Fine, store, gode Odin vår er 10 måneder i dag! <3 I går var vi på veiing på helsestasjonen, og han er 8095 gram og 75 cm lang. Altså har han gått litt opp i vekt de siste ukene. Vi håper det fortsetter slik, og at han kan spise mer og mer av maten sin selv. Vi håper det ikke bli så alt for lenge til han kan spise og drikke alt han trenger selv. Odin har hele livet fått sondemat eller intravenøs ernæring, så det blir virkelig en merkedag den dagen vi kan kutte ut sondingen.
1 – Odin er en mark. Den fysiske utviklingen til Odin går så fort nå. Hans syns sjeldent det er bra nok å sitte i ro på fanget (om han ikke leser i bok da). Her vil pappa kose, men Odin har andre planer.
2 – Odin spiser som en helt. Dette bildet ble tatt rett etter han spiste hele kveldsmaten sin selv. 100 gram Aftengrøt. Vi blander rapsolje inn i maten hans, feks i middagsglass, for at den skal bli mer kaloririk. Han skal ha 750 kcal per dag. Vi må fortsatt ettersonde til de fleste måltider, og han får fortsatt mat på natt. I går smakte han brødskive for første gang! Bittesmå biter, men han spiste det. Loff med smør og leverpostei.
I dag har vi vært hjemme i en måned. Hurra for Odin og oss! Her er et bilde av storgutten fra dagens trilletur. Han spiser, drikker, prater og sjarmerer. Artig type! <3
Odin og jeg er ivrige på å ta selfies. Kanskje litt mer jeg enn han da. Men Odin syns det er litt spennende med telefonen, og vil gjerne ta den. Foreløpig har vi skjermet han fra skjerm – så det er lite barnetv, nettbrett og mobilbruk. I går prøvde vi å få han til å spille piano (garageband) på morfars ipad, men Odin trodde det var ei bok og ville bare bla videre/snu den for å se på baksiden.
Spisinga går fortsatt i riktig retning. I går spiste han fire måltider på til sammen 130 gram. Grøt, middagsglass og fruktpure. Han er veldig ivrig og nå virker det ikke som han har noe problem med å svelge. Vi har foreløpig ikke prøvd med noe særlig drikke, for det skal være mer utfordrende svelgeteknisk, så vi er redd han skal svelge vrangt. Legene var veldig klare på at de ikke vil at han skal svelge vrangt å ev. få det i lungene, så vi må være veldig forsiktige. Så vi sonder fortsatt alt vannet han skal ha. På mandag skal vi ringe St. Olavs for å forhøre oss om gangen videre nå som han spiser så mye. I går spiste han 60 kcal på et måltid, det er nesten 2/3 av måltidet hans. Så da må vi redusere på sondematen slik at han ikke får for mye.
Jeg kan skrive et morgeninnlegg nå for Odin er et sovedyr i dag. Han sovner vanligvis mellom kl 18 og 19. Og i natt sov han frem til 5, var våken en time og sover fortsatt nå (07:25). Siden vi kom hjem har han stort sett startet dagen 04:30, og tatt første duppen i 8-9 tiden. Men det er jo topp hvis barnenatta kan være i 12t+. Lille murmeldyr.
Verdens blideste lille tass setter rekorder i matveien. I går spiste han 3 måltider, på til sammen 48 gram (fruktmos og grøt), mens i dag doblet han like gjerne. Så i dag har han spist 4 måltider på til sammen 107 gram. Dessverre kom middagen (aftengrøt) i retur, så totalen ble vel ikke så bra. Men nå begynner han å komme opp i slike mengder på enkelte måltider at vi snart må redusere litt på sondematen. Vi tror han kastet opp i kveld nå fordi han fikk sondemat samtidig som han spiste 42 gram kaloririk grøt. Det ble nok fullt i magen.
I dag har vi skiftet trakeostomikanyle hjemme for første gang. Det gikk helt supert, og vi hadde tre fra hjemmesykepleien her for å lære. Kanyleskift er ikke noe hokus pokus, men det er veldig greit at de som skal passe Odin føler seg trygge på det. Vi har og fått innkalling fra St. Olavs, så Odin skal på kontroll mandag 10.08. til onsdag 12.08. Vi gleder oss til å vise han frem til alle der, for han har utviklet seg så veldig siden vi dro. Han er mye sterkere i kroppen, han prater, han spiser og han har det generelt veldig, veldig bra. Og i dag sovnet han i vogna for første gang på en måned. Den siste måneden har det bare vært byssing i armene som har vært bra nok når han skal sove, så verken seng, vogn eller bilstol har gjort susen. Kanskje det kan bli en endring på dette og. 🙂
To skrytebilder til. Odin tegnet for første gang i går, selv om han helst vil spise blyantene. Og i dag spiste han opp frokosten sin! En god dæsj yoghurt.
Rolige, fine, gode dager for alle tre. Vi har “bodd oss inn” hjemme. Selv om jeg fortsatt leter etter enkelte ting vi hadde i Trondheim, som har forsvunnet i flyttinga. Brillene mine for eksempel.. Men ellers har vi kommet oss godt i orden. Dagene har fått et preg av rutine og hverdag. Det er godt, for det betyr at vi er trygge og komfortable. Steinar og jeg står opp først annenhver dag hver. Dagen starter med rapport fra nattevakta, sjekk av Odins akuttutstyr og mye, mye Odin-kos. Det blir morgenstell i senga hans, for vi får han ikke med på badet alene pga høy dørstokk. Så er det lek, kos, lesing, sang ++ på stua. I tillegg prøver vi å få spisetrening minimum 2 ganger per dag. Odin viser veldig interesse for mat, og det virker som han spiser litt og litt mer. Snart må vi vel begynne å veie det han spiser. To dager i uka kommer fysioterapeuten. Vi prøver å komme oss ut på trilletur eller biltur hver dag, men det blir ikke fullt så ofte. Vi er fortsatt tryggest hjemme. Jeg ser liksom ikke for meg å suge i trachen i kassa på Rema.. hehe. Men vi blir tryggere og tøffere for hver tur. I går fikk han den siste dosen abstinensmedisin, så det var en merkedag. Etter lang tid med store doser tunge sedativer, og en laaang nedtrapping (siden februar), er vi endelig i mål! Odin ferier med å neeeesten snu seg fra rygg til mage. Han mangler bare å få den nederste hånda med seg under kroppen. Og han prater, og prater og prater. Vi hører han gjennom to lukkede dører. Hehe! Og det er to nye tenner på vei. Her skjer det mye, og fort.
Vi har det fint! Dagene flyr, og jeg føler meg utslitt hver kveld – men vi har det skikkelig, skikkelig fint. Odin er ei sol. Han smiler til kjente og ukjente. De eneste skjærene i sjøen er gulping/oppkast som fortsatt preger dagene.. Flere runder hver dag/natt gulper eller kaster han opp, ofte ganske mye slim. Da blir han ofte veldig lei seg, og vi må gi han litt ekstra oksygen. I tillegg må vi aspirere ut mageinnhold for å begrense mer gulp/oppkast, og suge i trakeostomien etter slim. Rundene er kortvarige, og etterpå er han like blid – men de er ikke morsomme når de står på. Vi nærmer oss slutten av nedtrappingen for den siste abstinensmedisinen, så Steinar og jeg tror det er litt abstinenser inn i bildet. Men de preger han ikke veldig, for han har jevnt over veldig gode dager. I går og i dag har han begynt å snakke. Han har nesten ikke laget lyd på grunn av trakeostomien, men de siste dagene har han funnet en god teknikk. Så nå hører vi han ganske godt. Det er morsomt.
Det er mye som skjer her ila ei uke. Denne uka har fysioterapeuten vært her to ganger, helsesøstra en gang, jordmor en gang og ei fra hjemmesykepleien på dagtid tre dager. I tillegg har vi litt besøk av familie. Denne uka har vi vært på våre første bilturer siden vi kom hjem fra sykehuset. Begge har gått veldig fint, men de var ikke så lange. I dag kjørte vi inn til Sunndalsøra for å handle. Frem til nå har vi vært mye hjemme, og på korte trilleturer i nærområdet. Odin er ikke så mobil med alt utstyret, så enkelte dager føler jeg at jeg nesten ikke har vært utenfor stua. Så det var veldig godt å komme litt ut!
Planen videre er å fortsette å kose oss hjemme. I løpet av august skal vi på ny kontroll på St. Olavs. I september starter Steinar på jobb igjen. Han jobber offshore, så når han er på jobb får Odin (og jeg) hjemmesykepleie 24/7. Det blir nok veldig rart når Steinar drar på jobb igjen. Når september kommer har vi begge vært ut av jobb i et år. Men det blir godt å komme inn i en mer normal hverdag. Jeg ser for meg at Odin skal begynne i barnehage august 2016, og da må han ha en egen assistent. Jeg er glad det er lenge til, for jeg koser meg sånn med å tilbringe dagene med han.
Her er et ferskt bilde av ei blid badenymfe. Odin var lenge skeptisk til å bade, men de siste gangene har det blitt mer og mer stas. Nå slår han med armen så vannet spruter! Artig!
Vi har fått en ergobaby 360, som vi har begynt å bruke litt. Odin liker å sitte i selen, både mot og fra. Men det er litt tungvindt å ta han med seg rundt siden vi alltid må ha med respiratoren. På disse bildene bærer jeg dagrespiratoren i en stropp over skuldra. Om vi skal utenfor huset må vi i tillegg bære med oss oksygenkolbe og akuttveske, så da har vi valgt å ta med vogna, selv om Odin skal sitte i selen.
Jeg må bare skryte litt av verdens beste Odin. Han har jo, som jeg skrev sist, fenomenal utvikling motorisk. Både finmotorikk og grovmotorikk! Men nå begynner han jammen å “skjønne” spisinga og. Han har lenge vist mye interesse for mat. Alt Steinar og jeg spiser skal han gjerne smake på. Og når han får en smak i munnen er det smatting og jobbing med tunga. Ofte blir han veldig ivrig, og viser tydelig interesse for å få mer. Problemet er, og har vært, det å få svelgt unna maten. Når han får for mye mat i munnen ender det ofte med at han brekker seg, ev. kaster opp alt han har i magen fra før av. Derfor har han fått i seg mikroskopiske mengder mat, til tross for at han prøver så godt han kan. Men de siste par dagene har det skjedd en utvikling. I dag spiste han nesten en spiseskje Bremykt til middag, hehe.. Det var supergodt. Og til kveldsmat spiste han babygrøt. Ikke bare smakte, men spiste. Jeg blir så stolt, og så glad. Med babyskritt går ting i riktig retning. Vi har kosa oss i Nederland (jf. dette innlegget), men i kveld følte jeg det som vi var i Italia. Først fikk Odin bade seg, og kosa seg med det. Så satt han i pysjamasen sin og spiste kveldsgrøt før han tok barnenatta. Det er jo normalt.
Til sist må jeg legge ved skrytebilder av finingen! <3 Her sitter han i Tripp-trapp-stolen sin. Den prøvde vi en gang en av de første dagene etter vi kom hjem, men Odin var alt for ustødig. Men nå sitter han kjempefint! Utvikling, utvikling.
Odinsen utvikler seg. Det er så fantastisk å se. For ikke lenge siden lå han på ryggen i senga, og klarte ikke røre seg hvis ikke vi hjalp han. I mars snudde han ikke hodet fra side til side i liggende stilling. I mai først begynte han å holde hodet sitt selv. For ei uke siden skjønte han plutselig at han kunne stå på bena sine, og nå står han alt han får. Og i går satte jeg opp han på kne ved lekekassa hans, og der satt han ei lita stund. I tillegg er han så nær å rulle over på magen. De siste dagene har det vært flere ganger han nesten har kommet seg rundt.
