august 2016 Archives

Hjem29.08.2016

23 måneder

Om en måned er verdens tøffeste Odin 2 år! Vi har allerede begynt å invitere til 2 års-feiring og ønskelista er under utarbeiding. Dette blir stas! Kanskje mest stas for oss foreldre også i år, men snart må vel også Odin fatte interesse for gaver og kake. Men enda er Odin “bare” 23 måneder. Han er barnehagegutt på ca 10,6 kg. Altså har han gått opp ca 2 kg det siste året. For et år siden (24.08.15) rullet han fra rygg til mage for første gang. Nå som han er 23 måneder kan og liker han å: løpe, klatre litt (hvis det ikke er for høyt), spise brødskive (helst uten skorpe), danse (både med og uten musikk – og gjerne før musikken starter når han f.eks. skrur på radioen), åpne pakkene til div. medisinsk utstyr (kjempegod finmotorikk-trening), “lage kaffe”, bla seg frem til en video på youtube, etter han først finner youtube på hvilket som helst telefon/nettbrett, ta ut batteriet fra respiratoren sin, kvittere alarmer på respiratoren sin +++. Alt med respirator og utstyr er litt spennende for tiden – kanskje nettopp fordi han har ikke lov til å gjøre ting med respiratoren. I tillegg virker han interessert i å si flere nye ord, eller prøver på flere nye lyder. Ord han bruker aktivt nå er: mamma, pappa, hadet, hei, ape, takk, onkel, Odin, hjelp, au. Han skal ha en time med logoped i uka i barnehagen, så det blir spennende å se hvordan det går videre. Selv om han har et begrenset verbalt språk er han flink til å kommunisere – så jeg skjønner stort sett hva det er han vil.

En annen ting som er morsom som han har begynt med nylig er å herme. Han gjør ting som vi gjør, så likt som mulig. Det er nok derfor respiratoren f.eks. er så spennende – for han vil vise oss at han kan å skifte batteri selv. Og når vi suger i trachen pleier vi ofte å riste ut av fukt/slim fra barnesvivelen hans, og nå rister han den gjerne selv under suging. Han prøver seg og på å sette sammen slangene sine selv dersom de faller av. Så om han må ha respirator lenge lærer han nok alt med den ila noen år.

Jeg deler noen bilder fra dagens kveldsmat. Han spiste 1,5 brødskive med smør og drakk en god del næringsdrikk. Fantorangen-snutter fra NRK Super var finfin-underholdning, og spesielt avslutningssangen.

Nå er det slutt, vi sees i morgen.
Ha det bra til deg, ha det bra til meg.
Ha det bra sjøbanan, ha det bra.

3 kommentarer

Hjem28.08.2016

28. august

Odin deler frokosten sin med lillesøster. Og han elsker trampolina til naboen. Og på fredag gråt han, for første gang, da jeg dro fra barnehagen – så han er litt mer mammadalt om dagene. Men det er kos og. <3 På onsdag er Steinar hjemme igjen – det er snart 😀

God søndag, godtfolk.

0 kommentarer

Tuva25.08.2016

Tuva 3 måneder

I kveld gråter jeg, for jeg har lest bakover på bloggen og sett på videoer fra Odin var liten. I morgen er Tuva 3 måneder gammel, og i den forbindelse ville jeg lese litt om Odin da han var 3 måneder. Og forskjellen er himmelstor. På Odins 3 månedersdag fikk han ligge på fanget mitt for første gang på 24 dager. Og det krevde 5 personer for å forflytte han fra kuvøsen og over på fanget mitt. Og det var en god dag. Odin var på bedringens vei – men likevel så utrolig syk. Jeg kan nesten ikke fatte hvordan vi klarte å tenke positivt, ha humor og godt humør. 30.12.14 skrev jeg “Odin har utrolig fine dager nå. Han virker så god og fornøyd. Når han er våken ser han rundt seg med et våkent blikk.”. Men nå som jeg kan sammenligne han med Tuva ser jeg jo at dette var bare ønsketenkning. Han var tungt sedert og intubert. Heldigvis visste vi ikke om annet da, og vi kunne bare sammenligne han med hvordan han hadde vært tidligere. Og heldigvis har Odin det veldig fint i dag – for nå er han god, fornøyd og våken i blikket <3 Og det går fremdeles veldig bra i barnehagen.

Tuva har det og veldig fint. Hun blir stor så fort at det nesten er litt vemodig. Hun smiler og ler nesten hver gang et vennlig fjes kommer til syne. Hun har blitt råsterk, og holder seg selv godt oppe i mageleie. Hun ruller fra mage til rygg stadig vekk, men det er nok bare tilfeldig enda. Hun babler til tider som en foss, så hun ligner i hvert fall litt på mamman sin. 😉 Hun spiser ofte, både dag og natt. Gjerne hver 2.-3. time hele døgnet, men med noen lengre pauser på natt (av og til). Hun er en fornøyd baby, så det er lite gråt. Men hun liker ikke å være alene eller ligge i ei vogn som ikke er i bevegelse – så da sier hun tydelig ifra. Hun sover lite på dagtid, bare korte dupper (10-40 minutter). Men hun sover hele natten, utenom til måltidene. Nettene hennes varer ca fra 19 – 06.

Odin er en stolt storebror. Han sier hei, og gir gjerne en kos. Han passer på at hun skal sitte i stolen sin, ligge i vogna si eller på lekematta. Han peker og viser hvor hun skal plasseres. Han vil gjerne borti henne, både hodet, ansiktet og hendene, men han har aldri gjort slik at hun har begynt å gråte. Så han er nok forsiktig. Eller, hun begynner å gråte når storebror skal låne smokken hennes – og regelrett napper den ut fra munnen hennes. Men han gir henne gjerne smokken også, og da passer han på å væte den i sin egen munn før han tilbyr den til søstra.

2 kommentarer

Hjem21.08.2016

PTSD

Sist vi var på St. Olavs snakket vi med en psykolog fra BUP (barne- og ungdomspsykiatrien) om Odins reaksjoner under og etter Rikshospitalet. Vi opplevde at oppholdet på Rikshospitalet ble traumatisk, og at Odin var sterkt preget også etter vi kom hjem. Gjennom det siste året har det blitt mye sykehus, prøver, prosedyrer ++. Blant annet var det et stort antall vaksiner ila vinteren (12 månedersvaksine, 15 månedersvaksine, 2x influensavaksiner, 6/7x synagisvaksiner (to svært smertefullestikk en gang i måneden)). Gjennom vinteren har vi sett at han har reagert sterkere på både opphold på St. Olavs, og legebesøk, helsestasjonskontroller her i kommunen. På Rikshospitalet toppet det hele seg, og Odin hadde et tøft opphold. Han gråt seg gjennom alle undersøkelser og prosedyrer. En sykepleier påpekte at hans gråt var hans måte å si “nei”. Og når vi, og de, må fortsette blir det som et overgrep. Etter vi kom hjem merket vi at han hadde forandret seg. Han ble lettere skremt. Små ting kunne gjøre han skikkelig redd, tilnærmet panisk. Han søkte mer nærkontakt fra Steinar og meg. Han har virket rastløs – og hatt en slags uro i kroppen. Nattevaktene har rapportert om urolig nattesøvn, gråt i søvne, og at de tror han har mareritt.

Psykologen fra BUP sa at hun mente Odin lider av posttraumatisk stress (PTSD). PTSD er en angstlidelse som kan komme av traumatiske hendelser. Jeg har trodd at PTSD kun kommer av mer alvorlige hendelser (krig, voldtekt, dødsfall mm), men jeg har nå forstått at barn kan få PTSD av sykehusprosedyrer/innleggelser. Kriterier for PTSD er A) “tap av fysisk integritet” og reaksjon med angst, redsel, overveldende hjelpeløshet, oppkavet, forvirring.. Og det er svært subjektivt for barn – reaksjonen behøver ikke være rasjonelt knyttet til den objektive alvorlighetsgraden til situasjonen. B) gjennopplevelse/flashback, C) Unngåelse av steder, hendelser mm. som minner om traumet og D) økt aktivisering (søvnproblemer, skvetten, på vakt). Det er tøft å tenke på at Odin opplever sykehuskontrollene så traumatisk at psykologen mener han har angst. Det er skremmende hvor alvorlige følgene av behandlingens hans har for han og livet hans. Han har ikke fylt to år, og har allerede slitt med angst og morfinavhengighet som bivirkninger på behandlingen han er avhengig av.

Jeg har lest litt om PTSD som følge av somatisk sykdom (kroppslig sykdom). Hos barn er ikke dette uvanlig, og kommer blant annet av gjentatte smertefulle/skremmende opplevelser. En annen faktor er tap av kontroll, altså at barnet ikke vet hva som skal skje – eller kan gjøre noe for å påvirke det. Vi har prøvd å sette oss inn i Odins situasjon, siden han nå er så stor at han husker, men så liten at han kanskje ikke forstår. Når han kommer inn i et rom på sykehuset vet han ikke om noe skal skje, hva som ev. skal skje, om det er ekkelt eller smertefullt. Han gråter, og signaliserer så tydelig han kan, at dette vil han ikke. Likevel må undersøkelsene gjennomføres, leger må lytte, bilder må taes, blod tappes og, og, og.. Det er forståelig at det oppleves vanskelig. Et annet problem er at det trolig vil bli en ond sirkel dersom man ikke får gitt barnet tilbake kontrollen. Han er urolig, vi må “presse” han mer, han blir enda mer urolig ved neste undersøkelse, vi må “presse” enda mer.. osv.

Fremover er det viktig å gi Odin kontrollen tilbake. Det vil si at vi må snakke med han og forberede han, som best vi kan, før sykehus, undersøkelser, prosedyrer. Vi må være helt ærlige, og si i fra når noe skal gjøre vondt. Han må stole oss. I starten vil han nok ikke forstå, men på sikt vil det hjelpe. I tillegg jobber vi her hjemme med å ufarliggjøre det. Vi har leid barnebøker på biblioteket om sykehus/legebesøk. Vi har fått låne doktorsett, med blant annet stetoskop. Ved neste sykehuskontroll, mandag 12. september, skal vi snakke med BUP igjen.

1 kommentar

Hjem19.08.2016

Fredag

Nå begynner ukedagene å få en betydning igjen. De siste to årene har vært unntakstilstand, der helg eller ukedag har glidd sammen. Men nå som vi har en barnehagegutt kan jeg si at nå er den første uken i barnehagen over, for nå er det helg! Det gleder meg å fortelle at Odin har hatt ei flott uke i barnehagen!

Slik har tilvenningsuka hans vært:

Mandag var Steinar med fra 9-11.
Tirsdag var jeg med fra 9-11, men jeg var borte i 20 minutter for å amme.
Onsdag var Odin alene fra 9-13, og sov i barnehagen for første gang.
Torsdag var Odin alene fra 9-14.
Fredag var Odin alene fra 8-14.

Han har spist godt i barnehagen, i dag spiste han hele 2,5 brødskiver! Ny rekord! Han har sovet godt, og sovnet ganske fort. Når jeg drar gir han meg en kos, og sier hadet. Og når jeg kommer tilbake er han blid og fornøyd, men blir gjerne med hjem. Han har heller ikke vært lei seg når jeg ikke har vært der. Så alt har gått over all forventing.

Denne uken har han hatt en godt kjent person med hjemmesykepleien med seg hele dagen. Det har nok hatt mye å si for at han har følt seg trygg. Og det har alt å si for at Steinar og jeg har følt oss trygg ift. utstyret og trachen. De andre ansatte i barnehagen har fått bært litt respirator, testet litt suging osv.

Steinar er trygt fremme på nordsjøen. Og det går fint for oss her hjemme. Bortsett fra at Odin er litt pjusk (ganske mye slim og masse snørr) og det har vært en del sykdom blant hjemmesykepleien. Men ellers har vi det tipp topp!

0 kommentarer

Hjem15.08.2016

Barnehagen

I dag hadde Odin sin første dag i barnehagen. En ny milepæl er nådd, og vi er veldig stolte foreldre. I dag var han en skikkelig storgutt. <3 I dag var tilvenning, så Steinar var med han hele dagen. Det blir noen dager til med tilvenning, så får vi se hvordan det går videre. Jeg vet ikke om jeg er mest spent på å overlate det medisinske ansvaret til noen andre, eller om jeg er mest spent som bare mamma til verdens fineste gutt. Det er skummelt å “overlate” sønnen sin til noen andre. Hva om han gråter og trenger mammatrøst, også er ikke jeg der? Men samtidig har jeg så stor tro på at dette kommer til å bli både bra og sunt for alle sammen! Odin vil nok blomstre i barnehagen, og jeg gleder meg til å følge utviklingen videre.

Barnehagen Odin går i har så mange unger i år at de måtte åpne opp et ekstra bygg. Og i det bygget, et lite blått hus, skal Odins gruppe være. De er 10 unger som er født mellom mai/juni 2014 og desember 2014, altså jevngamle. 5 gutter, 5 jenter. Det er 3 faste voksne, stabile damer, som har gruppen. I tillegg har Odin en egen assistent hele tiden. Odin har tre assistenter, der to av dem er fra hjemmesykepleien og har vært med oss siden september 2015. Så de kjenner Odin og utstyret godt. Det er en ekstra trygghet. Vi kunne ikke vært mer fornøyd med måten det organiseres.

Bygget de skal være i er egentlig beregnet på ca dobbelt så mange barn, så det blir god plass til våre småtroll. Det er høyt under taket, et gulv uten gulvlister (genialt for Odin som har respiratoren på ei tralle). Odin har fått et egent soverom, og det har vi allerede fylt med utstyr. Det ligger like ved hovedbarnehagen, så de vil bruke samme uteområde.

Vi har vært mye på besøk i barnehagen de siste månedene, så Odin begynner å bli vant barna og de voksne. I dag koste han seg med lekekjøkkenet, og Steinar fikk servert kaffe. Han både trillet og satt i ei leke-barnevogn. Og han spiste lunsjen sin ved bordet sammen de andre ungene. Vi var mye i barnehagen forrige uke, så Odin har allerede dradd på seg en liten forkjølelse. Jeg ser at de fleste ungene er snørrete, så da kan jo ikke Odin slippe unna. Dessverre blir det mye slim i trachen når han er forkjølet. Fordelen med det er at de ansatte i barnehagen får god trening på suging – ingenting er så galt at det ikke er godt for noe 😉

I dag reiste Steinar på jobb – for første gang på lenge. Så nå blir det meg og kidsa de neste ukene. Heldigvis har vi både hjemmesykepleie, familie og venner som hjelper oss. <3 Men Odin vil nok savne pappas herjing, kos, nattasang, trygge hånd.. og mye mer! Siden Tuva ble født har jo Steinar vært mest med Odin, så Odin har blitt en skikkelig pappagutt.

0 kommentarer

Hjem10.08.2016

Odins første ferietur

Nå har Odin altså vært på ferie. Vi fant ut, i tråd med Carpe diem-innlegget, at nå var det på tide å dra på sommerferie. Årets sommerferie ble derfor lagt til Odins tante sitt feriehus på Ørlandet, Fosen. Et nydelig sted, med utsikt utover havet. Der var vi med Odins bestemor, tante, onkel, to søskenbarn og en hund. Vi gikk i fjæra, var på fisketur, var ute i båt, lekte, spiste god mat +++ Odin sovna i båten, var skeptisk til torsken, likte å kaste stein i sjøen og kosa seg masse med søskenbarna sine. Og for andre gang i livet sov Odin borte hjemmefra, uten at det var i forbindelse med en sykehuskontroll. Vi var fire opplærte voksne, så vi delte på ansvaret med å passe Odin. Men han har vært i veldig fin form i det siste, så det har vært lite suging i trachen. Det eneste nye er at etter vi skiftet kanyle har han blitt tørrere i pusten. Oftere høres det knirkete og tørt ut, og vi må derfor gi flere saltvannsinhalasjoner enn tidligere. Heldigvis virker ikke Odin plaget.

Forrige uke mottok vi, endelig, epikrisen fra Rikshospitalet. Der sto det at de vil gjennomføre ny bronkoskopi ila høsten. Så det blir spennende å se. Da vi var på Riksen i juni 2015 sa de også at de ønsket å se han igjen til høsten, men da gikk det et år før han ble innkalt. Så vi bestiller ikke flybilletter riktig ennå. Han skal uansett på ekko på St. Olavs 12. september, før det blir vurdert/tidfestet Riksen-tur.

Om under ei uke er det barnehagestart, og jeg må si at jeg begynner å bli ganske spent. Denne uken er det opplæring av personell i barnehagen, som gjennomføres av både hjemmesykepleien og meg. I tillegg jobber vi for å få på plass alt av utstyr. Og heldigvis ser det ut som alt kommer på plass innen barnehagestart. Denne uken skal vi være i barnehagen hver dag for tilvenning. De tre siste dagene har vi vært der både i utetiden og i spisetiden. Odin har forøvrig blitt mye flinkere til å spise mat. Han spiser pølse (endelig kan vi bestille barnemeny når vi spiser ute!), fiskekaker, bacalao, kjøttkaker, brød (helst uten pålegg), ostepop (både maispinner for barn og skikkelig cheese doodles), barnegrøt, yoghurt, smoothie.. og sikkert mye mer. I tillegg er han veldig glad i næringsdrikker fra apoteket, der han både får kalorier og alt annet en liten tass trenger. De er fullernæring, så han kan leve bare på å drikke slike.

Tuva har det forøvrig bare fint. Hun smiler masse, og viser interesse for Odins gamle babyleker. Odin gir henne stadig vekk en kos, og gir henne gjerne litt oppmerksomhet. Han kan blant annet sitte å holde henne i hånda <3

3 kommentarer

Hjem03.08.2016

People

Noe av det mange spør om er hvordan det er å ha folk i huset, altså hjemmesykepleien. Og det forbauser meg hvor greit vi syns det går. Jeg tror tiden på St. Olavs lærte oss at privatliv og alenetid ikke er en selvfølge – for der bodde vi ca på rommet til Odin med flombelysning og sykepleiere, leger, postverter, renholder ++. Så da vi kom hjem i fjorsommer fikk vi likevel en mer privat sfære enn på sykehuset, så det var fremgang. Forskjellen er jo at nå er det folk inne i hjemmet vårt. På sykehuset tok vi med oss privatsfæren vår inn på rommet til Odin – og kunne velge å gå ut hvis det ble for mye. Men nå kommer folk inn i privatsfæren vår – og det blir litt vanskelig å “ha noe eget”.

Steinar og jeg har hele veien strevd med hvilket behov vi har. For samtidig som det å ha folk i huset gir nødvendig trygghet og avlastning ift. Odin – så oppleves det belastende. For det første er det vanskelig å måtte få hjelp. Vi vil, som alle dere andre vil, klare oss selv. Vi vil kunne passe på vår egen sønn – selv! I tillegg er det belastende å måtte ha folk i hjemmet sitt og livet sitt, uten å ha valgt det. De er de siste vi snakker med om kvelden, og de første vi treffer om morgenen. De bruker badet vårt, kjøkkenet vårt, stua vår – og Odins soverom er “deres”. De oppholder seg i alle våre primære oppholdsrom – blant både rot og annet – så jeg føler ofte at jeg burde rydde/vaske litt før de kommer hit. Jeg treffer dem av og til i gangen hvis jeg må på do på natta. De er med oss på butikken, på trilleturer, på besøk… Jeg vet dessverre at familie og venner vegrer seg for å besøke oss når vi har folk på jobb. Så samtidig som de er uvurderlig god hjelp – er det belastende. Og jeg tenker at det må være rart for dem å jobbe så tett på oss også.

Et av problemene med å ha folk i huset er privatliv. De er med oss/rundt oss mange timer i uka, og Steinar og jeg må kunne snakke fritt med hverandre. De er både fluer og familie. De er litt som fluer på veggen, altså tilstede uten at vi kan ta for mye hensyn. Og de er en del av familien, så vi snakker med dem om det meste. Og her kommer taushetsplikten inn. Vi må kunne stole på at det vi snakker om i vårt hjem ikke blir samtaleemne på Helsetunet eller julebordet. Enten det er om Odin, vårt samliv – eller Tuva. Jeg følte for eksempel at jeg måtte informere om graviditeten tidlig, da de jobber så tett på oss. Så flere fra hjemmesykepleien viste at Odin skulle bli storebror lenge før vår nærmeste familie fikk nyhetene.

Vi har en person fra hjemmesykepleien i huset hver natt (22-7). I tillegg har vi ettermiddagsvakt (15-22) mandag og tirsdag, og dagvakt (7-15) + ettermiddagsvakt onsdag og torsdag. Nå har vi fire personer som jobber dag/ettermiddag, og seks personer som jobber natt. Så det blir ganske mange forskjellige personer, men samtidig blir det sårbart ved fravær hvis det blir for få. Og alle de som jobber her er ulike, naturligvis. Heldigvis kjenner vi de fleste godt, og har hatt ganske god kontinuitet i personalet. Det gir en viktig trygghet for både Odin, dem og oss.

Vi setter utrolig stor pris på de som jobber her. De passer jo på det viktigste vi har. Og jeg vet de er genuint glad i Odin. Likevel gleder vi oss til den dagen vi kan låse døra på kvelden, og vite at det bare er oss fire her hjemme. <3

0 kommentarer

Hjem02.08.2016

Pool

Hurra! I dag tok vi med Odin i svømmehallen, og det gikk kjempefint. Vi fikk bruke en handicap-garderobe, slik at Odin, Steinar og jeg kunne bruke samme garderobe. Vi hadde med barnevakt til Tuva, og de satt på noen stoler like ved bassenget. Odin syns det var skremmende i garderoben, spesielt dusjen likte han ikke. Men inne i svømmehallen gikk det veldig fint, og han var mye inn og ut av bassenget. Han plaska, lekte litt og gikk litt rundt både i vann og på land. En av oss holdt Odin, og en passet slangene og respiratoren. Til tross for at det gikk veldig fint var det også en litt bitter ettersmak. For det ble så veldig tydelig at Odin ikke var som alle de andre ungene der. Han fikk ikke ligge i vannet. Han var bare på det grunneste, og ikke en gang der kunne han sette seg ned uten å få trakeostomien under vann. Blæ. Men han kosa seg, og det var en veldig fin opplevelse.

0 kommentarer