Dårlig form..

Hei igjen! NÅ er jeg flink med blogginga. Men det er vel fordi det skjer nye ting. Først og fremst – nei, vi har ikke hørt mer fra Rikshospitalet. Så vi venter i spenning på respons på CT-bildene. Nå er det to uker siden bildene ble tatt, så vi hadde selvsagt håpet på svar innen nå.

Men akkurat nå er, i hvert fall jeg, litt pessimistisk uansett hva de sier på Riksen. Odin har nemlig vært ganske dårlig form den siste uka, noe som har påvirket pusten hans. Frykter derfor at en mulig dekanylering uansett blir satt på vent.

Odin fikk feber sist lørdag. Ble fort ganske dårlig, og selv om paracet fikk feberen ned, var han slapp og trøtt. Natt til mandag la han seg veldig lavt i metning, 75% – 85%. Odins nedre akseptable grense er 90%. Han fikk da ekstra oksygen for å komme opp til over 90%. Han pustet over 40 pust i minuttet, noe som er ca det dobbelte av hva han bruker å ligge på. Mandagskvelden la metninga seg lavt igjen, og vi ga ekstra oksygen. Men det tok tid før han steg i metning. Vi ringte til St. Olavs for å forhøre oss om vi kunne skru opp på trykket fra respiratoren. Odin ligger til vanlig med et kontinuerlig trykk på 8 cmh2o. Men nå kunne vi skifte til sekundærinnstillingen på respiratoren, der Odin får 14 cmh2o ved innpust og 8 cmh2o ved utpust. Altså mer luft når han puster inn.

Siden natt til søndag har Odin ligget med ekstra hjelp fra respiratoren (14/8) og ekstra oksygen deler eller hele natten. Han har blitt i vesentlig bedre form, og feberen slapp natt til tirsdag. Men det er mye slim, og mye hosting. Så nå har vi også brukt respiratoren på dagtid den siste uka. Han er fremdeles mest på nese, men også på respirator både hjemme og barnehagen. Det var et skritt tilbake, nå som vi egentlig hadde sluttet å bruke dagrespiratorene. Odin har heller ikke hatt behov for ekstra oksygen siden han var 3 år!! Så det er kjedelig å være tilbake her..

Heldigvis er verdens aller beste superhelt stort sett blid uansett. Og med ei litt sykdomsprega uke har det blitt ganske mye spilling på Playstation. Odins favoritt for tiden er nemlig å spille Lego Jurassic Park på Playstation. Og det går mye i dinosaurlek ellers også. Tuva har det forresten fint. Hennes favoritter er å leke mamma for dukkene sine, leke i dukkehus og kle seg ut som Elsa fra Frost. I dag var det masse snø ute, så vi startet helga med en aketur for hele familien.

 

God helg – og god vinterferie!

Nytt etter St. Olavs

Hei, kikker bare innom for en kort oppdatering etter sykehusbesøk forrige fredag. Vi var på planlagt kontroll på St. Olavs.

Vi dro til sykehuset ca en time før første kontroll, for ungene elsker lekerommet på førskolen (Gata). Det er et fint og velutstyrt lekerom – så det faller naturlig nok i smak hos to små. Odin liker best Playmobile (politi, sjørøverskip ect) og store biler. Tuva koser seg med lekekjøkken og dukker. De følger kjønnsrollene sine.

På ventrommet til kardiologen begynte Odin å bli slapp. Han ville sitte på fanget, og vi kjente ca feberen stige. For ila kort tid ble han febervarm, og var veldig slapp. Men vi fikk inn til kardiologen for en ultralyd av hjertet. Odin ville ligge på mammafang under undersøkelsen. Og kanskje fordi han ikke var helt i form syns han ikke noe særlig om å bli undersøkt. Så han sutret og maste om at han ville være ferdig.  Odin har jo lukket et hull i hjerte, så de sjekker at devicen sitter på plass. I tillegg vil kardiologen måle lungetrykket (det som gjorde Odin skikkelig syk da han var baby). Men, som vanlig, fikk han ikke målt lungetrykket. Det var ingen tegn til at det skulle være forhøyet, men så lenge han ikke fikk målt kan vi ikke være sikker. Kardiologen vil se på Odin igjen om et år.

Tuva skulle også gjennom en sjekk. Hun ble sjekket for ASD (den hjertefeilen Odin hadde) som baby, fordi ASD kan være arvelig. Så ble det sagt at hun hadde/kanskje hadde et hull hun også. Og derfor ville de sjekke henne igjen nå. Men hullet (hvis det var et hull) var borte. Så hun er å anse som hjertefrisk, og trenger ingen videre kontroller.

Etterpå gikk turen ned til Barn Intensiv. Der ble vi som vanlig møtt av kjente og kjære sykepleiere og leger. Odin var i grei form først, og hadde tid til å sjekke ut litt leker og tulle litt med sykepleieren. Men så ble han slapp igjen, og lå bare på pappafang resten av kontrollen. Planen var å snakke om nedtrapping av CPAP og noe nytt utstyr. Vi voksne fikk snakket, men Odin var lite interessert i å prøve de nye tingene.

Men for å gjøre en lang utgreiing (bittelitt) kortere så ble resultatet av samtalen med legen dette:

MÅLET ER AT ODIN SKAL VÆRE UTEN RESPIRATOR PÅ DAGTID ILA FEBRUAR 2020!

Nå skal vi trappe opp ca 2 timer på kunstig nese hver måned. Det vil si at nå i starten av september hadde Odin ca 4 timer på kunstig nese per dag. I oktober skal ha han 6 timer på kunstig nese per dag. Og sånn fortsetter vi, til han er på kunstig nese ca 14 timer i døgnet – altså hele dagen. Dette er selvsagt med forbehold om at han tåler det – og er i god form.

Det er jo superspennende og fint. Og kjempeskummelt. Legen på Riksen holder fast at det er for å gi han best mulig lungekapasitet i fremtiden at han bør ha respiratoren nå. En av legen på St. Olavs var mer redd for akutt sammenklapping nå. Så de er ikke bare positive. Selv om det er et samlet legekorps som mener at dette skal vi prøve nå.

Skal prøve å oppdatere litt jevnlig. 🙂 I tilfelle det fortsatt er noen som klikker seg innpå her av og til.

Oppsummering av ferien

Reisen til Gran Canaria

Vi dro tidlig lørdag morgen, og hadde håpet ungene skulle sove i bilen til flyplassen. Men ungene våknet da vi bar de ut i bilen – og ble gira da vi sa vi var på vei til syden. Tuva sa at det kilte i magen. Vi tolket det som sommerfugler i magen, men etterpå kastet hun opp tre ganger – så hun var kanskje bare bilsyk.

På flyplassen fikk vi med oss både unger og bagasje inn. Og innsjekkingen gikk glatt. Vi hadde med papirer fra både SAS og St. Olavs på utstyret vi skulle ha med, men det var så vidt noen kikket på papirene. Alt gikk glatt igjennom. Vi blir alltid stoppet i sikkerhetskontrollen, og da pleier de å ville se i akuttsekken (der er det jo både sugeapparat, håndsprit og saks) – samt sveipe over respiratoren for å se etter spor av sprengstoff.

Ungene var tålmodige, og Tuva maste bare “litt” om godteri på TaxFree-butikken. Vi hadde pakket smart – og hadde to sekker, to respiratorvesker og to barn. Altså ansvar for en sekk, en respirator og en unge hver. På Årø fikk vi gå først ombord i flyet. Og da vi var kommet opp i lufta flyttet de jeg satt ved siden av seg frem til en helt tre-seter. Så ungene, Steinar og jeg hadde to tre-setere for oss selv. Det var toppers! Ungene ble litt leie, men var jevnt over veldig flinke hele veien. Vi hadde nettbrett med offline-filmer og spill, leker, aktivitetsbøker, en gave til hver (bøker) og snop. Tror det var 1 sug hele den dagen vi reiste nedover.

Fremme på flyplassen på Gran Canaria fløyt ting fint. Bagasjen kom som den skulle (vi var litt nervøse for å plutselig miste en koffert med utstyr til Odin, så vi hadde fordelt utstyret i flere kolli så vi skulle ha utstyr for noen dager i det minste). Vi med loset inn på en buss, og første stopp var ved vårt hotell. Man kan si mye om charterferie (les f.eks. Are Kalvøs bok “Syden”), men det er deilig hvordan ting bare flyter. Som Kalvø skriver: du trenger nesten bare å bestille billett og møte opp på flyplassen – så ordner resten seg selv.

Bahia Feliz

Vi bodde i en to-romsleilighet i Playa Feliz i Bahia Feliz. En del av et tui-resort, bestående av fire hoteller, flere restauranter, bassenger, lekeplasser og butikker. Ikke verdens mest spennende sted – men en veldig fin og tilrettelagt plass. Fin standard på både leilighet og området rundt, renslig og med hyggelig betjening.

I starten fikk ikke ungene nok av bading. På vårt hotell var det et barnebasseng som besto av to deler: et veldig grunt baby-basseng og en ganske grunt barnebasseng (nådde ungene opp til midja ca). I tillegg var det et stort og dypt basseng. Vi var stort sett i barnebassenget, og der fikk ungene gå ganske fritt. Tuva hadde armringer, og etterhvert badering, og da farta hun rundt selv. Odin hadde kunstig nese da han bada, og rundt denne hadde han en omsydd smekke som tetter for vannsprut. Det fungerer veldig godt. Men Odin kan ikke ligge i vannet utenom når en voksen holder han eller når han har pirat-båten sin. Krabat Pirat, et flytehjelpemiddel fra hjelpemiddelsentralen. Ellers må han stå i bassenget, og da med en voksen som våker over han som en hauk. Jeg kan ved et senere høve skrive mer om Odin, bading og hjelpemidlene vi bruker. Vi badet stort sett i bassenget, men hadde to turer på stranden som ble for vassing – da det var for mye bølger til at ungene kunne bade der.

Men en, kanskje uventet, utfordring for Odin var at han ble så fort kald av å bade. Han er tynn, med lite fett på kroppen, og kan ikke ligge nede i det oppvarmede vannet. Så når han ble våt, og ble stående med store deler av kroppen over vann (og det var litt vind) ble han fort kald. Blå på leppene, hakker tenner og skjelver-kald. Så mandag fikk han feber og var i ganske laber form. Og fra da av har det vært mye å suge fra trachen. Det har vel gått litt opp og litt ned, men det var 20 sug iløpet av en kveld og ei natt. I tillegg til at han hoster ut veldig mye slim selv. Ei lita stund der ble vi litt redde for om vi hadde pakket med nok sugekateter.. En trach-guru ved St. Olavs hadde forberedt oss på at med klimaet på Gran Canaria kunne vi merke forbedring i Odins pust under oppholdet. Og vi hadde vel allerede begynt å drømme om at Odin skulle ha så god forbedring i pusten at han kunne få sånn “helsereise” senere. Men vi merket ingen bedring, dessverre. Og det kan jo godt komme av at han ble litt syk.

Ellers lekte vi masse – da det var flere fine lekeplasser på hotellområdet. Vi spiste mye god mat, da vi hadde All Inclusive og kunne spise det vi klarte ca hele døgnet.. I starten var vi veldig fornøyd med maten, og restaurantene. Men etter noen dager hvor alle måltider ble inntatt i “matsaler”, der det var veldig mange folk og mye støy – ble det mer slitsomt. Det virket spesielt som ungene mistet matlysten av det uendelige utvalget og alt styret. Så selv om det på mange måter er praktisk med All Inclusive så tror jeg ikke det blir det neste gang.

En dag dro vi til dyreparken Palmitos Park. Det var veldig populært blant både liten og stor. Spesielt Odin elsker å se på dyr (bare han slipper å borti dem). I parken så vi dyr som krokodille, komodovaran, pytonslange, delfiner, mange ulike fugler og papegøye-arter og mye mer. Det var show med rovfugler, delfinshow og papegøye-show. Og etter besøket i parken hadde Odin delfinshow i bassenget og lot en ørn sitte på armene til alle sammen.

Fredagen, siste dag før hjemreisen, ga barna tydelig uttrykk for at de gledet seg til å komme hjem. Tuva ville helst leke i leiligheten, og var ikke interessert i å bade andre steder enn i sjøen.

Steinar og jeg diskuterte forresten at vi syns få personer kikket på Odin og utstyret. Jeg fikk kommentarer fra ei voksen dame som hadde merket seg oss, og som kom bort til meg og sa at vi var så flinke. Og Odin fikk spørsmål fra et barn (som jeg hørte) om hva han hadde rundt halsen.

Hjemreisen

Vi ble hentet på hotellet 11:30, og det var veldig behagelig å skulle reise hjem på dagtid. Alt fløyt som det skulle, og vi fikk både sjekket inn og kommet oss gjennom sikkerhetskontrollen uten mye mer enn den “vanlige sjekken”. Flyplassen på Gran Canaria er stor, og ungene fant masse spennende å leke med. Vi hadde forhåndsbestilt seter, og satt på de samme plassene på flyet. Denne gangen var flyet dessverre fullt.

Ungene var litt mer utålmodig på hjemreisen, og spesielt Odin ble lei av å fly. Han ville hjem. Så da det var lite aktivitet i midtgangen fikk han ha på kunstig nese og vandret litt frem og tilbake, og underholdt ei lita jente som satt noen rader foran oss. Han hadde noen skikkelige hostekuler på turen, og det ble en del sug. Flyvertinnen kom for å spørre om vi trengte hjelp. Men heldigvis har vi god kontroll selv. Odin kastet også opp litt, men det var bare slim.

Ca helt i rute landet flyet i Molde 20:50, men etter vi ventet litt på bagasjen samt skiftet på ungene pysjamas hadde klokka blitt 21:45. Heldigvis sovnet begge ungene i bilen, og sov til i morgest. Utenom at Odin våkna litt da vi måtte ordne med utstyret på rommet hans. Det hadde vært fire sug i natt, men han sov seg igjennom det.

Nå er vi hjemme, og det er deilig. Ungene har kosa seg med polarbrød – og alle de lekene de har savnet mens vi var i syden. I tillegg har vi satt opp trampolina i hagen, og det er jo vårtegn deluxe.

Konklusjon nr. 1 er: Borte bra, men hjemme best.

Konklusjon nr. 2 er: Det gikk overraskende fint å reise på ferie med Odin og alt utstyret. Vi har jo lenge tenkt at det ikke kom til å bli ferie, for det ville vært for mye styr. Men det ble en veldig bra ferie – og med god planlegging gikk det bra! Så jeg tror jaggu det blir en tur til ..men da skal vi vente til vi har vært på neste kontroll på Rikshospitalet – våren 2020.

Reisebrev fra Gran Canaria

Vi har det flott her i Bahia Feliz. Hadde egentlig skrevet et relativt langt blogginnlegg, men det forsvant for meg. Så her kommer bare bildene. 🙂

Ferienerver

Om to uker på denne tiden begynner forhåpentligvis det meste til ferieturen vår å være på plass i sekker og kofferter. Jeg har allerede funnet frem koffertene, og begynt å legge frem ting jeg vet vi skal ha med. Bruker et gjesterom til pakkerom, så slipper å gå oppi rotet. Men kjenner jeg er litt spent, og vet Steinar også er det. Jeg er kanskje mest redd for at vi skal glemme noe, for det er ting som Odin trenger som vi ikke bare kan stikke ut å handle. Steinar er mest redd for at det skal bli teknisk svikt på noe av Odins utstyr, f.eks. at sugeapparatet skal svikte. Min frykt for å glemme kan vi jo sikre oss i mot ved å forberede oss godt, bruke god tid å ha lister og system på pakkingen. Steinars frykt er ikke så lett å sikre seg i mot, dessverre. Og i dag nå oppdaget vi at batteriet på det transportable suget vårt har blitt så dårlig at selv om det lades hver natt så blinker det på lite batteri iløpet av dagen. På mandag må vi ringe Regionalt senter for behandllingshjelpemidler (REB) ved St. Olavs, og håpe at de får sendt oss en nytt batteri med en gang.

Her er ei lita liste over utstyr vi må huske.

Medisinsk teknisk utstyr (det i kursiv skal vi ta med inn i kabinen på flyet):

  • To stk. PrismaVent CPAP (respiratoren til Odin). Heldigvis fikk vi tilsendt en ny av St. Olavs denne uka. Kjennes godt å reise med to.
  • En transportabelt sugeapparat (forhåpentligvis med nytt batteri).
  • To stk. Aeroneb Pro for å gi saltvannsinhalasjoner. Er så dårlig batteritid, at vi må ha med to.
  • En kolbe oksygen og oksygenslange
  • En varmefukter for å gi oppvarmet og fuktet luft til Odin når han sover.
  • En saturasjonsmåler for måling av puls og oksygenmetning når Odin sover.
  • Et kamera med monitor så vi kan overvåke Odin når han sover.

Annet utstyr

  • En Pirat Krabat, et flytehjelpemiddel så Odin kan bade uten å være redd for å få halsen under vann.
  • En omsydd vanntett smekke for å beskytte den kunstige nesen for vannsprut ved bading.
  • En, eller flere, forgreiner for å få nok strømuttak til alt utstyret til Odin.
  • Lærdalsbag.
  • Testlunge.
  • En rull gaffateip.
  • Hjemmesnekret respiratortralle med hjul.
  • En liten boks til oppbevaring av kunstig nese.

Forbruksmateriell til trakeostomien

  • 8 poser sterilt vann på 1 liter per pose (brukes til varmefukteren, ca en per døgn)
  • 20 stk trakeostomibånd (blir nok en del skift når Odin skal bade)
  • 3 ekstra trakeostomikanyler
  • 15 stk barnesvivler
  • 15 stk bakterie- og virusfilter
  • 10 stk Humid-vent filter
  • 2 stk Whisper svivel
  • 2 stk Overgangskoblinger
  • 2 sett “blåslanger” (respiratorslanger for fukting på natt)
  • 2 ekstra “gråslange” (respiratorslangen han bruker på dagtid)
  • 3 stk saturasjonsprober og en rull elastomull (elastisk og selvheftende badasje).
  • 1 flaske håndsprit
  • 200 sugekateter. Og vi er i manko på sug, for det har vært leveringsproblemer fra produsenten i et halvår.
  • 5 stk mellomstykker til sugeapparat.
  • Sterile hansker
  • 40 stk kunstige neser
  • Små 2 ml ampuller med NaCl til reisen (saltvann)
  • 8 stk 20 ampuller med NaCl (saltvann)
  • 8 stk 2,5 ml sprøyter
  • 8 stk MiniSpikes
  • 2 stk 1 ml sprøyter
  • 1 stk t-stykke til blåslanger
  • 3 stk inhalasjonskammer

Dette er det vi har foreløpig. Men det kommer stadig på nye ting som vi kommer på. Og dette er selvsagt i tillegg til alt av vanlig klær og utstyr når en familie på fire skal på ferie ei uke.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top