Tirsdag 16. mai hadde vi en heldag på sykehuset. Det er en fin plass, kjekk å ha, men heldigvis er det sjeldent vi må innom. Dagen startet med oppmøte til CT kl. 8 på Gastrosenteret. Odin måtte faste, så heldigvis var timen tidlig. Der ble vi møtt av en kjent sykepleier fra LTMV (Hjemmerespirator-teamet). Det var godt å møte et kjent fjes, og slippe alt av skranker og registrering. Hun ordnet alt, og ga oss beskjed når ting var klart. Odin, Steinar og sykepleieren gikk inn, mens Tuva og jeg ventet utenfor. De hadde gjort klart alt, så etter de kom inn i rommet skiftet de respirator slik at de kunne gi Odin gass via trakeostomien. Odin gråt, og Steinar sa han kjempet i mot. Det tok ei lita stund før narkosen slo inn. Fordi Odin har så mye lekkasje rundt trakeostomikanylen gikk mye av gassen ut munn og nese (det er denne lekkasjen som gjør at Odin har så mye stemme). Steinar kjente godt den spesielle lukten. Og lukten henger igjen lenge – for jeg kjente den på Odin etter han våknet fra narkosen. Etter Odin sovnet kom Steinar ut. For å ha full kontroll over inn- og utpust måtte de sette ned en cuffet-kanyle. Det vil si en kanyle med en liten ballong rundt, som kan fylles med saltvann slik at det ikke går noe luft forbi kanylen i luftrøret. De hadde forsøkt å sette ned en kanyle med indre diameter på 3,5 mm (som er den størrelsen Odin bruker til vanlig) med cuff – men det ble for trangt. Så under undersøkelsen måtte de legge ned en vanlig intuberings-tube med cuff. De la inn en venflon i Odins venstre fot for å sette kontrastvæske. De tok bilder med ulikt trykk på respiratoren, og styrte pusten hans under bildetakingen. De tok bilder av lungene med det trykket han har til vanlig, ca 8 cm h2o, bilder med nesten 20 cm h2o, og bilder under utpust. Vi har ikke hørt noe om resultatene fra CT, og forventer at det kan ta litt tid. De på St. Olavs skal gi beskjed når de har sett på bildene. Men alle bildene skal i sin helhet oversendes Rikshospitalet, og lungelegen der er ikke tilbake i jobb før i juni. Så vi smører oss litt med tålmodighet (som vanlig).
Etter ca tre kvarter var Odin trillet bort til Barn Intensiv. Der fikk han ligge på det samme rommet som han bodde på før, sjiraff-rommet. Steinar og jeg satt i mørket og våket over han, og det var litt som å ha reist to år tilbake i tid. Etter ca 15 minutter ville sykepleieren ta en måling av co2-utskillingen hans, og skulle sette et apparat på slangene hans. Det virket som Odin sov tungt, med ca 80 i puls. Men han våknet gråtende med det samme sykepleieren begynte borti han. I ettertid var vi alle leie for at vi ikke hadde latt han være, slik at han fikk sovet lengre. Han sovnet ikke igjen, og gråt i ca 30 minutter før han roet seg ned. Han skiftet på å ligge på Steinars og mitt fang. Tuva var på trilletur med mormor. Etter ytterligere en time begynte han å bli seg selv igjen, og vi tok han med oss ut av avdelingen. Utenfor så vi på 17. mai-tog med barn fra førskolen og skolen på St. Olavs, samt nærliggende barnehager. Det var et flott og rørende tog. Etter dette hadde vi noen rolige timer med litt spising, trilling og lek. Siden vi hadde en heldag på sykehuset traff vi veldig mange kjære og kjente fjes fra våre måneder der. Det er så koselig å se alle igjen, og å skryte litt av Odin. Alle blir selvsagt veldig imponert over hvor stor og flink han har blitt!
Kl. 14 hadde vi en samtale med Odins “fastlege” på St. Olavs. Og 14:30 var det ekko. Kardiologen var forsinket, så vi måtte vente i nesten 30 minutter – med to leie barn. Tuva skulle sjekkes først, for å demonstrere til Odin at dette var ufarlig. Men hun begynte å gråte, og gråt hele undersøkelsen. Det resulterte i at Odin gråt hysterisk fra før det var hans tur til lenge etter han var ferdig. Det er så tøft å presse han til å la seg undersøkes, når han viser med hele seg at dette vil han IKKE. Heldigvis var det to kjappe ultralyder, og resultatene var gode. Hos Tuva kunne han ikke se noe hull, og hos Odin var det ingen lekkasje der hullet var. Hos Odin var høyre side av hjertet normalisert, men pulmonal arterien (arterien fra hjertet til lungene) var fremdeles stor (som en følge av ASDen og PH). Tanken nå er at etter som Odin vokser vil ikke pulmonal arterier vokse, slik at når Odin er voksen vil den ha normal størrelse. Vi trodde dette var siste ekko, men kardiologen vil se begge barna igjen om et år. Han sa at lukking av ASD via kateter med plugg er en såpass ny prosedyre at de ønsker å følge opp litt lengre. Det var vist uenigheter i fagmiljøet rundt dette. Men heller en ekstra sjekk.
Nå er vi på kontroll på St. Olavs igjen. Vi kjørte oppover i morgest, og med fornøyde barn kunne vi kjøre direkte. Bilen vår blir litt trang når vi er tre stykker i baksetet – inkl. to store bilstoler. Men med mye sang og skjerming for sola gikk turen som smurt.
Odin begynte å gråte da vi kom til Barn Intensiv. Han kjenner lusa på gangen. Men han tiner ganske fort opp når det går ei stund uten undersøkelser. Så humøret er stort sett godt.
I dag fikk han Dextor. Det er beroligende medisin som gies som nesespray. Det tok ca 30 minutter, og vi hadde vel ca gitt opp for vi så ingen effekt, før Odin sovna på fanget. En kombinasjon av medisinen og mangel på formiddagsdupp tror vi. I hvert fall gjorde det at øre nese hals-legen kunne skopere øvre luftveier uten for store protester. Akkurat under undersøkelsen gråt han, men ikke så lenge etterpå sovnet han igjen. Undersøkelsen viste at Odins strupehode er lite for alderen. Men ikke kritisk lite. Lite luft i øvre luftveier (pga trakeostomien) er synderen. Det er en kjedelig følgefeil av trach. Det ble derfor avgjort at Odin kunne gå ned i kanylestørrelse (yey!). Så i dag skiftet vi fra en 4,0 mm kanyle til en 3,5 mm kanyle. Altså den indre diameteren er mindre. Det gjør at mer luft passerer gjennom de øvre luftveier – som igjen forhåpentligvis vil gi Odin mer stemme/lyd. Men det er usikkert om det kan påvirke han negativt respiratorisk – og vi er forberedt på å ev måtte øke cpap-trykk.
Ellers var han hos kardiologen i dag. Alt så fint ut etter plugging av ASD forrige måned. Men hjertet har ikke blitt mindre. Hun vil se han igjen 12. september. Tuva fikk også en ekko cor i dag. Hun har en bitteliten ASD (1/10 ca av Odins tror jeg), men den vil lukke seg selv. Uansett skal se også se på henne igjen om 1 år, da Odin uansett skal på kontroll juni 2017. Det er dobbelt så stor sjans for medfødt hjertefeil hvis storesøsken har medfødt hjertefeil. Så det er rutine å sjekke småsøsken.
Vi veide han til 10,4 kg i dag. Med klær og sko. Men det er uansett råbra – for han har gått opp i vekt! 😀 81,5 cm lang. Vi har snakket med ernæringsfysiolog, og har fått litt nye råd på veien videre.
Nå er den lille familien vår hjemme fra et par hektiske dager i Trondheim. Vi har gjort unna mange ærend, truffet den nærmeste familie og viktigst av alt: trappet ned på respiratoren! Blodprøvene mandagskvelden var helt normale, noe som resulterte i nedtrapping av respiratoren. Blodprøvene tirsdag formiddag var nesten bedre enn på mandag, så Odin tålte nedrappinga supert!
Denne gangen var nedtrappingen større enn tidligere. I tillegg til å trappe ned på topptrykket, som de har gjort hver måned i høst – skiftet de nå modus på respiratoren. Det er ikke så enkelt å forklare helt, men jeg skal prøve. Frem til nå har Odin hatt en modus som kalles S/T eller Bipap. En Bipap-modus gir et bunntrykk på utpust – og et topptrykk på innpust. Hos Odin har bunntrykket vært på 8 hele tiden, og topptrykket har vi trappet gradvis ned fra 20. Respiratoren har hele tiden gitt et minimumstrykk (8), og hver gang han pustet inn har respiratoren gitt et høyere trykk. Den har altså fulgt pusten til Odin, og hjulpet han ekstra på hvert eneste innpust. Siden starten av desember har topptrykket på respiratoren vært på 10/11, og i går var det da klart til å trappe ned topptrykket til 8. Og når topptrykk og bunntrykk er det samme (8) så skiftes modusen til CPAP. En CPAP gir et konstant trykk, uavhengig av innpust eller utpust. Det er dette trykket som skal holde Odins luftveier oppblåste. Men han trenger ikke ekstra pustestøtte som følger hans pust lenger (yey!!). CPAP-modus virker litt annerledes enn Bipap, og det var ikke sikkert at Odin ville akseptere/klare overgangen. Heldigvis gikk den veldig godt. Om Odin blir syk kan det være at han må tilbake på Bipap, så vi har mulighet til å skifte mellom modusene på respiratoren her hjemme – etter konfererering med St. Olavs.
Nå som Odin har kommet ned på CPAP-trykk på 8 har St. Olavs gjort det de kan i forhold til nedtrapping på respiratoren per nå. Den videre nedtrappingen må avgjøres på Rikshospitalet av thorax-ekspertene der. Så nå sender St. Olavs en henvisning dit, og forhåpentligvis får Odin en kontroll så snart som mulig. Vi håper det blir en Oslo-tur iløpet av februar. Om resultatene i Oslo er veldig gode, og Odin tåler videre nedtrapping, vil det enten foregå ved at de går ned på CPAP-trykket. Eller de beholder trykket slik det er nå, og forsøker å skru av respiratoren i korte perioder. Men alt avhenger av hva de finner og mener på Riksen.
Odin fikk bo på eget isolat på Barn Intensiv også denne gangen. Det er godt for alle at han slipper å være på fleremannsrom. Han syns det er relativt greit å være på sykehus, men han er svært skeptisk til blodprøvetaking – legeundersøkelser o.l. Og det var tydelig gjensynsglede når vi kom hjem i dag, så hjemme er nok aller best uansett.
Vi starten dagen i dag med trilletur gjennom sykehuskorridorer. Det blir litt ensidig for en aktiv ettåring å være på sykehusrommet for lenge av gangen. Han storkoser seg når han får ut å se. Og vi er stolte foreldre, som gledelig viser han frem til nye og kjente fjes rundt på sykehuset. I tillegg har vi ila de siste par dagene vært på City Syd, Solsiden og Ikea. Det blir mye på programmet når vi først er i Trondheim.
Steinar og jeg fikk bo på familierom på Nyfødt Intensiv denne gangen. Nyfødt Intensiv er naboavdeling til Barn Intensiv, så da var vi i nærheten om Odin skulle bli urolig. Det var rart å være tilbake på Nyfødt. På akkurat dette rommet bodde Odin, Steinar og jeg i oktober 2014. Det bringte tilbake mange minner.
Kl. 18 i dag kom vi hjem, slitne alle mann. Odin sover godt i egen seng. Og snart kryper jeg nok inn under dyna selv.. *gjesp*
Etter månedsvis med glade, gode innlegg – så kommer nå et tilbakeblikk. Jeg føler meg litt nostalgisk om dagen, og det er ikke bare godt.. Samtidig som jeg tenker på, og skriver om, disse dagene i fjor syns jeg det er rart hvor mange detaljer jeg husker. Hvordan enkelte øyeblikk eller følelser sitter i kroppen enda – mens hele dager kan være helt utvisket. Det er så rart hva man husker, og ikke. Dette innlegget er basert på mine minner, støttet av Steinars innspill, bilder, blogginnlegg, legejournal og sykepleierjournal. Det blir derfor en blanding og fakta, følelser og min subjektive oppfattelse. Det blir nok og ganske rotete skrevet – for det er vanskelig å sorterte alt det som skjedde disse dagene.
Nå er det et år siden Odin ble kritisk syk. Etter nesten 2,5 måned med oppturer og nedturer valgte Steinar og jeg å dra hjem en tur, uten gutten vår. Det var rart å komme hjem, til et hus som var klargjort for en liten baby – samtidig som Odin lå igjen på sykehuset. Men vi trengte sårt en pause, og også i ettertid var vi glad vi hadde dratt. Odin var inne i en dårlig periode, og gråt mye. I sykepleierjournalen skrev de om høyfrekvent gråt, og en utrøstelig gutt. I uken før vi reiste hjem hadde Odins gråt runget i gangene ved Nyfødt Intensiv. I starten sammenlignet de den med kolikk, men så mente de at det måtte være noe mye verre. For å roe han ga de han morfin og kloralhydrat (smertestillende), som delvis hjalp. Barnekirurgen vurderte blant annet å gå inn i magen, for å se om det kunne være noe f.eks. i klem – selv om det ikke var mulig å se noe på ultralyd eller røntgen. Men fredag den 5. desember virket han roligere og bedre. Den formiddagen hadde han ligget mye på pappas bryst. Og når Steinar og jeg dro, ved vaktbyttet i 15-tiden, sov han i kuvøsa med pappas t-skjorte som koseklut. Men nå, når jeg ser tilbake på bilder fra den dagen, ser han så syk og pjusk ut at jeg får helt vondt. Under deler jeg det siste bildet jeg tok av Odin før vi dro, et av de der han ser ganske frisk ut. <3
Steinar og jeg skulle hjem for å forberede Odins hjemkomst. Planen var at han skulle flytte hjem før jul. Den kommende fredagen, den 12. desember, skulle hjemmesykepleien fra kommunen komme oppover for å få opplæring i Highflow. Pustehjelpen Odin lå på het Highflow. Og nå skulle vi hjem for å gjøre klart litt i huset. Jeg brukte blant annet en del tid på å rydde vekk alle klærne han allerede hadde vokst ut av. I tillegg skulle vi hjem for å koble litt av. Det ble rødvin, hjemmelaget pizza og å ligge på sin egen sofa. Og på lørdag var vi på 2x bursdagsselskap og med masse familie. Det var godt, normalt – og samtidig feil å være borte fra Odin. Vi ringte jevnlig til St. Olavs for å få oppdatering. Den ene sykepleieren sendte i tillegg noen bilder på mms. Det var veldig kjærkomment. Dette bildet er av Odin klokken 10 lørdag 6. desember. Lite viste noen at bare 12 timer senere skulle situasjonen være en ganske annen.
På kvelden den 6. desember satt Steinar og jeg i sofaen vår hjemme og så en julefilm (Elf). Klokken var rundt ni, og jeg ville ringe St. Olavs for å få ei oppdatering før vaktbytte. Jeg forventet å høre at alt var fint og rolig, men slik var det dessverre ikke. Tidlig på vakten hadde Odin vært i fin form, og han hadde til og med fått et bad. Det var det siste badet på 3-4 måneder. Men han vært urolig siden kl. 19, og nå hadde de tilkalt barnelege. De skulle ta blodprøver, og røntgen thorax (av lungene) – og ringe oss tilbake. Vi ventet nesten i en time på telefon. Vi var urolige, men avventende. Da de ringte tilbake fikk vi vite at Odin skulle intuberes og legges på respirator. Han var i meget dårlig form. Fra legejournalen leser jeg at Odin virket smertepåvirket, og hadde en vedvarende puls på over 200. Til tross for 100% o2 på Highflowen får de ikke tilstrekkelig metning. Røntgen viser økende fortetning av lungene. Blodprøvene viser pco2 på 15. De gir morfin og kloralhydrat, uten effekt. De valgte derfor å intubere. Den konvensjonelle respiratoren gir ikke tilstrekkelig effekt, og de legger han på Høyfrekvent respirator. Det er en kraftigere respirator, som gir mange mange små innblåsninger. Det skal blant annet gi bedre oksygenering og bedre utlufting av co2. Likevel lå Odin legge med 100% o2, og ei metning på 70-80-tallet. Det står ingen klokkeslett i legejournalen, men jeg går ut i fra at dette er rundt kl. 23. Da får nemlig Steinar og jeg beskjed om at vi må komme oppover så snart som mulig. Heldigvis er vi allerede på vei. Utover natten roer situasjonen seg, og Odin er relativt stabil fra kl. 3 til 6. Den natten hadde Odin besøk av barnekirurg og kardiolog. Steinar og jeg kom frem til sykehuset ca kl. 1. Jeg husker nesten ingenting fra den natten. Jeg vet vi fikk to senger på et isolat nede i gangen, og jeg vet vi sov litt der. Men stort sett var vi med Odin. Jeg vet at det luktet antibiotika av han, for den lukten var så spesiell. Jeg tror jeg følte at jeg var i veien, for det var hele tiden noe som skulle gjøres rundt og med Odin. Det kommende døgnet var det nesten til en hver tid 2-5 sykepleiere og 1-2 barneleger rundt Odin. Han var godt påpasset, men det var så lite de kunne gjøre.
Søndag 7. desember kunne Odin ha dødd – av at de snudde hodet hans. Tilstanden hans var så kritisk, at etter ei leieendring ca kl. 8 ble han drastisk dårligere. 100% o2, pco2 på 15/16. Altså han pustet for dårlig, uten at de klarte å hjelpe han. Det ble ringt inn en ekstra lege, for det måtte være en lege med Odin konstant. Kl. 11 startet de med NO-gas, men uten effekt. Så trillet de inn den kraftigste respiratoren de har, men de fikk de ikke til å virke. Heldigvis ble det forsøkt å snu hodet tilbake, og fra 13:30 stabiliserte situasjonen seg. Jeg ville gjettet hele situasjonen varte i en time eller to, men nå leser jeg fra journalen at den varte i nærmere 6 timer. De neste dagene var det flere lignende situasjoner – der de strevde med å hjelpe han å puste tilstrekkelig.
Disse dagene fikk Odin intravenøs næring og store mengder intravenøs medisin. Han fikk morfin, midazolam (sovemedisin), clondidin (abstinensmedisin), og muskelavslappende. Han ble helt slått ut. Jeg tenker at det må ligne på et kunstig koma. Hver gang de forsøkte å redusere medisinene begynte han å puste mot respiratoren – så de måtte opp med dosene igjen.
Fredag 12. desember var en dag med kontraster. Steinar og jeg snakker ofte om den, som et eksempel på hvor lite vi forsto av alvoret. Jeg vet ikke om det er noe leger, sykepleiere eller andre burde tydeliggjort for oss tidligere – eller om det var vi som valgte å ikke forstå. I hvert fall startet vi dagen med å kjøpe julegave til Odin på Trondheim Torg. Etterpå var vi på DDE sin julekonsert på Kvinne-barn senteret på St. Olavs. Så dro vi rett fra konserten til samtale med kardiolog og barnelege. Allerede før vi kom inn til samtalen skjønte vi at dette ble verre enn vi trodde, for barnelegen ble kjempestresset av at vi kanskje måtte ha et rom med vindu mot gangen. Hun sa at vi måtte ha samtalerommet (som er et helt lukket rom). Hun viste at det ville bli en tøff samtale. Kardiologen forsøkte å forklare situasjonen for oss, blant annet med å tegne og bruke metaforer (som f.eks. hageslange). Men det var vanskelig å forstå for oss uten medisinsk bakgrunn – og når han snakket om vår sønns hjerte, lunger og liv. Så vi måtte spørre om han mente at det ikke var sikkert Odin ville bli stabil nok til å bli behandlet – og han svarte rett ut at: ja, han kan dø. Jeg vet ikke om han kunne, eller burde, sagt det på en annen måte. Men det var så kaldt og brutalt å høre det sånn. Lenge hatet vi den kardiologen. I ettertid har han undersøkt Odin flere ganger, og vi har heldigvis et bedre inntrykk. Etter samtalen gikk Steinar og jeg på rommet vårt, som heldigvis var nesten vegg i vegg med samtalerommet. Der sto vi bare og holdt rundt hverandre og gråt. For hva annet kunne vi gjøre? Etter vi kom tilbake til Odins rom kom en ny barnelege inn. Hun spurte om vi ønsket å døpe Odin, noe vi takket nei til. Men en sånn forespørsel sier så mye. Et slikt tilbud får man når de er usikre på utfallet.. I tillegg fikk vi beskjed om at det kunne være lurt å la den nærmeste familien komme innom for å hilse på han så snart som mulig. Lørdag og søndag hadde vi derfor besøk av foreldre og søsken. Noen av minnene fra denne helgen er at når familien vår gråt syns jeg det var vanskelig å gråte – jeg følte liksom jeg måtte trøste. Men det er fint å måtte være litt sterk for noen andre. I tillegg var jeg mye nede i Førskolen sine lokaler. Rett under Nyfødt Intensiv er nemlig barnas fristed – ei lita gate med leker, bøker, bilder – og annet fint. Der er både skole og førskole. I desember var denne julepyntet. Og på natten var jeg alene der. Det ble mitt fristed også. Steinar og jeg bodde på Odins rom – for vi fikk trillet inn et par senger bak en skillevegg.
Heldigvis snudde formen til Odin denne helga. Han ble gradvis bedre. Vi kunne ikke fått en bedre julegave. Det var fortsatt en lang vei hjem, men nå fikk vi ny tro på at han skulle hjem. Også nå, et år etter, er det så tøft å tenke at det ikke alltid har vært en selvfølge. Her er Odin, 19. desember. Endelig kunne vi se øynene hans igjen.
Vi vet fortsatt ikke helt hva som skjedde i fjor, og det er nok en kombinasjon av flere ting. I januar, når Odin fikk mat i magen igjen, startet den voldsomme skrikingen opp igjen. Da gikk kirurgene inn i magen hans, for å lete etter en årsak. Der fant de blant annet innvendig brokk, lever grodd fast i bukvegg og en form for tarmslyng. Og f.eks. tarmslyng skal være voldsomt smertefullt, så det kan ha vært en medvirkende faktor til at Odin ble så syk i desember. I tillegg var det delvis fortetning/sammenklapping av lungene, noe som gjør pusting slitsomt og vanskelig. I tillegg ble det bekreftet pulmonal hypertensjon (høyt lungetrykk) som gjør at hjertet må jobbe hardere for å pumpe blod inn i lungene. Jeg har forstått det slik at det høye lungetrykket kan forklare mye av problemene med å få opp oksygenmetningen til Odin disse dagene. I tillegg har vi i ettertid avdekket mer om anatomien til lungene hans, bla. ekstra bronkie i høyre lunge og kompresjon av venstre bronkie – noe som kan ha vært problematisk i forhold til respiratortuben. Uansett er vi glad vi har verdens tøffeste lille helt, for han kom seg igjennom alle prøvelser med glans!
Til sist må jeg ha med noen bilder av sola vår, desember 2015.
Odin med Burger King-krone!
Tørrtrener i stua når snøen lar vente på seg. Akebrettet var fint å sitte på for å se barnetv. 🙂
Det ble noen hektiske dager på St. Olavs. På tirsdag la Steinar og jeg oss kl. 21:15. Utslitte. Men nå skal jeg forsøke å oppdatere litt.
Vi fikk veldig gode nyheter angående lungene og pusten. De tok blodprøver tirsdag morgen, der alle verdiene var godt innenfor normalen. Blodprøvene viser hvor mye co2 Odin har i blodet, som igjen viser hvor god utlufting han har – altså hvor godt han puster. Og med en co2 godt innenfor referanseverdiene er det rom for å gi mindre pustehjelp. Så da trappet legen ned på topptrykket på respiratoren. Nå har Odin 15 (17 før) over 8 på dagslangene og 13 (15 før) over 8 på fukteslangene. På tirsdagskvelden og onsdagsmorgen tok de nye blodprøver, som og var innenfor normalen. Så nedtrappingen på respiratoren gikk kjempebra! Nå vil de ha oss inn hver måned fremover, for å trappe videre ned på respiratoren. Når Odin ikke lenger har topptrykket, bare 8 i trykk – skal vi til Rikshospitalet for å se om de også kan trappe ned på bunntrykket. Bunntrykket er nå på 8 fordi bronkien til venstre lunge klapper sammen uten. Men på Rikshospitalet kan de ta en bronkoskopi (kamera ned i lungene) for å se om bronkien har blitt sterk nok til å holde seg oppe uten trykk fra respiratoren. Hvis den har blitt så sterk kan Odin trappes av respirator og dekanyleres (ta bort trakeostomien). Vi føler endelig at vi har fått en fremdriftsplan for å få Odin av respirator. Det er fantastiske nyheter! Det er de beste nyhetene vi kunne få nå.
Kardiologen tok ny ekko av hjertet, og der var det intet nytt. Høyre side av hjertet er forstørret og blodåren (pulmonal arterien) fra hjertet til lungene er stor – men dette er følgefeil etter han hadde høyt lungetrykk. Så vi håper størrelsen gradvis vil normalisere seg. Men fordi alt er stabilt og Odin er i så god form ønsker ikke kardiologene på Rikshospitalet å gjøre noe med hullet (ASD) i hjertet nå. Det kan vente til Odin blir større. Dette er også gode nyheter.
Ellers har vi i løpet av tiden på St. Olavs snakket med ernæringsfysiolog og ergoterapeut – og begge er veldig fornøyd med spisingen til Odin. Vi kommer til å fortsette som vi har gjort, men gradvis trappe ned sondemat på natt. Forhåpentligvis vil Odin spise mer på dagtid hvis han får mindre mat på natt. Vi har og fått smaksprøver av ulike næringsdrikker for barn (fra 1 år), så kanskje de faller i smak. Målet er å bli kvitt knappen på magen, men først må Odin få i seg all næring og væske selv.
På dette besøket snakket vi med foreldrene til to andre barn med trakeostomi. Det er godt å snakke med andre i lignende situasjon. I tillegg har vi vært mange turer innom Nyfødt Intensiv – og truffet så mange gode, gamle kjente. Og vi var innom Nasjonalt senter for fostermedisin for å hilse på legen som fulgte oss i svangerskapet. Vi har hatt besøk av familie, og vi har vært på besøk hos venner. Odin fikk blant annet hilse på hund for første gang. Det var artig. Og på tirsdag var vi på musikkstund på førskolen, og Odin fikk spille gitar.
I går kjørte vi hjem UTEN ekstra stopp. Det er første gang vi har kjørt så langt i ett strekk med Odin. Han har akkurat fått ny bilstol, så kanskje det hjalp litt og. I tillegg ble det mye fantorangen og drømmehagen på iPaden. Fantorangen fungerte forresten kjempebra som avledning for blodprøvetaking.
Vi er tilbake på St. Olavs for ny hjerte/lunge-kontroll. I dag er det akkurat 1 år siden Steinar og jeg flyttet hit før Odins ankomst. Legene ville ha oss i byen uken før keisersnittet. Det er rart å tenke på. Nå er vi slitne i både kropp og sinn.
Reisa gikk fint. Vi har hilst på flere gamle kjente, og det er så hyggelig. Odin sover på fleremannsrom, så der er det litt trangt + mye forstyrrelser.
Vi er endelig hjemme igjen etter et par lange dager. Det var mye, og tett program i Trondheim – for både liten og stor. Odin sovnet i senga si like etter vi kom hjem, og sov like gjerne i halvannen time. Det er en lang dupp til Odin å være. Bilturen hjem gikk bedre enn noen gang, så Odin begynner kanskje å bli litt vant til bilstol og kjøring. Yey!
I går skjedde det ting hele dagen, og jeg sovnet 21:30 – helt skutt. Dagen startet med blodprøver, som heldigvis var flotte. Derfor trappet de ned på respiratorinnstillingene, for Odin trenger mindre hjelp enn tidligere. Dobbelyey! Nå er trykkene 15/8 og 17/8. Vi er langt unna å bli kvitt respirator og trakeostomi, men det går i hvert fall riktig vei. I tillegg fant kardiologen og barnelegen ut at siden hjerte/lungene statusen er så fin (altså lungetrykket har gått ned) kan vi akseptere litt lavere saturasjon (oksygenmetning i blodet) til Odin. Det er bra, for da vil han svært sjeldent trenge ekstra oksygen.
Etter blodprøvene kom ernæringsfysiologen for å snakke med Steinar og meg. Vi hadde en lang samtale, der vi fikk mye tips og råd ang. mat og spising til Odin. Hun syns han er for slank, så hun vil at vi skal fete opp maten hans. Så nå skal Odin få mat med mye olje, smør, fløte, eggeplommer ++ alt annet godt. I tillegg skal Odin skifte sondeernæring til en sort med høyere kaloriinnhold. Den han har fått til nå har 1 kcal per ml, nå skal han få en med 1,2 kcal per ml. Hjertet og lungene til Odin krever mye energi, så han trenger mer kalorier enn jevnaldrende. Andre barn på hans alder skal ha ca 600 kcal per døgn. Frem til nå har Odin fått 750 kcal per døgn, og fra nå skal han ha 850 kcal. Ernæringsfysiologen har og regnet på vitaminer og mineraler og funnet ut at skal begynne med multivitaminer for å sikre opptaket.
Det var rett fra samtale til treningsøkt med fysioterapeuten. Hun var veldig imponert og fornøyd med utviklingen hans – trippelyey! I tillegg viste hun oss noen triks for å kunne lære han å sette seg opp selv, uten å først måtte ligge på magen. Odin er ikke glad i mageleie. Så vi gleder oss til å øve videre.
Musikkpedagogen, som hadde første tur innom jobb etter ferien, kom innom for å spille og synge litt. Det var veldig hyggelig, og Odin både spilte og sang med. Det var et kjærkomment gjensyn.
Etter det var det vanlig legevisitt med barnelegen på avdelingen. Vi fikk stille litt spørsmål, og hun fikk lekt litt med Odin. Hehe.
Kl. 13 var det røntgen, røntgen, røntgen. Først røntgen thorax, bilder av lungene til Odin. De ser like ut som før sommeren. Så var det svelgerøntgen, for å se om Odin svelger riktig. Legene var redde for at han kunne svelge vrangt, og få mat/drikke i lungene. Derfor har de vært litt restriktive i forhold til å gi Odin vann og slikt. Odin spiste grøt med kontrastvæske med stor apetitt, og de så ingen tegn til problemer! Hverken klinisk eller på bildene. Etterpå fikk han 40 ml kontrastvæske i sonden for å se etter refluks (mat som kommer opp spiserøret). Men det var det heller ingen tegn til! Så alt i alt veldig fornøyd med røntgenbildene – Kvadruppelyey! Og gjett hvor mange bilder de tok av Odin i går… 200 stk! All den strålinga.. jaja, det er bra vi får gode svar i hvert fall.
Så kom to sykepleiere fra en annen avdeling (Barn Kirurgen) for å se på området rundt Mickey-knappen til Odin. Han har litt villkjøtt, ekstra vev, rundt åpningen til knappen på magen. Det er kroppens måte å beskytte seg, den vil lukke hullet. Men de mente det ikke var et stort problem, og vi skal bare fortsette å smøre med steroidsalve hvis det blir verre. I tillegg skiftet de knapp til en mindre størrelse. Odin har fått mindre fett på magen siden de la inn knappen i mai, så den han hadde var for lang.
Deretter kom ei hyggelig dame for å stille litt spørsmål rundt trakeostomi. Hun arbeider med et prosjekt for å lage materiell (video, tekst, bilder…) om trakeostomi som kan brukes til opplæring. Hun innyndet seg ved å komme med gave til Odin, og det falt selvsagt i god jord. Hehe. Jeg snakket med henne i over en time, og det var forhåpentligvis en nyttig samtale. Jeg syns det er et veldig viktig arbeid! I tillegg fikk jeg mye ut av samtalen, for hun stilte spørsmål som gjorde at jeg måtte reflektere litt over våre opplevelser.
Etter en hektisk dag med mye program hadde hele familien behov for litt friskluft. Så da satt vi Odin i selen, og gikk en tur i sola. Dagens absolutte høydepunkt! <3
Vi er tilbake på St. Olavs. Det er hyggelig å være her, og vi føler oss trygge. Men det er liksom litt rart å være tilbake. Vi er godt kjent, men samtidig fremmede igjen. Det er litt ambivalent. Det er ikke så lett å beskrive. Men jeg gleder meg allerede til vi skal hjem igjen.
Reisen gikk over all forventning. Vi kom oss ut døra til planlagt tid, og rakk dem ferja vi tok sikte på. Det er bare 15 minutter fra hjem til ferja, så første mål var å rekke den. På vei til ferjeleie var det både gulping og gråt, og i det vi kjørte på ferja måtte jeg suge i trachen. Men på ferja fikk han ut av bilstolen, og da ble alt meget bedre. Den neste timen i bilen var det avledninger for alle penga. For flere dager siden "gjemte" jeg noen av Odins favorittleker ++, og de ble plukket frem en etter en. I tillegg fikk han se litt barnetv (Drømmehagen) for første gang, og smake på diverse godsaker. Det ble tre stopp, og på en parkeringsplass på Orkanger sto Steinar og bysset Odin i søvn. Derfra sov han til vi parkerte utenfor Kvinne-barn.
Vi kom frem ca 12. Da var det innlosjering på Barn Intensiv. Odin fikk eget isolat, elefantrommet. Så tok barnelegen en generell sjekk, der hun lyttet litt, kjente litt, så litt og spurte litt. Etter det trillet vi til Barn poliklinikk hvor de tok EKG og ekko. Kardiologen hadde lite nytt å melde, men vil se han igjen om 4-6 uker. Vi skal trappe ut den siste lungetrykkmedisinen (Revatio), og kardiologen vil se om det endrer noe. Etter den undersøkelsen skal han konferere med Rikshospitalet igjen. ASDen har ikke vokst (hurra!), men det er en betydelig shunt (mengde blod som renner igjennom). En stor shunt er en ekstra belastning for hjertet. Til sist tok labben en blodprøve for å vurdere pustestatus. Den var fin, men ikke helt optimal. Biokarbonaten var litt høy, det er en verdi som forteller hvor mye Odin må kompensere for å få fin PH. Legen tror den kunne være høy fordi Odin har ligget så lenge på dagslangene (uten fuktig) i dag.
Dagen har gått i ett, og det var en sliten Odin som sovnet på pappas arm i kveld. Nå skal Steinar og jeg snart ut til litt velfortjent kjærestetid, som blant annet innebærer IKEA og verdens beste burger. 😀
Tiden flyr for tiden… Men det gleder meg å informere om at vi straks er på vei hjem. I dag har Steinar leika tetris i bilen, så vi tror hele flyttelasset får plass. Hovedpersonen tok barnenatta til vanlig tid, og forhåpentligvis sover han godt. Vi håper på en uthvilt tass til morgendagens biltur. Det tar ca 3 timer å kjøre straka vegen, men vi må nok beregne noen stopp. Vi er spent på hvordan Odin syns det er med fleretimers kjøretur. I tillegg er vi spente på å komme hjem. Vi gleder oss veldig. Jeg har faktisk sommerfugler i magen, og tror nesten ikke det kan være sant. Men det blir mye nytt for alle tre, og mye jobb. Jeg har tenkt å fortsette med bloggen etter vi kommer hjem, men vil ikke love at det blir så ofte. Skal forsøke å skrive et innlegg i morgen om hjemreisen.
Den siste helga her i Trondheim har gått fort. Odin har det fint, men har hatt en del mageknip. På fredag oppdaget vi en infeksjon rundt såret etter de fjernet Hickman-kateteret. Så da var det på’an igjen med den hellsikkes antibiotikaen. Og antibiotika tuller med tarmen, så da blir det antibiotikamagen og magevondt. Vi er lei infeksjoner, og forhåpentligvis vil det bli mindre slikt når vi flytter ut av infeksjonens hjemsted, sykehuset.
På fredag tok de tidenes blodprøver av Odin. Alle verdiene på blodgassen var innenfor referanseverdiene. Altså en normal blodprøve! Co2 hans var helt nede på 4,76 – altså har Odin god utlufting. Og siden han nesten hele tiden ligger på romluft (21% oksygen), og hadde en lav co2 kan man prøve å trappe ned på hjelpen fra respiratoren. (Så legene har trappet ned fra 18/8 til 16/8 på nattslangene og fra 20/8 til 18/8 på dagslangene.) Siden de trappet ned på fredag ble det tatt ny blodgass og røntgenbilde av lungene i dag. De må kontrollere at Odin ikke får for lite pustehjelp. Men vi tror alt ser veldig bra ut. Apropo nedtrapping: Odin er ferdig med siste dose Lorazepam og siste dose Morfin! Det er fantastisk. Videre skal vi trappe ned Catapresan, en medisin som hjelper mot abstinenser.
Nå skal vi ta voksennatta. Om 12 timer er forhåpentligvis halvveis mellom Trondheim og hjem. Neste kontroll på St. Olavs blir om 6-8 uker. I mellomtiden håper vi å få sommerstemning hjemme, og å få senket skuldrene skikkelig. Til sist et lite bildedryss av Odin og Trønder-sommeren, “Takk for meg-kake” til Barn Intensiv og Odin som har blitt kjempesterk!
Her er en video om vår vei mot hjem. Jeg fikk ikke lastet den opp i høyere kvalitet på bloggen, så jeg er klar over at det kan være litt vanskelig å lese all teksten. I tillegg tror jeg man må være på pc for å se videoen, for jeg får ikke til å se video på bloggen fra telefonen.
Odin har fine dager nå. Våken, aktiv og blid. Steinar er hjemme for å ordne med det siste der. Senere i dag har vi siste samtale med legen her. I dag blir de siste blodprøvene tatt. Iløpet av helgen kommer en kardiolog innom for å ta ekko. Så det skjer da saker og ting. Mandag reiser vi hjem.
