I dag har vi skiftet knappen til Odin for første gang. Forrige skift tok sykepleierne på St. Olavs, men fra nå av skal vi gjøre det. Det gjøres hver 3. måned, så det er ikke akkurat hverdagskost. Knappen, også kalt Mic-key button, er den som Odin får sondemat gjennom. Den sitter på magen hans, og er en direkte inngang til magesekken hans. Via knappen kan vi sette mat, drikke, medisiner, det kaller vi å sonde. I tillegg kan vi trekke ut (aspirere) innholdet i magesekken hans. Slik ser knappen ut (og arret hans som har blitt så fint!):
Odin har fått sondet deler eller all mat hele livet sitt. Det er en “bivirkning” av omphalocele/lunge/hjerte-problematikken. Det er ingen egentlig grunn til at Odin ikke skal kunne spise selv, men han har vært for syk til å spise. Og nå som han er friskere trenger han trening. Det er ikke bare bare å lære seg å spise. De første 6 månedene sine hadde Odin det vi kaller en nesesonde. Det er en tynn plastslange som føres via et nesebor og ned i magesekken. (En periode hadde han faktisk en sonde som gikk helt ned i tynntarmen, for å hjelpe på fordøyelsen). En nesesonde er “enkel” og legge ned, og den kan man ha kortere og lengre perioder. Problemet er at den må teipes fast i kinnet for å holdes på plass, og da har man alltid et fremmedlegeme i ansiktet. I tillegg skiftes de relativt ofte, ukentlig gjerne, og det er ubehagelig (fremkaller bla brekninger). Så en nesesonde kan gi negativ munn-/ansiktsstimuli og vanskeliggjør ofte spisetrening. Derfor velger de å lage en mer permanent gastrostomi, en åpning direkte inn i magesekken via magen. Odin fikk gastrostomien sin i mars. De første to månedene var det en sonde (tynn plastslange) gjennom hullet i buken, men i mai fikk han lagt inn knapp.
På bildet under ser dere en knapp. Jeg har sprøytet inn 5 ml vann for å blåse opp ballongen, så der er derfor sprøyta er der. Men den delen som sprøyta henger fast i er den delen av knappen som er på utsiden av magen til Odin. Nedenfor ser dere et rør, som går gjennom huden, musklene, fett.. og inn i magesekken. Inni magesekken er ballongen, som fylles opp med saltvann. Ballongen holder knappen på plass i stomien (åpningen). Hver uke sjekker vi om det fortsatt er 5 ml vann i ballongen, for hvis det blir for lite vann kan knappen falle ut. Hvis knappen faller ut vil kroppen iløpet av kort tid lukke stomien, for kroppen vil alltid beskytte seg selv. Den dagen Odin er ferdig med knappen kan Steinar og jeg dra ut knappen selv, og hullet vil gro av seg selv. Det eneste rådet vi fikk var å ikke gjøre det når Odin har full mage, eller skal spise – for da blir det fort søl. Når vi skifter knapp tar vi ut vannet fra ballongen, trekker ut den gamle knappen, setter ned en ny, og setter inn 5 ml vann i ballongen til den nye. Det var overraskende enkelt.
En knapp er relativt diskré, for den trenger ikke vises hvis han har på klær. I tillegg skal det ikke være vondt/ubehagelig å ha den, eller skifte den. Vi må stelle rundt stomien (åpningen) to ganger i døgnet, for det væsker en del. Og kroppen hans prøver å gro igjen hullet, slik at det vokser litt villkjøtt rundt stomien. For å holde stomien tørr, og beskytte klærne hans har vi en absorberende kompress rundt stomien, denne skiftes to ganger daglig.
For sonde eller aspirere fra knappen må vi sette på et “forlengerstykke”, en plastslange. Det skiftes ukentlig. I starten hadde vi det på hele tiden, for Odin fikk sondet mat og drikke så ofte at det ble bare styr å koble av/på. Nå bruker han bare forlengerstykket på natt, og på dagtid brukes ikke knappen. Det er fremgang! På natt bruker vi knappen til å gi medisin, litt vann og sondemat. Vi regner hvor mange kalorier Odin har spist selv på dagtid, og avgjør da hvor mye sondemat han skal få den kommende natten. Om han f.eks. har kastet opp mye kan vi sonde mer på natten. Legene anbefaler at Odin beholder knappen til influensasesongen er over, uavhengig av om han trenger sondemat eller ikke ila vinteren. Det kan spare oss for en sykehusinnleggelse om han ila vinteren blir så syk at han strever med å få i seg nok mat og drikke.
Dette ble kanskje mer enn det som er interessant å vite om en knapp – men sånn ble det i dag. 🙂 God torsdag!
