Fantastiske Odin

I dag er Odin 2,5 år gammel. Og han blir herligere for hver dag. Han er en liten gutt med mange påfunn, sterke meninger og godt humør. De siste dagene har kofferten hans vært favoritten. Da triller han den rundt i huset, til at til slutt ender opp i gangen. Da skal klær og sko på, for nå skal han dra. Lenge kan han stå i gangen og jobbe med å få på seg jakken, før han til slutt trenger litt hjelp med den siste armen. Og i går fant han ut at det var enklest å bare ta pappas sko. Så gikk han jammen meg og åpnet ytterdøra. Språket har kommet seg veldig, men han klarer ikke å gjøre rede for alt han tenker/vil. Så vi får bare lure på hvor han hadde tenkt seg.

Favorittene for tiden er puslespill (opp til 20 brikker), lese bøker (vi er jevnlig på biblioteket for å låne etter interesseområde), modelleire, helikopter og fly, youtube-videoer fremfor vanlig barnetv, bygge togbane, synge eller bli sunget for, spille billedlotto, hoppe og turne i mamma og pappas seng, bading og dissing. Odin er aktiv hele tiden, spesielt på kunstig nese. Han koser seg i barnehagen, og når vi er med andre barn på fritiden. Han liker det best når ting gjøres slik de pleier, og har blitt et vanemenneske. Det han ikke liker er: hunder (svært skeptisk!), å bli “skitten” (mat, snø o.l.) på hendene/vottene og å smake på ny mat. Ellers er han stort sett fornøyd, bare litt utålmodig hvis ikke ting går fullt så fort som han ønsker.

Odin elsker å hjelpe til, og roper “hjæppe” når han øyner en mulighet. Lenge har jo støvsuging vært en favoritt – men nå har interessen endelig dabbet at (det tok nesten 3 måneder!). Men han dekker bord, vasker kopper, lager mat (kaster hele ukokte egg i stekepanna f.eks.), legger skittentøy i vaskemaskina og mye mer. I tillegg vil han svært gjerne hjelpe til å ordne med utstyret sitt. Han vil skifte sugekateter og saltvann, og hjelper til med å fylle på utstyr. Lenge har alt av utstyr vært off limits, men nå får han være med litt mer. Og han syns det er stor stas! Han virker ganske veloppdratt, og vil gjerne ha en klut så han kan tørke av bordet dersom han har sølet med mat eller vann.

Han snakker masse, og gjør seg stadig bedre forstått. I dag hørte jeg for første gang Odin si en setning med fem ord (ha det bra, pappa, Tia (Tuva)). I tillegg kommer han hele tiden med nye ord, og hermer etter oss. Og bare de siste dagene nå har han lært seg å si ikke (itte) og nei, i stede for sine egne versjoner av ordene. Men han har fremdeles mange egne ord, blant annet dapedi (bestemor), bi (smør, bil, Birk), tapen (maispinner) og dada (næringsdrikk). Noe av det nyeste nå er at han har begynt å synge selv. Eller, han har sunget litt før. Men nå hører vi tydelig hvilken sang det er, og kjenner igjen både ord og bevegelser. Det går mye i bæ, bæ lille lam, klappe klappe søte og lille Petter edderkopp. Han har begynt å telle litt. Det er mest oppramsing av tall (og ikke i helt riktig rekkefølge), men mengder opp til to klarer han å se og navngi. “Do helipopter” kan han ivrig si dersom han ser to helikopter. 

Trachen er på plass, og respiratoren henger stort sett fast. Odin er heldigvis godt vant, men både liten og stor blir litt frustrert pga. slangene av og til. Steinar og jeg har i det siste øvd oss på å skifte trakeostomibånd alene, da dette er noe vi alltid har vært to for å gjøre. Men nå er vi jo litt alene med Odin, der den andre f.eks. er ute med Tuva. Og da må vi kunne utføre slike oppgaver alene, dersom det skulle oppstå en akutt situasjon. Maten er det litt opp og ned med, for Odin er kresen og småspist. Men plutselig kan han slå til å spise tre brødskiver til lunsj. Fremdeles drikker han mye ernæringsdrikk for å få i seg nok kalorier, gjerne 2-3 flasker per dag. Hovedregelen er vanlig mat først, og næringsdrikk tilbys etterpå for å “toppe av”. Odin har vokst, og veier nå ca 12 kg og nærmer seg nok 90 cm lang.

Odin er rett og slett familiens store helt <3 Og i fare for å gjenta meg selv – det er utrolig å tenke på hvor lang han har kommet!

Tuva 10 måneder

I dag er Tuvis 10 måneder. Huff, som tiden flyr. Hun veier 8200 gram og er 73 cm. På samme alder veide Odin 8095 gram og var 75 cm. Tuva er full av futt, og begynner å bli skikkelig høylytt. Hun roper, prater og skriker. Vi begynner å ane at hun har et lite temperament. Hun har fått fire tenner, og syns tannpuss er gøy. Nå kan hun vise hvor stor hun er, klappe i hendene og vinke. Hun åler/kryper, men har ikke funnet ut av krabbinga. Helst vil hun sitte eller stå. Og best av alt er det om hun får sitte på fanget eller arma. Hun er mammadalt deluxe, og trenger mye nærhet dag som natt. Det er litt slitsomt å ha en liten som er så avhengig, men samtidig et utrolig privilegium å få være så viktig for noen. Tuva spiser stort sett selv på dagtid, både brødskive, grøt og middag går ned på høykant. Hun vil helst holde skjeen eller spiser selv med fingrene, så vi vurderer å skaffe hund. 😉 Jeg ammer fremdeles, og hun dier hyppig hele døgnet (ca hver 3. time på kveld og natt, litt sjeldnere på dagtid). 

Tuva og Odin trives godt med hverandre. Oftere og oftere har de samtaler og samspill, spesielt ved matbordet. Ofte ler de sammen, eller av de samme tingene. Jeg elsker når Odin og Tuva ler sammen. Odin syns nok lillesøster er litt plagsom. Hun er veldig nysgjerrig på slangene hans, og lekene som storebror holder på med er selvsagt de mest interessante. Men han er og en omsorgsfull storebror, og vil stadig kose og passe på. Vi må og passe på litt, for Odin vil gjerne både løfte og ha på fanget. 

Odin er frisk og rask, men er snørrete og med mye slim i trachen. Hovedproblemet med slimet for tiden er at han kaster opp nesten daglig på grunn av slimingen. Enten fordi han hoster til han brekker seg, eller fordi han kaster opp rent slim. Stort sett klarer han ikke å stoppe når han først begynner å kaste opp, så da tømmer han magen. Det er ekle episoder. I tillegg jobbes det med å få på plass nok opplært personell i barnehagen. Når det først blir fravær så er “alle” syke på en gang. Så hjemmesykepleien og barnehagen arbeider med å finne en god løsning, for slik det er nå er det sårbart. 

Vi nyter at våren er i anmarsj, og vi er så mye ute som vi kan. Stort sett blir det trilleturer (luksus når begge barna dupper i vogna!), men nå har og Tuva mer utbytte av utelek. Og i dag gikk vi oss en tur med meis og bæresele, for første gang siden i høst. Herlig!

The plan

I går fikk vi et brev fra St. Olavs, med noen svar og en videre plan. Endelig har St. Olavs og Rikshospitalet samsnakket, og det virker som de har en felles tanke for den videre veien. Vi har jo lenge hatt ei formening om at dette ligger ann til å bli mer langvarig enn vi opprinnelig trodde, men det var likevel tøft å lese tilbakemeldingene svart på hvitt. “Han vil sannsynligvis trenge behandling enda noen år”. Altså respirator, trach, akuttutstyr, hjemmesykepleie ++ i flere år til. Det var rett og slett skikkelig gørr å få en slik tilbakemelding, selv om vi egentlig allerede hadde begynt å innstilt oss på det. Nå håper vi han er ferdig med trach før han begynner på skolen..

Lungelegen ved Riksen har konferert med eksperter utenlands, og Odin bør være tilkoblet respiratoren mest mulig kontinuerlig. Men fordi de og ser hensikten av at han er litt fri, uten slangene, får han fortsette med litt pauser på kunstig nese. Pausene fra respiratoren er svært kjærkomne, og Odin sier selv i fra at han vil på nese (kunstig nese). De siste ukene har Odin har kunstig nese 2×30 minutter i barnehagen, og tilbakemeldingene derfra er at han nyter frihetfølelsen. Vi er glade for at vi kan fortsette med pausene, men samtidig er det sårt å tenke på at dette kanskje er alt han kan få de neste årene. Det vil nok bli bare verre og verre å legge han tilbake på respiratoren etter pausene. Det er ingen plan om å trappe opp på pausene, for han skal ikke vennes av respiratoren. Pausene er bare for at han skal få være litt mer som andre barn, i korte perioder. Og dersom det blir for vanskelig for Odin å veksle mellom respirator og nese, altså at han blir motvillig til å være på respiratoren, må vi kutte ut pausene..

Planen videre:

  • Odin skal fortsette med samme trykk på respiratoren, CPAP 8 cm H2O.
  • Pauser på kunstig nese, 4×30 min. eller 3×45 min. daglig.
  • Ved luftveisinfeksjoner og økt sliming bør han være på respiratoren kontinuerlig.
  • CT thorax på St. Olavs i mai. Ev. kontroll før ved mistanke om f.eks. atelektaser (fortetninger/sammenfall i/av lungen)
  • Årlig bronkoskopi ved Rikshospitalet

Så, sånn er situasjon nå – og fremover. Vi er jo vant, og Odin har det veldig fint. Men det er ikke helt sånn vi hadde håpet det skulle bli. Så vi er litt skuffet og lei oss for at dette er så mye mer omfattende og tidkrevende enn vi opprinnelig trodde. Men som sagt, Odin har det fint. Det ser dere på bildene fra gårsdagens lekestund på kunstig nese. Her er det klatring og hopping i sofaen. 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top