Denne uken har vi vært på kontroll på St. Olavs. Det var mye på programmet – og alt gikk etter planen. Odin har blitt mye tryggere på sykehus, og det ble noen ganske fine dager.
På mandag formiddag var han til en hørselstest, der han skulle utføre små oppgaver etter lydsignal. Der hadde han tydelig et hørselstap. Etterpå målte de trykket i ørene, og fikk flate kurver – altså væske i mellomøret. Så snakket vi litt med en øre nese hals-lege, og Odin var ivrig og ville at hun skulle se på ørene hans. På mandag ettermiddag tok de røntgen av lungene, og røntgenbildene var uforandret. Det er litt kjedelig at det ikke har skjedd en bedring – samtidig er det veldig positivt at det virker som han tåler pausene på kunstig nese. Så fikk vi en prat med fast-barnelegen hans på Barn Intensiv. Det er så deilig å stort sett kunne forholde seg til en lege. Til sist på mandag var vi til kardiolog. Vi har i en periode vært litt bekymret for oksygenmetningen hans – og det kan feks være et symptom på høyt lungetrykk. Kardiologen klarte ikke å måle lungetrykket, men ingenting tyder på at det har blitt forhøyet. Så det er veldig bra nyheter!
På tirsdag kom vi hesblæsende til sykehuset ca kl 8 (uvant med rush-trafikk). Der måtte vi selvfølgelig vente litt. Men så var det prat med kirurg og anestesilege. Og Odin fikk saft med beroligende i. Til tross for at han ikke hadde spist og drukket siden kvelden før ville han ikke ha safta.. Før han ble trillet inn på stua skiftet Steinar og jeg kanyle – for han skulle få en med cuff (oppblåsbar ballong for å tette luftrøret). Cuffen skulle benyttes for å tette luftrøret under oppstart av narkose med gass. Jeg ble med Odin inn på operasjonsstua, og der ville han opp på benken. De ga han gass på trakken, men det hjalp lite med cuffen. For jeg kjente godt den skarpe lukta av gassen – og han brukte litt tid på å sovne. I innsovninga ble han veldig urolig, og begynte å snu seg på benken. Så sovnet han tungt. Det er alltid ekkelt å gå i fra han – og ventetiden kjennes så lang. Og det tok ca halvannen time før han var ferdig. Da hadde de drenert begge ørene, og lagt inn dren i trommehinnen. I tillegg tok de en hørselstest (test av nervebanene elns), og der var det heldigvis normale funn. Til sist sjekket de stomien/ hullet i halsen. De gikk inn via nesen for å se. Så gikk de inn gjennom kanylen. Og til sist tok de ut kanylen for å se selve hullet. De mente at hullet var litt trangt, og at han burde gå opp til en større kanyle (4.0mm). Altså blokke ut stomien hans. Heldigvis ringte de oss – så vi fikk snakket med dem før de gjorde noe. Og vi var svært uenige i at de skulle ta en slik avgjørelse sånn på "impuls" på stua. Og de klarte heller ikke argumentere godt for nødvendigheten av å gå opp i størrelse. Derfor ble det ikke gjort, og Odin har fremdeles 3.5 mm. I ettertid snakket vi med Barn Intensivs trakeostomi-ekspert – og hun var enig med oss. Odin våknet på vei fra operasjonsstua til Recovery – men heldigvis var vi tilstede. Som vanlig var han svært desorientert og lei seg ved oppvåkningen. Det er en trasig situasjon, men går heldigvis over ila 30-60 min. Han styrtet 2 næringsdrikk og sjangla da vi satte han på gulvet.
På sykehuset traff vi som vanlig mange kjente. Blant annet var vi innom Nyfødt Intensiv med julekort. Og til tross for at det var svært hyggelig å se gamle kjente – var det veldig ubehagelig å være i gangene der igjen. Lukta og alt annet ga meg en ekkel følelse. Heldigvis har mye skjedd de siste tre årene. Med både Odin og Tuva. Og Tuva, som selvfølgelig er med på kontroll, har fått masse god tid med mormor.
Og heldigvis har vi kombinert sykehus-kontrollen med mye familie, venner, julemat, juleshopping, lek og generelt mye trivsel! Og mor fikk både dratt på julebord OG teater (Juleevangeliet på Trøndelag teater). Vi var bortreist fra lørdag til tirsdag. Så dette ble en liten ferie for hele familien.
Så kjekt med en oppdatering fra deg:) Det er fint å lese at dere har det bra nå og hvor godt det går med Odin. Selvfølgelig har dere fremdeles mange utfordringer vi med friske barn ikke har, men dere har kommet langt. Håper Odin på sikt kan slippe respirator, men det er det vel ingen som vet per i dag. Ønsker deg og dine en god jul ❤️