Måned: mars 2016

Hoj, sier jeg bare. Hoj. I dag har vi sugd i trachen flere ganger enn noen gang tidligere. Til vanlig suger vi kanskje 1-2 ganger daglig, og ofte ikke i det hele tatt. Nå har Odin vært pjuskis hele uka, men ikke hatt feber siden mandag/tirsdag. Men når feberen forsvant kom snørret og slimet for fullt. Ei rennende barnenese er vel ikke så uvanlig i mars. Men når Odin har slim i luftveiene klarer han ikke å bli kvitt det selv. Når han hoster kommer slim opp i trakeostomikanylen, og så må vi suge for å få slimet opp og vekk. I dag har vi sugd over 30 ganger i trachen. Det er et snitt på 2-3 sug i timen, men det kan være 5 sug på en time og 0 sug den neste. Og ved nesten hvert sug har vi fått opp mye slim.

Suging er slitsomt og intenst for oss alle. Det er tydelig at Odin blir sliten og medtatt, selv om selve sugingen ikke skal være direkte plagsom. Dessuten har han dessverre en lei tendens til å kaste opp når hosting/sliming/suging blir for ille. I dag har han kastet opp to ganger. Begge gangene i direkte forbindelse med sliming/suging. I tillegg er det slitsomt og stressende for oss voksne. Akkurat når det "står på" må alt skje korrekt og fort. Steinar og jeg, og andre som er opplært i suging, må følge en grundig prosedyre for sugingen. Det er en del utstyr vi bruker, mye som er engangs, og hele prosessen krever god hygiene. I tillegg bør man helst være to opplærte voksne når man må suge. En til å koble fra respiratorslangene og en til å suge i trachen. Til vanlig klarer en godt opplært, og rutinert, voksen å suge alene. Om alt utstyret er lett tilgjengelig altså. Men når det blir så voldsomt som nå må vi være to. For det første haster det med å suge for det blir så mye slim på kort tid, man må gjerne gjøre det flere ganger på rad (med skift av engangsutstyr og ny runde med håndsprit i mellom), og Odin blir veldig stresset av situasjonen. Altså må han gjerne trøstes oppi det hele. Det virker i tillegg som om slimingen øker når han gråter, noe som kanskje ikke er så rart. Vi blir jo fort snørrete hvis vi gråter vi og.

I dag har vi vært i dialog med St. Olavs, uten at det ga noe revolusjonerende løsning. Men det er godt å kunne "kaste ball" med ekspertisen. De har innspill og kommentarer som vi kanskje ikke har reflektert over. I tillegg er det godt å vite at de er informert om situasjonen. Dessverre sa det at det kan ta et par uker før slimproduksjonen stabiliserer seg igjen. Altså kan vi ha ei krevende påske foran oss.

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

På bilde under ser dere en oversikt fra dagens "døgnskjema". Hver "s" står for et sug.

Ellers er heldigvis Odin stort sett i godt humør. Han er mer sliten enn vanlig, og får også kortere lunte enn vanlig. Men han løper rundt, leker og utforsker så mye han kan. I dag har vi hilst på lillesøster igjen. Alt ser helt topp ut! Hun er nesten helt på snittet i vekst (-2%), og ligger allerede med hodet ned. Vi fikk ei lita omvisning på Føden i dag, så vi kan forberede oss litt mentalt på det som kommer. Med Odin gikk vi glipp av alt dette normale rundt fødsel og barsel, så nå blir det mye nytt. 

I dag, tirsdag 15. mars 2016, er en merkedag. For 267 dager siden flyttet vi hjem fra sykehuset. Odin, og vi, bodde på St. Olavs fra mandag 29. september 2014 til mandag 22. juni 2015. Det ble et totalt antall på 266 dager på sykehus. Nå har vi bodd hjemme lenger enn vi bodde på sykehuset. St. Olavs vil på en måte alltid være Odins første hjem, men nå er det ikke der han har bodd lengst. 

Vi kan dele Odins liv inn i tiden på sykehuset, og tiden etter hjemreisen. I løpet av våre 9 første måneder skjedde det utrolig mye. På sykehuset fikk vi innblikk i en verden vi ikke ante eksisterte. Odins første 9 måneder var turbulente, og stadig preget av opp- og nedturer som gikk hånd i hånd. Men i Odins liv har det skjedd mer etter hjemreisen. Og, i fare for å gjenta meg selv, utviklingen har vært helt utrolig.

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

For 267 dager siden klarte Odin bare å ligge på ryggen – nå går han rundt.

For 267 dager siden fikk han all næring via sonde – nå har han ikke behøvd sondemat siden 1. januar.

For 267 dager siden klarte han ikke å drikke uten å svelge vrangt – og nå øver han til og med på å drikke av vanlig kopp.

For 267 dager siden laget han ikke lyder – nå sier han flere hørbare ord.

For 267 dager siden hadde han et respiratortrykk på 18/8 – og i dag har vi 8/8.

For 267 dager siden fikk han 5 ulike medisiner (for morfinabstinenser, høyt lungetrykk, hjertesvikt, infeksjon, refluks) – nå får han bare refluksmedisin.

De på sykehuset kaller dette en solskinnshistorie. Og for en fin historie det er. Jeg gleder meg veldig til å se hvor veien går videre. Hurra for Odin! 😀

(Formen er forresten litt bedre enn i går.)

Trondheimsturen ble avlyst, da sjefen ikke er helt i form. Odin har vært så frisk hele vinter, så vi er ikke vant til syke småttiser. Han har bare hatt feber et par gangen siden utskrivelsen fra St. Olavs. Men natt til i dag sov han svært dårlig.. I morgest hadde han feber, og var snørrat. Vi ringte St. Olavs, og de ville ikke ha en feberpjuks gutt inn på Barn Intensiv. I dag har han ligget mye på mamma- og pappafang. Det er ikke gøy med en syk tass, men det er utrolig godt med masse Odinkos. 

Heldigvis har han ikke hatt noen tegn til problemer med pusten, til tross for snørr og laber form. Oksygenmetningen hans har vært veldig stabil. Det er godt hvis han kan bli syk uten at det påvirker respirasjonen. Yey!

Annonsørinnhold

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Det er en glede å kunne meddele at vi har fått innkallelse til Rikshospitalet. Etter å i januar få beskjed om at de først ville se på Odins lunger når det hadde gått et år siden sist vi var på Riksen, fikk vi en gledelig kontrabeskjed tidligere denne uka. Den opprinnelige beskjeden var at lungespesialisten, som følger Odin på Riksen, ikke trodde det kunne være så vesentlig bedring at det var hensiktsmessig å ta nye undersøkelser før det hadde gått et år, altså først i juni. Men denne beskjeden fikk vi før hun hadde sett på de siste prøvene og resultatene fra St. Olavs. Denne uken fikk vi plutselig innkalling til den 14. april. Flere måneder før forventet. Vi velger å tro at endringen av planen betyr at hun ble positivt overrasket over de siste resultatene fra St. Olavs, og at det betyr at det kan være vesentlig bedring fra i fjor.

Planen er at vi tre flyr nedover, med vanlig rutefly, på morgenen torsdag 14. april. På torsdag legges Odin inn, og han skal igjennom diverse prøver/undersøkelser. Vi vet ikke helt hvilke, men vi ser for oss at det blir blodprøver, røntgen av lungene og ekko (ultralyd av hjertet). Han skal ligge på barnepost, så vi slipper barneintensiven på Rikshospitalet igjen. Det er vi glad for, for vi har ikke spesielt gode minner derfra. På fredag skal han gjennom en bronkoskopi. Da legges han i narkose, og de går ned i luftveiene hans for å se. Legen kan se og undersøke luftveiene med et tynt fleksibelt rør med lys i enden. Det kan taes både bilder og film av luftveiene. Sist de tok bronkoskopi på Odin tok de også bronkografi – røntgen av luftveiene med kontrastvæske. Kanskje det gjør det denne gangen også. Selve undersøkelsen tar 5-20 minutter, men pga. narkosen vil det hele ta ca 30-60 minutter. Stort sett får barn reise hjem samme dag, så vi regner med vi er tilbake på Nordmøre ila fredagen. Men vi ble enige med Riksen om at de bestiller returbilletter til oss den dagen, siden det er usikkert hvor lang tid det vil ta før Odin er hjemreiseklar. Vi skal også få snakke med legen før hjemreise.

Jeg vet ikke helt hvordan undersøkelsen foregår, men jeg ser for meg at de skrur ned på trykket på respiratoren for å se om venstre bronkie (luftveien til venste lunge) klapper sammen uten lufttrykket. Grunnen til at Odin har trakeostomi og respirator nå er jo fordi denne bronkien klappet sammen uten trykket fra respiratoren. Målet, og håpet vårt, er at bronkien har blitt stivet av slik at den kan holde seg åpen også uten respiratoren. Om bronkien er stivet av vil vi forhåpentligvis kunne trappe videre ned på respiratoren, og denne nedtrappingen kan i såfall skje på to måter: 1 – videre nedtrapping av trykket på respiratoren (nå har han CPAP-trykk på 8), 2 – skifte mellom kunstig nese og respirator. Kunstig nese er et slags filter som settes på trakeostomi-åpningen. Før Odin kan bli kvitt trakeostomien må han kunne bruke kunstig nese hele døgnet. Den kunstige nesen gir ingen pustehjelp (oksygen eller trykk). Ut i fra det vi har forstått er det en svært gradvis prosess å venne et barn av respirator og over på kunstig nese, så det kan ta månedsvis. Vi vet heller ikke om han er klar for kunstig nese, men det vil forhåpentligvis bronkoskopien gi svar på.

Jeg grugleder meg veldig til vi skal til Riksen. Jeg gruer meg for reisen og oppholdet, for det vil nok medføre både ubehag og stress for Odin. Jeg gruer meg til å være tilbake på Riksen, for vi har så mange vonde minner derfra. Jeg grugleder meg til resultatet fra bronkoskopien. Selvsagt har vi et håp om at den vil vise at Odin har blitt bedre, og at den kan resultere i at han kan bli kvitt trakeostomien. Problemet er bare at med håp kommer også muligheten for skuffelse. Undersøkelsen kan også vise at bronkien fremdeles klapper sammen, og tidsperspektivet vårt kan endre seg dramatisk. Jeg er så redd for at vi skal få en beskjed om at de ikke vil se på Odin igjen på 1-2 år, og at han frem til da må leve med både trakeostomi og respirator. Poenget mitt er at vi aner ikke hva resultatet av bronkoskopien vil være. Selv om Odin er i strålende form nå, PÅ respirator, sier det lite om hvordan han eventuelt kunne klart seg uten.. Fredag 15. april blir nok en nervepirrende dag.

Forresten, førskommende mandag (14.03.) skal vi på ny kontroll på St. Olavs. Denne gangen blir det ikke nedtrapping av respiratoren, for det er det bare Riksen som kan gjøre nå. Men det blir røntgen av lungene hans, blodprøver, ekko (ultralyd av hjertet), samtale med logoped og videosamtale med hjemmerespiratorteamet og hjemmesykepleien. Og om ei uke skal jeg på siste planlagte ultralyd med lillesøster, på sykehuset i Kristiansund. Så det blir mye sykehus den neste måneden.

Ellers har vi gode dager. Odin er mye blid, og vil helst være i bevegelse. Nå går han heller enn å krabbe. Han liker å bevege seg mellom rom, og i rom der han ikke har pleid å være så mye før (f.eks. vårt soverom). Han går målbevist til både kjøleskap og tørrvareskap når han har lyst på noe godt. Han knasker på kjeks og andre godsaker. Han er skikkelig mamma- og pappadalt, og gråter lett hvis en av oss går ut av rommet. Han kan finne ulike leker/ting (f.eks. skoene sine) og kroppsdeler (f.eks. nese, munn, tær) på kommando, og går dit vi ber han (f.eks. badet). Han har og begynt å vise interesse for å peke i bøker, så nå kommer forhåpentligvis ordforrådet fort. Han sier fremdeles ikke så mange hørbare ord, men skravler gjerne. I dag var vi på første besøk i barnehagen. Vi var bare ute og hilste på litt barn og voksne. Odin syns det var skremmende med ca 20 smårollinger, og ville helst sitte på pappas trygge arm. Planen fremover er å dra innom barnehagen flere ganger i uka, etter som været tillater det. Vi begynner med tilvenning ute, da det blir mindre intenst enn innendørs. I tillegg er han mindre utsatt for smitte utendørs. 

I helga var vi på ferie. Det var ubeskrivelig godt å gjøre noe så normalt som å ta ei helg hos familie i Trondheim. Rart hvordan det plutselig har blitt halvannet år siden vi reiste bort ei helg. Odin storkoste seg med all oppmerksomhetne som følger med det å besøke familie. Han sjarmerer stort, og vet hvordan han skal få de rundt seg til å smile. Han har oss alle rundt lillefingeren rett og slett. Bilturen oppover gikk ganske fint, til tross for at han ca ikke sov. Vel fremme i Trondheim ble det en del farting, som vanlig. Både IKEA, City Syd, Burger King, Biltema ++ har fått en ekstra slant i kassa iløpet av helga. I tillegg har vi hatt mye god tid med både besteforeldre, oldemor, onkel og tante +++. Vi traff til og med en sykepleier fra Nyfødt Intensiv da vi var på trilletur på lørdag formiddag. Det er så hyggelig å treffe igjen disse “gamle kjente”. Hun vi traff var tilstede under keisersnittet til Odin, og det er artig å vise frem hvor langt han har kommet.

Odin sov som en stein begge nettene i Trondheim. Steinar og jeg sov ikke like godt. Spesielt den første natta var en prøvelse, og vi var våkne minst en gang i timen natten igjennom. Det er første gang vi ikke har nattevakt hos Odin, utenom noen få netter i oktober 2014. Derfor skvatt vi opp ved den minste lyd, enten fra han – slangene eller apparat. Jeg føler jeg sov med et øye åpent, og det øyet fulgte med på puls og metning natten igjennom. Den andre natta sov vi litt bedre, og vi har derfor konkludert med at dette frister til gjentagelse. Det er en ny frihet som åpner seg for oss nå som vi kan reise bort hjemmefra. Vi husket alt på pakkelisten også – så “sykehuset” ble med oss.

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Hjemreisen i går ble en prøvelse for liten og stor. Odin syns det var usedvanlig kjedelig å sitte i bilen. Flere ganger måtte vi stoppe ved første og beste mulighet, for han gråt og gråt. Og når Odin gråter slik så gir han seg ikke.. Vi ser på ansiktet hans at han har metningsfall (lite oksygen i blodet), for han blir gusten i fargen. Og han gir seg ikke med skrikinga før vi tar han ut av bilstolen. Det hele endte med at han kastet opp utover både seg, pappan og bilen ca 15 minutter hjemmefra. Men når vi kom hjem var alt glemt, og det var tydelig gjensynsglede når vi gikk inn døra hjemme.