som kan fylles med saltvann slik at det ikke går noe luft forbi kanylen i luftrøret. De hadde forsøkt å sette ned en kanyle med indre diameter på 3,5 mm (som er den størrelsen Odin bruker til vanlig) med cuff – men det ble for trangt. Så under undersøkelsen måtte de legge ned en vanlig intuberings-tube med cuff. De la inn en venflon i Odins venstre fot for å sette kontrastvæske. De tok bilder med ulikt trykk på respiratoren, og styrte pusten hans under bildetakingen. De tok bilder av lungene med det trykket han har til vanlig, ca 8 cm h2o, bilder med nesten 20 cm h2o, og bilder under utpust. Vi har ikke hørt noe om resultatene fra CT, og forventer at det kan ta litt tid. De på St. Olavs skal gi beskjed når de har sett på bildene. Men alle bildene skal i sin helhet oversendes Rikshospitalet, og lungelegen der er ikke tilbake i jobb før i juni. Så vi smører oss litt med tålmodighet (som vanlig).
Etter ca tre kvarter var Odin trillet bort til Barn Intensiv. Der fikk han ligge på det samme rommet som han bodde på før, sjiraff-rommet. Steinar og jeg satt i mørket og våket over han, og det var litt som å ha reist to år tilbake i tid. Etter ca 15 minutter ville sykepleieren ta en måling av co2-utskillingen hans, og skulle sette et apparat på slangene hans. Det virket som Odin sov tungt, med ca 80 i puls. Men han våknet gråtende med det samme sykepleieren begynte borti han. I ettertid var vi alle leie for at vi ikke hadde latt han være, slik at han fikk sovet lengre. Han sovnet ikke igjen, og gråt i ca 30 minutter før han roet seg ned. Han skiftet på å ligge på Steinars og mitt fang. Tuva var på trilletur med mormor. Etter ytterligere en time begynte han å bli seg selv igjen, og vi tok han med oss ut av avdelingen. Utenfor så vi på 17. mai-tog med barn fra førskolen og skolen på St. Olavs, samt nærliggende barnehager. Det var et flott og rørende tog. Etter dette hadde vi noen rolige timer med litt spising, trilling og lek. Siden vi hadde en heldag på sykehuset traff vi veldig mange kjære og kjente fjes fra våre måneder der. Det er så koselig å se alle igjen, og å skryte litt av Odin. Alle blir selvsagt veldig imponert over hvor stor og flink han har blitt!
Kl. 14 hadde vi en samtale med Odins “fastlege” på St. Olavs. Og 14:30 var det ekko. Kardiologen var forsinket, så vi måtte vente i nesten 30 minutter – med to leie barn. Tuva skulle sjekkes først, for å demonstrere til Odin at dette var ufarlig. Men hun begynte å gråte, og gråt hele undersøkelsen. Det resulterte i at Odin gråt hysterisk fra før det var hans tur til lenge etter han var ferdig. Det er så tøft å presse han til å la seg undersøkes, når han viser med hele seg at dette vil han IKKE. Heldigvis var det to kjappe ultralyder, og resultatene var gode. Hos Tuva kunne han ikke se noe hull, og hos Odin var det ingen lekkasje der hullet var. Hos Odin var høyre side av hjertet normalisert, men pulmonal arterien (arterien fra hjertet til lungene) var fremdeles stor (som en følge av ASDen og PH). Tanken nå er at etter som Odin vokser vil ikke pulmonal arterier vokse, slik at når Odin er voksen vil den ha normal størrelse. Vi trodde dette var siste ekko, men kardiologen vil se begge barna igjen om et år. Han sa at lukking av ASD via kateter med plugg er en såpass ny prosedyre at de ønsker å følge opp litt lengre. Det var vist uenigheter i fagmiljøet rundt dette. Men heller en ekstra sjekk.
Gratulerer med dagen alle sammen! Vi har hatt en fin 17. mai. Tuvas første, og Odins første gang i 17. mai – tog. Vi har hatt solskinn, men dessverre litt mye vind. Vi er vel hjemme fra Trondheim og St. Olavs, og jeg skal skrive litt mer om kontrollen senere. Men de svarene vi har fått er bra.
Våren er her, og det nytes av alle. I dag spiste vi lunsj med naboen, på kommunebenker i barnehagen. Og middag i fjæra med gode venner. En nydelig dag, og en fin start på mai. Odin har vært syk i helga, feber og slim. Kanskje mer slim enn noen gang tidligere.. Men i mye bedre form nå. Jeg ser frem til sommer, og håper den blir like rolig “slim-messig” som i fjor.
