Begge småtrollene koser seg i barnehagen, og mor trives med å være tilbake i jobb. Hverdag er hektisk, travelt, rutinepreget – og befriende normalt! Opp før vekkeklokka, frokost, stell (med innslag av dotrening), barnehagelevering, jobb, henting, handling, middag og noen hellige timer sammen før barnenatta. Etterfulgt av ytterlige noen hellige timer før voksennatta! 😉
Har i det siste snakket en del med foreldre til trachbarn som er innelagt – altså midt i det turbulente sykehuslivet. Og da kjenner jeg på hvor langt vi har kommet. Det gleder meg å kunne fortelle disse foreldrene at det vil bli bedre. Trach vil bli trygt, og de vil ha (ca) normale hverdager igjen. Og jeg må nok si som min beste venninne, hverdager er best!
I dag begynte Tuva i barnehagen. Og Odin har gått fra småbarnsavdeling til storbarnsavdeling. Superstolt. Barna blir større for hver dag, og nå begynner en ny hverdag. Jeg begynte på jobb på mandag, og det var skikkelig godt.
Odins siste kontroll var CT ved St. Olavs i mai, ca 6 måneder etter sist bronkoskopi ved Rikshospitalet. Målingene fra de to undersøkelsene kan ikke direkte sammenlignes, og det går derfor ikke å si om det har skjedd en endring på det halvåret. Men begge undersøkelsene viste at Odins venstre hovedbronkie (luftveien til venstre lunge) har behov for respiratortrykk for å ikke klappe sammen. Og mer trykk = mer åpning i bronkien. CT-undersøkelsen, mai 2017, viste at bronkien har en betydelig større diameter enn ved sist CT, juni 2015. Dette er gode nyheter, men vi er usikre på hvor mye som kommer av at Odin har vokst og hvor mye som er “ren forbedring”. Lungearterien har og blitt større, men klemmer ikke mer på bronkien enn tidligere – dette er bra. Som vi har hørt tidligere har den venstre lungen en positiv utvikling, og nå skriver legen at den har “utviklet seg betydelig, noe som er veldig bra”. Men i legenes verden er dette med på å understreke viktigheten av at Odin får kontinuerlig CPAP-trykk, da det er derfor lungen har mulighet til utvikling. Så en bedre lunge betyr ikke at trachen kan bort.
Siden vi nå har hatt to undersøkelser på 6 måneder som viser det samme bildet er det bestemt at ny bronkoskopi på Rikshospitalet utsettes. Egentlig skulle det være årlig kontroll, altså ny kontroll i november. Men nå ser det ut som det ikke blir kontroll før høsten 2018. Vi er glade for at Odin og vi ikke behøver å utsettes for belastningen med reise, narkose, undersøkelse++ dersom det sannsynligvis ikke er endring/bedring. Likevel er det litt demotiverende at vi skal forsette slik, uten endring, i over et år til.
Eller, helt uten endring blir det ikke. For vi spurte legen om vi kunne forsøke å øke på kunstig nese-pausene, og fikk klarsignal til å prøve oss litt frem. Vårt argument er at dersom Odin skal ha trach i mange år til må man vurdere livskvalitet mot eventuelle ulemper helsemessig. Legene kan ikke sette en grense for hva Odins bronkier tåler, og derfor må vi prøve oss frem. Og når jeg sier livskvalitet må jeg få presisere at Odin har et godt liv MED slangene også. Men alle som er med han ser hvordan han nyter friheten og mulighetene kunstig nese medfører. Når Odin er på nese løper han rundt dit han vil, snurrer rundt og rundt seg selv, klatrer og hopper, kryper under bordet og gjennom tunneler, disser med stort fart, rutsjer uten hjelp og springer i sokkelesten på verandaen. Akkurat som alle andre 3 åringer! På nese kan han leke med andre barn uten at en voksen er på han som et frimerke. På nese er han sin egen herre å kan velge når han vil gå fra et rom til et annet, uten å måtte vente på hjelp. Nese er å rulle i gresset og å leke gjemsel. <3
Ellers har vi hatt en fin sommer, med mye familietid. På mandag starter hverdagen for fullt da både fra OG MOR (iik!) skal i jobb. Odin har vært i barnehagen noen uker allerede, men begynner i ny storbarnsgruppe på tirsdag. Og Tuva har barnehagetilvenning denne uka. Ønsk oss lykke til!
