Førjulskontroll

Denne uken har vi vært på kontroll på St. Olavs. Det var mye på programmet – og alt gikk etter planen. Odin har blitt mye tryggere på sykehus, og det ble noen ganske fine dager.

På mandag formiddag var han til en hørselstest, der han skulle utføre små oppgaver etter lydsignal. Der hadde han tydelig et hørselstap. Etterpå målte de trykket i ørene, og fikk flate kurver – altså væske i mellomøret. Så snakket vi litt med en øre nese hals-lege, og Odin var ivrig og ville at hun skulle se på ørene hans. På mandag ettermiddag tok de røntgen av lungene, og røntgenbildene var uforandret. Det er litt kjedelig at det ikke har skjedd en bedring – samtidig er det veldig positivt at det virker som han tåler pausene på kunstig nese. Så fikk vi en prat med fast-barnelegen hans på Barn Intensiv. Det er så deilig å stort sett kunne forholde seg til en lege. Til sist på mandag var vi til kardiolog. Vi har i en periode vært litt bekymret for oksygenmetningen hans – og det kan feks være et symptom på høyt lungetrykk. Kardiologen klarte ikke å måle lungetrykket, men ingenting tyder på at det har blitt forhøyet. Så det er veldig bra nyheter!

På tirsdag kom vi hesblæsende til sykehuset ca kl 8 (uvant med rush-trafikk). Der måtte vi selvfølgelig vente litt. Men så var det prat med kirurg og anestesilege. Og Odin fikk saft med beroligende i. Til tross for at han ikke hadde spist og drukket siden kvelden før ville han ikke ha safta.. Før han ble trillet inn på stua skiftet Steinar og jeg kanyle – for han skulle få en med cuff (oppblåsbar ballong for å tette luftrøret). Cuffen skulle benyttes for å tette luftrøret under oppstart av narkose med gass. Jeg ble med Odin inn på operasjonsstua, og der ville han opp på benken. De ga han gass på trakken, men det hjalp lite med cuffen. For jeg kjente godt den skarpe lukta av gassen – og han brukte litt tid på å sovne. I innsovninga ble han veldig urolig, og begynte å snu seg på benken. Så sovnet han tungt. Det er alltid ekkelt å gå i fra han – og ventetiden kjennes så lang. Og det tok ca halvannen time før han var ferdig. Da hadde de drenert begge ørene, og lagt inn dren i trommehinnen. I tillegg tok de en hørselstest (test av nervebanene elns), og der var det heldigvis normale funn. Til sist sjekket de stomien/ hullet i halsen. De gikk inn via nesen for å se. Så gikk de inn gjennom kanylen. Og til sist tok de ut kanylen for å se selve hullet. De mente at hullet var litt trangt, og at han burde gå opp til en større kanyle (4.0mm). Altså blokke ut stomien hans. Heldigvis ringte de oss – så vi fikk snakket med dem før de gjorde noe. Og vi var svært uenige i at de skulle ta en slik avgjørelse sånn på "impuls" på stua. Og de klarte heller ikke argumentere godt for nødvendigheten av å gå opp i størrelse. Derfor ble det ikke gjort, og Odin har fremdeles 3.5 mm. I ettertid snakket vi med Barn Intensivs trakeostomi-ekspert – og hun var enig med oss. Odin våknet på vei fra operasjonsstua til Recovery – men heldigvis var vi tilstede. Som vanlig var han svært desorientert og lei seg ved oppvåkningen. Det er en trasig situasjon, men går heldigvis over ila 30-60 min. Han styrtet 2 næringsdrikk og sjangla da vi satte han på gulvet.

På sykehuset traff vi som vanlig mange kjente. Blant annet var vi innom Nyfødt Intensiv med julekort. Og til tross for at det var svært hyggelig å se gamle kjente – var det veldig ubehagelig å være i gangene der igjen. Lukta og alt annet ga meg en ekkel følelse. Heldigvis har mye skjedd de siste tre årene. Med både Odin og Tuva. Og Tuva, som selvfølgelig er med på kontroll, har fått masse god tid med mormor.

Og heldigvis har vi kombinert sykehus-kontrollen med mye familie, venner, julemat, juleshopping, lek og generelt mye trivsel! Og mor fikk både dratt på julebord OG teater (Juleevangeliet på Trøndelag teater). Vi var bortreist fra lørdag til tirsdag. Så dette ble en liten ferie for hele familien.

Søsken

En storebror og ei lillesøster som finner mye glede i hverandre. <3

Odin er en påpasselig storebror, som ofte snakker til Tuva som vi gjør. “Nei, Tia. Itte lov.” “Mamma sjem snart, Tia.” Og dersom hun gjør noe han syns virker skummelt, feks går bort til en hund, kan han si: “Mamma hente Tia”, og gir seg ikke før søstra er i trygghet.

Tuva vil gjerne følge Odin, og sitter ofte å observerer hva han gjør. Det blir stadig vekk litt søskenkrangling – men det stikker ikke dypt. De krangler om leker og hva de skal se på iPaden.

De koser gjerne, holder henner, deler med hverandre og vil ofte ha med den andre på noe.

3 år

Verdens aller beste gutt er 3 år i dag! Bursdag, sang, ballonger, boller, krone, pakker og besøk. Bursdag er altså tipp, topp!

Pleiepenger

Fra 1. oktober endres regelverket for pleiepenger. Med den nye ordningen fjernes kravene om alvorlig, ikke-varig sykdom. Hovedkravet til å få pleiepenger blir nå at barnet har behov for kontinuerlig pleie og tilsyn. Dermed får anslagsvis 8000-9000 flere rett på pleiepenger. Dette gjelder for eksempel familier med barn som har varige sykdommer/diagnoser og stort pleiebehov, som tidligere har falt utenfor ordningen.

Pleiepengene gis i 260 dager med 100% kompensasjon + 1040 dager med 66%. Foreldrene kan ta ut pleiepenger samtidig. I disse tilfellene teller en dag som to pleiepengedager. Foreldre som har svært syke barn, vil oppleve å få sine inntekter redusert med 1/3 allerede etter et halvt år hvis begge tar ut pleiepenger.

Når pleiepengedagene er brukt opp, er det kun *livstruende* ikke-varig sykdom eller skade som gir rett på pleiepenger. Dette vil slå svært negativt ut for de barna som har varig sykdom som kan medføre livstruende situasjoner, og for barn med tilstander hvor komplikasjoner fører til mange sykehusinnleggelser i løpet av livet.

Den gamle ordningen ga også rett til pleiepenger fra 12 til 18 år om man hadde en livstruende/svært alvorlig sykdom/skade eller livsvarig sykdom eller funksjonshemming og man kom i en forverring eller ustabil periode. Nå er aldersgrensen økt til 18 år for alle, og den er absolutt. Det medfører at foreldre til barn med utviklingshemming, mister den retten de tidligere har hatt til pleiepenger når barnet er over 18 år og alvorlig eller livstruende syk. Dette vil slå svært uheldig ut for disse personene, som er avhengige av den tryggheten foreldre kan gi f.eks ved sykehusinnleggelser eller smertefull behandling.

Nå er det mobilisering fra foreldre og politikere i både sosiale medier og i landets aviser, radio og TV. Vi vil endre den nye pleiepengeordningen slik at den ikke straffer foreldrene til de sykeste barna. Derfor delte jeg dette innlegget på siden til Hadia Tajik (Arbeiderpartiet er en av partiene som ikke har tatt et tydelig standpunkt i saken).

Hei Hadia

Dette er min sønn, Odin. Han fyller tre år nå på fredag. Han har tilbrakt mye av sitt korte livet på sykehus. De ni første månedene ble tilbrakt på intensivavdelinger ved St. Olavs Hospital og Rikshospitalet. I løpet av disse tre årene har han blitt diagnostisert med omphalocele, pulmonal hyptertensjon, alvorlig bronkomalasi, ASD, PTSD++. Han har arr over hele kroppen etter operasjoner, Hickmankateter, CVKer, venfloner, arteriekraner, hjertekateteriseringer, MicKey-knapp og utallige blodprøver. På fredag er det tre år siden han ble født og gjennomgikk sin første store operasjon. Så på fredag skal vi feire Odin, og hans liv!

Siden Odin ble født har min mann og jeg fått ca et år hver med pleiepenger. Etter det nye regelverket ville tiden vår med 100% utbetalinger vært oppbrukt etter et halvår på sykehuset. Da Odin var seks måneder gammel lå han på respirator, fikk intravenøs næring, var plaget av morfinabstinenser og fikk medisiner for hans livsfarlige pulmonale hypertensjon. Var det på denne tiden at far og jeg skulle få redusert inntekten vår med til sammen nesten 70%? Inntekten vår som gikk til å dekke et boliglån, strømutgifter etc. til et hus som sto tomt i alle disse månedene vi bodde på sykehus.

Men vi var heldige! Vi var heldige fordi Odin ble født i 2014, og ikke i 2017. Vi var heldige fordi Odins form gradvis ble så stabil at han kunne reise hjem – og bli hjemme. Vi var heldige fordi vi hadde en kommune som stilte opp med den hjelpen vi behøvde. Og vi er heldige nå, som har en sønn som i våre øyne er tilnærmet frisk. Jeg skriver tilnærmet fordi han fremdeles har trakeostomi, og er tilkoblet respirator 22 timer i døgnet.

Vi har ikke behov for pleiepenger nå, og håper aldri vi får det igjen. Men denne kampen kjemper vi ikke for Odin, denne kampen er for de andre barna som trenger foreldrene sine! Denne kampen kjemper vi for foreldrene som bruker all sin tid på å kjempe for sine barn. Hva mener du, Hadia – skal alle med?

Småtrolla

Begge småtrollene koser seg i barnehagen, og mor trives med å være tilbake i jobb. Hverdag er hektisk, travelt, rutinepreget – og befriende normalt! Opp før vekkeklokka, frokost, stell (med innslag av dotrening), barnehagelevering, jobb, henting, handling, middag og noen hellige timer sammen før barnenatta. Etterfulgt av ytterlige noen hellige timer før voksennatta! 😉

Har i det siste snakket en del med foreldre til trachbarn som er innelagt – altså midt i det turbulente sykehuslivet. Og da kjenner jeg på hvor langt vi har kommet. Det gleder meg å kunne fortelle disse foreldrene at det vil bli bedre. Trach vil bli trygt, og de vil ha (ca) normale hverdager igjen. Og jeg må nok si som min beste venninne, hverdager er best!

Hverdagen

I dag begynte Tuva i barnehagen. Og Odin har gått fra småbarnsavdeling til storbarnsavdeling. Superstolt. Barna blir større for hver dag, og nå begynner en ny hverdag. Jeg begynte på jobb på mandag, og det var skikkelig godt.

Siste nytt

Odins siste kontroll var CT ved St. Olavs i mai, ca 6 måneder etter sist bronkoskopi ved Rikshospitalet. Målingene fra de to undersøkelsene kan ikke direkte sammenlignes, og det går derfor ikke å si om det har skjedd en endring på det halvåret. Men begge undersøkelsene viste at Odins venstre hovedbronkie (luftveien til venstre lunge) har behov for respiratortrykk for å ikke klappe sammen. Og mer trykk = mer åpning i bronkien. CT-undersøkelsen, mai 2017, viste at bronkien har en betydelig større diameter enn ved sist CT, juni 2015. Dette er gode nyheter, men vi er usikre på hvor mye som kommer av at Odin har vokst og hvor mye som er “ren forbedring”. Lungearterien har og blitt større, men klemmer ikke mer på bronkien enn tidligere – dette er bra. Som vi har hørt tidligere har den venstre lungen en positiv utvikling, og nå skriver legen at den har “utviklet seg betydelig, noe som er veldig bra”. Men i legenes verden er dette med på å understreke viktigheten av at Odin får kontinuerlig CPAP-trykk, da det er derfor lungen har mulighet til utvikling. Så en bedre lunge betyr ikke at trachen kan bort.

Siden vi nå har hatt to undersøkelser på 6 måneder som viser det samme bildet er det bestemt at ny bronkoskopi på Rikshospitalet utsettes. Egentlig skulle det være årlig kontroll, altså ny kontroll i november. Men nå ser det ut som det ikke blir kontroll før høsten 2018. Vi er glade for at Odin og vi ikke behøver å utsettes for belastningen med reise, narkose, undersøkelse++ dersom det sannsynligvis ikke er endring/bedring. Likevel er det litt demotiverende at vi skal forsette slik, uten endring, i over et år til. 

Eller, helt uten endring blir det ikke. For vi spurte legen om vi kunne forsøke å øke på kunstig nese-pausene, og fikk klarsignal til å prøve oss litt frem. Vårt argument er at dersom Odin skal ha trach i mange år til må man vurdere livskvalitet mot eventuelle ulemper helsemessig. Legene kan ikke sette en grense for hva Odins bronkier tåler, og derfor må vi prøve oss frem. Og når jeg sier livskvalitet må jeg få presisere at Odin har et godt liv MED slangene også. Men alle som er med han ser hvordan han nyter friheten og mulighetene kunstig nese medfører. Når Odin er på nese løper han rundt dit han vil, snurrer rundt og rundt seg selv, klatrer og hopper, kryper under bordet og gjennom tunneler, disser med stort fart, rutsjer uten hjelp og springer i sokkelesten på verandaen. Akkurat som alle andre 3 åringer! På nese kan han leke med andre barn uten at en voksen er på han som et frimerke. På nese er han sin egen herre å kan velge når han vil gå fra et rom til et annet, uten å måtte vente på hjelp. Nese er å rulle i gresset og å leke gjemsel. <3

Ellers har vi hatt en fin sommer, med mye familietid. På mandag starter hverdagen for fullt da både fra OG MOR (iik!) skal i jobb. Odin har vært i barnehagen noen uker allerede, men begynner i ny storbarnsgruppe på tirsdag. Og Tuva har barnehagetilvenning denne uka. Ønsk oss lykke til!

Sommer i Norge

Norsk sommer er digg! 😃❤

Å suge i trachen

Småtrollene har funnet en ny lek. Nå suger Odin og Tuva i trachen til både hverandre og seg selv. Odin skulle gjerne ha sugd på ekte, og sier stadig “klare sjøl”. Og han hadde nok klart det selv, for han både spriter (på late), skrur på suget, tar sugemål (ikke riktig) og liksom-suger. Montro om vi kommer til det punktet at han faktisk kan suge selv, med alt det medfører av hygiene og korrekt sugeteknikk. Uansett har vi funnet ut at det må være lov å leke litt med utstyret av og til – for trachen må jo være litt lek og moro. 

Resultat fra CT

I dag fikk vi tilbakemelding fra St. Olavs etter CT-bildene som ble tatt i juni. Bildene viser at venstre lunge har vokst betraktelig, og at øvre del har god luftholdighet. Samtidig skriver legen at nedre del fremdeles er delvis sammenklappet. Venstre hovedbronkus er fremdeles i klem, og åpnes ved trykk fra respiratoren. Mer trykk = mer åpning. Derfor tilråder legen at vi fortsetter med CPAP som før, og med 4×30 minutter pause på kunstig nese. Alt i alt er jo dette gode nyheter, som viser at Odins lunger blir bedre. Samtidig er det litt nedslående at vi ikke kan øke pausene fra respiratoren. Vi fortsetter altså som før, og venter på svar fra Rikshospitalet (som både skal vurdere CT-bildene, bla. mtp. operasjon og ta ny bronkoskopi).

Ellers har vår lille familie det fint. Vi nyter at sommeren er i anmarsj. En av de største fordelene med sommer har vist seg å være at det blir betydelig mindre slim i Odins trach – hurra! Men her en kveld var det 10 sug på “rad”, så vi blir ikke helt kvitt slimingen. Under ser dere et ganske ferskt bilde av oss. Odin har fått sommersveis/pappasveis! Plutselig ble han en skikkelig storgutt.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top