I dag har vi vært mye ute. Det har blitt både trilletur og båltenning hos naboen. En god søndag. Snart er det barnenatta for en sliten pjokk.
God første søndag i advent alle sammen!
Morgenfuglen vår.
Her er en nyvåknet og blid Odin. Dette er det som møter oss om morran. Blid, trøtt og med bustete hår. Han er en skikkelig herlig type.
Om 5 dager drar vi til Trondheim og St. Olavs for ny kontroll. Vi håper å kunne trappe ned på respiratoren slik som de tidligere kontrollene. Håpet er å få topptrykket ned til 9 over 8 og 11 over 8. I dag er det på 11 over 8 og 13 over 8. I tillegg skal vi snakke med ernæringsfysiologen igjen. Etter vi har veid og målt Odin vil ernæringsfysilogen i samråd med barnelegene komme med en anbefalt kalorimengde for Odin per døgn. Hvis han skal beholde knappen til våren kan vi like gjerne sonde litt ekstra i vinter, slik at han er større og sterkere når knappen ryker. Og ved alle tidligere kontroller har kardiologene tatt en titt på hjertet, så vi får se om det står på programmet også denne gangen. Det blir en kort visitt også denne gangen, med ei overnatting på Barn Intensiv.
22.11.2015
I dag er det 5 måneder siden vi flyttet hjem! Hurra! 😀
Odinsen har blitt en racer. Han farter rundt på gulvet i full fart. Slangene står stadig i spenn hvis vi ikke følger 100% med. Krabbing er en suksess, for han får utforske så mye spennende. Også reiser han seg opp når han kommer bort til noe som er i passende høyde. Det er fantastisk å se han bevege seg som alle andre barn. Av og til ser vi at han tar hensyn til slangene sine. Klatrer over dem, prøver å få føttene rundt dem osv. Men ofte snurrer han seg helt inn, og har slanger rundt hele seg. Eller han setter seg på dem, som igjen gir dårlig balanse. Men det går stort sett vel bra! Lekene hans er mindre interessant nå som resten av huset er “innen rekkevidde”, men han er fortsatt glad i bøkene sine, ting som lager lyd, ting vi kan bygge med (rive ned) og ting han kan bite på. Han har fått 8 framtenner, og 1 jeksel. Så det blir mye tygging og sikling.
Han har blitt flink med lyder. Nå utforsker han stemmen sin, og prøver å “rope”, altså lage høyere lyder. Vi er spente på hvordan språkutviklingen blir når han er ferdig med trakeostomien. Nå sier han både papa og mama.. eller mer papapa og mamama. Det er superkoselig. Han vet hvem vi er, og kan godt si papapa i det Steinar kommer inn i rommet – eller si mamama hvis jeg går. Ellers er favorittordet “hei”. Favorittsangen er “gikk en tur på stien”, og han rågliser når vi starter å synge den. Favorittmaten er fremdeles frukt, men han virker og interessert i annen mat. Vi har begynt å gi han brødskive igjen, og det går veldig fint. Han øver seg på pinsettgrepet og spiser veldig gjerne selv. Vi har ikke veid han på ei stund, men han må ha strukket seg, for nå begynner heldressene hans å bli korte i beina.
Det nærmer seg slutten av november, og vi har hatt en usedvanlig mild høst. Men nå begynner kulden å komme. Steinar og jeg har bestemt oss for at 5 gradersgrensen på respiratoren kan vi bare glemme, og at vi må prøve oss frem på hva den, slangene og Odin syns er greit. Den siste uka har vi vært ute flere turer i minusgrader(!!) og det har gått fint. Det er mye fukt i slangene til Odin, spesielt i de delene som er nærmest han (fuktefilter, whispersvivel), så vi er redde for at det kan fryse. Men foreløpig har vi ikke sett noen tegn til problemer. Vi er ikke lenge ute, og vi går ikke langt. Men det er godt for både liten og stor å få seg en tur ut. Odins motto er: ut på tur, aldri sur!
Alarm.
I fotenden av senga til Odin har vi festet to alarmknapper, en grå og en rød. På stua og på soverommet til Steinar og meg har vi mottakere. Ved en alarm vil begge mottakerene lyse og gi lyd fra seg. Den grå alarmen, sier “kom snart”, sammen med en ringelyd. Den røde alarmen er mer intens, det er akuttalarmen vår. Den høres, og ser slik ut:
Alarmene blir brukt flere ganger hver uke, heldigvis er det stort sett den grå. Men med jevne mellomrom hører vi den grusomme akuttalarmen.. Ved alle tilfeller, bortsett fra to, har det vært falsk alarm. Den første akutte-akuttalarmen har jeg skrevet om tidligere. Og for noen uker siden dro Odin nesten ut kanylen sin selv, så vi ble vekt av alarmen. Men vi fikk kanylen raskt på plass, og Odin var nesten upåvirket. Ellers får vi alarmer av ulike grunner, som oftest er det fordi Odin er urolig. Men vi får og alarmer pga. diverse spørsmål, utstyr som ikke virker som det skal eller som de ikke finner – og vi har til og med fått alarmer pga. bananfluer på badet (MANGE!!) og flått. Av og til får vi og alarmer pga. at noen har kommet borti knappene.
Nå har det seg sånn at jeg stadig “ser for meg” alarmen. For ved en alarm kommer lyset før lyden. Så jeg har blitt veldig var på lys når jeg sover. Forrige natt skvatt jeg opp av senga, og var ca på vei ut, bare fordi Steinar åpnet døra slik at lyset fra gangen kom inn på meg. Også når jeg er våken er jeg var på lysforandringer hvis jeg er i et mørkt rom. Til og med i Odins rom kan jeg skvette til, men så var det bare et blaff fra gardinen. I tillegg starter både en vanlig alarm og en akuttalarm likt, med lys, altså skvetter jeg opp som om det er akutt hver gang alarmen ringer. Morgenkåpa må ha fast plass ved sengen, for jeg er på vei ut døra før jeg vet hva som skjer. Jeg gleder meg til vi ikke lenger har behov for alarmsystem… Det er utrivelig måte å våkne på! Men samtidig er det en trygghet å vite at nattevaktene enkelt kan kontakte oss om det skulle skje noe. Så vi sover nok bedre på grunn av alarmene.
Button.
I dag har vi skiftet knappen til Odin for første gang. Forrige skift tok sykepleierne på St. Olavs, men fra nå av skal vi gjøre det. Det gjøres hver 3. måned, så det er ikke akkurat hverdagskost. Knappen, også kalt Mic-key button, er den som Odin får sondemat gjennom. Den sitter på magen hans, og er en direkte inngang til magesekken hans. Via knappen kan vi sette mat, drikke, medisiner, det kaller vi å sonde. I tillegg kan vi trekke ut (aspirere) innholdet i magesekken hans. Slik ser knappen ut (og arret hans som har blitt så fint!):
Odin har fått sondet deler eller all mat hele livet sitt. Det er en “bivirkning” av omphalocele/lunge/hjerte-problematikken. Det er ingen egentlig grunn til at Odin ikke skal kunne spise selv, men han har vært for syk til å spise. Og nå som han er friskere trenger han trening. Det er ikke bare bare å lære seg å spise. De første 6 månedene sine hadde Odin det vi kaller en nesesonde. Det er en tynn plastslange som føres via et nesebor og ned i magesekken. (En periode hadde han faktisk en sonde som gikk helt ned i tynntarmen, for å hjelpe på fordøyelsen). En nesesonde er “enkel” og legge ned, og den kan man ha kortere og lengre perioder. Problemet er at den må teipes fast i kinnet for å holdes på plass, og da har man alltid et fremmedlegeme i ansiktet. I tillegg skiftes de relativt ofte, ukentlig gjerne, og det er ubehagelig (fremkaller bla brekninger). Så en nesesonde kan gi negativ munn-/ansiktsstimuli og vanskeliggjør ofte spisetrening. Derfor velger de å lage en mer permanent gastrostomi, en åpning direkte inn i magesekken via magen. Odin fikk gastrostomien sin i mars. De første to månedene var det en sonde (tynn plastslange) gjennom hullet i buken, men i mai fikk han lagt inn knapp.
På bildet under ser dere en knapp. Jeg har sprøytet inn 5 ml vann for å blåse opp ballongen, så der er derfor sprøyta er der. Men den delen som sprøyta henger fast i er den delen av knappen som er på utsiden av magen til Odin. Nedenfor ser dere et rør, som går gjennom huden, musklene, fett.. og inn i magesekken. Inni magesekken er ballongen, som fylles opp med saltvann. Ballongen holder knappen på plass i stomien (åpningen). Hver uke sjekker vi om det fortsatt er 5 ml vann i ballongen, for hvis det blir for lite vann kan knappen falle ut. Hvis knappen faller ut vil kroppen iløpet av kort tid lukke stomien, for kroppen vil alltid beskytte seg selv. Den dagen Odin er ferdig med knappen kan Steinar og jeg dra ut knappen selv, og hullet vil gro av seg selv. Det eneste rådet vi fikk var å ikke gjøre det når Odin har full mage, eller skal spise – for da blir det fort søl. Når vi skifter knapp tar vi ut vannet fra ballongen, trekker ut den gamle knappen, setter ned en ny, og setter inn 5 ml vann i ballongen til den nye. Det var overraskende enkelt.
En knapp er relativt diskré, for den trenger ikke vises hvis han har på klær. I tillegg skal det ikke være vondt/ubehagelig å ha den, eller skifte den. Vi må stelle rundt stomien (åpningen) to ganger i døgnet, for det væsker en del. Og kroppen hans prøver å gro igjen hullet, slik at det vokser litt villkjøtt rundt stomien. For å holde stomien tørr, og beskytte klærne hans har vi en absorberende kompress rundt stomien, denne skiftes to ganger daglig.
For sonde eller aspirere fra knappen må vi sette på et “forlengerstykke”, en plastslange. Det skiftes ukentlig. I starten hadde vi det på hele tiden, for Odin fikk sondet mat og drikke så ofte at det ble bare styr å koble av/på. Nå bruker han bare forlengerstykket på natt, og på dagtid brukes ikke knappen. Det er fremgang! På natt bruker vi knappen til å gi medisin, litt vann og sondemat. Vi regner hvor mange kalorier Odin har spist selv på dagtid, og avgjør da hvor mye sondemat han skal få den kommende natten. Om han f.eks. har kastet opp mye kan vi sonde mer på natten. Legene anbefaler at Odin beholder knappen til influensasesongen er over, uavhengig av om han trenger sondemat eller ikke ila vinteren. Det kan spare oss for en sykehusinnleggelse om han ila vinteren blir så syk at han strever med å få i seg nok mat og drikke.
Dette ble kanskje mer enn det som er interessant å vite om en knapp – men sånn ble det i dag. 🙂 God torsdag!
Trondheimstur.
I dag kom vi tilbake fra en ny kontroll ved St. Olavs. Alt gikk veldig bra. Vi ankom Barn Intensiv i går formiddag, og Odin ble veid, målt, stukket og sjekket. Blodprøvene var superfine. Han var på grensen til overventilert (co2 på 4,9), så det var en selvfølge å trappe ned på respiratortrykket. Fra 13 over 8 til 11 over 8, og fra 15 over 8 til 13 over 8. Hurra! Det går riktig vei. Etter reduksjonen på respiratoren tok de to runder til med blodprøver, en før han la seg og en mens han sov i natt (de vekte han!). Alle prøvene var godt innenfor referanseverdiene.
I går tok kardiologen en ny ekko (ultralyd av hjertet), og det var intet nytt. Det vil si at hjertet hans fortsatt har et stort hull (ASD), og bærer litt preg av det (f.eks. forstørret høyre hjerteside), men at det ikke virker som om det påvirker Odin i særlig grad nå. Derfor trengs ikke hullet å lukket nå, men vi kan vente til Odin blir større. Vi vet ikke hvor lenge de ønsker å vente, men det vanlige er å lukke slike hull like før skolealder. Den dagen hullet skal lukkes må Odin til Rikshospitalet, for det er der ekspertisen er samlet.
Odin har gått litt opp i vekt, og er nå 8,8 kg (sist var han 8,6). Han har strekt seg til 79 cm. Steinar og jeg lurte på om det er aktuelt å fjerne gastrostomi-knappen hans snart, siden han spiser så godt selv. Men på sykehuset mente de at vi med fordel kan vente til våren, slik at den verste influensasesongen mm. er overstått. Om Odin blir syk og strever med inntak av mat og drikke kan knappen spare oss for en sykehusinnleggelse siden vi har mulighet til å gi han påfyll. Vi vil derfor fortsette med sondemat på kveld og natt, inntil videre.
Ellers gikk reisen og oppholdet fint. Vi kjørte tur/retur uten at Odin hadde behov for ekstra pauser, noe som er flott. I tillegg sovnet han i bilstolen, både i går og i dag – og det er noe helt nytt han har begynt med! På sykehuset fikk Odin isolat (Løverommet) på dagtid, men måtte sove på fleremannsrom på natt. Etter forrige opphold var vi skeptiske til at han skulle dele rom, men ble beroliget med at denne gangen skulle det være mye roligere. Dessverre fikk vi rapport fra nattevakta i morgest at han hadde vært veldig var på lyder, og våknet flere ganger iløpet av natten. Så sykepleierne mente at neste gang må det bli enerom.
Vi fikk besøk av familie og litt venner som er bosatt i Trondheim. Og i tillegg fikk vi vist frem Odin både på Barn Intensiv og på Nyfødt Intensiv. Det er stor stas å være mamma og pappa nå, og vi er så kry når vi kan ta med oss en Odin som har blitt så frisk og fin! Odin imponerer og sjarmerer over en lav sko. Nå er han selv klar over hvordan han får andre til å gi han oppmerksomhet og smil, og han bruker kunnskapen til å tvinne dem rundt lillefingeren. Han hadde blant annet en liten pianokonsert for en overlege og sykepleier i dag, og etter et par trykk på tangentene måtte han se om de fulgte med – deretter fulgt av et kjempeglis. Han er i en skikkelig god og morsom alder!
Borte bra, men hjemme best. Nå sover Odin godt på sitt eget rom. Snart kommer nattevakta, og dermed er det sengetid for slitne foreldre. Det er godt det er en måned til neste tur – for vi skal oppover i starten av desember.