For hver dag som går får Steinar og jeg mer Odin-kos. <3 Nå har vi kommet til det stadiet at vi kan ha han på familierom på dagtid. Men alle familierommene er opptatt..
Når barnet er stabilt og det nærmer seg hjemreise er det viktig å normalisere situasjonen for barn og foreldre. Og viktigst av alt er det viktig med spisetrening. Nå ønsker vi at Odin skal begynne å spise selv slik at de gradvis kan trappe ned på sondematen. Derfor har Nyfødt intensiv 8 familierom der barnet kan bo sammen med foreldrene dag og natt. På familierommene er det uttak til oksygen og luft. I tillegg er det overvåkningsutstyr (som måler puls, metning, pustefrekvens ol.) som er knyttet opp mot resepsjonen, hvor det alltid sitter noen for å følge med på monitorene. På grunn av få barn på avdelingen har Steinar og jeg bodd på familierom i 2 uker, uten Odin. Men på lørdagen måtte vi flytte over til Hotell St. Olav for at noen trengte rommet. Nå som Odin er klar for rom så er det ingen ledige… hmpf. Så vi får smøre oss med tålmodighet før vi får ta med sønnen vår på eget rom.
Dagene her på St.Olavs er preget av oppturer og nedturer. Det skjer så mye hver eneste dag, at vi er helt utslitte når vi legger oss om kveldene. I går ble Odin 3 uker, og vi hadde en ganske god dag. Egentlig skjedde det veldig mye fint:
Han ble flyttet til et vanlig overvåkningsrom, i stede for intensivrommet hvor han har bodd siden sist operasjon.
De fjernet CVK-en fra hasen hans, for han trenger ikke intravenøs næring lengre.
Vi bærte han med oss bort til et stellebord for å ta litt stell der. Tidligere har alle stell og bleieskift vært i kuvøsa.
Han fikk på seg klær for første gang, en panda-pysj. Han veier bare 3185 g, men er en lang type – så han bruker størrelse 56.
Han fikk seg sånn standard barselseng (balje) og vi kunne si adjø til kuvøsa for godt.
Vi kunne trille en tur ned gangen. På senga ble det montert oksygen- og luft-kolber, siden han fortsatt har o2-brillen. Det var fint å kunne ta han med seg ut av rommet. Men selvsagt med overvåkningsutstyr!
Men i tillegg til alt det gode så sliter han fortsatt med abstinensene etter morfinpreparatet Fentanyl. Han får morfin 8 ganger i døgnet nå, og de vil gradvis kutte dosen. Det største problemet med abstinensene er at han sover dårlig, og at han har voldsomme skriketokter. I tillegg er det vanskelig å skille mellom abstinenser og vanlig oppførsel hos en baby.
Nå er det ei stund siden forrige innlegg. Og det skyldes at den siste uken har vært ganske tøff. Mandagskvelden kom legene innom og fortalte at lillegutt skulle opereres påfølgende dag. Han skulle operere den dobbeltsidige lyskebrokken. Vi hadde tidligere hørt at operasjonen var to til tre uker unna, men plutselig var det “kvelden før dagen”. Tirsdag ettermiddag trillet Steinar og jeg Odin bort til operasjonsstua. Det var tøft å overlate han til anestesipersonalet.. Tre timer senere var han tilbake. Operasjonen var vellykket, og han har nå alle innvoller plassert i buken. Til tross for at flere hadde forsikret oss om hvor enkel operasjonen var så fikk den overraskende store følger. Odin ble liggende med respirator, sovemedisin og tunge smertestillende til fredag. Lengre tid enn etter første operasjon (der de lukket omphalocelen). I helga har han ligget med pustehjelp, først bpap, så o2-brille. Han puster nesten selv, så i løpet av få dager kan han trolig taes av all pustehjelp. I helga har han begynt å få mat igjen, og kom i kveld opp i så store sondemåltider at han kan bli tatt av intravenøs næring. Snart håper vi at amminga kan komme skikkelig i gang. Den største utfordringen nå er at han har abstinenser etter han ble tatt av smertestillende. Så nå får han morfin for å holde abstinensene i sjakk, og etter hvert vil de redusere mengden.
Ting går opp og ned her på St. Olavs. Men etter ei veldig tøff uke begynner vi å få tilbake litt av den gutten vi hadde før denne operasjonen.
Her er noen bilder så dere får se litt av de forskjellige uttrykkene hans. Bildene er fra forrige helg.
Odin vår ble 2 uker i går. Han feiret dagen med å vippe over til 3 kg. Nærmere bestemt 3015 gram. Hurra for at han vokser seg større og sterkere for hver dag som går!
Nå har han fått en sokk på hånden (i mangel på votter), for å begrense skadene på sykehusets utstyr. Både cvken (som gir næring via halsen), o2-brillen og sonden henger i en tynn tråd om han får velge. Vi gleder oss veldig til han blir kvitt alle ledningene, men de må få være på ei stund til.
Det er vel på tide å skrive ei oppdatering på “ståa” her på St.Olavs. Alt går jevnt over bra. Vi nyter tiden med gutten vår. Rart hvor fort livet her på St.Olavs har blitt hverdag. Men vi gleder oss uendelig mye til vi skal ta han med oss hjem.
Odin er stort sett fornøyd. Han sover seg igjennom dagene, selv om han kan ha våkenperioder på oppi 3 timer. De to siste nettene har han sovet ca hele natten igjennom. 🙂 Men da får han jo mat via sonde hvert andre time. Det virker ikke som han er plaget med smerter og ubehag. Men han har av og til skikkelige skriketokter som trolig skyldes fordøyelsen. Så nå, etter å ha vært uten smertestillende i flere dager, får han paracet via sonden 3 ganger per døgn. Det er ikke så rart at feks luftsmerter kan gjøre ekstra vondt når man har dobbeltsidig brokk i pungen.
Odin veier nå 2920 gram, og vekstkurven går nedover. Toppvekta hans har vært 3150 gram. Han har vært veldig hoven i kroppen, men nå mener legene at han har nådd “matchvekt”, og at han derfor skal begynne å gå opp igjen. 🙂
Han puster raskt, og strever fortsatt med å få nok oksygen i blodet. Derfor får han fortsatt oksygen via en o2-brille i nesa. Men stadig oftere ligger oksygenet han får på 21%, som er den samme mengden som i lufta rundt oss. Men han får det blåst inn i nesa, så det blir litt mer effekt. Trolig skyldes pusten at det er trangt inni den lille kroppen. De har tatt røntgen av lungene flere ganger, men mener alt ser bra ut. Tidligere var det usikkert om venstre lunge var en grå lunge, men det er trolig en skygge fra hjertet.
I dag tok de ny ekko (ultralyd) av hjertet. Det ser bra ut, men det er fortsatt vridd. Og vridningen gjør at de ikke helt klarer å se. Det vil derfor bli ny ultralyd av hjertet før hjemreise.
Fordi han strever med pusten, og at det kan bety at det er fullt inni buk og brystkasse, vil de vente litt med operasjon av pungen. Først var det snakk om operasjon i løpet av denne uken. Nå blir det i løpet av neste eller den etter der. Alt avhengig av hvordan ting utvikler seg. Operasjonen skal være ganske enkel ifølge kirurgen. Men operasjon betyr narkose og respirator – så vi er selvsagt spente på den.
Vi har han stadig mer ut av kuvøsa. Det er veldig koselig <3 Han forsøker å spise litt selv fra puppen, men som oftest sovner han bare. Han får jo alt han har behov for via sonden hver andre time, så han kjenner nok ikke på sulten. Hans første sondemåltid (forrige fredag) var på 2 ml. Nå får han 30 ml. Når han får 39 ml (160 ml per kg) blir han tatt av all intravenøs næring. Nå er han bare på glukose, men vi gleder oss til den og kan bort. Den intravenøse næringa får han via en cvk (sentralt venekateter) i halsen. Den ser ikke behagelig ut, den gjør det vanskelig å håndtere han og den er i stadig fare for å bli dradd ut av små ukoordinerte hender. Og om han får dradd i den gjør det nok vondt, for cvken er sydd fast i halsen hans!
Vel, det var det. Nå skal jeg sove. Det blir vel ikke mange timene før neste pumping og Odin-besøk. 🙂
Vi får litt spørsmål om hva vi gjør om dagene her på St.Olavs. i tillegg tar jeg meg i å lure på hvor dagene blir av. Derfor skrev jeg ned alt vi gjorde en dag. Så her er et døgn på nyfødt intensiv. 🙂
Kl 1 – Jeg er våknet for å pumpe.
Kl 1:30 – Jeg besøkte Odin. Han var nyvåknet. Skikkelig magevondt, mye gråt.
Kl 2:30 – Odin var helt rolig, jeg la meg.
Kl 5 – Pumping.
Kl 5:30 – Jeg besøkte Odin, han sov. Jeg la meg igjen.
Kl 07:30 – Pumping. Steinar sto opp og gikk til Odin.
Kl 8 – Skyll av pumpeutstyr. Jeg gikk til Odin og Steinar. Odin var utrolig (magevondt). Vask av kroppen (ansikt og bryst). Bleieskift.
Kl 8:50 – Frokost for Steinar og meg.
Kl 9:10 – Tilbake med Odin. Han sov, fikk mat med sonden og målte co2.
Kl 9:30 – Fikk ligge på pappas fang.
Kl 9:45 – Legevisitt av barnelege Gunnhild.
Kl 10:15 – Fikk ligge på mitt fang. Smakte på puppen.
Kl 10:50 – Tilbake til pappa. Mat med sonde. Skifte intravenøsen.
Kl 11 – Pumping og lunsj for meg.
Kl 11:30 – Jeg satt med Odin. Steinar tok en liten lunsj.
Kl 13:45 – Bleieskift.
Kl 14 – Møte med sosionom.
Kl 14:45 – Pumping.
Kl 15:15 – Kirurgene på visitt.
Kl 15:45 – Steinar og jeg gikk en tur i sola. Deilig med frisk luft.
Kl 16:45 – Middag i kantina.
Kl 18 – Pumping og tilbake til Odin.
Kl 19 – Odin på fanget til Steinar.
Kl 20:45 – Pumping
Kl 21:15 – Odin på fanget mitt.
Kl 23:00 – Odin tilbake i kuvøsen. Bleieskift. Leste bok og sang.
Kl 23:30 – På rommet for kvelden.
Kl 23:30 – Pumping
Kl 00:00 – La oss.
Lille Odin er snart ei uke. Det har vært noen merkelige dager, både på godt og vondt. Vi er verdens stolteste foreldre, for han er en liten tøffing. Nå er vi “kastet ut” av rommet hans nå, fordi han får en ny romkamerat og da trenger romkameraten, legene, foreldrene og sykepleierene ro. Så da fikk jeg litt tid til å oppdatere her.
Odin bor på Nyfødt Intensiv her på St. Olavs. Han bor på et fem-mannsrom for de barna som trenger ekstra overvåking. I flere dager nå har han hatt rommet for seg selv, for det er rolige dager her for øyeblikket. Det har vært svært behagelig for både han og oss andre. Men dette er ei avdeling der 95% av tilfellene er akutte, altså kan han plutselig få mange nye romkamerater. Han ligger i en åpen kuvøse, og har det stort sett ganske godt. Vi og sykepleierene pakker godt inn han, for armene og bena har en tendens til å fly til alle kanter – og da blir han skremt og begynner å gråte.
To timer gammel ble han operert for første gang, og den operasjonen gikk veldig bra. De fikk lukket huden på buken. Men i følge legene er han litt feil møblert, for organene ligger ikke helt slik de skal ligge.
Denne uka har han vært igjennom mye. Når han kom fra operasjonene hadde han slanger og tuber i/på armer, ben, hals, hode, nese, penis og brystkasse. Nå er de aller fleste slangene tatt bort. Nå får han kun paracet og intravenøs næring gjennom en slange i halsen og morsmelk gjennom en sonde i nesen. I tillegg er det litt elektroder og slikt for å måle puls, pust, metning, co2. I tillegg til å generelt overvåke formen hans er det pusting og mating som er hovedtema om dagene. Og den neste operasjonen selvsagt.
Pusting: Etter operasjonen på mandag var han intubert. På torsdag formiddag ekstuberte de han da han pustet godt selv. Men på fredag hadde han lav metning (oksygen i blodet), så da måtte de koble han til pustestøtte igjen. Han ble koblet til cpap, der han fikk oksygen blåst inn i kroppen. Det var en utrivelig greie som i både bråkte noe fryktelig og som så skikkelig ekkel ut – og verst av alt, Odin ble stresset av den og skremt av kondensen som jevnlig drypte ned i halsen hans. Natt til lørdag var det bedring og han fikk byttet cpapen med en o2-brille. Det er en diskre plastbit inn i hvert nesebor. Den bråker ikke, og det er ikke kondens. Det eneste problemet nå er at de tynne plastslangene er perfekte å dra i – så brillen må hjelpes på plass igjen.
Mating: Han koser seg når han får morsmelk på sprøyte sammen med litt smokk. I tillegg får han morsmelk rett ned i magesekken via en sonde. Det økes på med mer melk for hver dag. I starten fikk han 2 ml per 2. time og nå får han opp til 10 ml per 2. time. Han må ha 30 ml per 2. time (360 ml i døgnet) for å kunne få nok næring via morsmelk. Altså må han få næring intravenøst som substitutt frem til han spiser 30 ml hver 2. time.
Det gjenstår to operasjoner for lille Odin. Den første av dem kommer mest sannsynlig i løpet av en uke. Den er for å lukke lyskebrokken hans. Den andre kommer mest sannsynlig i løpet av et par år, og den er for å lukke magemusklene. Så tiden her på St. Olavs er ikke over med det første.
Steinar og jeg bor på et familierom på Nyfødt Intensiv. Egentlig får man familierom først når man driver med spisetrening (amming eller flaske), som gjerne er det siste som skjer før hjemreise. Men siden det er så rolig her for tiden hadde de kapasitet til at vi får bo her. Det er virkelig herlig å kunne bo rett borti gangen fra Odin. Når jeg pumper om nettene tusler jeg en tur bort på rommet hans for å hilse på. Om vi ikke får være her må vi flytte til sykehushotellet, og det er et stykke å gå.
Om dagene sitter vi ved kuvøsen hans. Ofte bare stirrer vi på han. Men vi begynner og å bli ganske trygge på å røre han, flytte på han, stelle han og slikt. Så lagt det lar seg gjøre får Steinar og jeg delta i stell, mating og det som skal gjøres. Men frem til nå har han hatt to egne sykepleiere på seg 24/7, så alt er under kyndig veiledning.
Her er et bilde av helten vår. Arret ser ikke godt ut, men det skal ikke gjøre vondt nå, i følge legene. Det er jo hud som er sydd sammen.
I dag er skatten vår blitt fem dager. Det er ganske utrolig. Kjennes ut som om han alltid har vært her, og som om han nettopp er født. Tiden flyr, men dagene er utrolig innholdsrike. Jeg vil bare si at det går bra med oss. Det er noen nedturer, men stort sett går det som planlagt eller bedre. Odin er en skikkelig tøffing. Han ble tatt av respiratoren på torsdag, men måtte få litt ekstra pustehjelp igjen på fredag. Nå får han ekstra oksygen gjennom en o2-brille i nesa. Han har kommet i gang med avføring, og vi har fått prøvd oss på bleieskift. Steinar har allerede satt sin første bleie bak frem. Odin får drikke morsmelk fra sprøyte og får ekstra med sonde. Han spiser nå 3 ml hver 2. time. Vi har og fått ha han på fanget noen ganger hver. Det er det beste i verden.
Legger ved litt bilder av verdens fineste lille. <3
29.9.2014 kl. 10:44 ble vår kjæreste Odin født. Han veide 2800 g, og er estimert til å være 48 cm lang. Han er selvsagt verdens nydeligste gutt. <3 Ca 2 timer gammel gjennomgikk han sin første operasjon. I operasjonen fikk de lukket buken, slik at omphalocelen hans nå er borte. Men pga. trykket i buken valgte kirurgen å ikke reparere lysebrokket. Han må igjennom en ny operasjon før hjemreise hvor de får flyttet tarmene fra pungen opp i buken. Men det skal være en ganske standard operasjon. Ting går over all forventning, og vi er lykkelige foreldre.
Jeg blogger mer senere. Men denne “foreldre-greia” er ganske oppslukende.
Her er han nyfødt.
Her er han nyoperert.
Her er han tre dager gammel. De jobber gradvis med å vekke han over flere dager. Men nå er han relativt våken i perioder.
